Svigermor hadde gjort klar senga til oss på Otta for helga. Og det var godt, for av de ialt 33 timene vi tilbragte hos familien hos Bjørn og på fjellet denne helga, tilbragte jeg 24 timer i senga, sovende!
Men den fineste senga fant jeg på fjellet. Vi måtte opp til hytta ved Rondane en tur, siden Bjørn skulle dra opp båten før vinteren. Høstfargene var på plass, og det er så utrolig vakkert! Fjellet er fantastisk hele året, men høstfargene er helt magiske.
Jeg fant ei fin høstseng i fjellet / Nesting in the mountain among the autumn coloursBjørn på stubben, som faren og morfaren har brukt før han / Bjørn at the spot that his dad and grandfather used before himJeg elsker høstfargene i fjellet / I love the autumn colours in the mountains
Etter at vi kom hjem i går kveld, har jeg tenkt mye på høstsenga mi. Og tilbragt tiden på sofaen og i senga. Men måtte opp en tur og blogge litt. Fordi jeg hadde lyst til å dele disse fine høstbildene med deg! 🍁
English:
My mother in law had made sure the bed was ready for us for our visit at Otta this weekend. Which was very fortunate, because I spent 24 hours in bed out of the 33 hours we spent at Otta with Bjørn’s family and up in the mountains… 24 hours asleep!
The nicest bed, however, I found up in the mountains! We needed to go to the cottage in the Rondane mountain area to pull up the boat from the fishing water as winter is soon coming. The autumn colours were waiting for us and it was incredibly beautiful! In my opinion the mountain is fantastic all the year round but the autumn colours are just magic.
After returning home last night I’ve been thinking about my nice autumn bed. And spent most of the time in bed or on the sofa. However, I needed to get up to write this blog post. Because I felt like sharing these nice autumn pictures with you! 🍁
Jeg er aldri sint. Fordi jeg unngår å bli sint. Dessuten velger jeg bevisst bort sinne som en reaksjon på det jeg hører og erfarer. Jeg ønsker ikke at noen skal få fornøyelsen av å gjøre meg sint. At noen skal bestemme over meg og mine følelser og reaksjoner. Jeg vil bestemme selv om jeg skal bli sint. Sinne er jo som en straff vi gir oss selv, for andre sine feil. Jeg liker ikke å straffe meg selv.
Jeg mener ikke at man ikke har lov til å bli sint. Men det man gjør med sinnet sitt, er ikke nødvendigvis greit. Du kan bli sint om noen sier noe stygt eller sårende til deg, men du kan likevel ikke slå ihjel vedkommende. Vi må kunne reagere med følelser, men handlingen på reaksjonen må være “kontrollert”, adekvat og uten å skade.
Noen blir sinte fordi de har blitt syke. Jeg kunne også blitt sint, fordi jeg har ME, men jeg velger å ikke bli det. Det fører ikke noe godt med seg. Hvem skulle jeg være sint på? Jeg kan bli frustrert fordi kroppen ikke spiller på lag med meg, men hvem skal jeg legge skylden på?
Jeg tror at mye sinne og frustrasjon som blir uttrykt fra bl.a. ME-syke, kommer av at de ikke blir trodd og tatt på alvor. Mange hører på historiene deres, men de lytter ikke for å forstå. Å høre er en fysisk prosess. Å lytte er en mental og følelsesmessig prosess. Det er å bry seg. Den som er sint, trenger at andre forstår hvorfor han/hun er sint, og aksept for dette, selv om mottakeren ikke nødvendigvis kan gjøre noe med problemet. Aksept og forståelse er også å bli tatt på alvor.
Hvordan håndterer du sykdom? Tenker du rasjonelt? Lar du følelsene styre? Jeg tror at ofte handler det ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det.
English:
I’m never angry. Because I avoid getting angry. Besides, I deliberately choose not to respond with anger to what I hear and experience. I do not want to give anyone the pleasure of getting me angry. Or to let someone else determine how my feelings and reactions should be like. I want to decide myself when to get angry. Anger is a punishment we give ourselves, for somebody else’s mistake. I don’t like to punish myself.
It is not my intention to say that you are not allowed to get angry. However, what you do with your anger is not necessarily fine. You may get angry if someone says something that provokes you or hurts you, and yet you can not kill them. We need to be able to react with feelings, but the action to the reaction needs to be “controlled”, satisfactory and without harming.
Some people get angry because they have become ill. I could also get angry, because of the fact that I have ME, but I choose not to. It wouldn’t take me anywhere. Who should I be angry with? I may feel frustrated because my body will not “team up with” me, but who is to blame?
I think that a lot of the anger and frustration expressed by ME-sick people comes from not being believed in and taken seriously. A lot of people will hear their stories, but they don’t listen to understand, to comprehend. Hearing is a physiological process. Listening is a mental and emotional process. That’s caring. Whoever is angry needs others to understand why he/she is angry, and accept it, although the recipient does not necessarily know what to do with the problem. Acceptance and understanding is to be taken seriously, too.
How do you deal with illness? Is your thinking rational? Do you allow your feelings to govern? Do you restrain yourself? Most of the time I think it’s not all about how you are, but how you deal with it.
Tai Chi and Qi Gong for people in Trondheim who are ME-sick (English translation at the end)
Tai Chi og Qi Gong. Bildet er fra bildekartoteket til Trondheim Karateklubb.
Jeg har veldig lyst til at andre ME-syke skal få muligheten til å prøve Tai Chi. Fordi det gjør så godt for kropp og sjel. Tidligere har jeg voktet meg vel for å blande disse to, altså ME og Tai Chi. Det å invitere andre med ME inn i Tai Chi-miljøet føltes ikke som mitt ansvar. Ikke hadde jeg kontakt med andre som hadde ME heller.
Mange idéer kommer rekende på ei fjel. Andre idéer kommer ganske plutselig. Omtrent som en åpenbaring. Denne ideen er av det siste slaget, og nå er jeg veldig spent på mottakelsen. Jeg har snakket med Svanhild, som er min superdyktige instruktør i Tai Chi i Trondheim Karateklubb, om å få til et tilbud i egen gruppe på dagtid for ME-syke. Hun har tidligere hatt kurs for bl.a. revmatikerforbund og fibromyalgiforbund, og dette med tilrettelegging er hun god på.
Siden vi ME-syke er en ganske “upålitelig” gruppe og som regel må se an dagsformen, er det vanskelig å binde seg til et opplegg som går over et visst antall ganger. Vi har imidlertid fått en avtale om at det går an å betale for de gangene man møter opp. 100 kr per gang (vipps). Da kan man altså komme én gang, to ganger, tre ganger… så mange ganger man vil, og betale for de gangene man dukker opp. Best utbytte får man jo om man deltar jevnt, men litt er bedre enn ingenting!
Har du ME og synes at dette høres spennende ut, men tenker at formen er for dårlig til at du klarer det? Da er du i samme båt som jeg var i for en tid tilbake. Jeg syntes Tai Chi hørtes spennende ut, men trodde ikke at jeg kom til å klare denne aktiviteten. I dag vet jeg at jeg kan. Jeg blir fremdeles veldig sliten og utmattet, men har også merket flere positive endringer i kroppen, som jeg synes veier opp for dette. Jeg tenker at hver enkelt må kjenne etter hvordan ulik aktivitet “virker” på kroppen, kjenne på sine grenser der og da, men også i forhold til symptomforverring i ettertid (PEM).
Svanhild er hovedinstruktør i Tai Chi i TKK
Onsdag 25. september kl 13 – 14 vil Svanhild kjøre en “prøvetrening” i Mellomila 34. Det er gratis denne første gangen. Alle som vil, kan møte opp og delta ut fra sitt nivå. Stoler og sofaer vil være tilgjengelig for de som trenger pauser, og man kan selvsagt avslutte når man vil. Svanhild vil informere og lede, og er dessuten åpen for innspill og ønsker. Vi ser for oss at vi videre kan ha Tai Chi-treninger torsdager kl 14 – 15 frem mot jul. Jeg skal også være med og hjelpe til. Gleder meg masse. Dette blir så spennende! Har stor tro på dette, og håper at mange kommer!
Jeg synes det er viktig at vi får til et opplegg som kan passe for ME-syke, som bidrar til å roe ned kropp og sinn. Man kan vel kanskje si at jeg “brenner for” dette, uten å overdrive. Jeg tenker også at det kan være et tilbud uavhengig av medlemsskap i ME-foreninger og uten at man må dukke opp på ME-treff el.l. Kanskje kan det være noen med andre helseutfordringer som har lyst til å bli med også? Og friske? Alle er velkommen!
Tai Chi er en gammel kinesisk kampkunst med elementer av meditasjon i tillegg til rolige bevegelser og avspenningsøvelser. Helsefordelene er mange, bl.a. økt bevegelighet, balanse og koordinasjon, styrking av ledd og kjernemuskulatur, bedret blodsirkulasjon, og dessuten styrking av kognitive evner. Jeg synes faktisk hukommelsen og tankegangen min har blitt bedre etter at jeg startet med Tai Chi. Sjekk her for mer informasjon om Tai Chi.
English:
It is my desire to give other ME-sick people the opportunity to try Tai Chi. Because it does wonders for body and soul. I have been careful not to mix these two, ie. ME and Tai Chi. I didn’t feel it was my responsibility inviting other people with ME into the Tai Chi circle. Besides, I was not in touch with anyone with ME anyway.
Many ideas come out of the blue. Other ideas come in out of nowhere all of a sudden. Almost like a revelation. This idea of mine is of that last kind, and now I’m very excited to see the reception it gets. I had a talk with Svanhild, who is my clever instructor in Tai Chi in Trondheim Karate Club, about arranging a group class at day time for ME sick people. Formerly she has done courses for the rheumatism association as well as the fibromyalgia association, and she is good at adapting and organising for everyone.
As ME sick people are pretty “unreliable” people who need to see from day to day what the health condition is like, it is difficult for us to commit to an arrangement over a certain period of time. However, according to the agreement with Svanhild we only need to pay for the classes we go to. Which is 100 NOK per class (vipps). Therefore it is possible to come once, twice, three times… as many times as you like (can), and pay for the classes you actually go to. Naturally, you will benefit from coming regularly, but a few times is better than none!
Do you have ME/CFS and think that this sounds exciting, but on the other hand think your health condition is so bad that you are not able to make it? In that case you are in the same boat as I was a while ago. I was entrieged but doubted seriously that I would be able to manage the trainings. Today I know better. I still get very tired and fatigued, but I also notice several positive changes within my body, which outweighs for that. I’m thinking each and everyone needs to take the consequences and check how it feels with different activites and movements, know their limits, also in accordance with worsening of symptoms afterwards (PEM).
On Wednesday September 25, 2019 from one to two o’clock (13 – 14) Svanhild will give a “test training” at Mellomila 34 (Tai Chi + info). It is free this first time. Everyone who wants to join is free to do so according to their level and health issues. There will be chairs and sofas available for those who need breaks, and you are also free to end the class whenever you like, of course. Svanhild will give information and be the instructor, and she is open to suggestions and requests. From the following week and onwards there will be Tai Chi-training on Thursdays from two to three o’clock (14 – 15) until Chrismas, or depending on how interesting people find this project. I will be there to help out myself and I am really looking forward! It is going to be so exciting! I really believe in this project and hope a lot of people will turn up!
I think it is important that we can have an arrangementwhich contributes to calm down body and mind that is suitable for ME sick people. I guess you could say that I’m pretty excited about this project, without exaggerating. Furthermore, I think these trainings should be available for anyone independently of memberships in ME associations or prevous attendance in ME meetings etc. Maybe someone with other health challenges would like to come, too? Or even someone who is not sick? Everyone is welcome!
Tai Chi is an ancient Chinese martial arts with elements of meditation in addition to calm movements and relaxation exercises. There are many health advantages, among those increased mobility, balance and coordination, strenghtening of joints and central musculature, improved blood circulation, besides improvement of cognitive skills. Actually, I think my memory and thinking has become better after I started doing Tai Chi. Check here (in Norwegian) for more information about Tai Chi.
For en liten måned siden meldte jeg meg på en konferanse om ME/CFS som foregår på Stanford University, sponset av Open Medicine Foundation. Her møtes ledende forskere og leger som alle har mye kunnskap om ME/CFS. Om man legger sammen all fagkunnskapen de har tilsammen, kan dette bli utrolig bra. Jeg leste at de hadde arrangert to slike konferanser tidligere, som hadde vært svært interessante. Jeg tenkte at dette kan være spennende å få med seg.
Nå har jeg skrevet ut programmet og sitter klar for å delta på forelesninger livestream. Hadde nok ikke vært like aktuelt om jeg hadde måtte dratt til andre siden av verden for å delta. Internett gir fantastiske muligheter. Jeg kan faktisk sitte behagelig hjemme i sofaen med en god kopp te, og ta pauser når jeg trenger det. Det er duket for en interessant lørdagskveld, og notatboka blir nok også flittig brukt.
Last month I registered to attend a conference about ME/CFS which takes place at Stanford University, sponsored by the Open Medicine Foundation. Leading scientists and doctors in the ME/CFS field are meeting to share their reports. If we put together all their professional knowledge it should be very good. I read that there had been two similar conferenes in the past two years, which had been very interesting. I’m thinking this should be very exciting to take part in.
I have made a print of the program and I’m ready to take part in the lectures livestream. This would not have been possible if I had to go the other side of the world to take part. The Internet gives fantastic opportunities. Actually, I can sit at home in my sofa with a nice cup of tea, and take breaks whenever I need to. It is time for an interesting Saturday night, and I guess I will use my notebook diligently as well.
Pinnsvin på besøk i hagen / A hedgehog paying us a visit
(English further down)
Nå som Pedro har flyttet inn i hagen, trenger jeg ikke å ha dårlig samvittighet for alle de dagene jeg har tilbragt på sofaen og burde vært ute på sneglejakt. Pinnsvin spiser nemlig brunsnegler.
Hagen vår er ikke stor, men vi har noen frukt- og bærtrær. I år er det enormt mye plommer. Dessverre rekker vi ikke å spise og sylte alt, og mye faller ned på bakken og blir liggende. Nå får vi også hjelp av Pedro til jobben med å fjerne disse. Hurra for vår nye vaktmester!
Vi har også en Pedro i vårt borettslag i Spania. En sprell levende spanjol som steller ved bassenget, beskjærer busker og gjør forefallende vaktmesterarbeid. Tviler på at vår norske Pedro tar seg av beskjæring av busker, så der håper jeg sjefsgartner Bjørn ta ansvar.
Men som medgartner duger Pedro, og da tenker jeg at det er lurt med litt “smøring”. Kanskje han vil komme tilbake og gjøre litt mer hagearbeid fremover om jeg fortsetter å servere kokosmelk til han?
Pedro fikk en midnattsdrink / Pedro got a midnight drink
English:
Now that Pedro has moved into our garden I no longer need to have a bad conscience for all those days I have stayed on the sofa when I should have been outside hunting the nasty brown snails. Because hedgehogs eat brown snails.
Our garden is not big, but we have a few trees with fruit and berries. This year we have a lot of plums. Unfortunately, we are not able to eat and preserve them all and a lot of plums falls down to the ground. However, Pedro has now taken on the job to remove these plums. Hurrah for our new caretaker!
We have a Pedro in our neighborhood in Spain as well. An alive and kicking Spaniard who cares for the pool, trims the hedges and bushes, and does all kinds of caretaker work. I doubt very much that our Norwegian Pedro will trim or prune the bushes, so hopefully my head gardener Bjørn will take responsibility for this.
Still, as a co gardener I think Pedro will do. Some bribery may be smart. Maybe he will come back to do more “gardening” from now on if I continue to serve him coconut milk?
Synes du at jeg fremhever meg selv? At det jeg skriver er “kleint” og at jeg skryter av meg selv? I så fall har en av oss misforstått… Enten har jeg misforstått hvordan jeg skal frembringe mine budskap, eller så har ikke du lest mellom linjene.
Det jeg ønsker er å skrive om hvordan livet og hverdagen med ME er. For at flere skal få forståelse for hvordan denne sykdommen oppfører seg, og i håp om at det blir færre misforståelser rundt konsekvenser av å ha sykdommen. Jeg opplever at mange misforstår og mistolker denne diagnosen, og kanskje er bloggen min et bidrag til at akkurat du skjønner litt mer.
MEning blir formet av tankene våre. Det er tankene våre som gir mening til det vi hører, ser og oppfatter. Er du åpen for at det kan være en annen mening med det du har oppfattet? At dine tolkninger ikke er de eneste sanne?
Jeg er ikke stolt av å ha ME. Tvert i mot. Men jeg er stolt av at jeg klarer å være ganske åpen om det. Jeg har tidligere vært svært lukket om at jeg har ME. Jeg ville helst at folk ikke skulle vite det. Når jeg fikk spørsmål sa jeg bare at jeg har mange diagnoser (som er sannheten) og unngikk å fortelle om ME. Jeg har ingen forklaringsplikt overfor noen, men etter ti års modning, og av ulike grunner, ville jeg snu dette mønsteret. Resultatet ble denne bloggen, hvor jeg skriver når jeg er i form til det, og når jeg har noe å skrive om.
Motivasjonen er først og fremst at jeg vil at mine nærmeste skal forstå hvordan jeg har det. Det er mye lettere å tilby denne informasjonen i skriftlig form. Når jeg snakker med folk, er jeg mindre åpen, og faller lett tilbake i mønster hvor jeg later som jeg er kjempefrisk. Jeg tar meg selv i at jeg stadig sier at “jeg er bedre nå”. Innimellom er jeg selvsagt i bedre form, og det er da du møter meg. På dager hvor jeg ikke har energi til noe som helst, slipper du å se meg.
En psykolog ville muligens sagt at de som fremhever seg selv, fikk for lite oppmerksomhet i barndommen. Jeg gjorde kanskje det? Men det har nok mye grobunn i den personlighetstypen jeg er også. Dette lærte jeg litt om på kurs om Enneagrammet. Men det må jeg skrive om en annen gang.
En personlig blogg må nødvendigvis være personlig. Og da blir det nok en del skriverier ut fra hva jeg gjør og tenker. Synes du at jeg legger ut mange skrytebilder? Jeg skal innrømme at det ikke er like artig å legge ut bilder av meg selv når jeg er i kjempedårlig form. Da velger jeg heller et bilde hvor jeg ser opplagt og glad ut, for det er slik jeg ønsker å være. Jeg skriver om både gode og dårlige dager, og det er derfor du ofte finner et “men” i innleggene. I hovedsak er jeg en positiv person. Derfor skriver jeg om muligheter og løsninger, heller enn bare grums.
English:
Do you think I call attention to myself? Promote myself?That my writing is awkward and that I am a boaster? If so, one of us has misunderstood something… It is either me who has misunderstood how to emphasize my message, or else you haven’t read between the lines.
My desire is to write about how everyday life and life in general with ME is like. Because I want to give more people a better understanding of how this disease “behaves”, hoping that there will be less misunderstanding around the consequences of having ME. I have experienced that people misunderstand and misinterpret the diagnosis, and maybe my blog can be a contribution to you understanding a little more.
MEaning is formed by our thoughts. It is our thoughts that give meaning to what we hear, see and apprehend. Are you open to the fact that there may be another meaning to what you have perceived or taken in? That your interpretations may not be the only true ones?
I am not proud of having ME. On the contrary, I’m not. However, I am proud because I am able to be quite open about it. It wasn’t always like that. I’d rather people didn’t know about it. When I was asked questions about my health issues I just said that I had a number of diagnoses (which is the truth) and I avoided speaking about ME. I have no obligation to explain, to anyone. Anyway, after a maturation period of ten years, and for a number of reasons, I decided to reverse this pattern. This blog is the result of that. I write whenever I feel up to it and whenever I feel I have something I want to share with you.
My motivation is primarily a wish you make the people close to me to understand how I feel. It is a lot easier to offer this information to people in writing. Whenever I speak with people I tend to be less openminded and I easily fall back into the old pattern of pretending that I’m so much better that I acually am. I keep saying that “I feel better now”. Naturally, I sometimes feel better, and that’s when you meet me. On days that I don’t have the energy to do anything at all you will be spared of this pleasure.
A psychologist would perhaps say that the people who tend to call attention to themselves got too little attention during their childhood. Maybe I did? I think it may have something to do with my personality type as well. I learnt a little about this when I took a course about the personality types of the Enneagram. I shall have to write about that some time later.
A personal blog needs to be personal, inevitably. Which means that I will be writing about what I do and think. Do you think I post too many boasting pictures? I admit that I don’t find it so cool to post a picture of myself in which I don’t look so well. I prefer pictures that I look happy and joyful at, which is how I want to be. I write about good and bad days, which is also the reason why there is often a “but” in my blog posts. In general I’m a very positive person. Therefore I like to write about possibilies and solutions, rather than muddy stuff.
Strandpåfyll ved Trocadero i Benalmadena / The beach by Trocadero, Benalmadena
I kort gangavstand fra leiligheten min i Spania ligger strandrestauranten Trocadero. De åpnet i juli, og et besøk der stod på lista over ting vi ville gjøre. I alle fall én gang i løpet av de tolv dagene vi var der på ferie. Gjennomførbart? Jada!
Sol og varme gir energi til en ME-syk kropp, og stranda lokket til soling og bading. Men med gjentatte strandformiddager, blir det mindre av andre utskeielser. Det handler hele tida om aktivitetsavpassing og prioritering. En kveldstur til Trocadero måtte derfor kombineres med en dag uten andre påfunn, dvs. mye hvile hjemme i leiligheten på formiddagen.
Meg på toppen av Trocadero / Myself at the top level of Trocadero
Teen smakte eksepsjonelt godt i disse fantabulastiske omgivelsene. I følge Bjørn gjorde også ølet det. Forventningene til Trocaderos ny flaggskip innfridde. For et fantastisk flott og stilig sted vi har fått i nabolaget! Og med en utsikt til havet i solnedgangen som ikke kunne vært mer romantisk! 😍
Bjørn koser seg. Øl og te på Trocadero / Bjørn enjoying his beer at Trocadero
Kan man savne et sted etter å ha vært der bare én gang? Kanskje jeg bare savner Spania litt ekstra etter denne gode opplevelsen? Jeg tar gjerne på meg en kjole og drar ned dit for flere gode opplevelser! Kanskje neste gang jeg er i Spania. 🌞
Fantastisk utsikt fra Trocadero / Fantastic view from Trocadero
English:
The beach restaurant Trocadero is a short walk from my apartment in Spain. They opened up in July and a visit there was on our list of things to do. At least once during the twelve days we spent there in August this year. Possible? Yes, indeed!
Sun and warmth provide energy to an ME-sick body and the beach was tempting, with sunbathing and swimming. However, repeated trips to the beach in the mornings means less energy for excess activities. It all comes down to adjusting and getting one’s priorities right. Therefore, I had to combine an evening trip to Trocadero with less acts and projects during the day, ie. rest a lot at home in the apartment during the day.
My tea tasted very nice in these marvellous surroundings. So did the beer, according to Bjørn. Our expectations to Trocadero’s new flagship were fulfilled. What an amazing and cool place we have in our Spanish neighbourhood! And with a view to the sunset that could hardly have been more romantic! 😍
Is it possible to miss a place that you have only visited once? Maybe I just miss Spain a little extra after this grand experience? I will be happy to put on a dress and go down there for more nice experiences later! Maybe when I’m in Spain next time. 🌞
Vi prøvde oss på ei lydbok da vi kjørte på tur i sommer, via bilradioen. Jeg klarte ikke å både unngå å kjøre på sauer langs veikanten og samtidig få med meg innholdet i boka, så da endte det med å droppe lydboka. Heldig for sauene!
Jeg har aldri lest mange bøker, med unntak av faglitteratur i studier. Ellers har det blitt noen få romaner, men jeg er ingen lesehest. Har ikke hatt tid, eller kanskje ikke prioritert det. De siste årene har det også skortet på konsentrasjonsvansker og tiltakslyst pga ME. Lydbøker har heller ikke vært “min greie”. Før nå.
Kanskje. Har i alle fall funnet frem litt motivasjon. Begynte med å høre på ei barnebok, “Dustene”, av Roald Dahl. Var til og med så vågal at jeg hørte på den engelske utgaven. Nå har jeg funnet frem et par “nyttige” bøker og dessuten ei bok som jeg tror kan være både koselig og fin.
Etter lydbokflausen på sommerveien, kom jeg på at jeg skulle prøve å lytte via øretelefoner. For sikkerhets skyld kjøpte jeg så dyre øretelefoner at jeg ikke kunne jukse unna. En slik stiv pris forplikter nemlig. Og de funker! Samtidig som jeg stenger ute resten av verden, får jeg med meg innholdet i lydboka. Må bare sitte eller ligge stille, uten noen annen form for stimuli, sånn at jeg holder fokus på stemmen i ørene mine.
Tipset om å lytte til lydbok fikk jeg fra noen andre som har ME. Jeg hadde faktisk ikke tenkt tanken om at dette kunne være aktuelt. Til tross for at jeg har jobbet som pedagog på sykehus og rast rundt og tilbudt lydbøker til pasienter. Noen ganger må man ha inn ting med teskje!
Her er “leksene mine” de nærmeste ukene / My “homework” the next few weeks
English:
We tried listening to an audio book when we went by car last summer, via the car radio. I couldn’t avoid running down the sheep along the roadside at the same time as listening to the audio book, so we had to skip the audio book. Lucky sheep!
I’ve never read many books, except non-fiction (special education, etc) when I studied. There have been some novels, but I am not a bookworm. I have been too busy, or it may not have been on my priority list. The past few years I’ve also had problems with my concentration as well as energy to do things, due to ME. Besides, audio books has not been “my thing”. Until now.
Maybe. At least I feel more motivated now. I started off listening to a children’s book, the Twits, by Roald Dahl. I felt venturous and even listened to the English version. Now I have discovered a couple of “useful” books to listen to as well as one book that sounds very nice and exciting.
After the audio book blunder along the road last summer I came up with the idea that I could listen via a headset. To be on the safe side I bought one of the most expensive ones, so that I wouldn’t cheat. Because a stiff price commits. And they actually work! Simultaneously as I shut off the rest of the world I also catch the contents of the book. However, I need to sit down or lie down, without any other stimulants, in order to focus on the voice inside my ears.
Some other people with ME gave me the tip to listen to audio books. Actually, I had not had that thought myself. Despite the fact that I used to work as a teacher in a hospital where I used to offer patients audio books all the time. Sometimes I need to have it spelled out!
En termostat i en bolig sørger for god og jevn innetemperatur. Kroppens “termostat” skal sørge for at vi har en god, jevn og frisk kroppstemperatur. Når temperaturen synker eller øker, er det gjerne et varsel om at det er noe galt i kroppen. Og da vil kroppen jobbe for å regulere seg tilbake til “normal” og riktig (fungerende) temperatur.
Nylig la jeg ut et innlegg – som du kan lese HER – i et par ME-grupper på facebook hvor jeg spurte andre med ME om deres erfaringer og tanker i forhold til kroppstermostater som ikke fungerer. Mange opplever økt eller redusert kroppstemperatur i forhold til hva som er vanlig. Dette synes jeg er veldig interessant og spennende, og tenker at undersøkelser på og forskning rundt dette må være interessant for mange. Kanskje både for ME-pasienter, medisinsk personale og forskere.
Fins det undersøkelser i større omfang og forskning i forhold til ME-pasienters mer eller mindre “dysfunksjonelle” termostater? I Norge? Eller kanskje fra andre land? Kan man ved å se nærmere på dette finne sammenhenger som bidrar til å løse “ME-gåten”? Hva skyldes termostatproblemene? En nevrologisk infeksjon? Og henger dette sammen med tarmhelsen? Kan mine spørsmål besvares, en gang i fremtiden?
Jeg fikk respons fra 20 personer og gjengir her kommentarene som jeg fikk tillatelse til å bruke i dette blogginnlegget. Jeg har ikke endret på innhold eller uttrykksmåte, og velger å ikke analysere og vurdere det som den enkelte skriver. Det overlater jeg til deg. Kommentarene er anonyme og jeg har derfor nummerert dem. Jeg har tatt bort mine egne kommentarer/svar på uttalelser og erfaringer.
Jeg har “termostatproblemer” som jeg kaller det 😉 Nesten hver eneste morgen når jeg står opp øker temperaturen og da er det viktig å ta det med ro i et kvarters tid. Jeg kan ha dette flere ganger utover dagen, men sjelden på kvelden. Når jeg er ute å går tur er jeg ikke så flink til å kjenne etter om det er temperatursvingning fordi jeg øker tempo, eller fordi termostaten står seg vrang. Men jeg merker ikke noe spesielt til at temperaturen øker etter/eller på grunn av at jeg har gått tur.
Termostaten min er helt “kaputt”. Om det er litt aktivitet, eller jeg sitter i ro eller hviler spiller liten rolle. “Overdrevet” hvile over flere dager hjelper ikke det heller. Termostaten min røk samme dag jeg ble syk, kroppstemperaturen min ligger fra 35.8 og oppover. Har fått beskjed fra leger hvis jeg kommer over 39gr må jeg tilkalle lege, da det blir veldig høyt for meg. I de fleste tilfeller stopper tempen på 38.9. De “kaller det” ME-tempen min😊. Selv med de laveste temperaturene kan svetten renne og dryppe av meg. Det samme med frost langt inn beinmargen. Det samme hvis tempen er over normal grense. Hverken legen eller jeg selv har funnet en fornuftig grunn til dette, annet enn at det havner i den berømmelige “ME-sekken”😊 Hos meg er det tydelig at det henger sammen med ME”en. Det er veldig mange ME-syke som sliter med “termostaten” dessverre❤. Dette er tydeligvis et stort problem for veldig mange. Har ikke hørt noe om dette fra folk som ikke har ME. Det kan overhodet ikke sammenlignes med f.eks overgangsalder.
Enten er jeg varm eller så fryser jeg. Ofte av å på m cardigan/tykke sokker. Skal jeg gjøre noen daglige gjøremål, som feks henge opp en klesvask, begynner jeg å svette med en gang. Å ofte når jeg skal legge meg fryser jeg å har på nattekler😂 ullsokker å to dyner
Vet ikke, men når jeg er dårlig fryser jeg innmari! Må pakke meg inn m klær og pledd. Aldri målt feber jeg. Har det alltid sånn. Samme hvor varmt det er ute, ligger jeg der under pleddet mitt når jeg er for sliten; gått over grensa for hva jeg greier av spesielt sosiale ting! Det er sååå slitsomt med mye prating…jeg må tenke og ta inn impulser. Samt bevegelse! Mennesker som er høylytte, gestikulerer mye er pyton for meg. Jeg blir utslitt, og vet at nå må jeg ligge igjen under pleddet mitt😩😩
Jeg kan være sikkelig syk, men får sjelden feber !!
Har hatt feber fire ganger etter jeg var 2 år. Alle gangene hadde jeg tatt b12 tilskudd som økte blodverdien av b12 veldig høyt (to ganger med sprøyte, og to ganger med tabeletter). Sist hadde jeg feber o to måneder i strekk. Det var da jeg skjønte at det var b12 tabelettene som trigget dette. Feberen gikk over da jeg sluttet. Jeg fikk ME da jeg var 24, og har naturligvis hatt vanlige sykdommer mellom jeg var 2 og 24 år. Og også etter jeg fikk ME(er 32 nå) Det har bare aldri gitt feber. Har vært litt vanskelig innimellom å få leger/foreldre til å tro på at jeg var sjuk når jeg ikke hadde feber. Har målt 100 i crp uten feber…
Jeg har hatt lavgradig feber dvs rundt 38 grader de siste to årene. I tidligere skov hadde jeg også lavgradig feber. Legen finner ikke noe mer enn lett forhøyet CRP. Om vi har inflammasjon i hjernen – Encephaleopati så kan vel det forklare feber?
Veldig forskjell på frostrier som symptom som følge av ME og frostrier som følge av feber. Har ofte me-frostrier. Måler ikke temp av den grunn.
Jeg har feber nesten hver dag opp til 38,7 men for det meste temperaturen rett over og under 38. For det meste svetter jeg som en gris hvis jeg prøver å gjøre noe med feber og fryser en del både når det stiger og faller, så vet ikke alltid når jeg har og ikke har. Ingen finner noen ting om hvorfor. 7: samme hos meg, MEfeber mener infeksjonsmedisinsk. 9: er så lei av at alt regnes som ME, samtidig som jeg ikke føler meg trodd av systemet… Kunne godtatt ME-feber hvis de forstod hvorfor en får feber av ME. Men jeg får bare smøre meg med håpefull tålmodighet til vi får svar i fremtiden 🙂 7: Hjertens enig!
Jeg får hetetokter hver dag. Frysetokter også, men de kommer sjeldnere. Jeg er enten for kald, eller for varm. Det er liksom ingen mellomting! Har forsøkt å måle temperaturen når hetetoktene kommer, og da måler jeg som regel fra 37,6 til 37,9. Når de gir seg måler jeg igjen, og da er det nede på 37 blank, 37,1, 37,2.
Har aldri feber. Meste jeg har hatt siden jeg fikk ME er 37.7 tror jeg. Og vært innlagt flere ganger med infeksjon i hele kroppen uten feber.
Jeg har (alltid hatt) morgentemperatur på 36,4, som gjerne stiger etpar hakk iløpet av dagen. Når jeg føler meg spesielt slapp/sliten, er temperaturen typisk 1 grad høyere (~37,5). Dette kan vare over flere dager; noen ganger uker. Jeg har sjelden feber noe særlig over 38, selv ved kraftig forkjølelse. De få gangene i livet jeg har hatt over 39, har jeg vært totalt utslått (sykehusinnlagt en gang med 40). Det har ikke skjedd siden jeg fikk ME, da jeg har tatt influensavaksine hvert år. Ellers er jo «feberfølelse» et av de vanlige symptomene ved ME. For meg betyr det gjerne 37,0–37,5.
Jeg har lav kroppstemperatur, og også lav temp ved infeksjon/sykdom. Har flere ganger blitt avvist hos lege pga mangel på feber. Det mest alvorlige var etter fødsel med andremann. 1,5uke etter fødsel fikk jeg enorme smerter i magen og ble kjempe dårlig, reiste til lege etter noen dager med smerte og uvellhet og ble avvist. Senere samme dag falt jeg om på kjøkkengulvet og ble hasteinnlagt på sykehus. Viste seg å være rester av morkake i livmora som hadde blitt til infeksjon i livmora. Hadde jeg ikke vært så bestant etter at jeg falt om hjemme, så kunne jeg blitt steril (og det som værre er). Lå med intravenøs AB i 1,5 uke og husker nesten ingenting fra nevnte periode pga hvor dårlig jeg var. Måtte også ta utskraping m.m. Feber bikket aldri 38grader, og crp bikket aldri 20.
Jeg har ikke hatt feber siden jeg fikk infeksjonen som antakelig utløste ME-en min. Dette på tross av at jeg har vært skikkelig syk, typ blindtarmsbetennelse og alvorlig urinveisinfeksjon, etc. Men jeg føler meg jo like syk uanset. Kan bare ikke måle «hvor syk jeg er» lengre.
En legestudent jeg snakket med trodde at jeg lett fikk høyere temperaturer av dysautonomia, i mitt tilfelle POTS og uhensiktsmessig sinustakykardi, som begge er vanlig å ha blant ME-syke. Jeg husker ikke helt forklaringen på det
Jeg har stort sett veldig lav kroppstemperatur, fryser stort sett hele tiden, men tåler heller ikke varme, det er ikke noe i mellom liksom. Jeg får innimellom lavgradig feber, men vanligvis blir jeg kaldere jo dårligere jeg er.
Jeg er kald, og må få varme utenfra om jeg blir for kald; kroppen klarer ikke å varme seg opp selv. Om jeg gjør for mye i varmt sommervær blir jeg overopphetet, og må kjøles ned. Så varmereguleringa er helt kaputt…
Veldig gjenkjennbart. Har ikke målt feber på lenge, men gjorde som du før jeg fikk diagnosen ME. Målte feber og forsto ikke helt hvorfor feberen ikke ga seg. Har nok i perioder feber hver dag 🙈. Måler som sagt ikke lengre, men etter en del år så kjenner man kroppen sin.
(Mangler tillatelse til å poste denne kommentaren)
Samme situasjon her, Kari! Vi må nok bare leve med det. Lærer aldri, selv etter 20 år med ME! 😨
Om du har kommentarer, spørsmål eller forslag, er du velkommen til å skrive disse som kommentar til dette blogginnlegget. Tusen takk for alle positive tilbakemeldinger fra dere jeg har hatt kontakt med i forbindelse med erfaringer med termostatproblemer! Flere har sagt at de synes det er supert at informasjon om dette deles og at økt forståelse er utrolig viktig. Kanskje kan dette i sin tur føre til nye tanker, ideer, innsikt og MEning!
Jeg vet ikke forskjell på når jeg har feber og når jeg bare har litt økt kroppstemperatur. Gjør du? I begynnelsen da jeg hadde ME og ikke visste det, målte jeg stadig kroppstemperaturen. Fordi jeg ikke skjønte hvorfor jeg hele tiden følte meg influensasyk. Kroppstemperaturen lå da på 1/2 – 1 grad over normalt hele tida. Og var høyere desto mer utmattet jeg følte meg. Jeg var jevnt over det de kaller subfebril.
Etter hvert skjønte jeg at det var slik det skulle være. Det var en del av det å ha ME. Jeg lærte meg at dette var et av signalene kroppen min ga på at jeg måtte begrense eller avslutte aktivitet, om det så var en telefonsamtale eller et venninnetreff.
I går måtte jeg frem med termometeret. Det var mange år siden sist. Bruksanvisningen manglet, men jeg fikk det da til å pipe. Jeg hadde følt meg frossen et par dager. Tenkte at det sikkert var overgangen fra 30-35 grader i Spania til 10-14 grader utenfor døra hjemme i Norge. Men denne gangen var jeg febril, med 38,4 grader, dvs. hadde litt “vanlig” feber. Tempen var tilbake til normalt i dag før jeg begynte å blogge, altså 36,5. Da følte jeg meg ganske frisk. Etter å ha skrevet dette blogginnlegget, følte jeg meg litt varm igjen, og da viste temperaturmåleren 37,0.
Ellers måler jeg aldri om jeg har feber lenger. Jeg har lært meg å kjenne etter om jeg er varm eller ikke, og jeg merker spesielt endringer i hodet og panna. Når jeg blir varm, har jeg allerede overforbrukt energi og må innta ladestilling. Om jeg hadde vært flinkere til å avgrense gjøremål, hadde jeg muligens ikke fått temperaturstigning i samme grad, og blitt mindre utmattet, men så flink er jeg ikke. 😜
English:
I can’t feel the difference between having a fever and having an increased body temperature. Can you? In the beginning of having ME, and not knowing, I measured my body temperature ever so often. Because I didn’t understand why it felt like having the flu all the time. My body temperature would be 1/2 – 1 degree above my normal body temperature all the time. It was higher the more fatigued I felt. I was more or less feverish all the time.
As time passed I realized that this was how it was supposed to be. It was part om having ME. And I learnt that it was one of my body’s signals meant to let me know that I had to limit or finish activities, whether it was a phone call or a meeting with a friend.
Last night I had to get the thermometer out of the drawer. It’s been years since I last did. The instruction leaflet was missing, but I managed to get it to beep. I had been feeling chilly for a couple of days. I thought it might be because of the change in temperatures from 30-35 centigrades in Spain to 10-14 centigrades at home in Norway. However, I had a fever of 38,4 degrees, ie. a “normal” fever. The temperature was back to normal before I started blogging this morning, ie. a temperature of 36,5. I felt pretty okay then. After writing this blog post I felt a bit warm again, and I checked the body temperature, which turned out to be 37.0.
Normally, I don’t tend to measure my body temperature any more. I have learnt to recognize whether I’m warm or not and I especially notice the difference in my head and forehead. Whenever I feel warm I know that I have already spent too much energy and need to recharge my body. If I had been better at delimiting tasks I would perhaps not have got the rises in temperature to the same extent, and thus would have become less fatigued. However, I’m not that smart. 😜
