Den første tiden etter at jeg fikk ME, hadde jeg tanker om at sykdommen måtte ligge på cellenivå. Det var det eneste logiske, tenkte jeg. Jeg hadde levd et sunt og aktivt liv, og foruten å bli slått ut av infeksjoner innimellom, var jeg frisk som en fisk. Jeg hadde også noen tanker om at utstrakt bruk av antibiotika, kan ha ødelagt noe i immunforsvaret mitt. Kan ME skyldes immunsvikt?
For få år siden var det mindre kunnskap om ME enn i dag. Jeg har tidligere fortalt at jeg bl.a. fikk beskjed om å gå meg frisk. Etter 15 år med ME vet jeg nå en hel del mer. Både om symptomer og hvordan sykdommen fungerer, samt hva som ikke gjør meg frisk. I tillegg følger jeg litt med på forskning innimellom. Bare de siste par månedene har det kommet forskningsresultater fra både Japan, Sveits, USA, Norge og flere andre land. Alle lovende. Men det går sakte fremover for oss som er syke og lengter etter en kur for å kunne bli friske, eller i alle fall friskere! Imidlertid er det håp om at alle disse som forsker i forhold til ME, selv om de er få i forhold til de som f. eks. forsker på kreft, til sammen vil kunne komme frem til en biomarkør. Og til slutt en kur.
Ved universitetssykehuset i Bergen har det i flere år vært noen ivrige og dyktige forskere som har kommet med hypoteser og resultater av forskning på ME. Noen er riktig “lovende” også. For få dager siden ble forskningen til Karl Johan Tronstad ved Institutt for biomedisin i Bergen referert til i bladet Psykologisk. Målet til Tronstad er å finne de bakenforliggende årsakene til sykdommen og en effektiv behandling. Teamet hans er interessert i å finne ut om ME skyldes immunsvikt. ME synes å være forårsaket av senvirkninger etter infeksjon, som kan gi vedvarende avvik i immunforsvaret.
Psykologisk.no skrev i artikkelen ME-forsker mistenker at sykdommen skyldes immunsvikt om dette (pluss-artikkel). De tror at en infeksjon kan føre til vedvarende avvik i immunforsvaret, og at det er forskjeller mellom kvinner og menn. Ut fra foreløpige funn leter forskerne videre etter en biomarkør. De ønsker også å finne faste holdepunkter for sykdomsmekanismen. Ved undersøkelser av metabolske molekyler som sirkulerer i blodet og bruk av dataverktøy, har de prøvd å sortere, og faktisk funnet ganske mange endringer. Altså forskjeller mellom friske og ME-syke. De syke viste indikasjoner på økt energibelastning selv i hvile, noe som kan påvirke både fysisk og mental aktivitet.
I går kom jeg over et videointervju av en interessant amerikansk dame som har lang erfaring som både forsker og lege, i tillegg til at hun selv har kjent ME på kroppen i 45 år. Mest spennende synes jeg det var å høre om hennes funn og tanker om sammenhenger i pasienter etter virusinfeksjoner, og hvordan immunforsvaret prøver å kompensere. Der er det ikke så lett å se endringer. Det blir ofte tatt blodprøver av personer som har ME, uten at noe tyder på sykdom. Men hva med vevet utenfor blodårene? Kan det ligge noe skjult der?
Jeg fikk dessverre ikke til å legge inn intervjuet som direkte YouTube-link i dette innlegget, men om du ønsker å se det, finner du videoen på denne linken:
Dr. Liisa Selin snakket om både ME og Long Covid (LC), to sykdommer hvor laderen i kroppen er defekt. I tillegg gjorde hun noen interessante sammenligninger med MS.
Dette teamet har dessuten en lovende medisin til utprøving, som kun noen få ME-syke og LC-syke nå tester ut. De kaller den Inspiritol, og dette er et medikament som opprinnelig er produsert for luftveissykdommer. Inspirotol virker i lunger, på hjernen, har antivirale, antibakterielle og soppdrepende egenskaper, reverserer oksidativt stress og har god virkning på T-celler. Produktet har hjulpet flere med long covid og ME/CFS, dvs. de har blitt gradvis bedre. De venter på en godkjenning for at de skal kunne tilby kliniske utprøvinger i større omfang, og penger for å kunne gjennomføre en studie. Dr. Selin har egenerfaring med at denne medisinen hadde god effekt både fysisk og nevrologisk etter bare 1,5 timer da hun etter covid-vaksine ble svært syk. Det tyder på sammenheng mellom medisinen og hjernen, sier hun. Bl.a forsvant brain fog, pulserende hodepine og utmattelse. Videre sier Dr. Selin at hun erfarer lavere puls, som ofte er forhøyet hos ME-syke, og normalisert HRV.
Her er en link til info og meningsytringer om medikamentet: Inspiritol
ME er vanskelig å behandle fordi man må behandle på flere nivårer, bl.a. det som utløser sykdommen (patogener), oksidativt stress, behandle på nevrologisk plan, metabolismen (kroppens forbrenning av næringsstoffer), og i tillegg mikrobiomet (tarmfloraen).
Hun snakker gjennom hele foredraget om T-celler og T-cellerespons, spesielt om CD4 T-celler og og CD8 T-celler. T-celler er hvite blodceller som hører til lymfocyttene, og dermed medansvarlige for å regulere immunforsvaret vårt. De kan under visse vilkår utmattes. Jeg forstår det slik at disse er svært interessante å forske mer på.
Liisa Selin sier at ME/CFS kan komme fra ulike virus, og regnes som et “post-viralt syndrom”. Long covid, som kan oppstå etter Covid 19, regnes som et liknende “fenomen”. Symptomer som utmattelse, PEM, brain fog og alvorlig oksidativt stress (ubalanse på cellenivå) gjelder for begge. Dr. Selin nevner flere virus som er kjent for å være forløpere til ME, blant annet Epstein-Barr (kyssesyke), herpesvirus, Hepatitt-C og influensa. Hun snakker videre om sammenhenger med det nevrologiske systemet vårt.
Vår tidligere historie mht. infeksjoner spiller inn, og virker inn på hvordan kroppen vår reagerer på nye infeksjoner. Det fins folk som har hatt Covid 19 og ikke har merket symptomer, men likevel får long covid. På samme måte kan muligens ME-syke som ikke kan huske å ha hatt en infeksjon i forveien, likevel ha hatt det uten å ha merket det. Mot slutten av foredraget snakker Dr. Selin om CMV (utbredt virus som tilhøres herpesfamilien) som kan bli reaktivert i kroppen. Dette i kombinasjon med dårlig immunforsvar kan visst virke negativt inn på oss som allerede har ME eller LC.
Siden jeg hverken har medisinsk eller mikrobiologisk utdannelse, må jeg ta forbehold om unøyaktige beskrivelser og evt. feil i mitt sammendrag av videointervjuet med Dr. Liisa Selin.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
12 kommentarer
Om du skal sette inn youtube videoer så klikker du på del, videre bygg inn. Da får du opp html koden som du kopierer og bygger inn i innlegget.
Jeg fikk beskjed om at jeg måtte generere en ny API key, og bruksanvisning hvordan. Fikk til det, men fant ikke noe sted å sette den inn. Nå fungerer det ikke å sette inn YouTube-videoer der jeg gjorde det før, så har spurt support om hjelp… Men må kanskje prøve å knote litt mer i morgen, så takk for tips! 😊
Fy fasan så bra innlegg Kari! Du gjør virkelig en innsats. Takk for masse info. Jeg deler❤️
Åh, tusen takk, Monica! 😍 Jeg følte det var på tide med et “ME-innlegg” nå. Hjertelig takk for at du vil dele! 💙
Et flott innlegg om ME! Lag deg en fin fin fredag og ei god helg 🙂 klems
Tusen takk 😍 Riktig god fredag til deg også! Helgeklem ❤️
Veldig interessant. Har selv fått svært mye antibiotika fra før jeg var et år og til jeg var godt voksen. Har gjort mange tiltak opp igjennom tidene for å bli bedre, og det har jeg blitt. Men energinivået er fortsatt så som så, det er den laderen som ikke fungere som den skal, uten tvil.
Overforbruk av antibiotika kan gjøre at vi blir resistente mot det, og det er ille nok. Verre er det, synes jeg, at det ødelegger den naturlige bakteriefloraen i kroppen vår. Godt å høre at de tiltakene du har gjort, har hjulpet deg! Trist, men også interessant, at du også opplever at den laderen ikke funker som tiltenkt! ❤️
Ja dessverre, jeg skreiv et innlegg for en del år siden som heter “Når kroppen ikke lader” . Jeg har gjort tiltak som øker tarmfloraen, og kuttet ut eller ned på mat som ødelegger tarmfloraen. Derfor lager jeg også det meste av maten selv for å slippe alle tingene som blir tilsatt i maten.
Jeg fant innlegget, og leste det! Halleluja! Er så glad på dine vegne! Veldig interessant hvordan du fikk “på plass” et bedre kosthold for deg selv. Dette er jo stadig et aktuelt tema, og kanskje har du “ork” til å skrive mer om dette etter hvert?
Tja. Det kan jo hende at jeg får inspirasjon til en gang. Det er jo et omfattende emne, og veldig forskjellig fra person til person. Men dette er jeg levende opptatt av, og har “studert” i minst 30 år dette fenomenet.
Oh yes, er nok både omfattende og vidstrakt 😀 Kan sikkert være krevende å fordype seg i når man skal holde tunga rett i munnen samtidig. 😉