Nå har jeg gått på medisinen LDN i to uker og jeg har gjort meg noen erfaringer. Har jeg blitt bedre av ME? Selvsagt ikke. Slikt skjer bare i en drømmeverden. Eller tar jeg feil? Sannsynligheten for at jeg blir frisk er forsvinnende liten, skal man tro på statistikkene. Jo, det stemmer at det fins mange historier om at ME-syke har blitt friske, men sannsynligheten for at disse ikke hadde ME, men noe annet, er overhengende. En utmattelse kan man bli frisk av, en depresjon også, men ME er en hardere nøtt.

Jeg gjør altså et forsøk på å bli friskere, uten for store forventninger. Gir kroppen min en type medisin som har hjulpet enkelte ME-syke. Noen erfarer at de blir mindre utmattet, smerter begrenses, tåka i hodet letter, osv. For min del er det utmattelsen som er verst, og det jeg håper LDN kan hjelpe med. Foreløpig kan jeg ikke si at jeg føler meg bedre, men jeg har sett at “body battery” (BB) på aktivitetsklokka har hatt høyere tall enn vanlig, spesielt på kveldene. Det er da noe… Aner ikke om det betyr at klokka mener jeg lader mer om nettene og har igjen mer energi på kveldene enn før. Ser også av tallene at jeg tappes for BB like fort som før når jeg gjør noe.

Jeg har funnet ut at det er lettere å dele pillene i fire ved å bryte dem i fire med fingrene. Det ble for mange smuler da jeg delte dem med kniv. Jeg kom også på at jeg har en ubrukt pilleboks i en skuff, og den er nå tatt i bruk. Jeg spiser frokost rundt tolv, og venter noen minutter før jeg tar en kvart pille, altså 0,75 mg. Unngår varm drikke i forbindelse med at jeg tar medisinen. Foreløpig tar jeg bare 1/4 av pillen, slik mange andre brukere av LDN anbefaler i starten. Jeg fryktet at jeg ville bli uvel, men dette har gått bra. En bivirkning jeg har hatt er diaré. Det er ikke ukontrollert, så det kan jeg leve med, om LDN etter hvert har positiv virkning på utmattelsen. Men jeg venter med å øke dosene. Jeg har også hatt en del hodepine. Det har jeg imidlertid til vanlig, så det kan like godt være ME-relatert som en bivirkning av LDN. Søvnen har ikke vært påvirket nevneverdig.

Annonsørinnhold

Hudpleieproduktene som redder huden i vinter

Planen er å doble dosen til 1,5 mg om et par uker. Legen foreskrev 3 – 4,5 mg per dag, så jeg er fortsatt godt under anbefalinger for ME. Det blir interessant å se om økningen vil gjøre positive endringer og om bivirkninger øker. Tiden får vise. Noen velger å redusere dosene igjen etter en stund, enten fordi de får flere bivirkninger eller fordi de opplever at økningen ikke gjør dem bedre.

Jeg har skjønt at det ikke er noe fasitsvar på når en kan forvente effekt av LDN. For noen er det effekt fra første dag, mens det for andre tar uker og måneder. Atter andre har ingen effekt i det hele tatt. Det er flere som har erfart at de kan gå på en smell dersom de føler seg bedre og begynner å være mer aktive. Jeg trenger jo ikke å finne opp kruttet på nytt, så jeg lytter til erfaringer og skal ikke vaske rundt i leiligheten om jeg plutselig en dag har ekstra overskudd. Selv om det ville vært en helt fantastisk følelse!

Jeg får skynde meg langsomt om jeg skulle få fylt opp batteriene i kroppsmaskineriet noen hakk ekstra. Om det er slik at kroppens signaler blir litt “bedøvet” av LDN, må jeg fortsatt ha på bremsene for å unngå formkrasj (PEM/anstrengelsesutløst symptomforverring). Det kan virke som LDN kamuflerer symptomer uten at det gjør en frisk. Uansett vil det være en god hjelp i hverdagen.

Dette er litt på siden, men jeg nevner det likevel, siden jeg nevnte statistikker i avsnittet øverst. Statistikker er ofte produsert for å få frem ønskede resultater. Forskning og analyser kan legge til rette for de resultatene man vil ha i en studie. Setter de “bedringsgrad” til 10 % eller 80 %? Hvor går grensen for “bedring”? Måten resultatene presenteres på kan gi veldig ulike inntrykk. Hva slags diagrammer som brukes og hvor man setter grensen for start og slutt på aksene kan gi et helt annet bilde enn ved andre fremstillinger. Spørsmål og svar er ikke nødvendigvis objektive. Forventninger styrer også. Hvis man ønsker å bli bedre, krysser man kanskje av for at man har blitt bedre, selv om det ikke er reelt. Funn som støtter studien blir trukket frem.

På en måte blir denne utprøvingen av LDN min egen lille studie, på meg selv. Av egeninteresse noterer jeg litt hver dag. Målet er å få litt mer energi, klare å gjøre litt mer i hverdagen. Det jeg opplever og erfarer vil selvsagt være subjektivt, og noen statistikk vil jeg nok ikke presentere. 🙂 

Det første innlegget jeg skrev om LDN finner du her: Kan LDN redde livet mitt?

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/