Lading er en del av hverdagen min. Jeg må lade kroppen mye og ofte. Det er noe man må lære seg når man har ME. “Batteriene” i kroppen fungerer ikke optimalt. Det er som et gammelt bilbatteri som ikke tar til seg lading skikkelig. Det lader sent, og det blir fort utladet. Bilbatterier kan byttes ut, men kroppens ladesystem kan vi ikke bytte ut.
Men jeg er tilpasningsdyktig og har lært meg å takle denne kroppen ganske bra. Nå prøver jeg å gjøre minst mulig, og lader mest mulig. Fordi vi har planlagt tur til hytta ved Rondane. Jeg var fullstendig utladet i går kveld, og bestemte meg da for å “gjøre ingenting” de neste to dagene, slik at jeg klarer å bli med på fjellet til helga. Der er forresten lademulighetene optimale! Hytta fikk navnet “Fjellro” av samboerens morfar, som bygde hytta. Det er et perfekt navn! 🙂
Så nå ligger jeg her i sola og lader, omkranset av thuja-hekken min. Sola skinner, fuglene kvitrer, og det er ingen naboer i sikte. Jeg kjenner at det gjør godt for kroppen, at batteriene fylles opp.
Jeg skulle absolutt vært en tur på IKEA, siden det er et par småting jeg trenger. Men er det lurt? Jeg prøver å minne meg selv på hvor sliten og utmattet jeg var etter hagearbeidet en søndag tidligere denne måneden. Jeg klipte gress og ryddet rundt noen av thujabuskene. Delte opp arbeidet i to omganger, og tilsammen ble det kanskje to timer med aktivitet den dagen. Det resulterte i glade thuja, men tomme batterier i kroppen min. Begynte faktisk ikke å kjenne litt fornyet energi igjen før torsdag, altså fire dager senere.
Så – klok av skade – blir jeg kanskje bare liggende og lade, og nyte sol og finvær. Om jeg må velge mellom IKEA og tur til hytta i fjellet, er det nok fjellet som vinner. Noen ganger må man prioritere, og jeg har skjønt at jeg ikke alltid får i pose og sekk, slik jeg gjorde før jeg ble syk.
Hvis du titter inn der thujaen ikke er helt tett, ser du kanskje at jeg ligger på lading på terrassen min. 😀
English:
Charging is part of my everyday life. I need to charge my body quite a lot and ever so often. This is something you learn when you have ME. The “batteries” inside the body do not work optimally. It’s like an old car battery which doesn’t charge properly. It takes a long time to charge and it is also quickly discharged. Car batteries can be replaced, but the body’s charging system can not be replaced.
However, I am good at adapting and I have learnt to handle this body pretty well. Right now I’m doing my best to do as little as possible and charging as much as I can. Because we are planning to go to the cottage by the Rondane mountains. I was completely run down last night, and then decided to “do nothing” the following two days, so that I will be able to join the guys for the weekend trip to the mountain. By the way, the opportunity to recharge there is fantastic! The cottage was named “Fjellro” by my partner’s grandfather, who built this cottage. Translated into English this would be “Mountain peace”, which is a perfect name! 🙂
So now I am making myself comfortable on the sunbed, charging my batteries and surrounded by my thuja hedge. The sun is shining, the birds are singing and there are no neighbours in sight. I can feel that this does wonders for my body, that the batteries are recharging.
I really should be going to IKEA as I need to buy a few items there. Anyway, is it wise to go there? I try to remind myself of how exhausted and fatigued I was after doing some gardening on a Sunday earlier this month. I cut the grass and tidied around some of the thuja bushes. I divided the work in two rounds and all in all this was perhaps two hours of activity. It resulted in very happy thuja bushes, but my energy was down to zero. In fact, it took me four days to start feeling that I was recovering enough to be able to do something again.
Therefore, maybe I will be sensible, and better safe than sorry, and stay here on the sunbed resting and continue enjoying the nice and sunny weather. If I am to choose between IKEA and the cottage in the mountain I will of course choose the cottage. Sometimes one needs to make the priorities right and I realize that you can not always have your cake and eat it too, like I used to be able to before I became sick.
If you have a look between the thuja bushes in the area where they are not so dense yet you may be able to spot me resting and charging on my terrace. 😀
Jeg fikk tilbud om økonomisk hjelp til behandling for ME av en snill slektning. Hun hadde hørt om ei som ble helt frisk av ME etter å ha vært på et spesielt behandlingsopplegg i Bergen som var litt “hysj-hysj”. Hvis jeg ville, kunne jeg få snakke med damen som visste mer om tilbudet. Min slektning ville gjerne betale hele turen og behandlingen for meg med sparepengene sine.
Da jeg fikk høre at det dreide seg om tre-dagers behandling, ante det meg hva slags behandling det var snakk om. Lightning Process (LP) er svært omstridt og omdiskutert. Den siste tiden har det dessuten vært mye skriverier om metoden både i media og blant ME-syke pga en planlagt studie på LP ved universitetet i Trondheim.
Både ME-foreningen og flere leger har uttalt at dette kurset er potensielt farlig for ME-syke. Mange ME-pasienter har bekreftet at de har tatt skade av og er blitt sykere etter LP-kurs. I en nylig gjennomført undersøkelse i regi av ME-foreningen i Norge (ennå ikke publisert) rapporterer ca 90 ME-syke om forverring i sykdommen etter LP-kurs. Siden man på kurset lærer at man er skyld i sin egen sykdom, er det dessuten noen som utvikler depresjon.
I Norge kaller vi om sykdommen som jeg har, ME, mens man bl.a. i USA kaller sykdommen ME/CFS. ME er en forkortelse for Myalgisk Encefalopati. CFS er en forkortelse for Chronic Fatigue Syndrome (kronisk utmattelsessyndrom). Forskjellen på disse to er kardinalsymptomet Post Exertional Malaise (PEM), som på norsk kan oversettes med “anstrengelsesutløst sykdomsforverring”. Det skilles altså mellom de som “bare” er kronisk utmattede og ikke har PEM, og de som har ME. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har ikke PEM.
Hovedanbefalingen internasjonalt ved ME/CFS er aktivitetsavpasning. Man skal unngå å pushe seg selv, noe som vil føre til at man opplever “crash”. Dette er i sterk motsetning til instruksjonene ved LP, hvor oppfordringen er å velge aktiviteter og overse symptomer når de kommer. LP er en metode som baserer seg på at pasientene ikke HAR ME, men at de GJØR ME. For meg høres dette ut som beskyldninger om at ME-pasientene lider av aktivitetsfobi.
De som har deltatt på LP-kurs kan fortelle om metoden. De lærer at når symptomene kommer, skal man tråkke på et ark hvor det står STOPP. Deretter skal man flytte seg over på et ark hvor det står NÅ/VALG, og så velge mellom et ark med GRØFTA og et ark med ET LIV DU ØNSKER. Man blir lært opp til å tenke at man GJØR ME, og at man ikke HAR ME. Det er videre viktig å TRO på metoden for at den skal virke.
Man skal lære å bli frisk. Late som man er frisk, for å tro at man er frisk… Man må skrive under på at man selv er ansvarlig for utfallet av kurset, og instruktørene er dermed fritatt fra følgene av forverring. Den siste dagen av tredagerskurset svarer man på en del spørsmål. Siden man har lært at man GJØR ME og ikke HAR ME, svarer man nei på spørsmålet om man HAR ME.
Er dette manipulering? Hjernevasking? Virker det? Vi vet jo at det fysiske henger sammen med det psykiske. Hjernen mottar signaler fra omverden, som tolkes, og nervesystemet reagerer på disse signalene. Jeg tror nok at signalene kan overtolkes og at kroppen dermed kommer i en konstant alarmberedskap. Som oppleves som stress. Og “kronisk” stress kan gjøre oss syke. Jeg kjenner imidlertid ikke igjen dette som en årsak til ME. Her har jeg noen “private” teorier, men overlater til forskere å komme med svarene en gang i fremtiden. Forskning er bedre enn synsing.
Lightning Process er definert som alternativ behandling, fordi kurslederne ikke er helsefaglig utdannet. Det er en metode basert på kognitiv adferdsterapi, mentale teknikker og en forståelse av at det er en interaksjon mellom hjerne og kropp. Man skal visualisere seg selv full av energi og fylle opp kroppen med energi. Deltakerne presenteres for strategier som skal endre kroppens reaksjonsmønstre gjennom å endre på tanke- og handlingsmønstre.
Noen sier at de mer eller mindre mirakuløst har blitt friske av LP. Noen opplever å bli friskere i en periode, men deretter sykere igjen. Mens noen opplever at de ikke blir friske av ME, uansett hvor mye de forteller seg selv at de er friske… Og noen opplever forverring av sykdommen.
Forutsetningen for å få delta på LP-kurs er at man ønsker å bli frisk, og egen vilje og innsats er viktig. Dette høres fornuftig ut, og de fleste som blir rammet av sykdom, gjør hva de kan for å bli friske igjen. Tidligere deltakere sier de får beskjed om at dersom de ikke bruker metoden riktig, er det deres egen skyld at de lider av en alvorlig sykdom. Dette synes jeg høres litt brutalt ut… De må også skrive under på en taushetserklæring som skal hindre dem i å dele/bruke konseptet videre.
Det forundrer meg at det fremdeles er mange leger og høyt utdannede folk som tror på “trolldom”, at sykdommen kan behandles psykologisk. Ledende forskere, professorer og leger har funnet fysiske indikasjoner på forskjeller mellom ME-syke og friske mennesker, og i fremtiden vil de kunne finne behandling for ME-syke. Men kanskje kan LP lette symptomer for noen? Kanskje spesielt for de som har CFS? Jeg tror ikke det er bra å overse symptomene, for jeg tror at signaler kroppen gir til hjernen er reelle. Derimot kan kunnskap og forståelse for symptomene være nyttig, og muligens kan man tolke symptomene annerledes.
Hvis du hadde vært i mine sko, og hadde hatt ME i 11 år, ville du sagt ja til et behandlingstilbud som dette? Selv om du visste at sjansen for å bli frisk bare var ørliten? Utsatt deg selv for å kanskje bli sykere, i alle fall for en periode? Betalt 17 000 kroner og håpet at du ville blitt frisk av ME for resten av livet? Med muligheter for å delta i ditt eget liv igjen?
Jeg må innrømme at det er fristende, selv om jeg er skeptisk til metoden. Jeg er flink på kognitive tenkemåter selv. Jeg liker å tenke positivt, og er den første til å se muligheter og løsninger i stedet for begrensninger. Jeg har gjentatte ganger trodd at jeg var frisk, eller friskere, oversett utmattelsen og gått på med krum hals. For deretter å ende opp sengeliggende i lang tid etterpå. Så min erfaring er at det ikke er nok å si “stopp”. Men likevel kommer den lille forlokkende tanken “enn om det hadde hjulpet meg?” snikende.
English:
A kind relative offered to give me financial help so that I could get treatment for ME/CFS. She had heard from a friend about a girl who had recovered after undergoing a special kind of treatment in Bergen, which was a bit “hush-hush”. She said I could get more information about the treatment from her friend if I was interested. My relative was willing to pay for the whole trip as well as the treatment with her savings.
When I was told that the treatment lasted only three days I knew right away what kind of treatment it was. Lightning Process (LP) is very controversial and disputed. Recently, there has also been much written about this method in the media as well as among the ME-sufferers because of a planned study on LP at the University of Trondheim (NTNU).
The ME association as well as several doctors have stated that this course is potentially dangerous for people who are sick with ME. Many ME patients have confirmed that their condition has worsened after taking part in an LP course. In a recent study conducted by the ME association in Norway (not yet published) around 90 people report that they have become more sick after such a course. As you also learn that you are to blame for being sick yourself several people also develop depression.
In Norway my disease is called ME. In the USA and some other countries they use the term ME/CFS. ME is short of Myalgic Encephalopathy. CFS is an abbreviation for Chronic Fatigue Syndrome. The difference between these two is the cardinal symptom Post Exertional Malaise (PEM), meaning that you get sicker after efforts. In short, there is a difference between those who “only” are fatigued and those who have ME. Patients with CFS do not have PEM.
It is internationally recommended that ME/CFS patients limit their activity level. You are not supposed to push yourself, as this will cause you to experience “crash”. As opposed to the instructions in LP, where they urge you to choose activity and ignore the symptoms that appear. LP is a method based on that the patients don’t HAVE ME/CFS but DO ME/CFS. To me this sounds like accusations towards the ME patients for suffering from activity phobia.
People who have attended LP courses have explained what they have learnt and how it works. When the symptoms come they step on a piece of paper with the text STOP. From there they move on to another piece of paper, with the words NOW/CHOICE. Finally, they have to choose between the texts THE DITCH/RUIN and A LIFE YOU WANT. You are trained to think that you DO ME, and that you don’t HAVE ME. Furthermore, it is imperative to BELIEVE in the method for it to work.
You are supposed to learn to get well. And to pretend to get well, in order to believe that you can get well. You have to sign that you yourself are responsible for the outcome of the course. The instructors are thus exempt from the consequences of worsening in condition. On the last day of the three-day course you are asked to answer some questions. Because you have been taught that you DO ME and that you don’t HAVE ME, you will obviously answer “no” to the question whether you HAVE ME or not.
Is this manipulation? Brainwashing? Does it work? We know that our physical health is related to our mental health. Our brains receive signals from the outside world, which are interpreted, and the nervous system responds to these signals. I believe that these signals can be over-interpreted and that the body thus will come in a constant alert. Which is experienced as stress. And chronic stress can make us sick. However, I do not recognize this a a cause of ME. I do have my own theories on this matter, but I will leave it to scientists to come up with the answers some time in the future. Science is better than opinions.
Lightning Process is defined as an alternative treatment due to the fact that the leaders are not trained in health care. It’s a method much based on cognitive behavioral therapy, mental techniques and an understanding that there is interaction between brain and body. You should visualize yourself filled with energy and top up your body with energy. The participants are presented with strategies that are supposed to change the body’s response patterns through changing thinking and action patterns.
Some say that they have miraculously recovered by LP. Some experience getting better for e period of time, but then get sicker again. Some feel that they do not experience any change no matter how much they tell themselves that they are recovering… And some experience worsening of the disease.
The condition for attending in an LP course is that you want to get well, and your own determination and efforts are important. This sounds reasonable enough and naturally, most people affected by illness will do what they can to get well again. Former participants say they are told that if they don’t use the method correctly it is their own fault that they suffer from a serious illness. I think this sounds pretty brutal… Furthermore, they have to sign a declaration of secrecy that will prevent them from sharing and using the concept with others.
I find it quite unbelievable that there are still many doctors and highly educated people who believe in magic and that the disease can be treated psychologically. Leading scientists, professors and doctors have found physical evidence of differences between ME-sick and healthy people, and in the future they will be able to find treatment for ME. Nevertheless, maybe LP can ease symptoms for some? Maybe particularly for those who have CFS? I don’t think we should overlook the symptoms, because I believe the signals the body gives the brain are real. On the other hand, knowledge and understanding of the symptoms can be useful, and the symptoms may be interpreted differently.
If you had been in my shoes, and if you had been suffering from ME for 11 years, would you have accepted a treatment offer like this? Even though the chances of getting well were just tiny? Exposed yourself to getting sicker, at least for a period of time? Paid NOK 17 000 hoping that this might lead to you recovering for the rest of your life? And give you the possibility to participate in your own life again?
I must admit that it is tempting, although I’m sceptical to Lightning Process. I think I’m quite good a cognitive ways of thinking myself. I like being positive, and I’m always looking for opportunities and solutions rather than limitations. I’ve repeatedly believed that I was recovering, disregarded and ignored the fatigue and gone at it bold-headed. And ended up in bed for many days, sometimes weeks afterwards. So, in my experience it’s not enough to say “stop”. Just the same the alluring thought “what if it did help me?” comes sneaking in.
Nå kjente jeg det igjen! Små kriblinger på innsiden av magen, som små spark av bittesmå føtter. I forrige uke var det på høyresiden, i dag kjente jeg det på venstresiden. Kan jeg være gravid? Er det også grunnen til at jeg bare går opp i vekt? Og at magen har blitt så stor?
Jeg vurderte seriøst å komme meg på et apotek og få tak i en svangerskapstest da det begynte å krible i mageregionen mens jeg satt helt stille i går. Jeg nevnte det for samboeren min, men han lo bare. Sa at det ikke går an å bli gravid når man ikke har mensen…
Og så da? Er ikke det ett av “symptomene” på at man er gravid? At man slutter å få mensen? Det hadde tatt seg ut om jeg skulle blitt gravid! I min alder… Jeg føler meg mer klar for å bli bestemor enn mor akkurat nå.
Det er forresten litt forskjellig hvordan en graviditet slår ut i forhold til form når man har ME. Noen med ME føler seg i bedre form mens de går gravide, noen føler seg dårligere. Helt sikkert er det at det blir ekstra slitsomt å skulle ta seg av et lite barn når man har veldig begrenset med kapasitet. Mange ME-foreldre må ha hjelp for å klare stell og oppdragelse. De mestrer ikke alt selv, og går dessuten glipp av mange gleder ved det å være sammen med barna sine.
Det er meg du ser på bildene i dette innlegget. Og jeg er gravid på bildene. Fem måneder på vei på bildet med den minste magen, og der er magen faktisk omtrent så stor som den er i dag. Ikke rart jeg lurer på hva som er innholdet i magen, og om jeg er gravid… 😀 På bildet med den største magen ser jeg ganske sprekkeferdig ut, men er faktisk “bare” sju måneder på vei.
Tror du jeg er gravid? Ville jeg taklet det? Kanskje er det bare tarmen som spiller meg et puss? 😀
English:
There it was again! I felt small tingles on the inside of my stomach, like small kicks of tiny feet. Last week I felt it on the right side of my tummy, this week on the left side of my tummy. Could it be I’m pregnant? Is this also the reason why I’m putting on weight? And that my stomach is growing?
Yesterday when I started feeling the tingling inside the abdominal region while sitting completely still I seriously considered going to a pharmacy getting a pregnancy test. I mentioned it to my partner but he just laughed. Said that it’s impossible to get pregnant when you’ve stopped having your period…
So what! Isn’t this one of the “symptoms” of being pregnant? That you stop getting your period? That really would have been something… Getting pregnant at my age… I feel ready to become a grandmother but certainly not a mom again!
By the way, it varies how a pregnancy affects the body and energy of a person who has ME. Some women who have ME may feel better during the pregnancy, and some will feel worse. Anyway, it is definitely very tiring to take care of a little child when you have very limited capacity. Many parents who have ME/CFS will need help with care and upbringing. They can not take care of everything themselves and will also miss out on a lot of joy of being with their children.
It is in fact me that you see in the pictures in this blog post. And I am pregnant on both of the pictures. In the picture with the smallest belly I am five months pregnant, and my stomach is around this size today. No wonder I question what is inside my stomach and whether I’m pregnant or not… 😀 In the picture with the largest belly it looks like I’m about to burst. However, I am “only” seven months pregnant in that picture.
Do you think I’m pregnant? Would I be able to cope? Perhaps it’s just my guts acting out on me? 😀
