For et par dager siden var jeg ute på tur sammen med samboer Bjørn, med el-scooteren Elvira. Dette var vinterens første tur. Jeg har ikke maktet å gå lengre avstander på lenge, og har faktisk ikke vært på tur siden i høst. Det litt komiske oppi det hele er at det er mer vår enn vinter ute, til tross for at vi fortsatt skriver februar.
Selv om jeg ikke gikk selv, men trillet bortover stier og veier på Elvira, var jeg temmelig utmattet etter en times tid ute i frisk luft. Endte opp med å krype under dyna i et par timer da jeg kom hjem, men formen var ikke “helt på trynet”, tross alt. Dagen etter, i går kveld, var jeg på sykebesøk hos mora mi også, uten at kroppen kollapset helt. Så dette er gode takter.
Dagen i dag har dessverre ikke vært like god. ME-feberen er på plass. Jeg kan trenge ekstra energi fremover. Eller… skulle hatt. Men noen ganger må man bare la det stå til, gjøre det man vil og må, og jeg skal mobilisere og dra på sykebesøk i kveld også. Kjenner det i hele kroppen at det er viktig.
Jeg liker å ta en stopp her. Skyggen min er ekstra stor pga. Elvira.
Takk til deg som er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Tusen takk, Allan, det er virkelig stor stas å bli kalt en “usedvanlig flink blogger”! Jeg ble skikkelig rørt av alt fjaset ditt så vel som all ros og skryt. Jeg har jo selv bodd åtte år nordafor… Eh, ikke så langt nord som deg, nei… Men jeg har kjent på kroppen hvor viktig det er at fjas og humor må være en del av oss for at vi skal kunne ha et godt liv! Digger bloggen din! 🙂
Her er et utdrag av det Allan skriver om utnevnelsen av månedens blogger for februar 2025: Fortjent, om jeg skal si det selv. For hadde det ikke vært fortjent, så vil jeg tro at jeg ville ha valgt en annen månedens blogger, og det har jeg altså ikke gjort, så ergo er det fortjent! Skikkelig fortjent!! For Kari Engesvik er en trivelig dame, i alle fall tror jeg det, ettersom jeg jo egentlig ikke kjenner Kari Engesvik sånn personlig, men som o stor prominent bloggkonge så har jeg selvsagt rett! Så da så!
Takk til deg som er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Denne ukas helgeutfordring fra bloggeren Utifriluft er Blå, men ikke vann eller himmel. Og det eneste jeg tenker på er vann og himmel… Men så kom jeg på den blå byen, smurfebyen i Spania! Med alle de blå husene. Jeg klipte bort den fine, blå himmelen, og da har jeg vel “løst oppgaven?
Det er sjelden jeg bruker blå klær, men i smurfebyen ble det blå kjole!
Samboer Bjørn og jeg besøkte smurfebyen Juzcar i Spania i juli 2024. Her er innlegget jeg skrev etter turen dit: Den blå smurfebyen Og på bildene i dette innlegget er himmelen blå. 🙂
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Dette er et konsept hvor min tremenning Kristin Finnestrand fra Nærøysund i Trøndelag har et gjesteinnlegg i bloggen min med ett eller flere bilder på lørdager. Hun velger ut bilder som hun har tatt på turer i nærområdet sitt. Kristin og jeg kommer fra omtrent samme sted, og jeg føler spesielt slektskap med henne pga. vår felles oldemor Nella fra Flosand, hvor Kristin dessuten bor deler av året.
Her er lørdagsbildet fra Kristin. Vakre Flosand i Nærøysund er motiv for bildet.
True love ❤️
Dersom du er interessert i å kjøpe Kristins bilder, finner du info HER.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Copacabanas hvite sand. Rio de Janeiro 1995. Meg til høyre.
Helgas utfordring fra bloggeren Utifriluft er “Hvit, men ikke snø“. Siden jeg bare har vært innendørs i helga, for å lade, måtte jeg se meg rundt fra sofahjørnet mitt. Hva er hvitt her? Jo, ganske mye, faktisk. Duker, telys og lysholdere…
Det snør, det snør, og utenfor ser jeg folk som vasser forbi i snø. Det får meg til å drømme meg tilbake til et par vinterturer til Brasil. Der var det ikke hvit snø, men hvit sand! Sanda på stranda er fasinerende hvit, og hvem vil vel ikke vasse i hvit sand heller enn hvit snø?
Jeg opplevde forresten mange flotte steder i Brasil, både i 1995 og i 2005. Rio de Janeiro, Foz do Iguazu, Brasilia, Manaus, Amazonas, Salvador, Goiania, Fortaleza, og jeg var også innom Argentina og Paraguay. Planen var å dra tilbake til Brasil i 2015, men da var jeg blitt ME-syk, og 2025 er kanskje heller ikke aktuelt, slik jeg tenkte da jeg var ung. Har du vært i Brasil?
Her flyr jeg i hangglider over Brasils hvite strender.
Telys gir koselig lys på stua
Telysene skinner og gir god stemning på vinterkveldene
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
I går følte jeg at formen var bedre enn på lenge. Det var utrolig godt! Da jeg var ferdig med de “obligatoriske” to morgentimene med energinivået i bunn, slapp kropp og småsår hals, kjente jeg at det var en gryende energiretur på vei i kroppen og stod opp. Jeg følte for å gjøre noe, og med ett fant jeg meg selv i ferd med å finne frem vaskeutstyr. Jeg visste at det var en risiko å vaske badet, siden formen har vært ekstra dårlig de siste par ukene. Selv små aktiviteter kan gjøre meg dårligere. Men det var utrolig godt å kjenne at kroppen virket, lystret hodet! Med ME er det slett ingen selvfølge at hode og kropp samarbeider, så denne muligheten ville jeg benytte meg av.
Jeg måtte ha en pause mellom vasking av servant og benk, og klosettet. Og dusjhjørnet droppet jeg. Etter en pause i horisontal stilling på sofaen, dro jeg også over gulvet på badet. Puh! Så ble det sofayoga resten av dagen, dvs. hvile i liggende stilling. Jeg hadde en avtale med den eldste dattera mi om at vi skulle dra på sykebesøk til mamma/mimmi på kvelden. Det ble en hyggelig tur og et koselig besøk. På slutten kjente jeg at det begynte å verke i kroppen, og jeg ble subfebril, noe som er typisk når jeg gjør mer enn det som er min “tålegrense”, men påfyll til trivselskontoen overgikk.
I dag har jeg hatt hvileregime for å restituere, og det kommer jeg til å fortsette med til i morgen kveld. Forhåpentligvis er det lenge nok til at samboeren og jeg kan dra ut på en Valentins-date på Leo’s i morgen. Hjertepizza med noe godt i glasset står på menyen. ❤️ Og i helga er planen å gjøre ingenting!
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Jo, jeg er sterk. Mentalt. Men selv ikke jeg tåler alt. Det siste halvåret har jeg blitt utsatt for usanne beskyldninger. Det har tært på kreftene. Der jeg har bidratt, prøvd å hjelpe og gjøre mitt beste, har dette blitt tatt til inntekt for noe annet. Men jeg vet at sannheten kommer for en dag. Jeg kan ikke gjøre annet enn det jeg mener er riktig, være ærlig og redelig. Så får andre feie for egen dør.
Siden i sommer har jeg blitt dårligere av ME. Jeg har vært dårligere i perioder før, men nå er det som om kroppen ikke klarer å rydde opp i symptomene og gi meg bedre perioder. Fra januar har jeg i større grad vært fysisk lenket til hjemmet mitt. Er bare unntaksvis ute. Et besøk resulterer i flere dager sengeliggende.
Hva kan jeg gjøre? Det finnes ikke noen medisin for dette. Jeg har krøpet til korset og prøver nå ut lavdose naltrekson (LDN), til tross for at jeg er skeptisk til medisiner generelt og frykter bivirkninger. Ellers er hvile og restitusjon det eneste som hjelper. Jeg ligger mesteparten av dagen. Er kanskje oppe og “gjør” noe i til sammen et par timer i løpet av dagen, for å dusje, gå på do, spise. Ellers er jeg litt på nett, for å holde kontakt med folk, skrive litt. Men det har blitt mindre av dette også. Prøver å strikke litt når jeg klarer, men selv dette er utmattende.
Jeg skylder ikke på noen for at jeg har blitt dårligere. Det er bare en konsekvens av tingenes tilstand. I perioder hvor man har mentale belastninger i livet, kan dette påvirke psyken. Det gjelder selvsagt også for ME-syke. Når kroppen er i ubalanse fra før, er det kanskje naturlig at ekstra påkjenninger slår ekstra hardt ut.
Jeg hadde en plan om å besøke døtrene mine i februar og mars, Stine som bor i Oslo og Thea som bor i Italia. Det ligger ikke an til at jeg kan realisere de planene, slik formen er nå. Bare reisen ville slått meg helt ut. Jeg hadde en plan om å starte opp som likeperson på ME-foreningens støttetelefon igjen fra 1. mars, men kanskje må jeg be om forlenging av permisjonen fra denne frivillige jobben. Jeg føler meg heller ikke frisk nok til å begynne med qi gong/tai chi i Trondheim Karateklubb igjen. Først må jeg få overskudd, til å bygge mer overskudd.
Men det er håp i hengende snøre. I går støvsuget jeg en halv sofa. Puter og bunn. Samboer Bjørn tok siste del, i det han sa at “dette er ikke en jobb for deg”. Jeg vet godt at jeg kan bli dårligere om jeg overskrider tålegrensen min, men det er jo så utrolig godt å få GJØRE noe, bruke kroppen!
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Dette er et konsept hvor min tremenning Kristin Finnestrand fra Nærøysund i Trøndelag har et gjesteinnlegg i bloggen min med ett eller flere bilder på lørdager. Hun velger ut bilder som hun har tatt på turer i nærområdet sitt. Kristin og jeg kommer fra omtrent samme sted, og jeg føler spesielt slektskap med henne pga. vår felles oldemor Nella fra Flosand, hvor Kristin dessuten bor deler av året.
Her er to lørdagsbilder fra Kristin. Flosand i Nærøysund er motiv for bildene, som ble tatt i går ettermiddag. 😊
Dersom du er interessert i å kjøpe Kristins bilder, finner du info HER.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Har du noen gang lurt på hvordan ME diagnostiseres? Altså at man får en ME-diagnose og kan “titulere seg” som ME-syk? Det mest vanlige er å stille diagnosen Myalgisk Encefalopati ut fra Canada-kriteriene. Dette er også mest riktig siden de andre modellene ikke inkluderer PEM – Post Exercional Malaise/anstrengelsesutløst symptomforverring. Det er en forutsetning for å kunne få diagnosen ME at man har PEM. Man kan fylle de andre kriteriene, men uten PEM tenker man at det er snakk om CFS – Chronic Fatigue Syndome/kronisk utmattelsessyndrom el.l.
Dette er kanskje enkelt forklart, men det enkle er ofte det beste. Kravet er at man skal ha hatt symptomene i minst seks måneder før en diagnose kan stilles, men som regel går det flere år. I “ventetiden” og i løpet av mange utredninger og utprøvinger blir mange sykere fordi de får feil behandling, eller ikke blir tatt på alvor. Jeg var “heldig” som fikk mye oppbacking fra starten, men har også har opplevd uvitenhet, både av medisinere og folk generelt.
Figuren under viser et karakteristisk symptombilde som ME-diagnosen stilles ut fra. De fleste pasientene har mange flere ME-relaterte symptomer enn de som kreves for diagnose. Lista over ME-relaterte symptomer er lang, og symptomene kan komme fra alle kroppens funksjoner.
Skjema fra Clarke et al. Journal of Translational Medicine
Hvis du vil fordype deg og lese om søken etter en biomarkør som er basert på blodprøver hos ME-syke, kan du lese HER. Dette er ganske detaljert og grundig, og det er en fordel å ha noe medisinsk terminologi inne.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
