Jeg hadde aldri vært på årsmøte i ME-foreningen før, så i går kveld ville jeg dra. Det skulle være et foredrag etter årsmøtet, og det ville jeg få med meg. Kanskje møtte jeg noen hyggelige folk også. Jeg parkerte på skolen der møtet skulle være fem minutter før start. Det hadde allerede kommet flere biler, og jeg så flere mennesker som gikk mot baksiden av skolebygget. Lettet fulgte jeg etter, siden jeg ikke ante hvor inngangen var.
Ei smilende dame i grønn, flagrende kjole stod ute ved døra og vinket inn folk. Jeg så to damer smette inn døra bak henne, samt en forvirret mann som trengte et vink for å forstå hvor han skulle gå. Så fikk damen i den grønne kjolen øye på meg og ropte “velkommen til oss”! Jeg smilte tilbake, vinket og gikk i retningen hun pekte ut for meg. Men så ble jeg litt skeptisk, og spurte “hvem er oss”? “Foreldremøte for 5. trinn”, ropte hun tilbake.
Oi! Tenk om jeg hadde blitt lokket inn på foreldremøte! Det kunne blitt ganske interessant, og kanskje flaut. Jeg tok en brå snuoperasjon, vinket, sa at jeg skulle på et annet møte, og ønsket dem lykke til med foreldremøtet. Det kunne selvsagt vært moro å troppet opp på foreldremøtet og sett om noen skjønte at jeg ikke hørte hjemme der, men jeg hadde jo et annet møte som ventet.
Årsmøtet i ME-foreningen var fort overstått. Det var ingen innsigelser mot regnskapet, og forslag til nytt fylkesstyre ble godkjent. Leder informerte om siste års møter, treff, aktiviteter, deltakelse i ulike samlinger, styrets arbeid, mm. Alt greit og nyttig å ha kjennskap til. Deretter startet forelesninga med Trude Schei, som er ass. generalsekretær i foreningen. Jeg fant forelesninga god og nyttig, og notatpenna mi fikk føtter å gå på. Men jeg skal nøye meg med å referere til tre av skjemaene Trude Schei gjennomgikk.
Under ser du en oversikt over alvorlighetsgrad av ME i Norge og andre land. Det er viktig å påpeke at selv mild grad av ME er alvorlig, og at disse ME-syke sjelden er friske nok til å jobbe, delta i samfunnet, og er delvis husbunden. En ME-syk i moderat grad kan ha problemer med å forlate huset (hushunden) og kan ha problemer med å lage seg mat, dusje, ha besøk, mm.
I ulike skjemaer som ME-syke må fylle ut, f.eks. ved utredninger, er ikke måten å stille spørsmål på så presis. Ved spørsmål om jeg KAN gå 2 km, ville jeg svart ja. Men dette får konsekvenser for meg i etterkant. Jeg vil ikke ha kapasitet til å gjøre noe annet den samme dagen og vil heller ikke ha energi til å gå den samme turen dagen etter. Turen på 2 km får konsekvenser, fordi den begrenser hva jeg kan gjøre i etterkant. Jeg kan ikke nødvendigvis klare like mye flere dager på rad, heller sjelden faktisk.
Trude Schei fortalte at ME-foreningen samarbeider med professor Kristian Sommerfelt om å utvikle et skjema som kan brukes til å vurdere funksjonsevne for ME-syke. Målet er å lage et skjema som fanger opp PEM. Jeg har stor tro på at dette kartleggingsskjemaet vil være funksjonelt som et redskap for å vurdere funksjonsevne hos ME-syke på en ny og bedre måte.
Dette siste bildet presenterer en nyhet som mange ME-syke og behandlere vil være lettet over. “Bør” står sterkt og det innebærer at mange svært syke mennesker har blitt tvunget til å gå gjennom tiltak som NAV har krevd, og blitt enda sykere. Forhåpentligvis blir det nå en endring på dette!
På denne dagen for ett år siden: Qi gong video til deg
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen min: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Så flott at du var med på møtet, og deler det med oss 🙂
Veldig bra tiltak, og flott at Må byttes med bør når det gjelder behandling pålagt av Nav. Det er jo så mange som har blitt sykere fordi de har vært nødt til å møte opp uansett hvor syke de er.
Tusen takk for flott innlegg 😀❤️
Fint at du leser, Heidi! 😊 Jeg skjønner at den setninga med “bør” kan misforstås. Før mai 2023 gjaldt det som står listet opp på bildet, selv om det bare står “bør”. For fastleger og andre er ordet “bør” mer eller mindre tilsvarende “skal”. Dumt forklart, men håper du forstår. Det innebærer at mennesker med ME måtte gjennom disse tiltakene får, men ikke må det lenger nå.
Kjempeflott at du var med på årsmøtet, og viktig for dere som har ME. Synes ME er en sykdom som det ties for mye om, og det er alt for lite kunnskap blant leger og helsepersonell når det gjelder ME. Tenk mange som sliter med ME som dessverre har fått andre diagnoser på papiret.
Føler virkelig med dere som har ME ❤❤❤
Ønsker deg en superfin fredag, og ei kjempefin og god helg ❤😊
Purr, purr, og klem fra Toril og kattene
JA, tenkte jeg burde møte, for min egen del. Fra neste år vil imidlertid årsmøtene foregå digitalt. Kanskje flere har mulighet til å delta da. Enig i at det ties for mye om ME. Det sier litt at det f.eks. er satt av 200 ganger mer forskningsmidler til MS enn ME. ME er ingen “statussykdom”. Fin fredag til deg også! ❤️