Dette blogginnlegget handler litt om meg og el-sparkesykkelen min, men mest om ME og trening.

English further down (in green)

Når jeg tidligere har skrevet om min nyoppståtte interesse for el-sparkesykkel, har jeg fått positiv feedback og mye støtte for denne aktiviteten. Jeg har inntrykk av at folk unner meg litt moro, og det føles godt. Dette er en fin måte for meg å komme meg litt ut i verden på, eller i alle fall litt rundt omkring. Men det er en liten misforståelse jeg må rydde opp i.

Jeg skrev at jeg ble svært utmattet selv etter en liten tur ut på el-sparkesykkelen, men at jeg kanskje ville tåle aktiviteten bedre når jeg ble tryggere på bruken av el-sparkesykkelen. Dette betyr ikke at jeg kan trene meg opp til å bli sprekere og bli i bedre form, for dermed å tåle mer og gradvis øke på med mer aktivitet. Om jeg klarer 20 minutter i dag, betyr ikke dette at jeg ved å gradvis øke tiden, vil klare 40 minutter om en måned. Dessuten kan jeg potensielt bli mye dårligere, på kort sikt, men også varig.

Jeg har for vane å tenke at alt går bra, og at alt blir bedre, men de siste ukene har jeg kjent på at jeg har vært i dårligere form. I forrige uke ble jeg i tillegg ganske skremt, av noe som fikk meg til å tenke litt… Jeg var i kontakt med ei dame som har hatt mild grad av ME i mange år. Den siste tiden har hun gått over i alvorlig grad av ME. Det gikk opp for meg at dette kan skje meg også.

Jeg elsket å trene da jeg var frisk. Syklet på jobb, ei mil hver vei i all slags vær gjennom hele året. Jeg trente kampsport, og følte lykkerus når jeg fikk energi av treningen. Jeg savner veldig å ha en kropp som virker!

Du vet kanskje ikke at ME-syke kan bli sykere og noen faktisk alvorlig syke av å trene eller overdrive aktivitet over sin tålegrense? Både leger, fysioterapeuter og folk generelt kan ganske overraskende ha lite kunnskap og erfaring på dette området. Noen kloke hoder hevder at dette kanskje er den eneste sykdommen hvor helsa ikke blir bedre ved treningsaktivitet. Hos mennesker som har f. eks. ryggplager, diabetes, hjerteproblemer eller reumatisme, kan man få bedre helse og livskvalitet med gradert og tilpasset trening og aktivitet. For mennesker med ME, virker det som regel motsatt. De blir sykere.

Derimot har jeg en idé om at når jeg lærer meg å bruke el-sparkesykkelen på en mer energisparende måte, vil jeg kunne slappe av mer mens jeg suser rundt på den. Og dermed klare lengre turer fordi jeg bruker mindre energi. Jeg oppdaget på de siste par turene at jeg brukte en del unødvendige krefter i svinger og oppoverbakker. Kjente det i overkroppen og armene. På asfaltbelagte rettstrekninger brukte jeg derimot mindre krefter. Så der har jeg kanskje litt å hente hvis jeg klarer å slappe mer av og få energien til å vare lengre.

Det krever også en del innsats kognitivt å svitsje avgårde på el-sparkesykkel. Når det er nye ferdigheter som skal innlæres, bruker jeg uforholdsmessig mye energi på dette, noe jeg ikke hadde problemer med før jeg fikk ME. Det går liksom så mye tregere inni hodet nå. Jeg trenger lengre tid og bruker mer krefter på avkoding og innlæring.

En annen utfordring er at det konstant renner fra øynene når jeg er ute i frisk luft, spesielt når det blåser. Folk jeg møter tenker sikkert at jeg er skikkelig lei meg for et eller annet. Muligens må jeg anskaffe meg et par tryllebriller som kan sette en stopper for tåreflommen. Kan jo ikke ha det sånn at de jeg passerer må sette på vindusviskere. Dessuten ser jeg svært lite med øynene fulle av tårer, noe som grenser til trafikkfarlig. Har vurdert å finne frem de gamle fallskjermbrillene mine, eller fins det noe mer moteriktig og passende?

Men nå blir det sannsynligvis ikke flere turer før til våren. Vinteren har satt en stopper for el-sparkesykling for min del! Uansett ble det fire friske, herlige turer på den kule el-sparkesykkelen min, med noen dagers mellomrom. Det må kalles en bra sesong! Og årets erfaringer, tar jeg jeg med meg videre til vårsesongen i nytt hjemmemiljø på Ranheim! 😀

HER kan du lese om den første turen.

This blog post is partly about me and my scooter, and mostly about training and ME/CFS.

Previously, as I have written about my new interest in electric scooters I have received positive feedback and a lot of support for this activity. My impression is that a lot of people think I deserve to have a little fun, which feels good. This is a nice way of getting around, at least in the neighbourhood. Anyway, there is a small misunderstanding I need to clear up.

I wrote that I got very fatigued even after a very short trip outside on the scooter but that I might endure the activity better once I felt more confident at using the scooter. This does not mean that I can train myself to become fitter or in better shape and thus endure more and gradually increase the activity. If I can do 20 minutes today I can not gradually increase to e.g. 40 minutes in a month. Furthermore, I can potentially become much sicker, in the short run but also permanently.

Usually, I tend to think that everything will work out and that everything will always get better, but these recent weeks I have been feeling worse. In addition, I got quite scared by something that made me think things over… I was in touch with a women who had been with the mild level of severity of ME/CFS for many years. However, she is now with the severe level. It kind of dawned on me that this could happen to me as well.

I used to love training when I was still in good health. I went by bike to work, 10 km each way in all kinds of weather throughout the year. I used to practice martial arts and felt very happy when I got energy from training. I really miss having a body that works!

You may not be aware of the fact that people who are ill with ME/CFS can get severely sick from training or overdoing activities. Doctors, physiotherapists and people in general may have surprisingly little knowledge and experience in this field. Some wise minds claim that this may be the only illness where the health does not improve with training and exercise. In people who have e.g. back problems, diabetes, heart issues or rheumatism training that is adapted and adjusted and can bring them better health and quality of life. For people with ME/CFS is usually works the other way round. They get sicker.

On the other hand, I have this idea that when I learn to use the scooter in a more energy-saving way I will be able to relax more while speeding around. And thus manage longer trips because of the fact that I use less energy. During the last two trips I discovered that I used a lot of unnecessary power in curves and going up hills on the scooter. I felt it in my upper body and arms. On straight forward asphalt distances, however, I used very little energy or power. So I guess it is possible to gain a little from being able to relax more while using the scooter to make the energy to last longer.

As I’m new to the scooter world of possibilities it requires a great deal of cognitive effort. When there are new skills to learn I use a lot of energy. This was not a problem before I got ME/CFS. Everything seems to go so much slower inside my brain now. I need more time and I spend more energy on decoding and learning processes.

Runny eyes is yet another challenge I’m struggling with when outside in fresh air, especially if there’s a wind blowing. People I meet probably think I’m very sad or upset about something. I will maybe have to get hold of a pair of magic glasses that can put an end to the flooding of tears. It wouldn’t be fair to ask the people I pass to put on windscreen wipers. Besides, I see very little when my eyes are filled with tears, which is to the point of hazardous in traffic. I have considered looking for my old parachute googles, or is there anything more appropriate and fashionable around?

Anyway, there will probably not be more scooter trips this year, not until spring. Winter has put a stop to it. Still, I had four refreshing and lovely trips on my cool scooter with a few days in between. For me that’s a good season. I will take this year’s experiences with me and I’m hoping for a good spring season in my new home environment at Ranheim! 😀

You can read about the first trip on my new scooter HERE

Norsk/English

Jeg forstår deg. Vet hvordan du har det. Har full forståelse for at du synes det er tungt og at det er mye som er vanskelig grunnet pandemien og alle restriksjoner som gjør livet ditt vanskelig og komplisert. Jeg skjønner at du blir frustrert, lei, kanskje til og med deprimert. Åtte måneder med alle begrensningene hvor koronapandemien i stor grad har tatt over styringen over livet ditt, er uutholdelig. Jeg skjønner det, for jeg har vært i dine sko i 12 år. Har derfor lang erfaring med karanteneliv.
I sympathize with you. I know what how you feel. I understand your situation and that you find it difficult. I fully understand that you find it hard and that a lot of things are difficult due to the pandemic and all the restrictions that make your life awkward and complicated. I realize that you become frustrated, fed up and maybe even depressed. Eight months with all the limitations that the corona pandemic to a large extent has taken control of your life feels unbearable. I know, because I have been in your shoes for 12 years. I have long experience with a life in quarantine.

Du ønsker deg tilbake til jobb eller studier. Sliter med å takle den nye hverdagen. Savner spennende dager hvor du kan bruke dine kunnskaper og ferdigheter i en meningsfull hverdag. Kanskje aller mest det å kunne være i et sosialt miljø sammen med gode kollegaer eller medstudenter. Hjemme går du glipp av ALT!
You want to return to work or to your studies. You are struggling to cope with the new everyday life. Miss exciting days in which you can make use of your knowledge and skills in a meaningful context. Perhaps most of all to be a part of a social environment together with good colleagues or fellow students. At home you miss out on EVERYTHING!

Shopping

Derfor bør du gi bort en opplevelse til jul

Hvis du ikke er i jobb lenger, må du sannsynligvis klare deg med mindre inntekt. Kanskje mottar du økonomiske ytelser fra NAV? Muligens har du ikke lenger råd til å kjøpe alt du har lyst på. Sliter kanskje til og med økonomisk for å klare å betale alle regningene.
If you have stopped working you will probably have to manage on less income. Maybe you receive social benefits? It could be that you can no longer afford to buy everything you need or want. May even be struggling economically to manage all your bills.

Savnet etter å kunne dra på kino, restaurant, kafé, konserter og fester sammen med venner, kjæresten eller samboer/ektefelle er stort. Sosiale sammenkomster må begrenses. Man kan ikke bare dra på besøk lenger. Å sitte hjemme i sofaen dag etter dag, kveld etter kveld er kjedelig. Det fins ikke nok av spennende serier eller TV-programmer som tilfredsstiller dine behov. Nå må du innfinne deg med at alt må avlyses og utsettes.
The longing for visits to the cinema, restaurants, cafes, concerts, parties with friends, your partner or spouse is huge. Social gatherings must be limited. You can not go to visit people at their houses any more. Sitting at home on the couch day after day, night after night is quite boring. There are simply not enough exciting series or TV shows to satisfy your needs. Now you have to come to terms with the fact that everything must be cancelled or postponed.

Du føler deg isolert og har ikke lenger så mye kontakt med familien som du skulle ønske. Det er ikke lenger så enkelt å dra til dem. Kanskje er den eneste turen din ut i løpet av uka en tur til matbutikken eller en prat med naboen over gjerdet idet du går ut for å sjekke postkassen. Ja, og litt aktivitet på sosiale media, da.
You feel isolated and are not so much in touch with your family as you would like to. It’s no longer easy to go to pay them visits. Maybe your only outing is a trip to the supermarket or a chat with your neighbour across the yard as you go out to check your mailbox. In addition to your activity on social media, naturally.

Du lengter tilbake til tiden da du kunne dra på spennende utenlandsreiser. Skiferie i Østerrike, fjelltur i Italia, rundtur i Australia eller Brasil, kanskje opplevelsestur i Kenya eller Kina. Eller i alle fall hyttetur til Sverige, eller en festival i Norge eller Danmark!
You miss the possibility to go for exciting trips abroad. Skiing holidays in Austria, hiking in Italy, roundtrips in Australia or Brazil, or maybe an adventure trip to Kenya or China. Well, at least a trip to your cottage in Sweden, or a festival in Norway or Denmark!

Noen ganger opplever du det som om du sitter i fengsel, at du er fratatt alle muligheter for å dra steder hvor du kan møte folk. Jeg har det også slik. Derfor skjønner jeg at du har det tungt og vanskelig og at du savner det livet du hadde før. Før denne sykdommen kom. Stengte av for alle muligheter til å gjøre det du ville, ha det morsomt, oppleve ting. Mitt fengsel har vart i 12 år. Det heter ME.
Sometimes it feels like you are in prison, and that you’ve been deprived of every possible opportunity to go places where you can meet people. I feel the same way. Story of my life! Therefore I fully understand that you are having a hard time and that you miss the life you used to have. Before this disease came. Took away the chances of doing whatever you wanted to do, have fun, experience things. My prison has lasted for 12 years. It’s called ME/CFS.

Reklame i innlegget/Ad

Norsk/English

Oransje eller grå Toyota? Det var det vi måtte ta en avgjørelse på, altså fargen. Hvilket bilmerke vi skulle ha, var det liten tvil om. Toyota er kjent for å være trygge og driftssikre biler, så i tankene hadde jeg allerede vært innom dette bilmerket som det mest aktuelle. Da jeg var på min siste handletur med min gamle bil, parkerte jeg tilfeldigvis ved siden av en Toyota C-HR på parkeringsplassen på Rema. Jeg ble straks tiltrukket av denne stilige bilen, og skjønte at dette var et tegn! Jeg pleier aldri å kikke inn i biler jeg passerer, men denne bilen snublet nesten bein på meg.
An orange or a grey Toyota? We had to make a decision, ie. what colour to pick. There was hardly any doubt about what car brand to choose, however. Toyota is well known for its safe and reliable cars, so in my mind I had already selected this car brand as the most relevant one. When I went shopping for the very last time with my old car I happened to park next to a Toyota C-HR in the car park. I was immediately attracted to this stylish car, which made me realize that this was a sign. I never tend to look inside cars that I pass but this car practically made me trip over my own feet.

Annonsørinnhold

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

Har damer lov til å gjøre sånn? – Stoppe opp og ta en bil i nærmere øyesyn? Bøye seg forsiktig mot vinduet, skygge for med hånda over panna som en caps og kikke inn i kupéen? Og ta bakenden i nærmere ettersyn, naturligvis etter å ha inspisert stilige felger og plassering av lykter i fronten? Jeg ble litt flau over meg selv. Men jeg tror ikke noen så meg.
Are women allowed to do such a thing? – Stop to have a closer look at a car? Bend gently towards the window, give shade with the hand on top of the forehead like it were a cap and have a peek into the passenger compartment? And in addition have a closer look at the rear end, after having inspected nice wheel rims and checked how the headlights look like, naturally. I was a little embarrassed about myself. Nevertheless, I don’t think anyone saw me.

Dagen etter avtalte jeg med samboeren min at vi skulle stikke innom Toyota Bilia her i Trondheim en dag. Bare kikke, ikke kjøpe, men få litt informasjon o.l. I det vi spankulerte inn hos bilforhandleren, krasjet vi mer eller mindre med en oransje Toyota C-HR. Før håndspritdispenseren. Har jeg fortalt at oransje er favorittfargen min? Var dette tegn nummer to? Det skulle vise seg at Toyota C-HR kunne oppfylle alle mine drømmer…
The following day I made an appointment with my partner about dropping by at the Toyota company in Trondheim one day soon. Just to have a look, not to buy but get some information etc. As we walked inside the car dealer’s premises we more or less crashed into an orange Toyota C-HR. Even before the antibac dispenser. Did I mention that orange is my favourite colour? Was this sign number two? As it turned out, Toyota C-HR was about to fulfill all my dreams…

Vi rakk knapt å fordøye dette førsteinntrykket før ei blid dame kom mot oss og spurte om vi trengte hjelp. Bilselgeren, som het Nina, svarte på spørsmål og informerte om det vi trengte å vite. Jeg er strålende fornøyd med at jeg slapp innviklede, tekniske forklaringer, som en avansert bilentusiast derimot sikkert mer enn gjerne ville hatt. Jeg fikk i stedet akkurat så mye informasjon som jeg trengte, og var i stand til å innta. Dette var tegn nummer tre. Vi møtte en selger som skjønte behovene mine og visste hva slags bil vi skulle ha. Og jeg omfavner gjerne trivelige selgere! 😀
We barely had time to “digest” this first impression when a smiling woman came over to us and asked if we needed help. The car saleswoman, called Nina, answered our questions and informed us about whatever we needed to know. I was truly happy because of the fact that I was spared from complicated, technical explanations, which an advanced car enthusiast probably would have been delighted to get. Instead I got exactly the amount of information that I needed and was capable of absorbing. This was the third sign. We met a car seller that understood my needs and knew what kind of car we wanted. And I happily embrace nice and pleasant sellers! 😀

Vi fikk avtale med bilselgeren om å komme tilbake om et par dager for å prøvekjøre en Toyota C-HR, som er en liten SUV. Vi fikk faktisk låne denne røde, lekre drømmebilen helt til neste dag, kjøre så mye vi ville, og med gratis bensin. For en fantastisk service! Og da vi leverte den tilbake dagen etter, stod det en ny Toyota C-HR og ventet på oss på Bilia Toyota. Denne utgaven var i oransje farge og hadde en 2.0-motor, altså hakket opp fra den røde som var en 1.8 -motor. Den oransje sparket skikkelig fra, bare jeg kilte den litt på gasspedalen. Nina hadde rett i at vi kom til å like dens hestekrefter.
We made an appointment with the car seller to come back to test drive a Toyota C-HR, which is a small SUV. Actually, we were allowed to borrow this red, gorgeous dream car until the following day, to drive as far as we wanted to, with free petrol. What a fantastic service! And when we returned it the day after picking it up there was a new Toyota C-HR waiting for us at Toyota Bilia. This version was orange and had a 2.0 engine, so stronger than the red one which had a 1.8 engine. The orange C-HR really kicked off. I just needed to tickle it a tiny bit at the accelerator. Nina was right about what she said earlier, i.e. that we were going to like its horsepower.

Vi hadde lurt på om dette med leasing kunne være noe for oss. Å kjøpe en nyere eller helt ny bil er dyrt. Men det er også dyrt å ha to gamle biler, som stadig trenger reparasjoner. Og vi var møkk lei av verkstedregninger. Hvordan fungerer dette med leasing? Hva må vi betale i innskudd, og hva blir månedsleie? Nina satte raskt opp to tilbud til oss. I utgangspunktet så dette ut som gode avtaler, kostnadsmessig. Absolutt overkommelig for oss.
We were wondering if leasing a car would be a good alternative for us. It is expensive to buy a car that is quite new or brand new. But it’s also expensive to own two old cars that always need repairs. And we are really fed up with garage bills. So how does leasing work? How much is the deposit and what are the monthly costs (rent)? Nina quickly did some calculations and presented us with two different offers. Initially, this looked like good deals. Absolutely affordable for us.

Det skulle imidlertid vise seg at avtalen ble enda bedre! Vi skal gå inn med et innskudd som bare er brøkdelen av hva bilen ville kostet om vi skulle kjøpt den. Deretter skal vi betale i underkant av 3000 kroner i måneden i leie. Alle servicer er inkludert. Utrolig praktisk og lettvint! Da får vi også et fantastisk lydanlegg i merket JBL, noe som lydmann Bjørn er særdeles godt fornøyd med. Nå blir det slutt på slunkne rockelåter med dårlig bass! Heretter blir det full fest når vi skal på tur… 😀
However, it turned out that the deal became even better! We are paying a deposit that is only a fraction of what the car would have cost us if we were to buy it. Then we will pay a bit less than 3000 NOK (300 euro) a month in rent. All services are included. Incredibly practical and convenient! In addition, we will be equipped with a fantastic JBL sound system, which my partner and sound enthusiast Bjørn is particularly happy with. This will put a stop to flabby rock tunes with hardly any bass! From now on there will be a grand party when we go on trips… 😀

Jo mer vi snakket med bilforhandleren, desto hyggeligere ble samtalen og desto bedre tilbud fikk vi. Trivselen nådde et høydepunkt da vi ble enige om at jeg skulle blogge om bilhandelen mot at vi fikk gratis dekkhotell i et år. 🙂 Så her sitter Toyotas mest fornøyde og stolte bilkunde og blogger og smiler! 😀 Dekkhotell er påkrevd for samboeren min og meg. Jeg har ikke krefter til å skifte dekk, og han har en vond rygg. Etter et par krokbøyde, ryggvonde dager i høst erklærte han at han har foretatt sitt absolutt siste dekkskift. Nå vil Toyotas eget dekkhotell ta seg av den jobben for oss fremover. Hurra!
The more we spoke to the car saleswoman the nicer the conversation got and the better an offer we got. The nice atmosphere reached its peak when I got an appointment to blog about the car deal in return for one year of free “tyre hotel”. The Toyota garage will change to summer tyres/winter tyres and store the car tyres meanwhile we use tyres for the other season. I do not have the energy to change tyres myself, and my partner has a bad back. After changing tyres on his old car last month he declared that he’s had it with back pains due to tyre changing. From now on Toyota’s tyre hotel will take care of the job. Which is great!

Dette er et bedre økonomisk valg for oss enn vårt tidligere bilhold. Vi klarer oss med én bil, og siden Toyota C-HR er en hybrid, blir den også billigere i drift. Toyota har lang erfaring med hybridbiler, som selv justerer om det er mest egnet å bruke bensin eller strøm avhengig av kjøreforhold. Dessuten lader bilen mens den kjører, og ingen ladeledning og ladestopp er nødvendig underveis.
Leasing this car is a better financial option for us than our previous way of keeping a car. We can manage with one car and as Toyota C-HR is a hybrid it is also cheaper to use. Toyota has extensive experience with hybrid cars and depending on driving conditions it will change between using petrol and electricity depending on what’s most suitable. Besides, the car charges itself when driving and there is no need for a cable nor are stops for charging required along the way.

Det blir så godt å slippe uforutsatte og dyre bilreparasjoner! Tryggheten med å vite at bilen er ny og at man ikke blir stående i veikanten med motorhavari er viktig for meg. En slik hendelse ville kostet meg mange hestekrefter. Siden bilen i tillegg har automatgir, kan jeg dessuten se frem til å bruke mindre krefter under selve kjøringen. Det må vel kalles ME-vennlig. 🙂
I’m really looking forward to avoiding unforeseen and expensive car repairs! To feel safe that there will not be an engine breakdown by the roadside is something I value a lot. Such an event would cost me an enormous amount of horsepower. As the car also has automatic transmission I can look forward to using less energy when driving. Which could be called “ME-friendly”. 🙂

For øvrig ser jeg en praktisk fordel i at setene i Toyota C-HR er plassert ganske høyt, slik at man kan sette seg rett INN i bilen, i stedet for å sette seg NED i bilen. Da trenger man ikke å løfte seg OPP av setet når man skal ut av bilen etterpå, og bruke unødvendig energi på dette. Det var også diggbart med elektrisk seteinnstilling. Videre opplever jeg det tryggere å sitte høyere og ha god utsikt fremover når jeg kjører.
Furthermore, I find that it’s an advantage that the seats in the Toyota C-HR are situated quite high up in the car, so that you can be seated straight INTO the car instead of sitting DOWN in the car. Then you do not need to lift yourself UP when getting out of the car afterwards, and thus waste unnecessary energy. Moreover, I loved the electric seat adjustment. Finally, I think it is safer to sit higher up and have a good view ahead when driving.

Bilen er heldigvis ikke så stor, og lille meg følte at jeg hadde god oversikt over trafikken fra førersetet. Likevel er det god plass i bagasjerommet, og det er mulig å legge ned setene i baksetet, slik at man får plass til møbelpakker og andre større ting bak. Det aller beste er likevel at den ser skikkelig kul ut! Knallstilig! Synes ikke du også?
Fortunately, the car is not that big and even though I’m a short person I felt that I had a good overview of the traffic from the driver’s seat. And yet, there is plenty space in the boot. It is also possible to take down the seats to make room for furniture and other large items at the back. What I like the most about this car is that it looks really cool! Stylish! Am I right?

Hvilken farge tror du vi valgte? Jeg hadde veldig lyst på oransje, men syntes også grå bil med svart tak var kjempestilig. Bjørn likte grå med svart tak best. Og siden det ble to grå stemmer mot én oransje, ble det grå metallic som vant. Om alt går som planlagt, skal jeg for første gang i livet kjøre rundt i en splitter ny bil fra februar til neste år. Gjett om jeg gleder meg! 😀
What colour do you think we chose? I really wanted the orange one but also fancied the grey edition with a black roof. Bjørn preferred the grey car with a black roof. And as there were two votes for grey with black roof and one vote for orange we ended up with a grey metallic car with a black roof. If everything goes as planned I will for the very first time in my life drive a brand new car in February next year. You can imagine how much I’m looking forward to that! 😀

HER er nettstedet for bilforhandleren Toyota Bilia i Trondheim
The car dealer Toyota Bilia’s website in Trondheim: http://toyota.bilia.no/

Norsk/English

Det var jo ikke meningen at den skulle få meg til å føle meg dårligere, og jeg kan vel egentlig ikke skylde på den heller. Det ville vært urettferdig, for den er jo så føyelig, imøtekommende, egnet, kul og grei! Men jeg kjenner litt på at den tvinger frem en innrømmelse i meg.
It wasn’t meant to make me feel worse, and I can not really blame it anyway. That would not have been fair because it is really very supple, accommodating, suitable, cool and nice! Yet, I’m getting the feeling that it is enforcing a confession in me.

Hvis du har lest de forrige to blogginnleggene mine, har du fått med deg min nye interesse og lidenskap, nemlig el-sparkesykkel. Om ikke, finner du innleggene HER og HER.
If you have read my previous two blog posts you will know about my new interest and passion, electric scooter. If you didn’t read the posts you will find them HERE and HERE.

Så hva utløste denne selvransakelsen? Samboeren min og jeg hadde planlagt søndagstur. Ingen lang tur, selvsagt, bare en liten formiddagstur. Seks grader og lett regn var ikke noe hinder. Ulltøy, lue og hansker kom frem fra skapet og ble med på turen. Ti minutters kjøretur senere var vi ved Haukvatnet, og Bjørn løftet ut el-sparkesykkelen til meg.
So what triggered this self-examination? My partner and I had made plans for a Sunday walk. Not a long one, naturally, just a little morning walk. Six degrees centigrade and light rain was not an obstacle. Woolen clothes, a hat and a pair of gloves found their way out of the drawers. A ten minute drive later we stopped at Haukvatnet lake, and Bjørn got the scooter out of the car for me.

Det er ei rundløype ved Haukvatnet som er tilpasset for bl.a. rullestoler. Vi tenkte det måtte være perfekt for meg på min el-sparkesykkel. Lufta var frisk, fargene i naturen ekstra klare, og vi hadde en sprek og koselig tur. Inklusive et par fotostopp, brukte vi kanskje 30 minutter på rundturen.
There is a trail around Haukvatnet lake which is adapted to people in wheel chairs, among other things. We thought this would be perfect for me on my electric scooter. We had a nice and active round trip in the fresh air and enjoyed the colourful surroundings. All in all the trip around the lake lasted half an hour or so, including a couple of photo shoots.

Vi var ikke de eneste som var på søndagstur rundt Haukvatnet. Jeg smilte tilbake til de som smilte til meg, og prøvde å se inni hodet på dem som ikke smilte for å finne ut hva de tenkte. Kanskje de tenkte at jeg var veldig lat, som ikke gadd gå? Og at det var slemt av meg å presse samboeren min til å gå i så høyt tempo?
We were not the only ones out for a Sunday walk by Haukvatnet this Sunday. I smiled back at everyone who smiled at me, and tried to “look inside” the heads of those who did not smile to figure out what they were thinking. Maybe they imagined that I was very lazy and could not be bothered to walk? And that I was a mean person to force my partner to walk at such high speed?

Da jeg satte meg inn i bilen igjen, kjente jeg at jeg var ganske sliten. Til tross for at jeg omtrent ikke hadde gått et skritt. Jeg gikk faktisk denne løypa på beina for et par år siden, og gjennomførte turen greit. Jeg vil tro at jeg brukte mye mer krefter på å gå turen. Dagsformen spiller jo inn, men generelt har jeg mindre energi til å gjøre slike ting nå sammenlignet med tidligere.
When I got back in the car I realized that I was quite tired. Despite the fact that I had barely taken a step. Actually, I walked this round trip a couple of years ago, and was well able to complete the round trip on foot. I should think I put more effort on getting around the trail back then. The condition may vary from day to day, of course, but in general I now have less energy to take part in activities like this compared to before.

Dette gjorde jeg resten av søndagen: Lå i senga, lå på sofaen, fikk servert te, fikk servert middag.
Dette gjorde samboeren min resten av søndagen: Reparerte bil, bar ut en sofa som skulle flytte, gjorde ren utendørs blomsterpotter, skravlet med naboene, laget middag, ryddet og vasket kjøkken, serverte te, drakk kaffe.
This is what I did the rest of my Sunday: Rested in bed, rested on the couch, was served tea, was served dinner.
And this is what my partner did the rest of his Sunday: Repaired his car, carried a sofa outside (moving to another house), cleaned outdoor flowerpots, chatted with the neighbors, cooked dinner, tidied and cleaned the kitchen, served tea, drank coffee.

Mandag, dvs. i går, stod jeg opp etter 13 timers soving. Feberen fra kvelden før var borte, men kroppen fortsatt lite samarbeidsvillig. Samboeren min var da halvveis ferdig med arbeidsdagen. Senere handlet han, laget middag, osv, mens jeg lå mest på sofaen. Noen må jo sørge for å rote til sofaputene også! Er jeg en smule bortskjemt?
On Monday (ie. yesterday) I got out of bed after 13 hours of sleeping. The fever from the night before was gone, but my body still not ready to cooperate. My partner was then halfway through the workday. Later he went grocery shopping, cooked dinner, etc. while I was resting on the couch. Well, someone needs to make a mess of the pillows as well! Do you think I’m spoiled?

Feberen kom forresten tilbake utover ettermiddagen og kvelden i går, og det blir nok ikke flere turer på en stund. I dag, tirsdag, er formen min endelig bedre. Det må feires med ekstra mange kopper te! For å overdrive litt, har jeg to prosjekter for dagen: Skrive dette blogginnlegget og vaske litt klær.
By the way, the fever caught up with me again during the afternoon and evening. I guess it’ll be a while until I’m ready to use my scooter again. Today it’s Tuesday and I feel a little better. I will celebrate that by drinking several mugs of tea! And as I intend to exaggerate a bit I have two projects for today: Write this blog post and do my laundry.

Jeg har ikke skrevet om turen og nedturen for å syte og klage. Jeg har selv lite til overs for sutring. Det kommer man ikke langt med, er innstillingen min. Meningen min med disse blogginnleggene er imidlertid å gi deg et innblikk i hvordan livet med en usynlig sykdom kan fortone seg. Det som du og andre ser, er ikke nødvendigvis hele sannheten. Jeg liker å vise deg oppturene, men innimellom må jeg nevne nedturene også.
I have not written about this trip and my downturn to moan and complain. I do not appreciate whimpering myself. It won’t get you far. That’s my attitude. However, my intention with my blog posts is to give you an insight into what life with an invisible disease can be like. What you and others see is not necessarily the whole truth. I prefer to write about the ups but occasionally I have to mention the downs as well.

Jeg har kontakt med mange som har ME. Det slår meg at det er enormt mange som sier at de har blitt i enda dårligere form den siste tiden, dvs. de siste månedene eller det siste året. Dette er folk som har vært ME-syke i 10-20 år. Det gjelder altså ikke bare meg. Hva kan grunnen være, tro? Noe i lufta? Stråling? Noe i universet som flytter på seg? Andre forslag?
I’m in touch with many people who have ME/CFS. It strikes me that a huge number of these people say that they have been in a worse shape lately, ie. the past months or the past year. These are people who have been ill with ME for 10 – 20 years. What could be the reason? Something in the air? Radiation? Anything in the universe moving? Other suggestions?

Norsk/English

Turen i skogen på el-sparkesykkel føltes som en personlig seier. Marka starter 3-500 meter bortenfor huset vårt, men det er flere år siden sist jeg var der på tur. Hvis det hadde vært flatt terreng, kunne jeg dristet meg til å gå små turer, men bakkene gjør at det rett og slett blir for tungt. Kroppen nekter å lystre. Jeg kan klare en kvart tur, men da blir jeg liggende med utmattelser og smerter etterpå, og det er ikke verdt det.
The trip in the forest on my electric scooter felt like a personal win. The fields start some 3-500 yards away from our house. Yet, it’s been several years since I went there for a walk. If the land had been flat I might have taken some short walks, but with the hills it’s just too hard for me. My body refuses to listen. On a good day I can manage to walk a bit, but it will just leave me with fatigue and pains, so it’s not worth it.

Etter nærmere 15 år fikk jeg i dag bruk for sykkelhjelmen min igjen. Den var mye i bruk før jeg fikk ME. Da syklet jeg til jobb i all slags vær, både sommer og vinter. Det fungerte som en times gratis trim hver dag. Rart å tenke på at jeg har vært så sprek! Jeg husker jeg tenkte at jeg var like sprek som 40åring som 20åring, og at det ikke var noen forskjell i formen selv om jeg begynte å bli eldre. Men det ble det en brå slutt på et par år senere.
After almost 15 years I finally got to use my bicycle helmet again. I used it a lot before I got ME/CFS. When I went by bike to work in all kinds of weather, winter as well as summer. It worked as a daily hour of free exercise. Now it feels strange to think of the fact that I was that fit. I remember thinking that I was just as fit as a 40-year-old as I used to be at 20 and getting older didn’t change how fit I felt. Nevertheless, this came to an abrupt end a couple of years later.

Det var forresten den yngste søstera mi som befalte meg å bruke sykkelhjelm. Hun anbefalte det ikke, hun befalte det! Anita hadde innledningsvis en idé om at jeg skulle bruke el-sparkesykkelen som fremkomstmiddel for å besøke henne. Jeg tror imidlertid det ville blitt litt langt, selv om hun tilbød seg å hente meg når jeg nådde frem til Landsundbrua. Riktignok har jeg planer om å komme meg mer ut og få mer frisk luft, men 340 km på sparkesykkel kan bli litt vel langt for enhver…
By the way, it was my youngest sister who ordered me to wear a helmet. She not only recommend me to, she ordered me to! A few days earlier Anita had the idea that I could use the scooter as a means of transportation when visiting her. However, I think it would be too far to go there on a scooter, even though she offered to come and pick me up by car at Landsundbrua bridge. Admittedly, I plan on getting outside to get fresh air more often, but 340 kms on a scooter might be too far for anyone…

Jeg hadde store forventninger til min nyinnkjøpte el-sparkesykkel. At jeg ville vinne tilbake en del av livet mitt som jeg har savnet. At jeg ville komme meg mer ut og farte litt langs landeveien og i skogen. Ha muligheten til å se og oppleve mer. Som du ser av bildene, fikk jeg utrolig mye frisk høstluft denne novemberdagen! I tillegg erfarte jeg at det kan være lurt med noe varmt på ørene neste gang, siden jeg suser så fort av gårde i motvinden. Og siden det har blitt høst siden sist jeg var ute mer enn et kvarter. 😀
I had high expectations for my newly purchased electric scooter. I intended to win back a part of my life that I have been missing. My intention was to get out more and knock about along roads and in the forest. Be able to see more, experience more. As you can probably see in the pictures I got an incredibly lot of fresh air this November day. In addition, I experienced that it might be wise to put something warm on my ears next time, as I fly so fast in the headwind. And because autumn has arrived since I last went for a walk. 🙂

Til tross for fantastisk drahjelp bortover veiene og opp bakkene, og masse god fart i nedoverbakkene, er jeg litt mindre overbevist om at dette hjelpemidlet er så supert for oss med ME som jeg hadde trodd og tenkt. Joda, det ER helt fantastisk, og du verden så store distanser man tilbakelegger på kort tid! Men foruten å bruke energi på å holde seg oppreist, må kroppen også bli med på svinger og krumspring underveis på turen. Jeg slappet i alle fall ikke helt av. Og det endte med noen timers hvile på sofaen etterpå.
Despite the fantastic “towing” help along the roads and up the hills, in addition to great speed down hills, I’m a little less convinced that this aid is so great for people who have ME/CFS as I had initially thought. Yes, it really is fantastic and you can travel vast distances in no time! Anyway, besides using energy for standing upright your body needs to go along with the scooter’s curves, turnings and somersaults during the trip. I wasn’t able to relax, at least. And afterwards I needed a few hours of rest on the couch to recover.

Jeg har et håp om at jeg blir mindre sliten og utmattet av el-sparkesykkelturene etter hvert som jeg blir mer vant til sykkelen og tryggere på den. Det vil nok også hjelpe å ferdes langs flate asfaltveier, i stedet for berg-og-dal-baner i marka. Men det var spennende å suse i full fart langs rulleskiløypa. Juhu! Og smart å gjøre det før vinteren gjør sitt inntog. Muligens rekker jeg bare et par turer til før snøen daler ned…
My hope is that I will be a bit less tired and fatigued from going by scooter as I get more used to it and feel safer of how it works. I bet it will be helpful to travel along flat asphalt stretches instead of roller coasters in the field, too. But it was really exciting to fly quickly along the roller ski trail. Wow! I figured it was a smart thing to do it before winter sets in as well. If I’m lucky I will be in time to do it a couple of times again before it starts snowing…

Norsk/English

En bråkjekk kommentar fra en kompis om at jeg ikke trengte “sykkeljakke” som hadde ME og ikke kunne sykle lenger, gjorde at jeg ble litt flau. Jeg hadde forelsket meg i den selvlysende, kule jakka i sportsbutikken på Svalbard i 2016, og overhodet ikke forbundet den med sykling. Men innså i det øyeblikket at jeg ikke var sprek nok til å bruke den. Dermed ble Svalbard-jakka hengt innerst i skapet og ikke brukt.
An abrupt comment from a friend about me not really needing a “bicycle jacket” due to the fact that I have ME/CFS and thus no longer am able to go on trips by bike any more made me feel quite embarrassed. I fell in love with the luminous, cool jacket in the sports’ shop on Svalbard in 2016 and back then I did not associate it with cycling at all. Anyway, that very moment I realized that I was not fit enough to use the jacket. Therefore the Svalbard jacket was hung at the back of the wardrobe and not used.

Nå skulle det vise seg at jeg likevel fikk bruk for sykkeljakka. På en søndagsutflukt midt i Trondheim sentrum for å teste ut elektrisk sparkesykkel! Da måtte jakka få komme ut av skapet igjen. Jeg fikk hjelp av min eldste datter og samboeren min til å laste ned en app, og plutselig raste jeg rundt på en av byens elsparkesykler! Mens de to andre måtte ta lange skritt for å holde følge med meg.
Nevertheless, it turns out that I still needed the bicycle jacket. On a Sunday excursion in the centre of Trondheim city to test out a scooter! I had to allow the jacket to come out of the wardrobe again. With a little help from my eldest daughter and my partner I downloaded an app, and all of a sudden I was zipping around town on a city scooter! While the other two had to take long steps to keep up with me.

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

Det var en fantastisk følelse å ikke være den som “sinker” men faktisk trakk opp tempoet. Det er mange år siden jeg har opplevd det. “Gåturen” fra Trondheim Torg til Bakklandet gikk som en drøm. Vi brukte halvparten av tida (fem minutter) og jeg ble ikke så sliten som jeg normalt ville blitt. På brostein ble opplevelsen imidlertid temmelig skranglete på elsparkesykkelen. Tenner skranglet om kapp med slappe muskler… 😀
The feeling of – for once – not being the one who delays everyone else but actually speeded up instead was fantastic. It’s been a good few years since I last experienced that. The “walk” from the city centre to Bakklandet went like a dream. We spent less time (five minutes) and I was by far as tired as I normally would have been. However, on the cobblestones the experience became pretty rickety by scooter. My teeth rattled in competition with loose bouncing muscles… 😀

Summen ble uansett overveldende positiv. Og om ikke lenge kommer det en splitter ny elsparkesykkel i postkassen min! 😀
Anyway, in total the experience was overwhelmingly positive. And soon a brand new scooter will arrive in my mailbox! 😀

Norsk/English

Neida, jeg er ikke i ferd med å lære meg xhosa eller et annet afrikansk stammespråk. Og jeg tror ikke at det er onde ånder som har inntatt mitt indre. Det er nok ganske sannsynlig helt ufarlig også.
By no means, I’m not learning Xhosa or some other African tribal language. And I do not think evil spirits have taken over my mind. I believe it’s probably quite harmless as well.

Noen ganger, og spesielt når jeg er mer utmattet enn vanlig, hører jeg disse klikkelydene fra halsen. Lydene er ikke høye, og jeg synes jeg “kjenner” dem vel så mye som jeg hører dem. Noen ganger hører jeg KLIKK, KLIKK, KLIKK. Andre ganger bare klikk… klikk… klikk-klikk, klikk-klikk-klikk… Jeg kan høre klikkingen når jeg er sliten og utmattet og legger meg for å hvile, eller når jeg er nyvåknet og ligger i senga.
Sometimes, and especially if I am more fatigued than normally I hear these clicking sounds down in my throat. The sounds are not very loud and it’s as if I “feel” them just as much as I hear them. Sometimes I hear CLICK, CLICK, CLICK. On other occasions it’s just click… click… click-click, click-click-click… I can hear the clicking sounds when I am extremely tired, fatigued and lying down to rest, or if I’ve just woken up and still resting in bed.

Annonsørinnhold

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

Jeg vet ikke om dette er typisk for ME, om det står på noen liste over symptomer for ME, eller om det er et symptom som andre med ME har en gang. For meg er det uansett et tegn på at jeg må roe ned, hvile mye, og avlyse de planene jeg måtte ha for dagen. Jeg har lært meg at dette er et av kroppens signaler på at jeg har overdrevet i forhold til min tålegrense.
I have no idea if this is typical of ME/CFS or if it’s on a list of symptoms of ME/CFS, or if anyone else with ME has this symptom at all. Anyway, for me it is a certain sign of the fact that I need to calm down, rest a lot and cancel all further plans I might have for the day. I have come to understand that this is one of my body’s signals that I have an exaggerated activity level.

Samtidig med ekstrem utmattelse har jeg også en opplevelse av at det er tungt å puste. Jeg kan føle meg andpusten uten å gjøre noe, og selv om jeg bare ligger helt stille. Det er når jeg åpner munnen for å lettere puste og få mer oksygen at jeg hører disse klikkelydene i halsen.
Simultaneously with the extreme fatigue I may also find it difficult to breathe. I may feel breathless without doing anything at all, just by lying still. It’s when I open my mouth in order to breathe more easily and get more oxygen that I hear these clicking sounds in my throat.

Da må jeg bare høre etter. Som regel blir jeg liggende helt rolig og puste for å kjenne om lydene etter hvert gir seg. Samtidig prøver jeg å tenke etter og bevisstgjøre meg selv på hvorfor lydene kom akkurat da. Og dessuten ta konsekvensene av at de dukket opp. Dvs. sørge for mer hvile enn jeg egentlig har lyst til.
In short, I just need to pay attention. It’s like a silent piece of advice. Usually, I just lie completely still while breathing and try to pay attention to when the clicking eventually stops. Simultaneously, I think back and become aware of what proceeded the sounds just then. Besides, take the consequences of why it happened. Ie. make sure I get more rest than I really would like to.

Det er fortsatt uklart hva sjiraffene gjør når de lager sine lyder. På samme måte som det er uklart for meg hva som skjer når jeg lager disse klikke-lydene. Men jeg vedder på at noen har gode forslag!? Til både sjiraffens grynting og mine klikkelyder… Kommentér gjerne i bloggen! 🙂
It is still quite unclear and confusing what a giraffe does when it produces its sounds. In the same way it is quite unclear and confusing to me what happens when I produce the clicking sounds. However, I bet some of you may have really good suggestions?! To the giraffe’s grunting as well as to my clicking sounds… Please, feel free to comment in my blog! 🙂