Før jeg ble ME-syk jobbet jeg som sykehuslærer/spesialpedagog/rådgiver på St. Olavs Hospital i Trondheim i mange år, på Barne- og ungdomsklinikken. Der jobbet jeg bl.a. med barn og unge som skulle dø. Jeg har opplevd barn og ungdom som har det grusomt, er alvorlig syke, familier i krise. De fleste pasientene som var mine elever over lang tid, var innlagt på barnekreftavdelingen.
Kort tid etter at den syke ble innlagt på kreftavdelingen, ofte dagen etter innleggelse, tok jeg kontakt med dem og deres foreldre på vegne av sykehusskolen. Jeg informerte om sykehusskolens rolle, hvordan vi underviste, og la til rette for samarbeid med hjemmeskolen. Dette var for å skape trygghet i en ellers uoversiktlig hverdag og for å tilby noe som faktisk representerer friskhet. Jeg hadde også tett samarbeid med leger og sykepleiere.
I løpet av de årene jeg jobbet der, møtte jeg mange familier som plutselig befant seg i en krevende og sårbar situasjon, og jeg møtte barn og ungdom som skulle dø. I snitt var det én av mine elever som døde i året. De aller fleste ble heldigvis friske. Jeg lærte at åpenhet underveis er viktig. Ikke for enhver pris. Alt for mye åpenhet og detaljert informasjon kan føre til at man får mange nye spørsmål fra folk rundt. Dette kan fort bli en merbelastning. Det kan bli krevende fordi det tar tid og man føler at man må informere alle om alt. Man har ingen opplysningsplikt, men samtidig er det viktig med info for å unngå ryktespredning og feilinformasjon. Spesielt med ungdom og foreldre pleide jeg å gjøre oppmerksom på dette.
En del av jobben min bestod i å ta telefoner til pasientenes /elevenes kontaktlærer og til administrasjonen ved skolen deres for å informere om behov og rettigheter. Jeg vektla viktigheten av at eleven fikk føle at hun/han fortsatt var en del av klassen, til tross for lange perioder med undervisning på sykehuset. For noen av langtidselevene reiste jeg også rundt på hjemmeskolene for å legge til rette for samarbeid mellom elevens hjemmeskole/klasse og oss på sykehusskolen. Jeg likte denne delen av jobben godt. Følte at jeg gjorde noe viktig for de enkelte elevene, og bidro til at de kunne fortsette skolegangen sin. Når det gjelder selve skolebiten, var det de eldste elevene jeg likte best å undervise, altså ungdomsskole- og videregående elever.
For en stund siden fortalte jeg her i bloggen at jeg hadde fått hudkreft. Hvorfor fortelle at man har kreft, tenker du kanskje? Det er mulig at noen reagerte negativt da jeg la ut den brutale overskrifta “Jeg har fått kreft”. Men det er akkurat det kreft er, – brutalt! Ellers hadde jeg et ønske om å være åpen, ærlig og modig. Slik jeg også ønsker å være i forbindelse med min ME-diagnose.
Det er nok noen som misliker at jeg deler og er åpen, men jeg foretrekker det sånn. Jeg velger åpenhet fremfor hemmelighold. Hemmelighold har jeg hatt nok av gjennom livet. Jeg har opplevd hemmelighold og de negative konsekvenser av dette både under oppveksten min og senere i livet. Det var ikke mine valg, men det var jeg som fikk lide under det. Dette skal jeg skrive mer om en annen gang.
Jeg var innom den gamle jobben min da jeg i forrige måned var på sykehuset i forbindelsen med en undersøkelse jeg skulle på selv. Da stakk jeg innom Barne- og ungdomsklinikken for å hilse på gamle kollegaer. Jeg traff to av dem, trivelige damer! De andre var opptatt med undervisning av elever på pasientrom. Ikke alle pasientene er friske nok til å komme ned på Skolen. Det kan være at de er i dårlig form, eller må være isolert fra andre pga. dårlig immunforsvar som følge av kreftbehandling.
Nå som vi går julehøytiden i møte, går mine tanker til de som er frarøvet muligheten til å være sammen med sine nærmeste pga. egen sykdom, som ikke er friske nok til å feire jul, både barn, unge og voksne. Noen av de ME-syke er så dårlige at de ikke en gang klarer å stå opp og delta i familiemiddagen, heller ikke samvær ellers. Noen er i stand til å få med seg litt av alt det koselige som skjer, mobiliserer, men med fare for å bli mye dårligere i etterkant. Jeg har hørt flere med ME si at de foretrekker å være alene på julaften, siden det da ikke er noe krav til dem, og fordi de trenger ro og hvile. Kanskje kan de evt. delta gjennom en kort video chat.
Kjenner du noen som er syke og ikke kan feire jul? Kanskje har du lyst til å gi dem en liten oppmerksomhet, vise dem at du tenker på dem og vil dem godt. Det trenger ikke være mye. Noen ord, noe du synes passer, som viser at du bryr deg. 💕
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Jeg har hatt den store glede å få møte noen som har den samme viktige jobb som du har hatt. Det var på den tiden jag var FAU representant på barnas skole . Vi inviterte, eller de inviterte seg selv for å snakke på en fin og klok måte om dette tema. Ellers så hørte jeg på NRK P2 der de enda en gang diskuterte “Snøfall” Da kom jeg til og tenke på de 200 000 barna som ikke har noen voksen å snakke med når de ser barne.tv Av forskjellige årsaker har ikke foreldrene eller nærmeste pårørende den “riktige” pedagogiske kunnskapen eller viljen til å være åpen og empatisk overfor disse barna. De er overlatt til seg selv
Så fint at de kom for å snakke og informere dere i FAU! På arbeidsplassen min dro vi normalt bare ut til klasser som hadde fått en kreftsyk elev, evt. bare hadde møter med aktuelle lærere i tillegg til ansatte i administrasjonen. Helsesøster gjorde også en viktig jobb inne i klasser for å informere og snakke med medelever.
Det er dessverre ikke alle barn som har noen å snakke med når de møter utfordringer og har spørsmål. Noe skyves under teppet, noen anser det ikke som “viktig”.
For en meningsfylt og viktig jobb du hadde. Du skriver om viktigheten av åpenhet. Jeg er enig med deg. Det er best for alle parter at vi tør å åpne oss om både glede og sorg, men sjølsagt med den grense som hver og en føler seg komfortabel med. Men mange bør prøve å komme seg litt utafor det som er komfortabelt å prate om…..alt blir mye enklere.
Ja, jobben var virkelig meningsfylt, og det var en jobb jeg trivdes godt i, samtidig som jeg fikk brukt mange sider ved meg selv. 😊 Jepp, åpenhet kan være bra både for vår egen del og for de rundt oss. Men som du sier, må det være innenfor egne grenser.
Det høres veldig flott ut å kunne bidra på sykehus -skole. Det kunne jeg godt ga gjort også. Det må. være en fin erfaring å ha med seg ❤️
Du kunne helt sikkert ha blitt en god sykehuslærer! 🙂 Jeg opplevde ofte at mange som jeg snakket med, sa de så gjerne kunne tenkt seg jobben min, at det var drømmejobben. Men faktisk like mange sa at den jobben hadde de aldri klart, pga. møtet med så mange triste skjebner. Ja, absolutt en fin erfaring. ❤️
Du har hatt en berikende jobb til tross. Passet fint for deg som har mye omsorg.
Vi er i invitert til jul hos svigerinne. jeg tenker at som du sa, bedre å være hjemme når man er dårlig. jeg skal se hvordan jeg er den dagen.
Kos deg i julen:)
“Berikende” var en fin måte å beskrive jobben på. Takk! ❤️ Det er sikkert lurt at du ser an formen. Utbyttet blir jo ikke så positivt om man knapt henger sammen. Kos deg/dere masse i dagene som kommer! 😊
Så godt et innlegg. Ja, til åpenhet. Passe åpenhet for hver enkelte. Kan nok tenke meg den jobben du hadde både var krevende, men også fin. Og så viktig.
Jeg er av dem som liker åpenhet, tenker innestengte rom trenger å luftes ut, om ikke blir det tung luft. For livet er satt sammen på så mange vis, det er ikke alltid snilt… det hører også med. Både gråten og latteren, alt er med og må tørres å regnes med. Livet er ikke sukkerspinn. Og så er det så godt å kunne sette pris på alt som er godt og lære av det andre. Ikke noe varer evig. Stor klem til deg, Kari <3
Tusen takk. 😊 Ja, jobben var absolutt krevende, med belastninger på andre måter enn i en ordinær lærerjobb. Men mest av alt betydningsfull. Jeg likte veldig godt sammenligningen din med innestengte rom som trenger å luftes ut. For det kan bli veldig tungt, som tung luft, om alt holdes inne. En tilleggseffekt av å være sykehuslærer, er at man kan bli mer oppmerksom på hva som virkelig er viktig i livet, ikke mase om uviktig småplukk, og lettere klarer å se ting i perspektiv. Stor klem til deg også. ❤️
Det kan jeg tenke meg, man skjønner mer, hva som er viktig. Kan godt tenke meg at jobben var krevende, så på nært hold det en ikke vil tenke på. En tremenning av meg mista nettopp datter si, hun var voksen, men hadde små barn. Det er så trist. Noen må oppleve slikt. Da blir bagateller uviktig. <3
Det er ekstra trist når noen går bort for tidlig, og man skal jo egentlig ikke overleve sine egne barn. Det er umåtelig sørgelig. ❤️
Jobben du hadde og gjorde var enormt viktig! En jobb som gjør forskjell for andre! Jeg er enig med deg – åpenhet er viktig – skjønner ikke egentlig hvorfor noen mener du deler for mye! Det er viktig at du har en sterke stemme ut – både om ME og kreft! Klemmer <3
Jeg følte at jeg gjorde en viktig jobb for de det gjaldt, og det var en sorg for meg å ikke kunne fortsette i jobben da jeg ble syk. Men sånn er livet. Vi får oss noen overraskelser på godt og vondt. Slik er det også når man deler om sine erfaringer og følelser, for folk reagerer forskjellig. Stor returklem til deg! ❤️
Du har hatt en viktig jobb, for det er så viktig at barn og unge ikke går glipp av skolen og undervisningen. For de aller fleste kommer det en tid etter sykdommen, og da er det så viktig at de ikke har gått glipp av noe. Jeg har tidligere hatt familiemedlemmer som har ligget på sykehuset over jul, men nå kjenner jeg ingen. Ønsker deg en fin mandag og start på siste uken før julen er her, klems 🤗
Det du påpeker der er så utrolig viktig! Barn og unge har også lov til å være syke, men da er det så viktig at noen ivaretar tilrettelegging og sørger for at de får gjennomført “pensum” ved at det blir gjort noen prioriteringer for dem. De skal jo tilbake til skolen når de er friske igjen og følge klassene sine. 😊 Tilhørigheten til klassen er også kjempeviktig! Ha en riktig fin mandag og ei fortsatt god førjulstid! 🥰
A very difficult job but so rewarding. It’s refreshing to be open and honest and wanting to share with others. It’s a positive trait, and important. Of course not everyone copes well with being open but I think it’s good to share, a problem shared is a problem halved 🤗 have a lovely day 😊
Yes, most of all rewarding! “A problem shared is a problem halved”! – If I didn’t know I would still have guessed you’re Irish! 🤗🥰😊
For sure and you’d be right 😂
🤣