English further down

Det ble en akuttime på hjerteavdelingen på meg tidligere denne uka. Dere som har lest i bloggen, vet at jeg har vært i dårligere form den siste tida. Jeg har blant annet vært mer andpusten og utmattet enn vanlig. Jeg fikk flere hint fra andre om at man ikke nødvendigvis skal tro at dette skyldes ME, og at man bør få sjekket hjertet i slike tilfeller.

Jeg har en medfødt hjertefeil som innebærer at jeg går til kontroll på hjerteavdelingen på St. Olavs Hospital regelmessig. På en tidligere undersøkelse fikk jeg forklart at jeg har en sammenvoksing av aortaklaffen fra tre til to blader. Og dessuten en tilbakelekkasje av blod mellom hjertet og hovedpulsåren. Siden jeg har fått beskjed om å ta kontakt direkte om jeg blir i dårligere form, ringte jeg for å forhøre meg om når de planla å innkalle meg neste gang. Jeg sa at det ikke var noen hast med undersøkelse, for jeg skjønner at det er forsinkelser i forbindelse med koronapandemien. Men de ville ha meg inn til ekko-undersøkelse på sykehuset allerede dagen etter.

I tankespinneriet mitt på kvelden, så jeg for meg både operasjon og avlyst julefeiring. Det er imidlertid sjelden jeg tenker “det verste”, og jeg bestemte meg for ikke å tro på disse tankene. Men man kan jo aldri sikkert vite, som Ole Brumm sier. Dessuten ville det vært spennende om det hadde vært så enkelt som at en operasjon kunne gjort meg frisk av ME samtidig. Men såpass innsikt har jeg, at jeg skjønner at det aldri ville skjedd!

Det gikk bra denne gangen også. Hullet i hjerteklaffen er ikke større enn tidligere og jeg forstod at så lenge jeg ikke har hatt blodpropp eller hjerneblødning, som mora og broren min, er det ingen grunn til bekymring… Jeg fikk vite at de i Tyskland har åpnet egne klinikker for å operere denne type hjertefeil som jeg har. Og i følge kardiologen som undersøkte meg, fikk alle der tilbud om operasjon for å lukke hullet. Tenk det! Men kardiologen min hadde ikke tro på at dette er nødvendig for meg, i alle fall ikke enda. Og det går fint an å leve med hjertefeilen som jeg har.

Det har han sikkert rett i. Men samtidig kommer det en snikende følelse av at jeg kan ikke være sikker. Det som var sant i går, trenger ikke være sant i dag. Ny forskning konkluderer som regel med nye og oppdaterte råd og retningslinjer. De tyske legene som jeg har vært i kontakt med i tiden jeg jobbet på sykehus og gjennom egne helseutfordringer, har alle vært svært dyktige og grundige. Det er ikke alltid norske leger er enige med leger i andre land, og mer enn én gang har nordmenn dratt utenlands for å få den helsehjelpen de trenger.

Jeg fikk se hjertet mitt “live” på en skjerm. Og det pulserte og rørte på seg, så det er ingen tvil om at det er liv i meg! Kardiologen pekte på skjermen og sa at hjertet mitt er nesten like vakkert som en Mercedes-stjerne. Jeg klarte ikke helt å se det han så, men han har nok mer trening enn meg i å se på hjerter som jobber.

Min såkalte bikuspide klaff har ikke like perfekt fasong som en normal, og er derfor mer utsatt for slitasje og skade gjennom livet sammenliknet med en helt normal hjerteklaff. Da tenker jeg litt på hva slags slitasje min kropp har vært utsatt for. For det første har jeg levd lenge, og mine diagnoser har nok gitt kroppen noen utfordringer. På hvilke måter sliter f. eks. ME på kroppen?

Kardiologen laget en tegning på en gul lapp for å forklare meg hvordan en eventuell operasjon vil foregå. Jeg har dristet meg innom nettet for å se på bilder av min “bikuspid”, men synes det ser mindre skummelt ut på en tegning enn på et bilde. 😀

English:

I got an emergency cardiac examination at the cardiac ward earlier this week. Those of you who have read my blog know that my health condition has been worse lately. I have been more breathless and fatigued than usual. I got several hints from others that one should not necessarily believe that this is due to the ME/CFS and that it is wise to check the heart in such circumstances.

I have a congenital heart defect which means that I need to go for check-ups of the heart at the cardiac ward at St. Olavs Hospital regularly. In a previous examination I was told that I have a fusion of the aortic valve from the normal three-leaflet valve to two. Besides, there is a reflux leakage of blood between the heart and the main artery. As I have been told to contact the ward directly if I feel any worsening in health I made a phone call to inquire about when they planned my next check-up. I said that there is no hurry and that I completely understand that there are delays due to the corona pandemic. However, they wanted me to come for an eckocardiogram the next day.

In my thoughts late that night I pictured both surgery and a cancelled Christmas celebration. Anyway, I hardly ever fear the worst and I decided not to believe in these thoughts. But you can never know for sure, as Winnie the Pooh says. Besides, it truly would have been exciting if it in addition had been as simple that surgery would have healed me of ME. But to my knowledge this would just never happen.

Everything went just fine this time as well. The leakage in my cardiac valve is not bigger than before and I got the understanding that as long as I have not had a blood clot or a stroke, like my mother and brother have had, there is no need to worry… I got to know that they have opened clinics in Germany destined to do surgery for the kind of heart failure that I have. And according to the cardiologist who examined me everyone in Germany were offered surgery to close this hole. Amazing! Nevertheless, my cardiologist had no faith in the fact that this could be necessary for me, at least not yet. He said it’s quite okay to live with the heart failure that I have.

He’s probably right about that. Nevertheless, I had this sneaking feeling that I could not be absolutely sure. Whatever was true yesterday may not be true today. New research usually concludes with newer and updated advice and new guidelines. The German doctors that I’ve been in touch with at the hospital where I used to work as well as through my own health challenges, have all been very skilled and thorough. Norwegian doctors do no always agree with doctors in other countries, and several times Norwegian patients have chosen to undergo treatment in other countries to get the health care they need.

I got to see my heart live on a screen. It was pulsating and moving, so there was no doubt I am alive! The cardiologist pointed at the screen and said that my heart was almost as beautiful as Mercedes’ star-pointed star logo. I could not quite see what he saw, but he probably has more training than me in looking at hearts at work.

My so-called bicuspid aortic valve does not have as perfect a shape as a normal one, and is therefore more prone to strain and damage throughout life compared to a completely normal heart valve. It makes me wonder what kind of strain and burdens my body has been exposed to. Firstly, I have lived a long life and besides, my diagnoses must have been quite challenging to my body. In what way does e.g. ME/CFS weaken and stress the body?

The cardiologist made me a drawing on a yellow post-it note to explain how a possible surgery would take place. I ventured to have a look on the internet to see pictures of my “bicuspid”, but I do find it less scary to see it on a drawing than on a picture. 😀