Jeg skriver ikke dette innlegget for å sutre, men for å fortelle om hvordan livet med ME, med gode og dårlige dager, kan være. / My intention is not to whine. I’m writing this post to explain what life with ME can be like. There are good days and bad days.
Norsk: (English further down)
Etter turen på søndag, som du kan lese om HER, ble jeg i svært dårlig form. Jeg kjente ingenting mens vi var på Engelsåsen, så nedturen kom litt brått på. Men slik er det ofte, fordi jeg er god på å leve mens jeg lever, og glemmer at jeg er syk og må avpasse aktivitet. Det er medaljens bakside.
Hilde kjørte meg hjem, og idet jeg gikk ut av bilen, sa hun “du må sikkert hvile deg nå”. Jeg ble ganske overrasket, for tanken hadde ikke streifet meg. Noen ganger kjenner andre meg bedre enn jeg kjenner meg selv… Jeg laget meg en kopp te og satte meg ned på kjøkkenet, men måtte snart høre etter senga, som ropte på meg i det fjerne. Det neste jeg husker er at samboeren kom og vekket meg med at middagen er ferdig. Det var tungt å få med kroppen ut av senga, men middagslukta lokket meg opp.
Laksen smakte knallgodt, men jeg klarte ikke å spise så mye. Det føltes som om armene var utstyrt med blylodd. Bare det å løfte gaffelen med maten opp til munnen var tungt. Etterpå fikk jeg beskjed om å finne sofaen. Ble leid bort dit av samboeren, fordi han ville unngå at jeg lurte meg til å hjelpe til med å rydde av bordet. Og der ble jeg liggende resten av dagen, og hele kvelden.
Så lurer du kanskje på hvorfor jeg skriver dette. Det er ikke for å sutre eller klage. Overhodet ikke. Jeg tenker at det er sunt at folk får en liten innsikt i hvordan dagene mine kan være. Du ser meg når jeg er i god form og ute i verden og har det fint. Du tenker kanskje at jeg ser frisk og sprek ut. Synes til og med at jeg ser uforskammet opplagt ut og klarer mye. Men du ser bare “solsiden” av livet mitt, fordi det er nettopp det jeg vil at du skal se. Du slipper å se meg når nedturen kommer.
Og den kommer. Like sikkert som at influensasesongen kommer. Nå har det gått tre dager siden jeg var på julemarked og spennende oppdrag i skogen sammen med Hilde. Fremdeles har jeg influensafølelse i kroppen, med feber, utmattelse, smerter og verking i kroppen.
En dusj er så krevende at jeg må gå og legge meg etterpå. Enkle handlinger som å gå ut med søppel, legge sammen klær og lage middag blir uoverkommelig. Det gjør vondt å ta ned jakka fra knaggen, og jeg blir svimmel når jeg reiser meg og går noen skritt. Jeg er slapp hele tiden og sover mye. Dette blogginnlegget har jeg brukt tre dager på.
Jeg vet ikke hvorfor jeg jeg ble ekstra dårlig etter aktiviteten for tre dager siden, men jeg hører om mange med ME som er dårligere nå i høst. Flere sier at de har en dårlig periode, og noen sier at de aldri har vært sykere. Dette er folk som har hatt ME i flere år, slik som meg. Siden det er en usynlig sykdom, vises ikke symptomene utenpå, slik skadene på denne greina vises. Men vi lever videre, både greina og jeg, med våre tilkortkomminger.
English:
Since the trip last Sunday, which you can read about HERE, I have been in a pretty bad state. I didn’t feel bad while we were at Engelsåsen, so the comedown came very abruptly. Usually it does, however, as I’m quite good at taking advantage of what life has to offer and forget that I’m sick and need to take things easy. That’s the reverse of the coin.
Hilde gave me a lift home. As I stepped out of the car she said “you probably need to rest now”. I was very surprised as the thought of that hadn’t struck me at all. Sometimes other people know me better than I know myself… I made myself a cup of tea and sat down in the kitchen. However, I soon had to listen to my bed, that was shouting for me to come and lie down. The next thing I remember was that my parter woke me up to let me know dinner was ready. My body felt so heavy I could barely move, but the smell of food lured me out of bed.
The salmon was delicious. Yet, I was not able to eat a lot. It felt as if my arms were equipped with plumbs. Even lifting the fork up to my mouth felt heavy. After the meal I was told to go find the couch. My partner held me by the hand and walked me to the couch. He said he didn’t want me to interfere when he was clearing the table. I stayed on the couch the rest of the day, and all night.
You may be wondering why I am writing this. My intention is not to whine or complain. Not at all. But I do think it is useful that you get a glimpse of what my days can be like. People see me when I am good, outside and having a good time. They may think that I look fresh and fit. Even excessively well and that it seems like I can do a lot of things. However, they only see the “sunny” side of my life, because it is exactly what I want them to see. They are spared from seeing me when the comedown is a matter of fact.
And it will come. This is as certain as it is a fact that Christmas is in December. Three days have passed since I was at the Christmas market and an exciting assignment in the forest with Hilde. The feeling of having the flu is still there, with a fever, fatigue, exhaustion, pains and aching in my body.
A shower is so demanding that I need to lie down to rest afterwards. Simple acts like taking the rubbish out, folding clothes and cooking dinner seem insurmountable. Getting the jacket down from the peg is painful and I feel dizzy whenever I get up to walk a few steps. It feels like I have no energy and I sleep a lot. I have spent three days writing this blog post.
I don’t know why I have been feeling more sick after the activity three days ago. However, I’ve heard several people who have ME say that they’ve been feeling worse this autumn. Some say they are going through a rough period, others say they have never felt worse. These are people who have been sick with ME/CFS for several years, just like me. The symptoms don’t show on the outside like on the branch on the tree above, because it is an invisible illness. However, we live on, the branch and I, with our shortcomings.
To av mine nærmeste venner har ME, og jeg vet hvordan de har det. De sier de kan ikke planlegge noe, for en dag kan de være i god form, mens neste dag må de ligge og slappe av det meste av dagen.
Skulle ønske folk kunne få øynene opp for at ME ikke har noe med latskap å gjøre!
Ønsker deg en kjempefin onsdag <3 🙂
Purr, purr, og bloggklem fra Toril og kattene
Da vet du litt om hvor uberegnelige slike venner kan være 😀 Jeg kan planlegge litt mer nå enn før. Men planlegger lite og prøver å være realistisk. Likevel hender det at jeg får bakoversveis av egen kapasitet… Har ingenting med latskap å gjøre, nei. Mange tror vel at ME står for “Mysterious Error”. Hahaha, viktig med litt selvironi! 😀 Bloggklem til deg 💖
Jeg tenker at høsten må slite litt ekstra på folk med ME også. For vi UTEN ME merker jo skikkelig til høsten også, at den gjør noe med oss energi-messig. Håper du får noen fine dager med bedre energi <3 Klem
Jeg har ikke tenkt så mye over hvordan årstidene virker inn på oss tidligere, annet enn at jeg som regel har mer energi på sommeren 🌞 Men det er jo en kjent sak at mørketida påvirker oss, og kulda “kjennes på gikta”. Bloggklem til deg, med ønsker om energirike dager til deg også 💖