Lag deg ei god og meningsfull jul 🙂
Sammen med mennesker som betyr mye for deg 🙂
Spre, glede, kjærlighet, vennlighet, positivitet, lys og fred 🙂
Make yourself a nice and meaningful Christmas 🙂
With people who mean a lot to you 🙂
Spread joy, love, kindness, positivity, light and peace 🙂
English further down
Det ble en akuttime på hjerteavdelingen på meg tidligere denne uka. Dere som har lest i bloggen, vet at jeg har vært i dårligere form den siste tida. Jeg har blant annet vært mer andpusten og utmattet enn vanlig. Jeg fikk flere hint fra andre om at man ikke nødvendigvis skal tro at dette skyldes ME, og at man bør få sjekket hjertet i slike tilfeller.
Jeg har en medfødt hjertefeil som innebærer at jeg går til kontroll på hjerteavdelingen på St. Olavs Hospital regelmessig. På en tidligere undersøkelse fikk jeg forklart at jeg har en sammenvoksing av aortaklaffen fra tre til to blader. Og dessuten en tilbakelekkasje av blod mellom hjertet og hovedpulsåren. Siden jeg har fått beskjed om å ta kontakt direkte om jeg blir i dårligere form, ringte jeg for å forhøre meg om når de planla å innkalle meg neste gang. Jeg sa at det ikke var noen hast med undersøkelse, for jeg skjønner at det er forsinkelser i forbindelse med koronapandemien. Men de ville ha meg inn til ekko-undersøkelse på sykehuset allerede dagen etter.
I tankespinneriet mitt på kvelden, så jeg for meg både operasjon og avlyst julefeiring. Det er imidlertid sjelden jeg tenker “det verste”, og jeg bestemte meg for ikke å tro på disse tankene. Men man kan jo aldri sikkert vite, som Ole Brumm sier. Dessuten ville det vært spennende om det hadde vært så enkelt som at en operasjon kunne gjort meg frisk av ME samtidig. Men såpass innsikt har jeg, at jeg skjønner at det aldri ville skjedd!
Det gikk bra denne gangen også. Hullet i hjerteklaffen er ikke større enn tidligere og jeg forstod at så lenge jeg ikke har hatt blodpropp eller hjerneblødning, som mora og broren min, er det ingen grunn til bekymring… Jeg fikk vite at de i Tyskland har åpnet egne klinikker for å operere denne type hjertefeil som jeg har. Og i følge kardiologen som undersøkte meg, fikk alle der tilbud om operasjon for å lukke hullet. Tenk det! Men kardiologen min hadde ikke tro på at dette er nødvendig for meg, i alle fall ikke enda. Og det går fint an å leve med hjertefeilen som jeg har.
Det har han sikkert rett i. Men samtidig kommer det en snikende følelse av at jeg kan ikke være sikker. Det som var sant i går, trenger ikke være sant i dag. Ny forskning konkluderer som regel med nye og oppdaterte råd og retningslinjer. De tyske legene som jeg har vært i kontakt med i tiden jeg jobbet på sykehus og gjennom egne helseutfordringer, har alle vært svært dyktige og grundige. Det er ikke alltid norske leger er enige med leger i andre land, og mer enn én gang har nordmenn dratt utenlands for å få den helsehjelpen de trenger.
Jeg fikk se hjertet mitt “live” på en skjerm. Og det pulserte og rørte på seg, så det er ingen tvil om at det er liv i meg! Kardiologen pekte på skjermen og sa at hjertet mitt er nesten like vakkert som en Mercedes-stjerne. Jeg klarte ikke helt å se det han så, men han har nok mer trening enn meg i å se på hjerter som jobber.
Min såkalte bikuspide klaff har ikke like perfekt fasong som en normal, og er derfor mer utsatt for slitasje og skade gjennom livet sammenliknet med en helt normal hjerteklaff. Da tenker jeg litt på hva slags slitasje min kropp har vært utsatt for. For det første har jeg levd lenge, og mine diagnoser har nok gitt kroppen noen utfordringer. På hvilke måter sliter f. eks. ME på kroppen?
Kardiologen laget en tegning på en gul lapp for å forklare meg hvordan en eventuell operasjon vil foregå. Jeg har dristet meg innom nettet for å se på bilder av min “bikuspid”, men synes det ser mindre skummelt ut på en tegning enn på et bilde. 😀
English:
I got an emergency cardiac examination at the cardiac ward earlier this week. Those of you who have read my blog know that my health condition has been worse lately. I have been more breathless and fatigued than usual. I got several hints from others that one should not necessarily believe that this is due to the ME/CFS and that it is wise to check the heart in such circumstances.
I have a congenital heart defect which means that I need to go for check-ups of the heart at the cardiac ward at St. Olavs Hospital regularly. In a previous examination I was told that I have a fusion of the aortic valve from the normal three-leaflet valve to two. Besides, there is a reflux leakage of blood between the heart and the main artery. As I have been told to contact the ward directly if I feel any worsening in health I made a phone call to inquire about when they planned my next check-up. I said that there is no hurry and that I completely understand that there are delays due to the corona pandemic. However, they wanted me to come for an eckocardiogram the next day.
In my thoughts late that night I pictured both surgery and a cancelled Christmas celebration. Anyway, I hardly ever fear the worst and I decided not to believe in these thoughts. But you can never know for sure, as Winnie the Pooh says. Besides, it truly would have been exciting if it in addition had been as simple that surgery would have healed me of ME. But to my knowledge this would just never happen.
Everything went just fine this time as well. The leakage in my cardiac valve is not bigger than before and I got the understanding that as long as I have not had a blood clot or a stroke, like my mother and brother have had, there is no need to worry… I got to know that they have opened clinics in Germany destined to do surgery for the kind of heart failure that I have. And according to the cardiologist who examined me everyone in Germany were offered surgery to close this hole. Amazing! Nevertheless, my cardiologist had no faith in the fact that this could be necessary for me, at least not yet. He said it’s quite okay to live with the heart failure that I have.
He’s probably right about that. Nevertheless, I had this sneaking feeling that I could not be absolutely sure. Whatever was true yesterday may not be true today. New research usually concludes with newer and updated advice and new guidelines. The German doctors that I’ve been in touch with at the hospital where I used to work as well as through my own health challenges, have all been very skilled and thorough. Norwegian doctors do no always agree with doctors in other countries, and several times Norwegian patients have chosen to undergo treatment in other countries to get the health care they need.
I got to see my heart live on a screen. It was pulsating and moving, so there was no doubt I am alive! The cardiologist pointed at the screen and said that my heart was almost as beautiful as Mercedes’ star-pointed star logo. I could not quite see what he saw, but he probably has more training than me in looking at hearts at work.
My so-called bicuspid aortic valve does not have as perfect a shape as a normal one, and is therefore more prone to strain and damage throughout life compared to a completely normal heart valve. It makes me wonder what kind of strain and burdens my body has been exposed to. Firstly, I have lived a long life and besides, my diagnoses must have been quite challenging to my body. In what way does e.g. ME/CFS weaken and stress the body?
The cardiologist made me a drawing on a yellow post-it note to explain how a possible surgery would take place. I ventured to have a look on the internet to see pictures of my “bicuspid”, but I do find it less scary to see it on a drawing than on a picture. 😀
English below the pictures
Jeg håper at dette forblir en førjulsfeber. Jeg innser at jeg da er nødt til å senke kravene, om det ikke skal videreutvikle seg til en julefeber.
De siste ukene har jeg hatt feber hver dag. Ikke hele dagen, men storparten av dagen. Tvert jeg begynner å gjøre noe, blir jeg febervarm, utmattet og slapp. Jeg har også mer smerter enn ellers, og har spesielt vært mye plaget med hodepine og migrene. Det har faktisk vært flere migrenedager enn migrenefrie dager den siste tida.
For at dette skal bli bare en førjulsfeber, og ikke gå over i julefeber, har jeg innsett at jeg må senke kravene til meg selv og hvor mye jeg skal og kan gjøre. Før i tida ble det ikke jul før jeg hadde vasket hele huset, bakt syv sorter og strøket ut alle gjøremålene på min selvpålagte gjøre-liste. Jeg har for lengst innsett at det ikke blir vasking av vegger, tak og kjøkkenskap eller bakt julekaker i år. Derimot har jeg fått kjøpt julegaver til de nærmeste. Netthandel har vært redningen.
Jeg har som mål å ha en fin julaften med familien min. Derfor er jeg nå på lading. Jeg kan ikke presse meg til noe. Kroppen har bruk for hvile. Når jeg blir så utmattet av å skrive to julekort at jeg må ligge lenge på sofaen etterpå, skjønner du kanskje på hvilket nivå jeg er? Jeg blir andpusten av å tømme oppvaskmaskina og må finne senga etter en dusj. Jeg er imidlertid superheldig som har en altmuligmann til samboer. Han tar seg av alt som den ubrukelige kroppen min ikke klarer for tida.
English:
I really hope this is just a pre-Christmas fever. That it will pass once Christmas is here and not turn into a Christmas fever. I realize that I then will have to lower my own expectations and don’t insist on my own demands.
These past weeks I’ve had a fever every day. Not all day long, but most of the day. The minute I start doing something I start feeling feverish, exhausted and fatigued. Moreover, I have more pains than what is normal for me. In particular I’ve had a lot of headaches and migraine. Actually, there have been more days with migraine than days without migraine lately.
For this to stay just a pre-Christmas fever and not to turn into a Christmas fever I need to lower the demands on myself and how much I should and can do. In the past I had to clean the entire house and bake all the seven kinds of Christmas cookies as well as tick off everything on my to-do-list before I felt that I was ready for Christmas. I have long ago realized that there will be no cleaning of walls, ceilings and kitchen cupboards or baked any Christmas cookies this year. However, I have bought Christmas presents to my closest family. Online shopping has been my rescue.
My aim is to have a nice Christmas Eve and Christmas Day together with my family. Therefore I’m charging my batteries. I can not push myself to do things. My body needs rest. I get so exhausted from writing two Christmas cards that I need to rest on the couch for a long time afterwards, so you can understand what level I’m at? I get out of breath after emptying the dishwasher and need to go to bed after having had a shower. Nevertheless, I feel really lucky to have an odd-job man (all-rounder) as a partner. He takes care of everything which my useless body can not handle for the time being.
English further down
Hva skal man kjøpe eller gi til en person som har ME? Akkurat det samme som til alle andre, selvsagt! 🙂 Men her er i tillegg noen tips til gaver som kan være til ekstra god nytte for en som er har ME, basert på egne erfaringer. De fleste gaveforslagene på listene mine passer for voksne, ikke nødvendigvis for barn.
Nedenfor har jeg laget en liste med forslag til ting man kan pakke inn og gi i gave. I tillegg har jeg foreslått noen gavekort og hjemmelagede gavekort med tjenester som kan være aktuelle å gi, det være seg julegave, bursdagsgave eller hverdagsgave. 🙂
Noen av forslagene krever at personen er i bedre form. Det er flere grader av ME. De sykeste klarer knapt å røre seg og må ligge skjermet på mørke rom. Noen klarer noen aktiviteter, noen dager, som å vaske håret eller hente inn posten. Mens andre kan være i stand til å gå en liten tur, ha besøk eller delta i aktiviteter på gode dager.
Hvis du spør en kronisk syk person hva han eller hun ønsker seg mest av alt, vil svaret ofte være Å BLI FRISK! Dessverre fins det per i dag ikke noen formel for å bli frisk av ME, ingen helbredende kur. Det kan være fristende å gi bort gavekort på behandlinger og piller, men da er det best om det er i forståelse og overensstemmelse med hva den syke ønsker, siden mange med ME er lei av at alle foreslår tryllekurer som ikke hjelper.
English:
What do you buy for or give to someone who has ME/CFS? The same things as you would give to anyone else, of course! 🙂 In addition, I have created a list of presents that can be of very good use for someone who has ME, based on my own experiences. Most of the suggestions are suitable for adults, not necessarily for children.
Below you will find my list with suggestions of things you can wrap as gifts. In addition I have suggested gift cards and home made gift cards with services that might be useful, whether it is a Christmas present, birthday present or just an everyday present. 🙂
Some of these suggestions require that the person is in better shape. There is a wide spectrum of severity of ME/CFS. People with very severe ME can hardly move, can not care for themselves and need to lie in a dark room without any stimuli. Some, who are in a modest severity of the illness, can move around in a wheel chair, and occasionally take part in a few activities, for a very limited period of time. People with a mild severity of ME/CFS can go for a walk, visit people and take part in activities to some extent.
If you ask someone who has a chronic disease what they want the most the answer will very often be TO GET WELL! Unfortunately, as of today, there is no formula for recovery from ME/CFS, no cure. Although it may be tempting to give a gift card on treatments or pills it is best to do this in understanding and accordance with what the patient wants, as many people with ME/CFS are sick and tired of everyone who suggests magic cures that do not help.
English further down
Noen ganger trenger vi trøst. Små barn har ofte kosetepper og kosekluter. Dette kan være en liten stoffbit de trekker inntil seg for trygghet, og koser med når de skal legge seg til å sove eller trenger litt trøst for noe som har skjedd. En smokk, et kosedyr eller noe annet fungerer på samme måte. Poenget er at det er en ting som man finner tilbake til fordi det gjør en godt når verden blir vanskelig.
Vi voksne har også lov til å ha kosetepper. Noe som gir støtte og trøst i hverdagen, i bestemte situasjoner eller i vanskelige tider. Et “koseteppe” kan man ha for egenomsorg. For kos eller hygge, stressredusering eller for å takle kroniske sykdommer, angst og depresjon bedre.
Det er kanskje ikke alle som synes det er så praktisk eller kult å bære med seg et stort teppe der de ferdes. Men koseteppe trenger ikke være et fysisk teppe. Det er bare en metafor for noe som gjør oss glad eller avslappet, og det kan være hva som helst. Det kan være en hvilken som helst liten ting som vi liker å holde fast ved, et klesplagg som vi tar på når vi trenger litt støtte eller trøst, eller et kjæledyr. Skriving, tegning og musikk kan også gjøre tjeneste som beroligelse og fungere som balsam for sjelen.
Hvordan kan et slikt “koseteppe” hjelpe, tenker du? Å ha denne tingen kan få deg til å føle deg mer balansert, stabil og rolig. Eller “grounded”, som de kaller det på engelsk. Når ting i livet blir for overveldende, kan dette være noe å fokusere på, noe som avleder tankene eller gir tankene trøst. Dessuten kan det være en mestringsstrategi for bl.a. å hjelpe oss å takle stress og angst. For noen kan et “koseteppe” bidra til at de lettere takler utfordringer, heller enn å unngå dem. Det bør være noe kjent, og som du føler er beroligende. Hva er ditt “koseteppe”? Har du noe som trøster eller gir følelsesmessig velvære når du har smerter og ubehag?
Jeg finner mye kos og trøst i en tekopp, spesielt på dager når jeg er i veldig dårlig form. En kopp te gir trøst og får meg til å føle meg avslappet og trygg. Te er lykke uansett. Og om jeg ikke har noe som helst annet å se frem til i løpet av en dag, vil jeg alltid ha teen min.
De neste 24 dagene skal jeg slappe av og hygge meg litt ekstra, med advents-te i tillegg til lykke-te, grønn te og svart te. For første gang siden jeg ble voksen (og det er mange år siden) har jeg nemlig fått adventskalender! Og denne ser ut til å by på mange utfordrende smaker. Bl.a. befinner deg seg te med kakao, kokos, kanel, sitrongress, kardemomme, ingefær, lakris og appelsinskall bak lukene. Det er dermed duket for en liten overraskelse hver dag frem til jul! 😀
English
Sometimes we need a bit of comfort. Small children very often have comfort blankets or cloths they like to cuddle and snuggle up with. This can be a small piece of fabric that they pull towards themselves to feel safe and secure, to keep close when going to sleep or for comfort when something bad has happened. A pacifier, a soft toy or any other thing can work the same way. The point is that it’s an item they find soothing and want to hold on to when their world becomes difficult.
As adults we also need comfort blankets. Which can provide us with comfort and support in our everyday lives, in certain situations or in difficult times. A “comfort blanket” is for the benefit of well-being and self-care. To enjoy, reduce or relieve stress, and to cope with chronic disease, anxiety and depression better.
It is perhaps not that practical or cool to be carrying a big blanket with you wherever you go. But a comfort blanket does not have to be an actual blanket. It is simply a metaphor for something that makes you feel better, happier or more relaxed. It could be anything. Like a small item that you like to hold on to, a piece of clothing to wear when you need to make grief or distress seem lighter, or a pet. Writing, drawing and music can also be means of comfort for e.g. chronic disease an act as balm to your soul.
And how can a comfort blanket be of any help? The fact that you have this item with you may give you something to ground yourself to, and it can make you feel more balanced, stable and calm. When things seem to be overwhelming it can be something to focus on, to distract the thoughts, and to give your mind some comfort. Besides, it could potentially be a mechanism to help us tackle anxiety and stressful situations, among other things. For some people a “comfort blanket” can contribute to ways of handling difficult challenges more easily, rather than avoiding them. It should be something familiar and soothing. What is your “comfort blanket”? Is there anything that gives you psychological comfort and emotional well-being, to relieve sadness, discomfort, anxiety or pain?
Tea gets me through the days. Especially on days when I am stuck on the sofa feeling fatigued and have a fever. Whenever I make myself a cup of tea I feel relaxed, comforted and safe. Tea is a treat no matter what. If I have nothing else to look forward to during the days at least I will have my tea. Always tea!
The next 24 days I will relax and enjoy myself a little extra, with Advent tea in addition to happiness tea, green tea and black tea. For the very first time since I was a child (and that’s quite a few years ago) I have my own Advent calendar! And it looks like this one offers quite a few challenging flavours. There are teas with cocoa, coconut, cinnamon, lemongrass, cardamon, ginger, licorice and orange peel behind the doors. Thus I’m in for a little surprise ever day until X-mas! 😀
