Trening, el-sparkesykkel og tårer / Training, scooter and tears

Dette blogginnlegget handler litt om meg og el-sparkesykkelen min, men mest om ME og trening.

English further down (in green)

Jeg tester asfaltbelagte rettstrekninger / Testing out straight roads

Når jeg tidligere har skrevet om min nyoppståtte interesse for el-sparkesykkel, har jeg fått positiv feedback og mye støtte for denne aktiviteten. Jeg har inntrykk av at folk unner meg litt moro, og det føles godt. Dette er en fin måte for meg å komme meg litt ut i verden på, eller i alle fall litt rundt omkring. Men det er en liten misforståelse jeg må rydde opp i.

Jeg skrev at jeg ble svært utmattet selv etter en liten tur ut på el-sparkesykkelen, men at jeg kanskje ville tåle aktiviteten bedre når jeg ble tryggere på bruken av el-sparkesykkelen. Dette betyr ikke at jeg kan trene meg opp til å bli sprekere og bli i bedre form, for dermed å tåle mer og gradvis øke på med mer aktivitet. Om jeg klarer 20 minutter i dag, betyr ikke dette at jeg ved å gradvis øke tiden, vil klare 40 minutter om en måned. Dessuten kan jeg potensielt bli mye dårligere, på kort sikt, men også varig.

Jeg har for vane å tenke at alt går bra, og at alt blir bedre, men de siste ukene har jeg kjent på at jeg har vært i dårligere form. I forrige uke ble jeg i tillegg ganske skremt, av noe som fikk meg til å tenke litt… Jeg var i kontakt med ei dame som har hatt mild grad av ME i mange år. Den siste tiden har hun gått over i alvorlig grad av ME. Det gikk opp for meg at dette kan skje meg også.

Jeg elsket å trene da jeg var frisk. Syklet på jobb, ei mil hver vei i all slags vær gjennom hele året. Jeg trente kampsport, og følte lykkerus når jeg fikk energi av treningen. Jeg savner veldig å ha en kropp som virker!

Du vet kanskje ikke at ME-syke kan bli sykere og noen faktisk alvorlig syke av å trene eller overdrive aktivitet over sin tålegrense? Både leger, fysioterapeuter og folk generelt kan ganske overraskende ha lite kunnskap og erfaring på dette området. Noen kloke hoder hevder at dette kanskje er den eneste sykdommen hvor helsa ikke blir bedre ved treningsaktivitet. Hos mennesker som har f. eks. ryggplager, diabetes, hjerteproblemer eller reumatisme, kan man få bedre helse og livskvalitet med gradert og tilpasset trening og aktivitet. For mennesker med ME, virker det som regel motsatt. De blir sykere.

Derimot har jeg en idé om at når jeg lærer meg å bruke el-sparkesykkelen på en mer energisparende måte, vil jeg kunne slappe av mer mens jeg suser rundt på den. Og dermed klare lengre turer fordi jeg bruker mindre energi. Jeg oppdaget på de siste par turene at jeg brukte en del unødvendige krefter i svinger og oppoverbakker. Kjente det i overkroppen og armene. På asfaltbelagte rettstrekninger brukte jeg derimot mindre krefter. Så der har jeg kanskje litt å hente hvis jeg klarer å slappe mer av og få energien til å vare lengre.

En avstikker mot skogen / On my way to the forest

Det krever også en del innsats kognitivt å svitsje avgårde på el-sparkesykkel. Når det er nye ferdigheter som skal innlæres, bruker jeg uforholdsmessig mye energi på dette, noe jeg ikke hadde problemer med før jeg fikk ME. Det går liksom så mye tregere inni hodet nå. Jeg trenger lengre tid og bruker mer krefter på avkoding og innlæring.

En annen utfordring er at det konstant renner fra øynene når jeg er ute i frisk luft, spesielt når det blåser. Folk jeg møter tenker sikkert at jeg er skikkelig lei meg for et eller annet. Muligens må jeg anskaffe meg et par tryllebriller som kan sette en stopper for tåreflommen. Kan jo ikke ha det sånn at de jeg passerer må sette på vindusviskere. Dessuten ser jeg svært lite med øynene fulle av tårer, noe som grenser til trafikkfarlig. Har vurdert å finne frem de gamle fallskjermbrillene mine, eller fins det noe mer moteriktig og passende?

Men nå blir det sannsynligvis ikke flere turer før til våren. Vinteren har satt en stopper for el-sparkesykling for min del! Uansett ble det fire friske, herlige turer på den kule el-sparkesykkelen min, med noen dagers mellomrom. Det må kalles en bra sesong! Og årets erfaringer, tar jeg jeg med meg videre til vårsesongen i nytt hjemmemiljø på Ranheim! 😀

HER kan du lese om den første turen.

Tidlig morgen i hagen vår / Early morning in our garden

This blog post is partly about me and my scooter, and mostly about training and ME/CFS.

Previously, as I have written about my new interest in electric scooters I have received positive feedback and a lot of support for this activity. My impression is that a lot of people think I deserve to have a little fun, which feels good. This is a nice way of getting around, at least in the neighbourhood. Anyway, there is a small misunderstanding I need to clear up.

I wrote that I got very fatigued even after a very short trip outside on the scooter but that I might endure the activity better once I felt more confident at using the scooter. This does not mean that I can train myself to become fitter or in better shape and thus endure more and gradually increase the activity. If I can do 20 minutes today I can not gradually increase to e.g. 40 minutes in a month. Furthermore, I can potentially become much sicker, in the short run but also permanently.

Usually, I tend to think that everything will work out and that everything will always get better, but these recent weeks I have been feeling worse. In addition, I got quite scared by something that made me think things over… I was in touch with a women who had been with the mild level of severity of ME/CFS for many years. However, she is now with the severe level. It kind of dawned on me that this could happen to me as well.

I used to love training when I was still in good health. I went by bike to work, 10 km each way in all kinds of weather throughout the year. I used to practice martial arts and felt very happy when I got energy from training. I really miss having a body that works!

You may not be aware of the fact that people who are ill with ME/CFS can get severely sick from training or overdoing activities. Doctors, physiotherapists and people in general may have surprisingly little knowledge and experience in this field. Some wise minds claim that this may be the only illness where the health does not improve with training and exercise. In people who have e.g. back problems, diabetes, heart issues or rheumatism training that is adapted and adjusted and can bring them better health and quality of life. For people with ME/CFS is usually works the other way round. They get sicker.

On the other hand, I have this idea that when I learn to use the scooter in a more energy-saving way I will be able to relax more while speeding around. And thus manage longer trips because of the fact that I use less energy. During the last two trips I discovered that I used a lot of unnecessary power in curves and going up hills on the scooter. I felt it in my upper body and arms. On straight forward asphalt distances, however, I used very little energy or power. So I guess it is possible to gain a little from being able to relax more while using the scooter to make the energy to last longer.

Jeg sjekker stien bortenfor asfaltveien / Checking the path beside the road

As I’m new to the scooter world of possibilities it requires a great deal of cognitive effort. When there are new skills to learn I use a lot of energy. This was not a problem before I got ME/CFS. Everything seems to go so much slower inside my brain now. I need more time and I spend more energy on decoding and learning processes.

Runny eyes is yet another challenge I’m struggling with when outside in fresh air, especially if there’s a wind blowing. People I meet probably think I’m very sad or upset about something. I will maybe have to get hold of a pair of magic glasses that can put an end to the flooding of tears. It wouldn’t be fair to ask the people I pass to put on windscreen wipers. Besides, I see very little when my eyes are filled with tears, which is to the point of hazardous in traffic. I have considered looking for my old parachute googles, or is there anything more appropriate and fashionable around?

Anyway, there will probably not be more scooter trips this year, not until spring. Winter has put a stop to it. Still, I had four refreshing and lovely trips on my cool scooter with a few days in between. For me that’s a good season. I will take this year’s experiences with me and I’m hoping for a good spring season in my new home environment at Ranheim! 😀

Tidlig morgen, huset vårt gjemt i snøkav / Early morning, our house hidden behind snow

You can read about the first trip on my new scooter HERE

12 kommentarer
    1. Så fint at du har fått noen fine turer. 🙂
      Forstår godt at det er krevende å stå på en slik sykkel. Og jeg vet jo enda ikke om det er ME jeg har, men har jo bare blitt værre siste årene jo mer jeg har prøvd å komme i form med trening etc. Så jeg er litt redd det er det.
      Vet mer om en liten stund nå. I dag har jeg vært for flink igjen, så det ble vondt i kroppen gitt 😉
      God helg Kari. Klem 🙂❤

      1. Jeg hadde som mål å rulle bort til deg en dag også, men det ble dessverre for langt. Det er supert å kunne holde kroppen i aktivitet, men i noen tilfeller er det lurt å begrense… Tar gjerne en skravlings med deg om dine erfaringer en dag. Kanskje finner vi ut mer sammen… 🙂 Det blir veldig greit for deg å få noen svar nå snart. God helg og klem til deg fra meg. 🙂 🙂 🙂

    2. Du er modig som tør å sette ivei p elsparkesykkel!! Kudos!
      Med slikt et flott kjøretøy bør du skaffe deg raske briller, slik som syklister bruker! Det er jo det samme problemet som gubben min har hvis han glemmer brillene (noe han hadde gjort mye oftere hvis jeg ikke hadde gått gjennom sjekklista før han fyker ut…telefon, drikke, briller…) 🤣

      1. Tja, jeg er vel kanskje mer modig enn feig, men en smule dumdristig også noen ganger… 😀 Men takk! 😀 “Raske briller” høres fornuftig ut! Fins de å få kjøpt på sykkelbutikker, kanskje? Haha, heldig for gubben din at du følger med og får sendt med alt han trenger på fyketurene! 😀

    3. Jeg synes du er tøff jeg. Selv sliter jeg med balansen, og jeg sliter med å stå lenge. Så for meg ville nok ikke sparkesykkel være noe sjakktrekk, men høres kjempegøy ut 😀
      Det med tåreflommen sliter jeg også med. Når jeg går tur. Og spesielt hvis det blåser. Men også hvis det er skarpt lys. Jeg bruker veldig ofte solbriller. Det hjelper litt 🙂
      I dag var jeg hos tannlegen, og lå og så opp i det skarpe lyset som tannlegen så klart må ha. Og tårene rant. Hun spurte meg om det gjorde vondt det hun gjorde? Og med munnen full av ting og tang, fikk jeg jo ikke forklart at det er lyset som er ubehagelig og gjør at tårene flommer, ikke det hun gjorde. Så jeg ristet bare på hodet såvidt 😀

      1. Haha, takk, Eva, og det er kjempegøy, ja. Kjedelig når man sliter med balansen. Tror min har holdt seg bra, etter mange år med kampsport, og jeg har dessuten lavt tyngdepunkt… 😀 Men det er slitsomt å stå rolig lenge, ja. Jeg har også problemer med tåreflom når det er skarpt lys, og enda verre er det når det er kaldt ute. Da renner det fra både nese og øyne. Solbriller er et “must”, men man burde kunne “bure inn” øynene, hihi. Jeg fikk nettopp en lang melding fra en venn i Nederland som jobber på et øyesykehus. Han forklarte at jeg får “tørre øyne” pga. vinden, at briller kan hjelpe, og at det dessuten fins øyedråper (på resept) som kan hjelpe. Kald vind kan gjøre dette problemet verre. Makes sense, ikke sant? Veldig lett å svare på spørsmål fra tannleger når man har munnen full av ting og tang, ja! Not! 😀

        1. Hmm ja, der sier du noe…øyedråper på resept. Det skal jeg jammen snakke med legen min om. Jeg har forsøkt det meste av reseptfrie øyedråper på markedet, og føler selvsagt at de dyreste er de som har gitt en ørliten gevinst på gode dager.
          Takk for tipset. Nå har jeg ikke time hos legen før i februar, men skal i alle fall notere ned spørsmålet, og vurdere om jeg skulle få en time før det.
          Ja, jeg har rennende snue hver gang jeg går tur, og enda verre når det er kaldt og vind ja, så kjenner meg godt igjender.

          1. Ingen garanti for at det virker, men kanskje er det verdt et forsøk. En lege vil også kunne si noe om hvor mye og ofte som er aktuelt for den enkelte. Ellers fins det jo papirlommetørkler… 😀

    4. Jeg forsto at det var mestringen av sykkelen du måtte trene på for å kunne ta lengre turer. Jeg regner med at det blir brukt mye energi på å lære å stå oppreist og holde balansen i startfasen.
      Håper virkelig du finner ut av det med flere turer utover våren, så du klarer å slappe av på den. Vond den sykdommen du har.
      Ønsker deg en god dag😚

      1. Ja, jeg var faktisk overrasket over at jeg måtte “trene på” hvordan jeg forbruker energi på el-sparkesykkelen. Fikk sannelig erfare at jeg ble temmelig utslått av å kjøre på for fullt, som jeg sikkert kunne gjort uten å bli “straffet” i gamledager. Haha, men det blir nok flere turer til våren igjen, ja. 🙂 ME er ingen enkel sykdom, nei, men for min del handler det mye om å lære seg å leve med den. Og du har da sannelig litt å stri med du også! God-dag-ønsker til deg! 🙂 🙂 🙂

    5. Du fikk i hvertfall oppleve litt gjennom el-sykkel. Og det er jo bra det også.
      ME sykdom høres veldig skummelt sykdom. Mye omstilling med livet.
      Jeg plages med mye kroniske plager og blit så lei meg noen ganger av smerter, men livet må jo gå sin gang.
      Lykke til videre og håper du blir bedre etter hvert.

      1. JA! Det tenker jeg også, at jeg får oppleve litt på tur med el-sparkesykkelen! Er kjempeglad for det, selv om jeg blir utmattet lenge etterpå. Opplevelser er gull verdt! 🙂 Du har rett i at det blir mye omstilling i livet med ME, men slik er det jo med andre kroniske sykdommer også, i ulik grad. Du har jo litt erfaring selv. 🙂 Takk, og vi holder alltid motet oppe, ikke sant? 😉

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg