Siden påska gikk så fort, og jeg ikke rakk å pløye gjennom mer enn noen få sider av den utvalgte boka, har jeg en plan om å lese den nå i stedet. “De bortgjemte” handler om det som noen refererer til som vår tids lobotomi…
Det er ikke så ofte jeg leser bøker. Jeg var litt bokorm da jeg var ung, mens det senere ble lesing av skolefag og studier som tok opp tiden. Jeg har imidlertid alltid pløyd gjennom ei bok i påskeferiene, som regel krim, men i år var denne boka om de bortgjemte målet. Påska gikk veldig fort, og derfor har jeg funnet den frem igjen nå.
Forskning viser at ME er en sykdom som er like invalidiserende som MS, aids, og kreft (pasienter etter cellegiftbehandling). Likevel sendes ME-pasienter hjem fra sykehus og avvises av leger nærmest uten å ha blitt undersøkt. Ofte med beskjed om å ta seg sammen. Grunnet utmattelse etter belastninger, hodepine, muskelsmerter og søvnproblemer, sensitivitet for lys og lyd er det mange ME-syke som velger bort helsevesenet. Men like mye fordi de ikke blir trodd, ikke blir forstått. I noen tilfeller trues de til og med med innleggelse på psykiatriske avdelinger. – Dersom de ikke “tar seg sammen”.
ME (myalgisk encefalomyelitt) er en svært omstridt sykdom. Det fins ingen enkel test som beviser diagnosen. I forkningsmiljøer oppdages det nå sammenhenger, og ulikheter mellom friske og ME-syke, men diagnosen stilles fortsatt ut fra symptomer og er dermed ikke “medisinsk forklarbar”. Gjennom historien har alle sykdommer vært medisinsk uforklarbare.
Holdninger har vært horrible og skremmende, og er det fortsatt. Som ME-syk kan man den dag i dag oppleve å bli kalt skrullete, lat, hypokonder, nevrotisk, løgner og det som verre er. Mistro og latterliggjøring er ikke uvanlig. Av medisinsk personale også. Jeg har selv opplevd leger som mistror og nekter for at symtomene mine er somatiske. Hvis det hadde vært mulig å tenke seg frisk, hadde jeg vært den første til å bli frisk. Det hjelper selvsagt å være glad og positiv, på humør og mestringsstrategier. Men man blir ikke frisk av det. Noen får hjelp til å endre på tankemønstre, og det er fint, men man blir ikke helbredet av den grunn.
Behandlingen av ME-syke har altså blitt referert til som vår tids lobotomi. Ola Didrik Saugstad er professor i medisin på Rikshospitalet, og starter ofte sine foredrag om behandlingen av våre dårligste ME-pasienter med akkurat dette. I boka “De bortgjemte” av Jørgen Jelstad blir det gitt mange eksempler på hendelser som beskriver hvor arrogant og uvitende helsepersonell kan være. Flere har blitt overflyttet fra nevrologiske avdelinger til psykiatriske institusjoner fordi leger ikke finner årsaker til pasientenes symptomer på normale laboratoriedata.
En ung ME-syk kvinne ble innlagt på et sykehus i Oslo. Hun var totalt sengeliggende, svært syk, klarte ikke å spise selv. Foreldrene hennes ønsket at hun skulle få sondenæring. Fordi legene mente at hun var psykisk syk, og kunne klare å spise om hun bare anstrengte seg, nektet de å gi henne sondenæring. Pasienten var svært sensitiv for lys og lyder. En dag kom en nevrolog inn på rommet og dro opp gardinene slik at lyset kunne slippe inn. Deres arrogante holdning og behandling under sykehusoppholdet førte til at det ble belastninger for denne kvinnen som gjorde henne dårligere. Hun fikk tungt for å puste, klarte ikke lenger å snu seg i sengen selv, klarte ikke å svelge sitt eget spytt eller få ut en eneste lyd. Dette er respektløs behandling av en pasient som er svært alvorlig syk.
Det er flere slike skremmende eksempler i boka. En oppfatning om at pasientene må lære seg å skjønne at de ikke er så syke som de tror, har vært fremtredende i mange forskningsmiljøer. Kognitiv terapi brukes på pasienter som er alvorlig syke, og tvangsinnleggelser på psykiatriske sykehus er heller ikke uvanlig. Det har skjedd dødsfall som følge av at pasientene ikke klarer å ta til seg næring. Hvorpå obduksjoner viste betennelsestilstander i sentralnervesystemet.
Nå har jeg bare lest ca 1/3 av boka enda, men jeg begynner å skjønne litt mer om hvorfor ME (ME/CFS) er en slik misforstått og nedprioritert sykdom. Kriteriene for å stille diagnosen har vært for vidtgående, slik at diagnosen har blitt “vannet ut”. Dessuten fikk psykiatere på et tidspunkt stor påvirkning gjennom rapporter. Faggrupper full av psykiatere med et forutinntatt syn på ME som psykisk lidelse, er årsak til at mange ME-syke har fått posttraumatiske stresslidelser som en konsekvens av opplevelsene under “behandling”. Forskning som antyder at det er noe fysisk galt med pasienter, har blitt sett på som provokasjon i enkelte miljøer.
At ME har blitt stemplet som stressrelatert, psykosomatisk og innbildt har ført til fall i interesse for forskning på sykdommen. Nye rapporter fra biomedisinsk forskning kan derimot øke interessen for forskning på årsaker. Og det er viktig å finne årsakene for å vite hvordan man kan behandle.
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake!
Du finner blogginnleggene mine på Facebook: Link
På Instagram finner du innleggene på “story”: Link
Dette må være en interessant bok å lese. Så tenker jeg på all mistro og kunnskap løshet der kunnskapen burde være. Får håpe det blir bevilga midler til å forske mer, hva er det som skjer når sykdom skjer. Klem <3
Den er veldig interessant, og jeg blir oppmerksom på mye rundt egen syksom og tilværelse. Kunnskap er viktig, ja. Håper og tror at mye mer midler blir bevilget. Spesielt nå som mange ser likheter mellom ME og long Covid, kan dette være aktuelt. Returklem ❤
It’s hard when there is no test for ME to confirm diagnosis but that does not mean it is not real. Fibromyalgia is something very simar and Kevin was only diagnosed when they couldn’t t find another cause for his symptons. There is no test for it either, just an elimination of everything else first. Through blood tests, recently, he has found he is deficient in vitamin D. More research needs to be done as these conditions are very debilitating and affect quality of life. Enjoy your book Kari 🤗
Yes, makes it very difficult to confirm diagnosis when they don’t have tests that can show for it. And it’s the same thing for fibromyalgia. Some get diagnosed with both ME and fibro. If Kevin is deficient in vitamin D there is a “cure”. Get plenty vitamin D and go to Spain! 😀 🤗🥰 Thanks, I will, and I just downloaded an audio book now, to listen to instead of reading the rest of the book. 😉
Huff! Jeg vil tro at det er tungt og tøft å lese denne boken, så det er nok lurt å lese den i etapper som du gjør. Stoffet må få tid til å synke inn. Det er trist at så mange får helt feil behandling og at det er så enkelt å skylde på psyken.
Slike bøker er med på å opplyse og det er viktig at de blir skrevet.💜
Litt tungt å lese siden jeg må konsentrere meg ganske mye. Men lurt å lese i etapper, ja, sånn at stoffet synker inn, som du sier. Det er mye interessant i boka, så gleder meg egentlig til å “grave” litt videre i den 😀
Det er skremmende at det fortsatt er så mye mistro når det gjelder denne sykdommen synes jeg.
Det burde da være mulig å se ar folk er så dårlige, og at det ikke bare er å ta seg sammen. 😳
Det er vel ingen som vil ha det sånn, og slik jeg opplever de fleste med ME som jeg ser på de div gruppene jeg er med i, så er jeg imponert over hvor positive de fleste er.
At de ikke gir opp til tross for at enkelte har ligget i et mørkt rom I flere år.
Håper det snart blir en sykdom som blir akseptert som det den er, for da blir det ihvertfall noe lettere å få hjelp.
Fint innlegg, og den boka skal jeg prøve å få lest også.
Takk for at du deler litt om denne 🙂
Ja, det er faktisk veldig skremmende. Og trist å høre historier om syke mennesker som ikke blir trodd og behandlet respektløst. Det er klart at ingen ønsker å være syke! Ja, det er utrolig mange som vil og som er superpositive, til tross for alt 😊 Tusen takk, og du skal gjerne få lese boka jeg har. Jeg har lånt den fra ME-foreningen. 😊 Ellers fins den på lydbok også.
Jeg fant den som lydbok på lydhør, så da kan jeg høre på den der 🙂
Ja, jeg kom også på at jeg skulle søke etter den der, så lastet den ned fra Lydhør før jeg reiste. Lettere å “lese” da enn i ei bok. 🙂
Godt og informativt innlegg Kari👍 Jeg har lenge tenk jeg skulle høre den boken, men har ikke helt orket. Regner med noe er tøff lesning. Du får gi meg en bokanmeldelse når du er ferdig😊
Hei Tonje, og takk for at du var innom og leste 😊 Skal innrømme at boka ikke er like “lettlest” som en roman, men den er interessant og ganske lett å lese likevel. Derfor kommer jeg nok gjennom den. Har imidlertid lastet den ned på lydbok også nå, så kanskje tar jeg siste del på øret 😀
Takk for at du skrev dette innlegget, Kari ❤. Den boka vil jeg lese en gang. Dette er ikke bare viktig for deg og andre med ME, men både viktig og interessant for andre for å forstå mer av hva det innebærer å slite med ME. Håper mer fokus vil gi større kunnskap og forståelse, både blant “vanlige” folk, men kanskje særlig i helsevesenet.
Hei og takk for at du er innom og leser ❤ midt oppi egen bokskriving 😀 Tror absolutt du ville likt å lese den, og funnet den interessant! Ja, tenker at folk i helsevesenet spesielt trenger mer informasjon om ME, men også “vanlige” folk. Mest for å vite hvordan man kan unngå å gjøre noe som gjøre ME-syke dårligere.
Jeg kan helt personlig si at det er svært stor forskjell på hvordan man blir tatt i mot som ME pasient, kontra som MS pasient. Det er en skremmende stor forskjell. Og det verste er jo at både symptomer, og dette med betennelser i sentralnervesystemet faktisk er veldig like på de to sykdommene. Bare at det er vanskeligere å påvise ME.
Jeg føler at de to sykdommene er beslektet. At de er søsken.
Men jeg har også erfart ved noen sjeldne tilfeller at også som MS pasient kan man bli uglesett og ignorert. For man kan ha et fullverdig godt liv med MS. Ja, det gjelder noen, men slett ikke alle. Er man hardt rammet av fatigue, så føles ikke livet alltid fullverdig og godt. Det er bare at man ikke ser det like lett.
Det er bra det skrives sånne bøker som setter søkelys på en stigmatiserende sykdom.
Veldig sant at det er bra med slike bøker som setter fokus på stigmatiserende sykdommer. Også veldig interessant å høre hvordan du opplever å bli tatt imot av helsevesenet nå som du har diagnosen MS, og ikke “bare” ME! Det er trist at det skal være slik. Flere burde få kjennskap til dine erfaringer og din historie om akkurat dette ❤️