Jeg skriver ikke dette innlegget for å sutre, men for å fortelle om hvordan livet med ME, med gode og dårlige dager, kan være. / My intention is not to whine. I’m writing this post to explain what life with ME can be like. There are good days and bad days.

Norsk: (English further down)

Etter turen på søndag, som du kan lese om HER, ble jeg i svært dårlig form. Jeg kjente ingenting mens vi var på Engelsåsen, så nedturen kom litt brått på. Men slik er det ofte, fordi jeg er god på å leve mens jeg lever, og glemmer at jeg er syk og må avpasse aktivitet. Det er medaljens bakside.

Hilde kjørte meg hjem, og idet jeg gikk ut av bilen, sa hun “du må sikkert hvile deg nå”. Jeg ble ganske overrasket, for tanken hadde ikke streifet meg. Noen ganger kjenner andre meg bedre enn jeg kjenner meg selv… Jeg laget meg en kopp te og satte meg ned på kjøkkenet, men måtte snart høre etter senga, som ropte på meg i det fjerne. Det neste jeg husker er at samboeren kom og vekket meg med at middagen er ferdig. Det var tungt å få med kroppen ut av senga, men middagslukta lokket meg opp.

Laksen smakte knallgodt, men jeg klarte ikke å spise så mye. Det føltes som om armene var utstyrt med blylodd. Bare det å løfte gaffelen med maten opp til munnen var tungt. Etterpå fikk jeg beskjed om å finne sofaen. Ble leid bort dit av samboeren, fordi han ville unngå at jeg lurte meg til å hjelpe til med å rydde av bordet. Og der ble jeg liggende resten av dagen, og hele kvelden.

Så lurer du kanskje på hvorfor jeg skriver dette. Det er ikke for å sutre eller klage. Overhodet ikke. Jeg tenker at det er sunt at folk får en liten innsikt i hvordan dagene mine kan være. Du ser meg når jeg er i god form og ute i verden og har det fint. Du tenker kanskje at jeg ser frisk og sprek ut. Synes til og med at jeg ser uforskammet opplagt ut og klarer mye. Men du ser bare “solsiden” av livet mitt, fordi det er nettopp det jeg vil at du skal se. Du slipper å se meg når nedturen kommer.

Og den kommer. Like sikkert som at influensasesongen kommer. Nå har det gått tre dager siden jeg var på julemarked og spennende oppdrag i skogen sammen med Hilde. Fremdeles har jeg influensafølelse i kroppen, med feber, utmattelse, smerter og verking i kroppen.

En dusj er så krevende at jeg må gå og legge meg etterpå. Enkle handlinger som å gå ut med søppel, legge sammen klær og lage middag blir uoverkommelig. Det gjør vondt å ta ned jakka fra knaggen, og jeg blir svimmel når jeg reiser meg og går noen skritt. Jeg er slapp hele tiden og sover mye. Dette blogginnlegget har jeg brukt tre dager på.

Jeg vet ikke hvorfor jeg jeg ble ekstra dårlig etter aktiviteten for tre dager siden, men jeg hører om mange med ME som er dårligere nå i høst. Flere sier at de har en dårlig periode, og noen sier at de aldri har vært sykere. Dette er folk som har hatt ME i flere år, slik som meg. Siden det er en usynlig sykdom, vises ikke symptomene utenpå, slik skadene på denne greina vises. Men vi lever videre, både greina og jeg, med våre tilkortkomminger.

English:

Since the trip last Sunday, which you can read about HERE, I have been in a pretty bad state. I didn’t feel bad while we were at Engelsåsen, so the comedown came very abruptly. Usually it does, however, as I’m quite good at taking advantage of what life has to offer and forget that I’m sick and need to take things easy. That’s the reverse of the coin.

Hilde gave me a lift home. As I stepped out of the car she said “you probably need to rest now”. I was very surprised as the thought of that hadn’t struck me at all. Sometimes other people know me better than I know myself… I made myself a cup of tea and sat down in the kitchen. However, I soon had to listen to my bed, that was shouting for me to come and lie down. The next thing I remember was that my parter woke me up to let me know dinner was ready. My body felt so heavy I could barely move, but the smell of food lured me out of bed.

The salmon was delicious. Yet, I was not able to eat a lot. It felt as if my arms were equipped with plumbs. Even lifting the fork up to my mouth felt heavy. After the meal I was told to go find the couch. My partner held me by the hand and walked me to the couch. He said he didn’t want me to interfere when he was clearing the table. I stayed on the couch the rest of the day, and all night.

You may be wondering why I am writing this. My intention is not to whine or complain. Not at all. But I do think it is useful that you get a glimpse of what my days can be like. People see me when I am good, outside and having a good time. They may think that I look fresh and fit. Even excessively well and that it seems like I can do a lot of things. However, they only see the “sunny” side of my life, because it is exactly what I want them to see. They are spared from seeing me when the comedown is a matter of fact.

And it will come. This is as certain as it is a fact that Christmas is in December. Three days have passed since I was at the Christmas market and an exciting assignment in the forest with Hilde. The feeling of having the flu is still there, with a fever, fatigue, exhaustion, pains and aching in my body.

A shower is so demanding that I need to lie down to rest afterwards. Simple acts like taking the rubbish out, folding clothes and cooking dinner seem insurmountable. Getting the jacket down from the peg is painful and I feel dizzy whenever I get up to walk a few steps. It feels like I have no energy and I sleep a lot. I have spent three days writing this blog post.

I don’t know why I have been feeling more sick after the activity three days ago. However, I’ve heard several people who have ME say that they’ve been feeling worse this autumn. Some say they are going through a rough period, others say they have never felt worse. These are people who have been sick with ME/CFS for several years, just like me. The symptoms don’t show on the outside like on the branch on the tree above, because it is an invisible illness. However, we live on, the branch and I, with our shortcomings.

Jeg hadde valget mellom å begynne med julevask eller å være med på julemarked. Hva tror du jeg valgte? / I was given two choices: Go to a Christmas market or start cleaning for Christmas. What did I choose?

Norsk:
(English further down)

Jula nærmer seg og tradisjonen tro skal huset da vaskes. Jeg tenkte å begynne forsiktig, med skapvask på kjøkkenet. Planla å ta for meg to hjørneskap. Man skal jo ikke overdrive. Men så dukket dette julemarkedet opp, da. Jeg hadde aldri vært på julemarked tidligere, og tenkte at skapene måtte vel kunne vente. Å klare begge deler var utelukket, siden formen ikke tillater store krumspring.

Annonsørinnhold

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

Jeg ble hentet av Hilde. Det var praktisk, siden hun likevel skulle kjøre og jeg ikke visste hvor julemarkedet skulle være. Hun er ei god venninne, og jeg ser på henne som ei bonussøster. Jeg gledet meg til å tilbringe formiddagen sammen med henne og andre flotte folk. Jonsvatnet er stort, men Hilde oppdaget gården Engelsåsen med julemarkedet lenge før hun så skiltet. Takket være sin intuisjon. “Dette er jo som på Åndenes Makt”, sa jeg. I programmet finner mediumet frem til huset de skal jage ut spøkelser fra fordi hun/han automatisk “ser” hvor de skal.

Vi parkerte foran låven og gikk ut av bilen. Der måtte Hilde stoppe opp litt, for der var det visst noen som møtte henne. Jeg møtte dem ikke, så de må nok ha vært i en dimensjon som ikke var tilgjengelig for meg. Jeg fikk litt “åndenes makt-følelse” igjen. Hilde ble enig med seg selv om å ta tak i dette senere, og vi gikk inn til julemarkedet. Mitt aller første julemarked, faktisk.

Det var et koselig julemarked med mange strikkede produkter og blide utstillere. Det var lite nisser der, mye sokker og dukkeklær. Kontoen min er ganske skrapet, så det ble mest titting for min del. Og litt fotografering. Dessuten en trivelig stund med fine folk på kaféen på låven.

Ei venninne av Hilde, som mer eller mindre har vokst opp på gården, ville at Hilde skulle ta et lite “søk” oppe på Hjellhaugen (som jeg først trodde het Gjellhaugen). Den ligger ovenfor gården, og en sti førte oss opp dit. Hilde fikk voldsomme smerter i kroppen på vei opp, ble helt satt ut, og lurte på om det var bare hun som kjente dette… Synes visst det var litt urettferdig at det bare var hun som tok inn dette. Men hun fortsatte modig opp stien til toppen.

På Hjellhaugen fikk hun inn mye historie, gammel historie. Hun opplevde det som å se bilder flimre forbi som på en YouTube-kanal. Hilde fortalte at det lå flere lag med historiske begivenheter her oppe, at det hadde kommet folk vandrende hit fra ulike retninger, og at mye vold hadde blitt utøvd. Spennende å høre om! Og fint å tenke på at Lise og Even giftet seg oppe på Hjellhaugen for et par år siden, og da la igjen positive spor som et bidrag i historien der oppe.

Til min store overraskelse hadde hadde kjøkkenskapene blitt rene mens jeg var på julemarked. Det var ikke Åndenes Makt men mannen i huset hadde tatt ansvar. Bjørn hadde dessuten rukket mye mer enn de to som jeg hadde planer om å vaske. Juhu! Hvordan jeg hadde det resten av dagen, skal jeg skrive om i neste blogginnlegg.

English:

Christmas is getting closer and according to tradition our houses need to be cleaned before the season starts. I intended to start off carefully, with some kitchen cupboards. The plan was to clean the two corner cupboards. Why exaggerate?! However, something else popped up, a Christmas market. I had never been to a Christmas market and decided that the cupboards would have to wait… And doing both things was out of the quiestion, because of my health issues.

Hilde came to my house to pick me up. Very convenient. She was going to drive anyway and I had no clue where the Christmas market was. She’s a good friend and I think of her as a bonus sister. I was looking forward to spending the morning with her and a few other nice people. Jonsvatnet area is quite large. Hilde spotted the farm Engelsåsen where the Chritmas market was a long time before she saw the sign by the road. Thanks to her intuition. This is like “The power of the spirits”, I exclaimed. In this programme the medium finds what house that is haunted because he/she senses where it is.

We parked in front of the barn. As we got out of the car Hilde suddenly stopped and looked around. She was met by someone. I didn’t meet them, so they must have appeared in another dimension that was not available to me. And all of a sudden I got this “Power of the spirits feeling” again. Hilde decided that she would chase the spirits later and we went inside the barn to the Christmas market. My first Christmas market ever actually.

It was a nice Christmas market with a lot of knitted products and happy exhibitors. Not a lot of goblins, as I had expected, but lots of socks and dolls’ clothes. My bank account is pared to the bone, so I just had a look around. And then I took some pictures. Furthermore, I had a good time together with nice people in the café inside the barn.

A friend of Hilde who has more or less grown up on that farm wanted Hilde to do a “search” using her sixth sense at Hjellhaugen, which I at first thought was named the castrate hill (translated). It is situated above the farm and a path took us up there. Hilde got serious pains in her body on her way up there and was completely taken by surprise. She asked the rest of us if we felt anything, but of course we didn’t. She said it was not fair that she was the only one who sensed the pain and the traces from the past. But she bravely continued to the top of the hill.

At Hjellhaugen Hilde used her psychic ability to describe some of history from the past, from a long time ago. She said it was like seeing battles flicker quickly past like on a YouTube channel. Hilde explained that there were several layers of historic events that had taken place up there and that people had come from different directions to this spot. A lot of violence had taken place. It was exciting to hear about it. And nice to know that Lise and Even had married at this spot a couple of years ago, which will have left positive traces as a contribution to the history up there.

Much to my surprise the kitchen cupboards had been cleaned while I was at the Christmas market. House cleaning was not done by any spirit or ghost but by the man of the house. Bjørn had taken responsibility for doing it. Furthermore, he had done a lot more than those two cupboards that I planned on cleaning. Lucky me! In my next blog post I will write about how I felt the rest of the day.

I dag er det akkurat ett år siden jeg opprettet bloggen og skrev mitt første blogginnlegg. En liten markering er på sin plass. / Today it is exactly one year since I created the blog and wrote my first blog post. I think it is appropiate with a little celebration.

Norsk:
(English further down)

Ikke alle vet hva en blogg er, og jeg fikk et hint om at jeg burde forklare det. Ordet blogg er satt sammen av ordene web og logg, altså en logg på nettet. Det er på en måte en offentlig dagbok, som alle kan lese. Innleggene kommer i omvendt kronologisk rekkefølge, slik at de nyeste innleggene kommer først. En blogger er en person som er redaktør av en blogg. Lesere kan skrive kommentarer til bloggen. Jeg blir alltid glad for kommentarer!

Annonsørinnhold

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

Jeg har fått spørsmål om hvorvidt jeg gikk lenge svanger med bloggprosjektet. Jeg kan vel si det slik at svangerskapet med bloggen er det livet jeg har levd frem til nå, og fremdeles lever. På en måte har jeg levd mange liv i dette ene livet, eller i alle fall hatt ulike faser i livet, som alle er grunnlaget for skriveriene. I tillegg til min hverdag med ME. Alt jeg skriver er ferskt og nytappet, og det meste blir til mens jeg sitter ved datamaskina.

Jeg har skrevet ialt 115 blogginnlegg i løpet av dette året, og er ganske fornøyd med produksjonen selv. Har du lest mange innlegg? Det aller første jeg skrev handlet litt om bakgrunnen for at jeg ville blogge. Det kan du lese HER. Jeg oversatte ikke de første innleggene til engelsk, men akkurat dette om åpenbaringen tenker jeg å oversette snart.

Denne banan-og-sjokolade-kaka bakte min datter Thea i dag tidlig. Egentlig litt tilfeldig, men det passet jo fint med ettårslyset på. Hurra for bloggen!

English:

Everyone does not know what a blog is so I can explain it very briefly. The word blog is made up of two words, web and log. A log on the internett. In a way it’s a public diary that anyone can read. The posts appear in reverse chronological order, which means that the most recent posts come first. A blogger is a person who is an editor for a blog. All readers can write comments in a blog. I love getting comments!

Someone asked if I had been pregnant with the blog project for long. I guess you could say that the “pregnancy” with this blog is the life I have lived up until now, and am still living. In a way I have lived many lives in one life or at least experienced different phases, that are all my background for the writings. In addition to my everyday life with ME. Everything I write is fresh, and the blog posts usually come into being while I’m seated in front of the computer.

All in all I have written 115 blog posts during this year and I’m quite happy with the production myself. How many of my blog posts have you read? The very first one was about the background and reason for why I wanted to start blogging. You can read it HERE. I didn’translate into English in the beginning. However, I will translate this particular post shortly.

My daughter Thea baked the banana and chocolate cake that you can see on the photo above this morning. It was not really her intention to bake it for the one year celebration of my blog, but it was nice of her to put a candle on it and take a picture for me. Hooray for the blog!

(English further down)

Per Sundnes og jeg var naboer og klassekamerater i åtte år. Han var faktisk den første gutten jeg møtte og snakket med etter at vi flyttet til Bodø. Men det var han som stod for snakkingen. Jeg var en sjenert trønder, som snakket lite, selv om han syntes jeg hadde en morsom dialekt. I ettertid har han sagt at han syntes de røde tøflene mine var søte men ikke burde vært ute og gått i det våte gresset.

På ungdomsskolen hadde Per mer innflytelse på meg enn jeg vil innrømme. Han fikk meg bl.a. til å like Baccara, og jeg husker enda hans versjon “Sorry, I can boogie”. Vi som opplevde det, har nok for evig Pers tolkning av Svaneballetten i skolegården friskt i minne. Han hadde dessuten tungekysskurs med oss jentene, noe jeg har hatt god bruk for senere i livet.

Annonsørinnhold

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

Men så var det dette tipset fra Per Sundnes, da. Jeg sendte han en freidig melding om at min fantasi og kreativitet hadde kommet frem til overskriften “Per og Kari” og lurte på om han var interessert i et mulig TV-prosjekt. Jeg ba han si fra når han var klar for videre planlegging.

Jeg fikk straks svar fra Per. Han var som vanlig positiv og beredt. Meldingen hans startet da også med “Se det, alltid gøy med TV-konsept”. Videre skriver han at om han hadde vært meg, ville han forsøkt å finne en lokal produsent og fått dem med på en pilot. Og at NRK lokalt alltid er interessert i nye konsepter de kan selge inn sentralt. Wow, tenker jeg, for et entusiastisk råd! Synes nesten jeg ser han stå der med pisken i hånden.

Jeg sendte meldingen til Per ganske impulsivt og mest “for artig”. Men det tipset han ga, var faktisk veldig bra. Det er spennende hvordan det man velger å gjøre, fører til nye innspill, idéer og muligheter. Som kan lede oss inn på nye stier. Jeg regner forresten med at Per stiller som referanse, om det skulle bli aktuelt.

To tidligere blogginnlegg, som er bakgrunn for dette innlegget, finner du HER og HER.

English:

Per Sundnes and I were neighbours and class mates for eight years. Actually, he was the first boy who spoke to me after we moved to Bodø. Well, he did the talking. I was a shy girl from Trøndelag, didn’t talk much, and he thought my dialect was quite funny. He has later told me that he found my red slilppers very cute but I never should have been wearing them outside in the wet grass.

In secondary school Per had more influence on me than I’m willing to admit. Among other things he made me like Baccara, and I still recell his version “Sorry, I can boogie”. Those of us who experienced it will never forget his interpretation of the Swan Lake ballet dance. Morover, he had French kissing courses for us girls, which have come in handy later in life.

Anyway, about that tip I got from Per Sundnes. I was bold enough to send him a message explaining that my fantacy and creativity had come up with the headline “Per and Kari” and asked if he would be interested in a TV project. And then I asked him to inform me when he was ready for extensive planning of it.

I got an immediate respons from Per. As usual he was positive and ready for whatever pops up. The beginning of his message was “Blimey! Always big fun with TV concepts.” Furthermore, he suggests that I find a local producer for NRK and ask them to do a television pilot. The regional Norwegian Broadcasting Corporation are always interested in new conceps that can sell to the national NRK, according to Per. Wow, what an enthusiastic piece of advice! I can more or less picture Per standing there ready with the whip in his hand…

I sent off the message to Per quite impulsively and for the fun of it. But the tip he gave me was actually very good. It is very exciting that whatever we choose to do leads to new input, ideas and possibilites. Which in turn can show us even new trails. By the way, I take it for granted that Per will give me the very best references if needed.

You can read my previous two blog posts about the same topic HERE and HERE.

Hvis du har lest mitt forrige blogginnlegg, som handlet om mitt eget TV-program, skjønner du hvorfor jeg har vært i kontakt med Tore Strømøy. Dvs. da vet du hvorfor jeg fikk e-post, men selvsagt ikke hva vi skrev til hverandre. / If you read my previous blog post, which was about my own TV show, you know why I got an email from a famous Norwegian TV reporter. Ie. at least you will know why I got an email from him, but not what we wrote to each other, naturally.

Norsk: (English further down)

Hvis du vil lese det forrige blogginnlegget, finner du det HER. Hovedidéen er å bruke ME-diagnosen min til noe positivt, for andre. Jeg har tro på at det er en mening med alt… Og det kan f.eks være en mening i at nettopp jeg har fått ME, om jeg klarer å formidle til andre hvordan hverdagen min kan være og dette bidrar til bedre forståelse for andre ME-sykes utfordringer. Og i alle fall kan jeg skape mening i det som skjer selv. Det er ikke alltid vi ser meningen i alt som skjer, men vi kan velge å skape en mening i det.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Jeg har fått en del kommentarer etter forrige blogginnlegg, fra kjente og ukjente, med mye støtte og oppmuntring. Kommentarer som “kul idé”, “kjempebra idé”, “har tro på dette” og “lykke til med TV-produksjon” har fått meg til å tro at det kan bli noe av drømmene. Jeg ble oppfordret til å ta kontakt med TV2 eller NRK, eller evt. bruke “spleis” for å få inn penger til prosjektet. Tusen takk til alle som har “satt griller i hodet på” meg!

Oppmuntret av støtte tok jeg mot til meg og skrev en epost til “Tore på sporet”, selveste Tore Strømøy. Jeg la frem idéen om en TV-programserie som skal handle om ME, reiser og møter med folk, hvor både de alvorlige og de humoristiske sidene må få plass. Tore Strømøy er dyktig, og god på å fortelle historier. Jeg så for meg at han, med sin erfaring, godhet og medmenneskelighet, ville være riktig mann for å få i gang dette konseptet.  🙂 

Jeg følte meg sikker på at jeg kom til å få svar på henvendelsen til Tore. Og ganske riktig kom det svar på e-posten min etter kort tid. Et smilende svar, faktisk. Men han er opptatt med andre prosjekter… Tore på sporet, selvsagt! Så han foreslo at jeg kunne snakke med noen andre om dette prosjektet. Han nevnte også at det er vanskelig å nå gjennom med noe slikt i disse ulvetider. Siden jeg ble litt skremt av ordet ulv, og er usikker på hva han mente med “ulvetider”, måtte jeg google dette. Fant noe HER. Tolker det som at det fins tallrike idéer rundt omkring, samtidig som det er mange om beinet, og dermed utrygghet i bransjen?

Jeg vet ikke hvordan jeg skal gå frem videre, og Tore hadde heller ingen forslag, men kanskje skal jeg bare la det modnes litt. Kanskje dukker det opp noe eller noen… Men muligens forblir prosjektet på tanke- eller fantasistadiet. Jeg har også tenkt på at det fins muligheter via YouTube. Kan jeg starte min egen personlige “TV-kanal” der? I så fall kan jeg vel være min egen sjef, velge tema og stå for både tilrettelegging, produksjon og publisering. Noe å tenke på… Og som min Facebookvenninne Camilla sa: Man blir kreativ og lur av å være syk.  😀 

English:

If you would like to read my previous blog post you can do so HERE. The concept or main idea is to use my ME diagnosis in a positiv way and for the benefit of others. I believe there is a purpose behind everything, a meaning for whatever happens… And perhaps is it meaningful to say there’s a reason why I got ME if I can pass on to others what my everyday life is like if this can contribute to better understanding of other ME-sick people’s challenges. At least I can create a meaning in what happens to me myself. We may not understand that there is a purpose or meaning for what happens, but we can create a meaning to it.

I have got quite a few supportive and encouraging comments and messages after my previous blog post, from people I know as well as from people I don’t know. Comments like “cool idea”, “great idea”, ” I have faith in this” and “good luck with your TV production” have made me believe that my dreams may come true. Someone suggested I got in touch with various TV channels, or make use of something called “spleis” (economic support from others) to receive money for this project. Thank you all for supporting my somewhat crazy idea!

Inspired by all this support I summoned my courage and wrote an email to Tore Strømøy, who is a famous Norwegian TV reporter. I submitted my idea about a TV program which would deal with ME, trips and meetings with people, in which the serious as well as the funny sides of it would be of interest. Tore Strømøy is a talented man and he is good at telling stories. I pictured that he, with all his experience, kindness and compassion, would be the right man for this assignment. 🙂 

I felt pretty sure that I would get a respons on my inquiry sent to Tore by email. Sure enough, I got a reply the following day. A very positive reply, in fact. However, he was busy with other projects. The program “Tore på sporet, of course. He suggested I should talk to someone else about my idea and project. Moreover, he said it is difficult to get things through nowadays.

I don’t know how to go about or proceed… And Tore didn’t have any suggestions either. But maybe I will let things “mature” for a while. Perhaps something or someone pops up… But there is also a possibility that the project remains in the world of thoughs. I have also been thinking that there are opportunities through YouTube. Maybe I can set up my own personal TV channel there? If so I can be my own boss, pick my own topic and be in charge of preparing, organizing, production and publishing. Something to think about… And as my Facebook friend Camilla says: You become creative and smart from being sick. 😀 

Jeg har jobbet frem en plan for mitt eget TV-program. Det skal handle litt om meg, men mest om mennesker rundt i verden som jeg besøker. / I have a plan for my own TV show. It will be about myself in meetings with people around the world.

Norsk: (English further down)

Med mine begrensninger som skyldes sykdommen ME, tar jeg med eventyrlysten min og mine sosiale ferdigheter ut i verden med kamera på slep. Ideen er at helsemessige utfordringer og hindringer ikke alltid trenger å sette en stopper for å kunne leve et meningsfullt liv. Programmet skal ha underholdningsverdi og forhåpentligvis gi inspirasjon og håp til andre som har utfartstrang men begrensninger som gjør at de ikke føler seg friske nok til å reise. Det er ikke begrensningene som er fokuset, men mulighetene!

Annonsørinnhold

Gavene du ikke legger under juletreet

Det jeg trenger til dette prosjektet er følgende:

• Noen som har tro på ideen og prosjektet mitt
• Noen som er villig til å legge penger i dette
• Et TV-team
• Noen som kan planlegge reisene (bl.a. transport og overnatting)
• Noen som sørge for at jeg får mat og hvile innimellom slagene

Jeg har allerede en lang liste over mennesker jeg skal møte på mine ekspedisjoner. Dette er mennesker jeg aldri har truffet før. Felles for dem er at de skal få en fin opplevelse, og samtidig lære om sykdommen ME. Noen få bor i Norge. De fleste bor i andre land, og i land som jeg aldri har besøkt før. Hvem disse er, og hvordan møtene blir, får du vite når programmene kommer på TV. Det blir spennende å se hvordan jeg og min ME-sykdom blir tatt imot rundt i verden!

English:

Despite my limitations related to the disease ME/CFS I will bring a TV team with me for the benefit of making a TV program. And take my adventurousness and social skills with me. The idea is that health challenges and restrictions don’t need to stop you from living a meaningful life. The program will be entertaining and hopefully give inspiration and hope to others who have an urge to travel despite limitations that make them unfit or too sick to travel. The focus will not be on the limitations but on the possibilities!

For this project I need as follows:

• Someone who believes in my idea and project
• Someone who is willing to put money into this project
• A TV team
• Someone who can plan my trips (transport and accommodation, among other things)
• Someone who can see to that I get enough food and rest during my trips

I already have a long list of people that I want to meet on my expeditions. These are people that I have never met before. They all have two things in common: They will get a nice experience and they will learn about ME/CFS. A few of them live in Norway. Most of them live in other countries, countries that I have never visited before. You will learn who they are, and what these meetings will be like when the TV programs are ready to be broadcasted. It will be exciting to find out how I and my ME will be welcomed around the world!

Det koker på Facebook for tida. Det gjør det også i hodet mitt. Pga mange nye venneforespørsler. / Facebook is really heating up these days, and so am I. With all these extra friend requests.

Norsk: (English further down)

De siste to-tre dagene har jeg fått voldsomt mange venneforespørsler på Facebook. Jeg lurer på hvorfor Facebook sender meg så mange venner. Har jeg for få? Har Facebook gjort noen endringer som er årsak til dette? Eller kanskje jeg har lagt ut noe på profilen min som gir seg utslag i at mange vil ha en bit av meg? Merkelig…

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Ei venninne, Ella, foreslo at det kunne være slik at mange ville se bildene av brystene mine, etter at jeg skrev blogginnlegget om “photo shoot” av brystene. Du kan lese om det HER. Jeg har også fundert på om det er fordi jeg skrev om at jeg velger mine speil og mennesker, som du kan lese om HER. Kanskje de som kontakter meg, vil bli valgt av meg?

Hodet mitt koker som følge av alle venneforespørslene. Jeg må jo sjekke ut profilene til de som kontakter meg. Sjekke om det er spam eller virus, og om de ser slemme eller snille ut. Mange får komme inn i varmen, men ikke alle. Om de snakker et språk jeg ikke forstår, kan jeg ikke kommunisere med dem uansett, og profiler med liten info om personen, synes jeg ikke ønsker meg velkommen. Profiler krydret med med hatytringer har jeg ikke bruk for. Det blir litt etter innfallsmetoden også, ettersom jeg blir ganske overopphetet og utmattet av å sitte lenge ved PC-en.

Jeg har fått mange kule invitasjoner. Noen vil at jeg skal lese om produkter som de selger, noen vil ha bekjentskaper på kryss og tvers. Jeg har blitt invitert til både Somalia, Sverige og Marokko, og fått utdelt klemmer og roser. Jeg har blitt invitert med på joiking og bading, og til og med fått et smigrende tilbud om å lære å gå med rullator. Kanskje er det en mening med alt dette, eller til og med en overordnet hensikt, som jeg ikke helt ser konsekvensene av enda. Tiden vil vise.

English:

The past two-three days I have got a great deal of friend requests on Facebook. I wonder why Facebook is sending me so many friends. Maybe I don’t have enough? Has Facebook done any changes that is the reason for all of this happening? Or maybe I have posted something on my profile that makes a difference? Which causes more people to want a little piece of me? Strange…

One of my friends, Ella, suggested it might be that a lot of people were interested in seeing my breasts, after the blog post in which I wrote about the “photo shoot” of my breasts. You can read about it HERE. I have also been pondering if it has to do with my writings about choosing my mirrors and people, which you can read about HERE. Maybe the people who want to get in touch want to be chosen by me?

My head is boiling because of all the recent friend requests. I do need to check the profiles of the people who contact me. Check if it is spam or virus, and if they look like kind or mean people. I confirm a lot of them but not everyone. If they speak a language I don’t understand there is no point as I will not be able to communicate with them anyway, and I don’t think profiles that have very little information about the person wish me welcome. Moreover, I do not like to add people who express hateful utterances. In addition, it’s a bit random, as I tend to get overheated and fatigued when I sit by the computer for a long time.

I have got many cool invitations. Some want me to read about products that they sell, some want friends and relationships crisscross. I have been invited to Somalia, Sweden and Morocco, and received hugs and roses. I have also been invited to chanting songs of the Sami people and to taking baths, and even got a very flattering offer to learn to walk with a wheeled walking frame. Maybe there is a meaning with all of this, or some superior purpose, that I am still not able to understand the consequenses of. Time will tell!

At bryst kommer i alle former og størrelser, er opplest og vedtatt. Noen ganger må brystene undersøkes. Da fins det maskiner som skanner brystene for å sjekke om vi har brystkreft eller ikke. / We all know that breasts come in different shapes and sizes. There are machines that scan the breasts to check whether we have breast cancer or not.

Norsk: (English further down)

Jeg var på slik mammografi på St. Olavs Hospital i dag. Brystene ble skviset og dyttet hit og dit for at maskinen skulle få tatt fine bilder av brystene mine. Jeg fikk ikke med kopier, bare en lovnad om at jeg ville få beskjed om resultatet. Greit nok. Da får jeg stole på at de fikk skannet brystene grundig, og at jeg ikke havner i gruppa “må ha mer utredning”. Eller i verste fall har en ondartet svulst som må behandles.

Det slo meg at det hadde vært supert om det hadde eksistert en lignende maskin som kunne skannet for ME. En maskin som kunne blitt brukt i utredning for å påvise eller avvise om en person har sykdommen ME. Per i dag fins det ingen sikre måter for å påvise ME. Forskere har kommet nærmere en mulig biomarkør, de ser forskjeller på blodprøver og i muskelceller hos friske og ME-syke, osv, men foreløpig er det en liste med kriterier som fastsetter diagnosen. Noen forskere i USA tester ut et apparat, men det er dyrt å produsere, og foreløpig ikke sikkert nok.

Men om jeg hadde fått påvist brystkreft, ville jeg i alle fall raskt fått tilbud om behandling. Og prognosene for å bli frisk igjen, ville vært gode. Med ME fins det ikke noen effektiv behandling. Og prognosene for å bli frisk er omtrent null for voksne, noe bedre for unge.

På samme måte som det er mange utgaver av bryst, er det også mange utgaver av ME-syke. Det er som om alle ME-syke ble utsatt for den samme bilulykken, men at alle fikk ulike skader. Listen over symptomer (skader) kan være ulik, variere fra person til person, og ha ulik grad og intensitet.

English:

I was at mammography at St. Olavs Hospital today. My breasts were squeezed and pushed back and forth so that the machine could take nice pictures of them. I didn’t get any copies though, but a promise that they would inform me about the results. Fair enough. I guess I just need to have faith in my breasts having been scanned properly, and that I don’t end up in the group ” more testing necessary”. Or – at worst – that they find a malignant tumor that needs to be treated.

It struck me that it would have been fantastic if s a similar machine excisted that could scan for the disease ME. A machine that could have been used in examinations to find out whether a person has ME or not. Today there is no reliable method to prove ME. Scientists are getting closer to a possible biomarker. Among other things they have found differences in blood tests and in the muscle cells in people who are well compared to people sick with ME. However, they have to diagnose according to a list of criteria. Some scientists in the USA are testing out an apparatus now, but it is very expensive to produce and for the time being not dependable.

However, if I had been diagnosed with breast cancer I would at least have been offered treatment. And the prognosis to get well would have been good. With ME there is no efficient treatment. And the prognosis to get well are around zero for grown ups, but a little better for young people.

In the same way there are many versions of breasts there are also many versions of ME-sick people. It’s as if all ME-sick people got hit by the same car but all got different injuries. The list of symptoms (injuries) can vary a lot, from person to person and in intensity and severity.

Jeg ble sykere etter tur til Spania. Men jeg skal tilbake, for jeg blir aldri lei av denne utsikten! / I became sicker after a trip to Spain. But I am going back, because I never get tired of this view!

Norsk: (English further down)

Jeg ble dårligere etter turen til Spania i oktober. Mens det var grått og kaldt hjemme i Norge, skulle to herlige uker med sol og sommervarme gi påfyll og energi. Som skulle vare en stund utover vinteren. Slik gikk det dessverre ikke.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Det var ikke fordi det skjedde noe i Spania som gjorde meg dårligere, men fordi jeg ble dårligere tvert jeg kom hjem til Norge. Jeg var faktisk i ganske grei form store deler av oppholdet. Men kanskje ble det for mye aktivitet i Spania. Ofte kan jeg klare ganske mye i en periode, men deretter kan jeg få noe som heter PEM, Post Exertional Malaise. Det kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring, og er ofte forsinket med 24 -72 timer. Det har skjedd mange ganger før. For eksempel følte jeg at jeg klarte å gjøre ganske mye til tross for ME-sykdommen da vi var i Edinburgh for to år siden. Etter denne turen måtte jeg imidlerid ligge på lading resten av sommeren, og de to neste turene ble avlyst.

Jeg vet ikke om de siste to ukene med dårlig form og ekstra behov for hvile skyldes “overanstrengelse” mens jeg var i Spania. Kanskje er det bare slik at klimaet her hjemme i Norge gjør at jeg føler meg dårligere og mer utmattet. At jeg tåler mindre før jeg må hvile siden vinteren er på vei. Mange med ME merker dette på kroppen.

Kanskje var det meningen at jeg skulle få en nedtur nå. For å “sette meg på plass”, sånn at jeg ikke tror at jeg er umenneskelig sprek og kan gjøre alt jeg vil? Meningen med DET, er jeg derimot veldig usikker på. Men jeg vet at det kommer bedre dager, og flere Spania-turer. Utsikten på bildet ovenfor blir jeg aldri lei av! Fargene og stemningen endrer seg hele tiden, etter som når på døgnet jeg skuer utover, og avhengig av skyer og vær.

English:

I became sicker after a trip to Spain in October. As the weather was getting freezing cold in Norway I thought two wonderful weeks with lots of sunshine and warmer days would energize me. And I also assumed this energy would last well into the winter. Unfortunately, it didn’t last.

This was not due to something happening in Spain which made me sicker. On the contrary. But I became sicker because I returned home to Norway. Actually, I felt quite okay during much of the stay in Spain. However, I may have been too active. Very often I can endure quite a lot for a period of time, which results in something called PEM, Post Exertional Malaise. PEM refers to a worsening of ME/CFS symptoms after minimal physical or mental exertion, and can be delayed 24-72 hours or more. This has happened to me many times before. For instance I felt I was able to do quite a lot of walking when we were in Edinburgh two years ago. However, I had to rest and recharge my batteries the rest of that summer. And I had to cancel the following two trips.

I don’t know if the last two weeks of feeling in very bad shape with additional need to rest have persisted due to “overexertion” while in Spain. Maybe it’s merely due to the weather here in Norway. Perhaps I feel sicker because of the climate? Do I endure less before I need to rest because winter is coming? Many people with ME feel worse when it gets colder.

Maybe it was meant to be? Maybe I was supposed to get a comedown now? To put me straight in order not to make me feel too vigorous of fit to do whatever I want to. The meaning of THAT, however, I am very uncertain about! But I know better days will come and more trips to Spain as well. I never get tired of the view on the photo above! The colours and the atmosphere change all the time, depending on whether it’s morning, daytime or late in the evening, and according to the weather and the clouds.

(English further down)

Jeg kan velge mine egne mennesker, og venner, hvem jeg vil ha i livet mitt. Jeg har plass til alle jeg hadde plass til før, og enda flere. Men jeg har ikke like mye overskudd og tid til alle. Ikke så mye som jeg skulle ønske. Har du? Og tenker du over hvem du slipper inn i livet ditt? Ofte er vi ikke så bevisst på det. Noen er energityver mer enn energigivere.

De menneskene som du har i livet ditt, har mye å si for hvordan du har det. Og for hvordan selvfølelsen din er. Noen mennesker bidrar til å gjøre selvfølelsen vår bedre, noen bidrar til at den blir dårligere. Her og nå, men også på sikt. Hvis noen tror du er lat, kan selvfølelsen få en knekk. Om noen synes du er flink eller snill, kan det gi selvfølelsen en boost.

Det er mange fordommer og myter rundt sykdommen ME. Da jeg ble ME-syk, merket jeg at ikke alle trodde på at jeg var syk, eller at det var så ille som det var. Det var spesielt vanskelig i forhold til jobb. Jeg elsket jobbet min, følte jeg gjorde en god jobb, og trivdes sammen med mine kollegaer. Da jeg oppfattet at noen mistrodde meg, hadde en annen oppfatning av meg enn jeg selv hadde, fikk jeg en mental nedtur. Det var ille nok å bli så syk at jeg ikke kunne fortsette i jobben, men det ble mye tyngre fordi jeg opplevde å bli mistrodd. Av noen.

Vi kan velge hvilke tilbakemeldinger vi tar med oss, men det lettere sagt enn gjort. Vi blir påvirket av de vi omgir oss med, de menneskene vi møter i ulike sammenhenger. Kanskje skal vi da heller være mer bevisst på å velge hvem vi vil omgi oss med storparten av tiden, hvilke mennesker vi vil ha i livet vårt .

Har du noen gang vært på tivoli eller i en speilsal hvor speilbildet ditt blir forvrengt? At du kan se forskjellig ut avhengig av hvilket speil du velger? Liten og tykk, lang og tynn, skjev og skakk, osv. Og veldig forskjellig fra den virkelige deg slik du ser ut i speilet hjemme. Velg speil som ikke gir et forvrengt bilde av deg selv! – Velg mennesker som ser deg slik du er! Mennesker som har forvrengte bilder av oss, gjør ikke godt for selvfølelsen, og kan dermed påvirke oss negativt med hensyn til eget forhold til sykdom også.

Jeg velger å ha flere venner som har et riktig bilde av meg. Da tror jeg også jeg vil få flere riktige og positive tilbakemeldinger. Jeg kan velge bort, eller i alle fall nedprioritere, de som ikke har et riktig bilde av meg. Med overvekt av mennesker som har et riktig bilde av meg, vil de få som ikke har det, ikke virke like mye inn på mitt selvbilde. Det blir lettere å velge bort hensynet til hvordan folk med fordommer ser på meg.

English:

I can choose my people, and my friends, who I want to keep in my life. I have room for everyone I used to keep in my life before, and even more. However, I don’t have just as much energy as I used to and therefore not just as much time for everyone as I used to. Not as much as I would have liked to. Do you? Moreover, do you consider who you allow into your life? Very often we are not conscious about that. Some people are energy thieves more than they are energy contributors.

The people that you have in your life are important for your feeling of wellbeing. And for your self-esteem. Some people contribute to improve our self-esteem, some play a part in making it worse. Here and now, but also on the long run. If someone thinks that you are lazy your self-esteem may suffer a blow. On the other hand, if someone thinks you are clever or kind it can give your self-esteem a boost.

There’s a lot of prejudice and many myths when it comes to the disease ME/CFS. When I became sick with ME I noticed that not everyone believed in me or that it was as bad as it actually was. Especially, it was very difficult in terms of work. I loved my job, really felt I was doing a good job and had a good relationship with my colleagues. When I perceived that a few people mistrusted me, had another opinion about me than I myself had, I had a mental comedown. It was bad enough to become ill and not be able to continue in my job but even worse when I discovered that someone suspected that I was faking being sick.

Vi can choose what feedback to accept. However, this is easy to say, but not so easy to do. We are affected by the people we associate with, the people we meet in various contexts. Maybe we should be more aware of who we choose to associate with most of the time, what people we include in our lives.

Have you ever been to a fun fair or a hall of mirrors where your reflection is distorted and twisted? That your looks changes according to what mirror you choose? Short and thick, long and thin, crooked and bent, and so forth. And very different from the real you the way you appear when you look in your mirror at home. Choose a mirror that does not give a twisted picture of yourself! – Choose people who see you for who you are! People with twisted images of ourselves are not good for our self-esteem, and can influence us in a negetive way in terms of illness as well.

I choose to have more friends of the kind who have a correct image of me. I believe I will have more correct and positive feedback if I do. So I aim to choose carefully and I give less priority to the ones who have a wrong impression of me. When the majority of the people in my life have a true image of me I think that the few who do not will probably not interfere so much with my self-esteem. Thus it is easier to single out how people with prejudice judge me.