English further down

Hvis noen hadde fortalt meg for et par år siden, eller for ti år siden for den saks skyld, at jeg kom til å delta på et ME-treff, hadde jeg nok både måpt høylydt og benektet etter alle kunstens regler at det kunne være aktuelt. Fordi det ikke hadde passet for meg, og siden jeg har tenkt at jeg har nok med meg selv. – Nok med min egen ME, om jeg ikke i tillegg skulle ha kontakt med andre ME-folk!

Men etter at jeg fikk åpenbaringen, som du kan lese om her, begynte jeg å blogge. Det har gjort at jeg har fått noen nye tanker. En av disse tankene førte meg ned til Vår Frue kirke. Ikke fordi jeg er kirkegjenger, men fordi jeg var blitt invitert til et rom bak ei dør i en bygning like bortenfor Vår Frue kirke. Og der skulle ME-treffet finne sted!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Av 59 inviterte var vi bare fire som dukket opp. På det forrige møtet som ble arrangert, var de åtte personer tilsammen. Flere hadde meldt fra om at de kanskje ville komme denne gangen, men måtte melde avbud pga dårlig form. Vi er i grunnen en ganske upålitelig gruppe mennesker. Alle må se an dagen og formen. De som har ME, forstår hvordan det er, men det er mange andre som ikke skjønner hvordan hvordan en ME-kropp fungerer. Med “mange andre” tenker jeg på både leger og professorer, og på familie og venner. Derfor var det litt godt å møte likesinnede og få utveksle noen erfaringer og tanker.

Jeg har merket at tankegangen min har endret seg i forhold til da jeg var frisk. Jeg må ligge mye mer i forkant nå, for å unngå å bli så sliten og utmattet. Jeg må planlegge og være “føre var”. For eksempel sjekker jeg kart og veivalg før jeg drar hjemmefra, sånn at jeg kan planlegge en minst mulig “strabasiøs” vei frem til målet. Det gjorde jeg også før jeg dro på ME-treffet ved Vår Frue kirke. Så kunne jeg også parkere nærmest mulig, og på den måten bruke dagens energi på å være der litt lenger i stedet.

Det ble et svært hyggelig møte. Om du hadde kommet inn i rommet hvor vi satt, hadde du nok aldri i verden gjettet på at vi alle hadde ME. For det vises jo ikke, og ikke går vi rundt med merkelapper på oss om at vi har det heller. Dessuten er det ikke noe vi er stolte av, og vi vil jo heller forbindes med hvem vi er som personer. Sykdom kan nok endre på holdninger, men personligheten ligger inni der!

Det var interessant og lærerikt å høre om andres erfaringer og deres refleksjoner. Jeg fikk dessuten flere nyttige tips i forhold til aktivitet mens jeg var der. For eksempel fortalte noen at det kan det være nyttig å sjekke pulsen, slik at man ikke overskrider en viss grense. Om man holder pulsen nede ved aktivitet, “varer” man lenger. Jeg har merket at jeg blir usannsynlig sliten av å gå opp trapper og bakker, mens jeg kan “vare” mye lenger når jeg går på flat mark. Det har kanskje med melkesyra å gjøre? Det skrev jeg forresten litt om her.

Jeg kommer nok til å prioritere å få med meg flere slike treff.

English:

If anyone had told me a few years ago that I would be attending an ME meeting I probably would have stared open-mouthed at them and strongly denied it. Because it would not have been be of interest and besides, coping with my own illness was more than enough. I didn’t need the burden of being in touch with other people with ME.

Anyway, after the revelation, which you can read about here (only in Norwegian) I started blogging. As a result of this I have been thinking differently and got some new ideas. One of these thoughts brought me down to Vår Frue church. Not because I’m a churchgoer but because I was invited to a room behind a door inside a building next to Vår Frue church. And that’s where the ME meeting was to take place!

Out of the 59 who were invited only four people showed up. At the previous meeting they were eight people altogether. A few more people had reported that they would come this time, but they had to cancel because they didn’t feel well. We are basicly pretty unreliable people. Everyone has to wait and see, and decide in the last minute depending on how they feel. If you have ME yourself you know this and understand what it’s like, but a lot of people don’t understand how the body of a person with ME works. By saying “a lot of people” I’m thinking of doctors, professors, family and friends. Therefore it’s nice to be with like-minded people and exchange experiences and thoughts.

I have become aware of the fact that my thinking has changed compared to what it was like when I was well. Now I need to be much more ahead of things, to avoid becoming tired and fatigued. I keep thinking “better safe than sorry”. For instance I check maps and what is the best route before I leave home, so that I can have a less fatiguing trip to get there. I also did this before going to the ME meeting by Vår Frue church. Thus I could park as close to the meeting as possible and in that way spend the energy on being there a little longer instead.

The meeting was very nice. If you had entered the room where we were seated you never would have guessed that we all have ME. Because it does not show on the outside, and we do not walk around with post it notes to inform you about it either. Besides, we are not proud to have ME and we would much rather be associated with who we are as people. Illness may change attitudes, but the personality remains inside of us!

It was informative and interesting to hear about other people’s experiences and their reflections on this. While I was there I also got some usuful tips in terms of activity. For instance, someone said it is very useful to check the pulse while doing something, in order not to exceed a certain limit. If we are able to keep the pulse down while walking etc we will “last” longer. I have noticed that I get extremely tired from walking up stairs or uphill, while I may endure much longer when walking on flat ground. That may have something to do with the lactic acid. I actually wrote about that in this blog post.

I definitely want to prioritize going to meetings with this group in the future!