Jeg hadde aldri vært på årsmøte i ME-foreningen før, så i går kveld ville jeg dra. Det skulle være et foredrag etter årsmøtet, og det ville jeg få med meg. Kanskje møtte jeg noen hyggelige folk også. Jeg parkerte på skolen der møtet skulle være fem minutter før start. Det hadde allerede kommet flere biler, og jeg så flere mennesker som gikk mot baksiden av skolebygget. Lettet fulgte jeg etter, siden jeg ikke ante hvor inngangen var.

Ei smilende dame i grønn, flagrende kjole stod ute ved døra og vinket inn folk. Jeg så to damer smette inn døra bak henne, samt en forvirret mann som trengte et vink for å forstå hvor han skulle gå. Så fikk damen i den grønne kjolen øye på meg og ropte “velkommen til oss”! Jeg smilte tilbake, vinket og gikk i retningen hun pekte ut for meg. Men så ble jeg litt skeptisk, og spurte “hvem er oss”? “Foreldremøte for 5. trinn”, ropte hun tilbake.

Oi! Tenk om jeg hadde blitt lokket inn på foreldremøte! Det kunne blitt ganske interessant, og kanskje flaut. Jeg tok en brå snuoperasjon, vinket, sa at jeg skulle på et annet møte, og ønsket dem lykke til med foreldremøtet. Det kunne selvsagt vært moro å troppet opp på foreldremøtet og sett om noen skjønte at jeg ikke hørte hjemme der, men jeg hadde jo et annet møte som ventet.

Årsmøtet i ME-foreningen var fort overstått. Det var ingen innsigelser mot regnskapet, og forslag til nytt fylkesstyre ble godkjent. Leder informerte om siste års møter, treff, aktiviteter, deltakelse i ulike samlinger, styrets arbeid, mm. Alt greit og nyttig å ha kjennskap til. Deretter startet forelesninga med Trude Schei, som er ass. generalsekretær i foreningen. Jeg fant forelesninga god og nyttig, og notatpenna mi fikk føtter å gå på. Men jeg skal nøye meg med å referere til tre av skjemaene Trude Schei gjennomgikk.

Under ser du en oversikt over alvorlighetsgrad av ME i Norge og andre land. Det er viktig å påpeke at selv mild grad av ME er alvorlig, og at disse ME-syke sjelden er friske nok til å jobbe, delta i samfunnet, og er delvis husbunden. En ME-syk i moderat grad kan ha problemer med å forlate huset (hushunden) og kan ha problemer med å lage seg mat, dusje, ha besøk, mm. 

I ulike skjemaer som ME-syke må fylle ut, f.eks. ved utredninger, er ikke måten å stille spørsmål på så presis. Ved spørsmål om jeg KAN gå 2 km, ville jeg svart ja. Men dette får konsekvenser for meg i etterkant. Jeg vil ikke ha kapasitet til å gjøre noe annet den samme dagen og vil heller ikke ha energi til å gå den samme turen dagen etter. Turen på 2 km får konsekvenser, fordi den begrenser hva jeg kan gjøre i etterkant. Jeg kan ikke nødvendigvis klare like mye flere dager på rad, heller sjelden faktisk.            

Trude Schei fortalte at ME-foreningen samarbeider med professor Kristian Sommerfelt om å utvikle et skjema som kan brukes til å vurdere funksjonsevne for ME-syke. Målet er å lage et skjema som fanger opp PEM. Jeg har stor tro på at dette kartleggingsskjemaet vil være funksjonelt som et redskap for å vurdere funksjonsevne hos ME-syke på en ny og bedre måte. 

Dette siste bildet presenterer en nyhet som mange ME-syke og behandlere vil være lettet over. “Bør” står sterkt og det innebærer at mange svært syke mennesker har blitt tvunget til å gå gjennom tiltak som NAV har krevd, og blitt enda sykere. Forhåpentligvis blir det nå en endring på dette!

På denne dagen for ett år siden: Qi gong video til deg

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂

Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen min:  https://www.facebook.com/MEogMEning/