Den siste uka har jeg gjort investeringer i bedre tider. Med mange timer liggende i senga, og tilsvarende mange timer på sofaen. Nærmere 90 % av tida, faktisk. Jeg har takket nei til turer ut, besøk, telefoner, husarbeid, og mye mer. Samtidig har jeg takket ja til å få middagen servert, koselige stunder i sofaen med en snill og tålmodig samboer (ja, kjekk også!), chat-samtaler, tekopper, en krakk å sitte på når jeg dusjer, og generelt mye utsatt behovstilfredsstillelse.
Denne investeringen har vært tvingende nødvendig. Det handler om både mental og fysisk helse. Nei, jeg venter ikke med å leve. Jeg er, lever, sanser, lytter, ser, tenker… Men jeg venter med å GJØRE. Har ikke energi til det enda. Investerer ved å gi avkall på livet, for å kunne delta. Snart.
Jeg ble dårligere etter at jeg kom hjem fra Spania. Grunnet det som på ME-språket kalles anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Det var mye som måtte gjøres, og jeg visste at formen kom til å bli slik. Det handler ikke om slitenhet, men at sykdomsfølelsen blir verre etter at jeg har overskredet grensene mine for hvor mye jeg tåler. Naturlige aktiviteter jeg overhodet ikke hadde problemer med da jeg var frisk. Sånn er det bare.
Livet er en reise som vi alle har fått en billett utdelt til. Jeg må velge med omhu hva jeg vil bruke min billett til. Du må velge hva du vil bruke din billett til. That’s life. 💛
Skjemaet over har jeg kopiert fra ME-foreningens medlemsblad som ble utgitt i oktober 2024. Det er fra en europeisk spørreundersøkelse basert på ME-sykes opplevelse av egen sykdom. Jeg gjengir akkurat dette skjemaet fordi det sier mye om hvilke faktorer som påvirker sykdomsutviklingen. Både hva som forverrer og hva som kan forbedre helsetilstanden. Jeg skal ikke gjengi alle resultater, for du kan ta en titt ovenfor selv.
Det som er interessant, er at det er aktivitetsavpassing som har høyest score. Altså at man klarer å begrense aktivitet og ikke gjøre mer enn det som er innenfor egen tålegrense, før man blir sykere. Hele 75 % av de til sammen 5827 respondentene mente at det å regulere aktivitet for å unngå forverring, hadde positiv innvirkning på forløpet.
Det fins per i dag ingen kur mot ME, men noen kan ha bedring av f. eks. smerter og søvnforstyrrelser ved ulik medisinsk behandling. På minussiden av skjemaet, altså faktorer som kan gjøre ME-sykdommen verre, finner man at følgende årsaker er oftest oppgitt:
- Omsorg for egen familie
- Økonomisk situasjon
- Kognitiv terapi som kur mot ME (ikke for å takle hverdagen)
- Fysisk eller mental aktivitet som forårsaker stadige PEM-episoder
- Stress og bekymringer
Det er selvsagt ikke disse faktorene som er årsak til at man får ME, men livssituasjonen kan føre til at den ME-syke blir dårligere som en følge. F. eks. grunnet utfordringer med NAV, forpliktelser overfor egne barn eller foreldre. Det er verdt å merke seg at både treningsterapi og kognitiv terapi av typen basert på at man skal tenke seg frisk, ble ansett som skadelig av de fleste respondentene.
HER finner du hjemmesiden til den europeiske spørreundersøkelsen og rapporten.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
