En termostat i en bolig sørger for god og jevn innetemperatur. Kroppens “termostat” skal sørge for at vi har en god, jevn og frisk kroppstemperatur. Når temperaturen synker eller øker, er det gjerne et varsel om at det er noe galt i kroppen. Og da vil kroppen jobbe for å regulere seg tilbake til “normal” og riktig (fungerende) temperatur.

Nylig la jeg ut et innlegg – som du kan lese HER – i et par ME-grupper på facebook hvor jeg spurte andre med ME om deres erfaringer og tanker i forhold til kroppstermostater som ikke fungerer. Mange opplever økt eller redusert kroppstemperatur i forhold til hva som er vanlig. Dette synes jeg er veldig interessant og spennende, og tenker at undersøkelser på og forskning rundt dette må være interessant for mange. Kanskje både for ME-pasienter, medisinsk personale og forskere.

Fins det undersøkelser i større omfang og forskning i forhold til ME-pasienters mer eller mindre “dysfunksjonelle” termostater? I Norge? Eller kanskje fra andre land? Kan man ved å se nærmere på dette finne sammenhenger som bidrar til å løse “ME-gåten”? Hva skyldes termostatproblemene? En nevrologisk infeksjon? Og henger dette sammen med tarmhelsen? Kan mine spørsmål besvares, en gang i fremtiden?

Shopping

Klar på 1-2-3: Gi bort en opplevelse i julegave

Jeg fikk respons fra 20 personer og gjengir her kommentarene som jeg fikk tillatelse til å bruke i dette blogginnlegget. Jeg har ikke endret på innhold eller uttrykksmåte, og velger å ikke analysere og vurdere det som den enkelte skriver. Det overlater jeg til deg. Kommentarene er anonyme og jeg har derfor nummerert dem. Jeg har tatt bort mine egne kommentarer/svar på uttalelser og erfaringer.

1. Jeg har “termostatproblemer” som jeg kaller det 😉 Nesten hver eneste morgen når jeg står opp øker temperaturen og da er det viktig å ta det med ro i et kvarters tid. Jeg kan ha dette flere ganger utover dagen, men sjelden på kvelden. Når jeg er ute å går tur er jeg ikke så flink til å kjenne etter om det er temperatursvingning fordi jeg øker tempo, eller fordi termostaten står seg vrang. Men jeg merker ikke noe spesielt til at temperaturen øker etter/eller på grunn av at jeg har gått tur.
2. Termostaten min er helt “kaputt”. Om det er litt aktivitet, eller jeg sitter i ro eller hviler spiller liten rolle. “Overdrevet” hvile over flere dager hjelper ikke det heller. Termostaten min røk samme dag jeg ble syk, kroppstemperaturen min ligger fra 35.8 og oppover. Har fått beskjed fra leger hvis jeg kommer over 39gr må jeg tilkalle lege, da det blir veldig høyt for meg. I de fleste tilfeller stopper tempen på 38.9. De “kaller det” ME-tempen min😊. Selv med de laveste temperaturene kan svetten renne og dryppe av meg. Det samme med frost langt inn beinmargen. Det samme hvis tempen er over normal grense. Hverken legen eller jeg selv har funnet en fornuftig grunn til dette, annet enn at det havner i den berømmelige “ME-sekken”😊 Hos meg er det tydelig at det henger sammen med ME”en. Det er veldig mange ME-syke som sliter med “termostaten” dessverre❤. Dette er tydeligvis et stort problem for veldig mange. Har ikke hørt noe om dette fra folk som ikke har ME. Det kan overhodet ikke sammenlignes med f.eks overgangsalder.
3. Enten er jeg varm eller så fryser jeg. Ofte av å på m cardigan/tykke sokker. Skal jeg gjøre noen daglige gjøremål, som feks henge opp en klesvask, begynner jeg å svette med en gang. Å ofte når jeg skal legge meg fryser jeg å har på nattekler😂 ullsokker å to dyner
4. Vet ikke, men når jeg er dårlig fryser jeg innmari! Må pakke meg inn m klær og pledd. Aldri målt feber jeg. Har det alltid sånn. Samme hvor varmt det er ute, ligger jeg der under pleddet mitt når jeg er for sliten; gått over grensa for hva jeg greier av spesielt sosiale ting! Det er sååå slitsomt med mye prating…jeg må tenke og ta inn impulser. Samt bevegelse! Mennesker som er høylytte, gestikulerer mye er pyton for meg. Jeg blir utslitt, og vet at nå må jeg ligge igjen under pleddet mitt😩😩
5.  Jeg kan være sikkelig syk, men får sjelden feber !!
6. Har hatt feber fire ganger etter jeg var 2 år. Alle gangene hadde jeg tatt b12 tilskudd som økte blodverdien av b12 veldig høyt (to ganger med sprøyte, og to ganger med tabeletter). Sist hadde jeg feber o to måneder i strekk. Det var da jeg skjønte at det var b12 tabelettene som trigget dette. Feberen gikk over da jeg sluttet. Jeg fikk ME da jeg var 24, og har naturligvis hatt vanlige sykdommer mellom jeg var 2 og 24 år. Og også etter jeg fikk ME(er 32 nå) Det har bare aldri gitt feber. Har vært litt vanskelig innimellom å få leger/foreldre til å tro på at jeg var sjuk når jeg ikke hadde feber. Har målt 100 i crp uten feber…
7. Jeg har hatt lavgradig feber dvs rundt 38 grader de siste to årene. I tidligere skov hadde jeg også lavgradig feber. Legen finner ikke noe mer enn lett forhøyet CRP. Om vi har inflammasjon i hjernen – Encephaleopati så kan vel det forklare feber?
8. Veldig forskjell på frostrier som symptom som følge av ME og frostrier som følge av feber. Har ofte me-frostrier. Måler ikke temp av den grunn.
9. Jeg har feber nesten hver dag opp til 38,7 men for det meste temperaturen rett over og under 38. For det meste svetter jeg som en gris hvis jeg prøver å gjøre noe med feber og fryser en del både når det stiger og faller, så vet ikke alltid når jeg har og ikke har. Ingen finner noen ting om hvorfor.
   7: samme hos meg, MEfeber mener infeksjonsmedisinsk.
   9: er så lei av at alt regnes som ME, samtidig som jeg ikke føler meg trodd av systemet… Kunne godtatt ME-feber hvis de forstod hvorfor en får feber av ME. Men jeg får bare smøre meg med håpefull tålmodighet til vi får svar i fremtiden 🙂
   7: Hjertens enig!
10. Jeg får hetetokter hver dag. Frysetokter også, men de kommer sjeldnere. Jeg er enten for kald, eller for varm. Det er liksom ingen mellomting! Har forsøkt å måle temperaturen når hetetoktene kommer, og da måler jeg som regel fra 37,6 til 37,9. Når de gir seg måler jeg igjen, og da er det nede på 37 blank, 37,1, 37,2.
11. Har aldri feber. Meste jeg har hatt siden jeg fikk ME er 37.7 tror jeg. Og vært innlagt flere ganger med infeksjon i hele kroppen uten feber.
12. Jeg har (alltid hatt) morgentemperatur på 36,4, som gjerne stiger etpar hakk iløpet av dagen. Når jeg føler meg spesielt slapp/sliten, er temperaturen typisk 1 grad høyere (~37,5). Dette kan vare over flere dager; noen ganger uker. Jeg har sjelden feber noe særlig over 38, selv ved kraftig forkjølelse. De få gangene i livet jeg har hatt over 39, har jeg vært totalt utslått (sykehusinnlagt en gang med 40). Det har ikke skjedd siden jeg fikk ME, da jeg har tatt influensavaksine hvert år. Ellers er jo «feberfølelse» et av de vanlige symptomene ved ME. For meg betyr det gjerne 37,0–37,5.
13. Jeg har lav kroppstemperatur, og også lav temp ved infeksjon/sykdom. Har flere ganger blitt avvist hos lege pga mangel på feber. Det mest alvorlige var etter fødsel med andremann. 1,5uke etter fødsel fikk jeg enorme smerter i magen og ble kjempe dårlig, reiste til lege etter noen dager med smerte og uvellhet og ble avvist. Senere samme dag falt jeg om på kjøkkengulvet og ble hasteinnlagt på sykehus. Viste seg å være rester av morkake i livmora som hadde blitt til infeksjon i livmora. Hadde jeg ikke vært så bestant etter at jeg falt om hjemme, så kunne jeg blitt steril (og det som værre er). Lå med intravenøs AB i 1,5 uke og husker nesten ingenting fra nevnte periode pga hvor dårlig jeg var. Måtte også ta utskraping m.m. Feber bikket aldri 38grader, og crp bikket aldri 20.
14. Jeg har ikke hatt feber siden jeg fikk infeksjonen som antakelig utløste ME-en min. Dette på tross av at jeg har vært skikkelig syk, typ blindtarmsbetennelse og alvorlig urinveisinfeksjon, etc. Men jeg føler meg jo like syk uanset. Kan bare ikke måle «hvor syk jeg er» lengre.
15. En legestudent jeg snakket med trodde at jeg lett fikk høyere temperaturer av dysautonomia, i mitt tilfelle POTS og uhensiktsmessig sinustakykardi, som begge er vanlig å ha blant ME-syke. Jeg husker ikke helt forklaringen på det
16. Jeg har stort sett veldig lav kroppstemperatur, fryser stort sett hele tiden, men tåler heller ikke varme, det er ikke noe i mellom liksom. Jeg får innimellom lavgradig feber, men vanligvis blir jeg kaldere jo dårligere jeg er.
17. Jeg er kald, og må få varme utenfra om jeg blir for kald; kroppen klarer ikke å varme seg opp selv. Om jeg gjør for mye i varmt sommervær blir jeg overopphetet, og må kjøles ned. Så varmereguleringa er helt kaputt…
18. Veldig gjenkjennbart. Har ikke målt feber på lenge, men gjorde som du før jeg fikk diagnosen ME. Målte feber og forsto ikke helt hvorfor feberen ikke ga seg. Har nok i perioder feber hver dag 🙈. Måler som sagt ikke lengre, men etter en del år så kjenner man kroppen sin.
19. (Mangler tillatelse til å poste denne kommentaren)
20. Samme situasjon her, Kari! Vi må nok bare leve med det. Lærer aldri, selv etter 20 år med ME! 😨

Om du har kommentarer, spørsmål eller forslag, er du velkommen til å skrive disse som kommentar til dette blogginnlegget. Tusen takk for alle positive tilbakemeldinger fra dere jeg har hatt kontakt med i forbindelse med erfaringer med termostatproblemer! Flere har sagt at de synes det er supert at informasjon om dette deles og at økt forståelse er utrolig viktig. Kanskje kan dette i sin tur føre til nye tanker, ideer, innsikt og MEning!