Kan LDN redde livet mitt?

Kan legemidlet LDN redde livet mitt? Gi meg tilbake noe av det livet jeg har mistet? Gjøre meg friskere, slik at jeg kan leve mer som jeg ønsker? Er det mulig at jeg med lav dose Naltrekson kan bli mer meg selv igjen, og få tilført energi? Jeg er usikker, og har ikke all verdens tro, men jeg vil prøve!

Jeg hentet ut resepten på LDN for noen dager siden. Jeg hadde vært forberedt på at fastlegen var skeptisk til å skrive ut legemidlet, og notert meg noen gode argumenter, så jeg ble helt satt ut da hun sa “ja, det kan du få”. Jeg har tidligere spurt om Abilify (lavdose), og det fikk jeg “nei” til etter at hun hadde undersøkt med et legepanel på St. Olavs Hospital i forhold til bruk og bivirkninger av dette legemidlet.

Ikke alle leger er villig til å skrive ut resept på LDN. Det er vel heller ikke så vanlig at man får “tilbud” om det. Jeg forstår det slik at legemiddelindustrien har takket nei pga at det ikke er midler nok til å sette i gang større forskningsprosjekter. Det er ingen større studier som viser at LDN har dokumentert virkning, og det er derfor ikke godkjent av myndighetene. Men det er dokumentert at LDN ikke gjør skade. Det er i det minste positivt.

Om du søker på nett, vil du finne mange historier fra folk som har fått hjelp av LDN. Det er brukererfaringer som viser at LDN kan ha virkning mot sykdommer som fibromyalgi, ME, MS, ALS, Alzheimer, Parkinson, HIV/AIDS, Bekhterevs, artritt, Cøliaki, Chrons sykdom, Endometriose, IBS, enkelte typer kreft, m. fl. For meg personlig er det erfaringer fra pasienter med ME, Chrons sykdom og andre autoimmune sykdommer som er mest interessante.

Lavdose naltrekson kan lindre ikke bare smerte, men også fatigue, kognitive forstyrrelser og slapphet etter fysiske anstrengelser blant pasienter med ME (myalgisk encefalopati) og CFS (kronisk utmattelsessyndrom). Selv om LDN ikke “gjør skade”, er det en del brukere som rapporterer om bivirkninger, spesielt i oppstarten av bruk av LDN. Jeg tenker at det er greit å kjenne til hva andre har erfart for å lettere forstå hva som skjer i egen kropp. I starten kan LDN forverre noen symptomer før det blir bedre, også PEM. Derfor har jeg også bevisst ventet med oppstart til etter jul. Jeg har satt startdato til 1. januar. Wish me luck!

Jeg har vært i kontakt med flere ME-syke som har brukt LDN om deres erfaringer. Tilbakemeldinger varierer fra at de har “fått et helt nytt liv” til “ingen effekt”. Det er faktisk ganske mange som mener at de ikke hadde effekt og dermed har sluttet med LDN.

En forsiktig start kan være lurt, tenker jeg. Normal dosering for en del andre tilstander og sykdommer er 50 mg per dag, men her er det snakk om lavdose Naltrekson. Legen min sa at det var greit å starte med 3 mg daglig, og senere øke til maksimum 4,5 mg. Jeg leser imidlertid at andre brukere av LDN har erfart at det er lurt å starte med 1/4 av denne doseringen. Jeg starter derfor med 0,75 mg daglig. Flere brukere rapporterer om dårlig søvn når de starter med medisinen, og pga. halveringstiden er det kanskje best om jeg tar min dagsdose etter at jeg har stått opp, på formiddagen.

Jeg nevnte for apotekeren som jeg snakket med om bruken av LDN, at flere med ME velger å dele tablettene for å starte med lavere doser enn anbefalt. Hun sa at de ikke anbefaler dette, sa man da ikke får i seg riktig mengde. På bildet over ser du hva som skjedde da jeg prøvde å dele en tablett i fire. Det ble en del “smuler”, selv om jeg brukte en skarp kniv. En mulighet er kanskje å knuse tabletten og blande innholdet i vann, for så å dele i fire like doser… Tror nok jeg er fornøyd med ca 1/4 av dosen, og muligens blir det færre smuler om jeg bare deler med fingrene. Eller investerer i en pilledeler fra apoteket.

Det er forresten noen ME-syke som pga bivirkninger må redusere til 0,2 mg den første tiden. Om jeg får store bivirkninger, tenker jeg å ta en pause og deretter starte opp med 0,2 mg. Og vente noen uker før jeg øker dosen. Regel nummer 1 ved bruk av LDN er å lytte til kroppen. Vi kan reagere ulikt, og derfor fins det ikke en fasit for hva som er riktig for alle. Det er ikke slik at man må seponere LDN over lang tid. Slik jeg har forstått det, kan man slutte på dagen. Det synes jeg er positivt. 

Ut fra prisen jeg betalte, vil en normal dagsdose LDN ligge på fem – seks kroner, avhengig av dosering, og man må betale selv. Om jeg faktisk blir bedre, er rundt 2500 kroner i året verdt hver krone! 

Jeg har ikke satt meg inn i hvorfor LDN kan virke på diagnosen ME. Det får bli et senere prosjekt. Men jeg har lest at en av virkningene til LDN er at det indirekte påvirker immunforsvaret positivt. Videre er det visstnok slik at LDN ikke stenger av adrenalinproduksjonen direkte. I stedet regulerer den kroppens stress- og immunsystem via endogene opioider, noe som indirekte kan bidra til mer balanserte nivåer av adrenalin. Dette kan så gi en følelse av bedre energi og velvære over tid.

Om du gikk glipp av innlegget jeg nylig skrev om mine 16 år med ME, finner du det her:
16 år med ME i dag

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Hjernetåke

Tåke ved Smukksjøen (Foto: Bjørn S)

Tåke, sa bloggeren Utifriluft. For helgas bloggutfordring handler om å skrive et innlegg om tåke. Det er ikke så ofte jeg er ute i tåke, men hodet mitt er ofte fylt med tåke. En type tåke som brer seg i hjernen min og gjør at jeg ikke er helt “klar”. Ting går sakte i topplokket når jeg blir sliten og utmattet, jeg glemmer hva jeg skal hente eller gjøre, ord forsvinner, og jeg klarer hverken å følge samtaler eller gjøre to ting på samme tid. “Brain fog”, kalles vi det ofte, vi som har ME.

Bildet over er fra Smukksjøen ved Rondane en tåkefull kveld, og bildet er tatt fra hytta til min kjære samboer Bjørn. 

HER kan du lese gårsdagens blogginnlegg om hvordan jeg ble akutt ME-syk for 16 år siden. 

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

16 år med ME i dag

I det siste har jeg sagt til folk som har spurt meg, at jeg har hatt ME i snart 15 år. Men for et par dager siden gikk det opp for meg at det er 16 år siden. Akkurat i dag faktisk. Jeg hadde hatt noen forvarsler, men ikke skjønt at det kunne dreie seg om ME. Det var utenkelig at jeg, som var så sprek, aktiv og hele tiden klarte alt jeg ville og skulle, kunne få ME. 

Da jeg våknet etter en utrolig morsom romjulsfest 4. juledag i 2008, var formen naturligvis temmelig dårlig. Mye vin og dansepartnere som holdt meg i sving på gulvet hele av natta, var en naturlig forklaring på bakrusen. Bakrusen gikk imidlertid ikke over. Ikke neste dag, ikke uka etter, ikke neste måned… Jeg ble sengeliggende og klarte ikke gå på jobb, en jobb som sykehuslærer jeg var veldig glad i. Med behov for sengeleie 22 timer i døgnet, ble det vanskelig å være mamma for de to flotte jentene mine. Når jeg ikke satt på en stol ved komfyren for å lage mat til dem, eller hjalp dem å bli klar for skoledagen, lå jeg på sofaen for å samle krefter til neste gjøremål.

Det er fortsatt slik at jeg ligger mye for å samle krefter, men jeg er heldigvis en del bedre enn jeg var de første seks månedene. Da var jeg alvorlig ME-syk. Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært i grenseland mellom mild og moderat grad av ME, og klart mer. Nå er jeg på moderat grad, men har dager da jeg klarer noe mer, med mye lading før og etter. Heldigvis kan livet være godt, vel så mye til tross for som på grunn av.

I hverdagen handler det om tilpassing og planlegging. Alt må planlegges, for å klare og mestre, og det blir på en måte en livsstil å leve med kronisk sykdom. Jeg har ikke valgt mine sykdommer, men jeg kan velge hvordan jeg velger å takle dem, og leve med dem. Det er min styrke.

HER er link til et intervju magasinet KK først la ut om meg for et år siden og republiserte for ei uke siden. De har tatt fatt i dette med livsstil og valg av MEning i livet. Jeg synes de har laget en god artikkel som får frem hvordan livet mitt var og hvordan det har blitt. 

I år måtte jeg droppe flere førjulsaktiviteter enn tidligere år. Det er vel et tegn på at formen har blitt et par hakk dårligere. Jeg måtte droppe å bli med på konserten til barnekoret som samboeren spiller bass for. Jeg hadde heller ikke energi nok til å dra på julemarkedet i byen, og jeg måtte innse at jeg ikke var i form til å traske i butikker på leting etter julegaver. Heldigvis fins det muligheter for å bestille på nett, i tillegg til Vipps.

Kanskje har jeg brukt for mye energi på å ta bilder og lage rampenissehistorier i desember. Men det har vært fint å ha fokus på det som er morsomt. Jeg kan ikke grave meg ned i alt det trasige med å ha ME. HER er forresten link til innlegget jeg la ut om hvordan jeg med rampenissene styrte tankene over fra det negative til noe kreativt.

Jeg velger å være takknemlig for det som er godt i livet. Innimellom er det krevende å ha positivt fokus, men jeg mener selv at jeg er ganske god på det. Siden jeg føler meg dårligere nå enn før, har jeg imidlertid tenkt å prøve ut et medikament som kan ha positiv effekt på ME-symptomer. Det skal skrive mer om i neste uke.

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Jeg trenger din hjelp! Hvilke rampenisseinnlegg likte du best?

Rampenissene låner eggdeleren

Hvilke av mine rampenisseinnlegg i 2024 likte du best? I løpet av desember har jeg brukt mye tid og energi på å ta bilder og lage små historier til inspirasjon for andre som liker rampenisser. Jeg håper at de som har klikket innom bloggen, har blitt litt underholdt. For min egen del har jeg hatt mye moro med dette. Men det som har vært viktigst for meg, er å gi meg selv muligheten til å skyve tankene over på noe annet enn ME og alt denne sykdommen tar fra meg i hverdagen.

Det er godt å skifte fokus, ikke grave seg ned i alt som er negativt. Jeg blir ofte liggende i senga eller på sofaen ute av stand til å gjøre så mye. Når kroppen nekter å lystre, svirrer tankene desto mer. I desember har jeg styrt tankene over til å være kreativ med rampenissestreker, og dette har vært godt. Bildene og historiene har blitt til mens jeg lå med lukkede øyne og lot hjernen jobbe. Selve fotograferingen skjedde på dager da jeg var i bedre form. Noen triks og rampestreker var mer energikrevende, men desto mer morsomme, som f. eks. tillagingen av klatreparken. 😀

Under ser du ei liste over de 24 innleggene. Noen av dem har jeg lyst til å ta med i ei bok om rampenissene. Da trenger jeg din hjelp! Kan du skrive et notat i kommentarfeltet om hvilke du likte best? Ta med så få eller så mange du vil.

 

 

De to bildene i dette innlegget er ikke tidligere publisert i bloggen.
Rampenissene lager sitt eget potetgull

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Rampenissene lader kredittkortet

I alle dager! Har rampenissene eget kredittkort? For et utrolig stilig betalingskort de har fått fra flyselskapet Norwegian! Rødt må det være, og det kan tydeligvis lades med en helt vanlig mobillader! Et sånt kort vil jeg også gjerne ha! Tenk så praktisk å få penger inn på kortet med en lett tilgjengelig hurtiglader! Det synes jeg ser ut som en god idé. 

Men hva har rampenissene tenkt å bruke kredittkortet til? Kjøpe julegaver i siste liten? Eller trenger de kanskje påfyll nå som førjulstida er over og de skal ut på den store reisen nordover? Det er bare snakk om minutter før de går i dvale for i år. Det skal i grunnen bli godt, for nå er jeg både sliten og lei av å stadig måtte rydde etter alle påfunnene deres. 😃

God jul! 🎄

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Rampenissen sager rampenissen i to

Rampenissene er glad i å leike, men de er også opptatt av magi. Det har du vel allerede oppdaget? Noen ganger er det leiken som er i fokus, andre ganger er magi utgangspunkt for rampestrekene. Men de beste triksene deres er kanskje når de kombinerer de to. Som når rampenissen Alfie sager rampenissen Buddy i to, slik tryllekunstnere sager damer i kister og kasser i to. – Og Buddy ligger i en julepakke som Alfie er i ferd med å sage i to. Fin pakkeleik, ikke sant? 

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Rampenissenes klatrepark

Rampenissene hadde hørt om glade barn som drar på klatreparker, og tenkte at de selv også er jevnt over veldig glade. Derfor ville de også oppleve en klatrepark. Siden husfolkene hadde funnet frem eskene med julepynt, var det en smal sak å låne noen juletregirlandere og lyslenker til formålet. Disse ble trukket på kryss og tvers av skuffer og skap på kjøkkenet, og til rampenissenes store glede, fungerte klatreparken perfekt. At fremkommeligheten for husets eiere på kjøkkenet ble ufattelig komplisert, og de dermed måtte stå over morgenkaffe og morgente, brydde de seg pent like om. 

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Rampenissene arrangerer AA-møte

Med ujevne mellomrom holder rampenissene AA-møte. Denne gangen har også storebror Freddy møtt opp til møtet, som arrangeres av Alfie og Buddy. Kanskje er det på sin plass med et forebyggende AA-møte nå som jula stiger inn i hjemmene til folk. Mye krefter er brukt på juleforberedelser, og stress og styr kan skape energilekkasjer. Noen AA-batterier kan gi påfyll for fremtiden til hode og kropp. Gjennom å dele erfaring, styrke og håp med hverandre, er man dessuten bedre rustet for fremtiden.

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Rampenissene deler ut røde neser

Rudolf er rød på nesen… Akkurat det er ingen hemmelighet. Nå vil imidlertid rampenissene at flere skal få røde neser, og deler dermed ut røde neser til oss som bor i hus med dem. Etter at jeg hadde dokumentert at bildet av samboeren og meg hadde fått røde neser, viste jeg han bildet, og han ble ganske oppbragt: Nei, nei! – Nå må de gi seg altså!!! Det der er IKKE greit!

Jeg ante ugler i mosen (eller rampenisser i mosen) og tok en liten runde på de andre rommene i huset. Ups, der fant jeg røde neser på alle som en. Samtlige familiebilder var beriket med røde neser. Om du har rampenisser i hus, må du ikke bli forundret om det skulle vise seg at dine rampenisser synes at dette er en god idé også. 

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Rampenissenes fargebad

Rampenissenes fargebad

De to rampenissene bader ikke slik andre bader. For det første er de ikke så store, så en liten håndvask er stor nok for både Alfie og Buddy. Dessuten er de glad i farger, og derfor tapper de gjerne farger i badekaret sitt. Farger kan ha ulik symbolsk betydning. I rampenissenes kultur er rød den viktigste fargen. Rødt symboliserer liv og kjærlighet. For øvrig står hvitt for lys og uskyld, rosa for følsomhet og moro, turkis for sjarm og frigjøring, grønn står for likevekt og balanse, gul for vitalitet og god helse, og oransje for energi og livsglede. Det er kanskje ikke så rart at rampenissene trenger et fargebad for påfyll nå og da, eller hva tror du?

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/