ME etter nakkeskade? / ME/CFS due to neck injury?

Det er mange ting jeg lurer på / I have many questions

Norsk: (English further down)

For en tid tilbake fortalte min venninne Helena at hun hadde vært i London på MR pga en nakkeskade forårsaket av feilbehandling fra en kiropraktor. Der tilbyr de sittende MR, og Helena møtte en professor i radiologi som visstnok er “alle MRs far”. Denne 80 år gamle professoren skrev doktoravhandling på 80-tallet og var dessuten den første til å ta i bruk MR. Hun mener at de ligger mange lysår foran mht forskning og legekunnskap i forhold til Norge på dette området.

For min egen del ble jeg veldig interessert i Helenas oppdagelser i London fordi de har gjort funn i over 90 % av tilfellene i nakken som kan forklare ME. Nesten alle (99 %) av de som kommer fra Norge for å ta MR av nakken har diagnosen ME. Funnene/skadene skyldes bl.a fødselsskader, bilulykker, vold eller annen skade som man ikke nødvendigvis husker eller har noen erindring om. Nervene i nakken kan være permanent skadet og de mener dette skaper utmattelsessykdom. Nakkeslengskader kan gi smerter og få følger senere i livet.

Nå har ikke jeg ekstreme nakkesmerter eller kjevesmerter, men jeg har slitt mye med hodepine og migrene, så kanskje er det verdt å sende nakken på en MR-sjekk? I alle fall må det være interessant å sjekke ut for de som har mye nakkesmerter, i tilfelle dette kan gi en forklaring på ME eller andre utmattelsestilstander. Eller i alle fall utelukke diagnoser. Og kanskje kan man til og med få hjelp!

Jeg har faktisk vært på MR av hodet et par ganger. De fant at jeg hadde mye hvitsubstans i hjernen, visstnok mer enn vanlig. Men jeg fikk aldri noen forklaring på hva dette er eller hvorfor jeg hadde det. Nakken har jeg derimot aldri sjekket. Kanskje det blir London-tur på meg? Det er dokumentert funn i nakken hos ME-syke til tross for at de ikke har symptomer i nakken.

Sammenhengen mellom instabilitet i nakken og ME har kommet mer i fokus den siste tiden. Ifølge forskning på ME-pasienter i Sverige kan det være sammenhenger mellom ME og nakkeskader/nakketilstander. De har gjort funn som i stor grad viser mye mer instabilitet i nakken, fortrengninger i spinalkanalen og økt intrakranielt press hos ME-pasienter enn hos friske kontroller. Kanskje kan dette føre til et skifte i utredning og behandling av ME-pasienter i fremtiden?

Funn som er gjort kan i stor grad forklare mange av symptomene som ME-pasienter sliter med. F.eks. kronisk utmattethet, spesielt etter anstrengelser, hjernetåke, intoleranse for å være i oppreist stilling, smerter som skyldes nevroinflammasjon, og immunologiske og autoimmune reaksjoner.

Et team med spanske nevrokirurger (Barcelona) mener også at mange med ME-diagnose lider av instabilitet i nakken, dvs i overgangen mellom nakke og hode. De tenker at kirurgisk behandling kan forbedre og sterkt eliminere symptomer på ME for en del pasienter. Også i USA er det nå startet studier på sammenhengen mellom nakkeskader og ME.

Det blir spennende å følge med på hva de finner ut. Jeg lurer alltid årsaker og konsekvenser, og har mange spørsmål. F.eks.:

  • Har min ME-diagnose bakgrunn i noen av mine sportslige aktiviteter? Aking på skareføre som barn? Mine krumspring som turner? Slag og spark fra årene jeg trente karate og kung fu? Headbanging på utallige dansegulv rundt omkring?
  • Vil en operasjon være en quick fix?
  • Kan behandling hos fysioterapeut, naprapat eller kiropraktor rette opp skaden eller lirke på plass instabilitet og fortrengninger?
  • Vil akupunktur, soneterapi, lysbehandling, magnetterapi, eller langbølget infrarød energi gi positiv effekt?
  • Hjelper det å sitte eller ligge i stillinger som avlaster og retter ut nakken?
  • Kan trening/tøyeøvelser i nakkeområdet gi mindre symptomer?
  • Kan omega 3, som virker betennelsesdempende i kroppen, bidra til å lindre ME-syksom?

Har du også spørsmål? Eller kanskje noen svar? Kommentér gjerne!

English:

A little while ago my friend Helena told me that she had been to London for an MRI, after being given wrong medical treatment by a chiropractor in Norway. Obviously they offer seated MRI to their patients. Helena met with a professor of radiology who is said to be “the father of MRI”. This 80-year-old professor wrote a dissertation for a doctorate in the 80s and was the first one to start using MRI scanning. After having been there my friend says that they are light years ahead of us here in Norway when it comes to science and medical knowledge in this field.

For me, Helena’s discoveries in London were of great interest because of the fact that they had made findings in 90 per cent of the neck incidents that can explain ME/CFS. Almost everyone (99 per cent) of the people who have come from Norway to do an MRI of their necks were actually diagnosed with ME. The findings/injuries may have been caused my birth injuries, car accidents, violence or other damage that you may not remember or recall happening. The nerves in the neck may be permanently injuried and they claim that this causes fatigue. Whiplash injury can give pains and have consequences later in life.

I do not have extreme neck pain or jaw pain. However, I have suffered a great deal of headaches and migraines. Maybe an MRI checkup on my neck is not such a bad idea? Anyway, it would be interesting to check it for those who have severe neck pains, in case it could give an explanation to why they have ME or another fatigue condition. At least this could rule out a diagnosis. And maybe you can even get help as well.

Actually, I have been to an MRI of my head a couple of times. They discovered that I have more white substance in my brain than normally. However, I never got a proper explanation to what this is or why it is there. Moreover, I’ve never had my neck checked. Maybe I need to go to London? They have documented findings in ME-sick people’s necks despite that these people do not have symptoms from the neck.

Recently there’s been more focus on the connection between instability in the neck area and ME/CFS. According to research on ME patients in Sweden it looks like ME can be related to neck injuries/neck conditions. There have discovered that instability in the neck, displacements in the spinal cord and increased intracranially pressure is much more prevalent than in healthy controls. Maybe this will lead to a change in reports, medical review and treatment of ME patients in the future?

The findings they have made can to a great extent explain many of the symptoms that ME patients struggle with. E.g. fatigue, especially after effort, brain fog, intolerance to being in an upright position, pains caused by neuroinflammation, and immunological and autoimmune reactions.

A team with Spanish neurosurgeons (Barcelona) are also of the opinion that many people with the ME diagnosis suffer from instability in the neck, ie in the transition between neck and head. They think surgical treatment can improve and greatly eliminate symptoms of ME for a number of patients. In the United States they have also started studies on the connection between neck injuries and ME.

It will be very exciting to follow their studies. And I have many questions about causes and consequenses. E.g.:

  • Does my ME diagnosis have a background/origin in any of my sporting activites? Sledging down steep hills on hard snow as a child? My accidents while doing gymnastics? Punches and kicks during the years I was doing karate and kung fu? Headbanging on numerous dancing floors around.
  • Will an operation be a quick fix?
  • Can physiotherapy or treatment at a naprapath or chiropractor rectify the damage or get the instability or displacements right?
  • What about acupuncure, reflexology, light treatment, magnet therapy or far infrared lights? Does that have a positive effect?
  • Will it help to be seated or lie down in positions that relieve or straighten the neck?
  • Would training/stretching in the neck area give less symptoms?
  • What about omega 3, which is known to be antiinflammatory? Can it contribute to relieve ME?

Do you also have questions? Or maybe some answers? Feel free to comment!

10 kommentarer
    1. Interessant blogginnlegg du har skrevet. Jeg skjønner at du er interessert i å vite mer om dette.

      Har en venninne i Oslo som har en viplashskade etter hun ble påkjørt bakfra, og hun sliter voldsomt med å ha lav energi pga smertene. Blir som en slags ME selv om hun ikke har fått det påvist.

      Ønsker deg en kjempefin søndag <3 🙂

      Purr, purr, og bloggklem fra Toril og kattene

      1. Spennende at du også synes dette er interessant. Du må gjerne dele innlegget med henne. Kanskje hun synes det er interessant også. 🙂 Ha en superfin søndag, Toril! 🙂 Bloggklem til deg og kattene 😀

    2. Hei. Jeg har fulgt med på denne forskningen med interesse. Jeg lurer på om du har navn på klinikken i London som du nevner?

      1. Hei 🙂 Jeg vet egentlig ikke så mye mer enn det jeg skrev i dette blogginnlegget. Jeg gikk hos myoreflexterapeut i en periode, både for behandling av nakke og bekkenløsning. Hadde litt over 20 behandlinger før jeg avsluttet. Det ble for dyrt i lengden, uten at jeg merket bedring av ME. Du kan evt. sjekke ut mer i FB-gruppa ME&Nakke om temaet 🙂

    3. Har ME i ganske alvorlig grad. Sliter mye med nakken selv om jeg aldri har vært i noen ulykke. Har en prolaps der, det var det eneste de fant på liggende MR i Norge. Men jeg har skjevheter, og er hypermobil, noe som ikke ble nevnt i rapporten. Når jeg skal være oppegående mer enn en time eller to så bruker jeg nakkekrage, og det hjelper meg til å fungere litt lengre, og det er godt å slippe å “balansere” hodet, som ofte føles som en dinglende bowlingkule. Jeg håper å kunne få kommet meg til London for å få tatt bilder av alt fra hodet til bekkenet. Sliter også med mye ryggsmerter, noe av det føles som bekkenløsning også, uten at jeg vet om det er det.

      1. Hei og tusen takk for at du deler, Grete! ❤️ Jeg kjenner godt igjen den følelsen av at hodet er som en dinglende bowlingkule. Interessant at du også har utfordringer med både nakke, rygg og bekken. Takk for tips om nakkekrage! Jeg bruker min når jeg har hodepine/migrene, men burde kanskje bruke den forebyggende også. 🙂 Håper virkelig at du kommer deg til London for å ta liggende MR. Har tenkt på det selv, men har det foreløpig “på vent”. – Siden mange sier at de uansett ikke tilbyr noen form for behandling i Norge for evt. funn i London…

    4. Har selv vært i London og tatt sittende MR hvor de fant instabilitet c1 og c2 og eds. Har ME diagnose. Håper virkelig de forsker mer på dette for det er jo ingen behandling for hverken ME eller instabilitet.

      1. Tusen takk for kommentaren, Mari Elise 😊 Interessant å lese! Ja, dette mener jeg også det burde forskes mer på. Det er jo spennende at det kan se ut som det er mange “funn” av instabilitet osv. i nakken hos ME-syke.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg