Studien om styrketrening for ME-syke er i gang

For en liten måned siden skrev jeg om studien på NTNU her i Trondheim som omhandler utprøving av tilpasset, lavdosert styrketrening for ME-syke. Selve gjennomføringen er nå godt i gang. Halvparten av “prøvekaninene” er i treningsgruppa og har startet med tilpasset styrketrening, mens den andre halvparten (kontrollgruppa) ikke skal trene. 

Her kan du lese det jeg skrev om denne studien for en måned siden: Jeg skal være med på en studie om styrketrening for ME-syke 

Jeg er én av i alt 27 personer som deltar i studien. Som jeg beskrev i forrige innlegg om styrketreningsstudien, skulle alle, både de som er i treningsgruppa og kontrollgruppa, ha på sensorer som måler aktivitet og puls. Dette gjelder for første og siste uke i 8-ukersperioden studien gjennomføres. Under ser du de to sensorene jeg hadde festet på ryggen og på låret. Det skal bli interessant å høre hva disse små sensorene på 32 x 22 x 9 mm har registrert av aktivitet i løpet av uka de “levde” på meg døgnet rundt. 

Det var godt å få tatt dem av, siden sensoren på ryggen hadde begynt å klø/irritere. Da var det bare å tenke på noe annet og holde ut, for det gikk selvsagt ikke an å klø under tapen. Det blir litt som når det klør under foten og man ikke får klødd fordi man går med sko, hihi.

Skjemaet lenger ned er det første av en hel rekke jeg skal fylle ut frem mot jul. Ett hver kveld, der jeg markerer hvordan ME-dagen har vært. Den uka med sensorer på fylte jeg i tillegg ut et skjema for når jeg legger meg til å sove og når jeg står opp. Ser nå i ettertid at jeg har sovet veeeldig mye, men så var også formen spesielt dårlig den uka etter at jeg kom hjem fra Spania. De siste par dagene har jeg hatt noe formstigning, selv om jeg på langt nær er såpass bra som jeg var etter sommerferien.

Grunnet høstturen min til Spania og ekstra dårlig form hele høsten, er det kanskje litt greit at jeg ikke ble med i treningsgruppa. Jeg er altså med i kontrollgruppa. Selv om treningen skal være tilpasset, ville jeg slitt veldig for å gjøre noen som helst øvelser denne første perioden av studien. Det har vært et slit å få tatt seg en dusj, sitte i stedet for å ligge, og f.eks. utelukket å gå ut med søppel. Kroppen lystret ikke.

Heldigvis hjelper det å ligge på lading. Men mitokondriene i kroppen min lader ekstremt sakte, samtidig som de tappes i racerfart. Det virker umulig for cellene å ta til seg nok lading til at jeg kan fungere som normalt. Likevel har jeg tro på at det kan gå an å gjøre noe, for jeg merker jo at jeg klarer litt mer med veldig lav intensitet og lite bruk av muskulatur når jeg i tillegg unngår melkesyre. 

Dag 1 for symptom- og anstrengelsesdagbok

Siden jeg ikke ble trukket ut til å delta i treningsgruppa i studien, får jeg heller følge med på resultater og oppsummering etter at studien er gjennomført. Deretter har jeg også muligheten til å få avtale om å få lagt opp et program tilpasset meg med fysioterapeut Maja som er ansvarlig for studien. 

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Fredagsbildet

 

Her er fredagsbildet fra Kristin. Dikt under bildet.

Ved Arnøya i Nærøysund

 

La aldri anledningen til å se noe
vakkert gå fra deg…
Ønsk skjønnheten i hvert ansikt,
i den klare himmelen og i hver
blomst velkommen…
Ralph Waldo Emerson (1803 – 1882)

 

 

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Investering i bedre tider

Den siste uka har jeg gjort investeringer i bedre tider. Med mange timer liggende i senga, og tilsvarende mange timer på sofaen. Nærmere 90 % av tida, faktisk. Jeg har takket nei til turer ut, besøk, telefoner, husarbeid, og mye mer. Samtidig har jeg takket ja til å få middagen servert, koselige stunder i sofaen med en snill og tålmodig samboer (ja, kjekk også!), chat-samtaler, tekopper, en krakk å sitte på når jeg dusjer, og generelt mye utsatt behovstilfredsstillelse. 

Denne investeringen har vært tvingende nødvendig. Det handler om både mental og fysisk helse. Nei, jeg venter ikke med å leve. Jeg er, lever, sanser, lytter, ser, tenker… Men jeg venter med å GJØRE. Har ikke energi til det enda. Investerer ved å gi avkall på livet, for å kunne delta. Snart.

Jeg ble dårligere etter at jeg kom hjem fra Spania. Grunnet det som på ME-språket kalles anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Det var mye som måtte gjøres, og jeg visste at formen kom til å bli slik. Det handler ikke om slitenhet, men at sykdomsfølelsen blir verre etter at jeg har overskredet grensene mine for hvor mye jeg tåler. Naturlige aktiviteter jeg overhodet ikke hadde problemer med da jeg var frisk. Sånn er det bare. 

Livet er en reise som vi alle har fått en billett utdelt til. Jeg må velge med omhu hva jeg vil bruke min billett til. Du må velge hva du vil bruke din billett til. That’s life. 💛

Skjemaet over har jeg kopiert fra ME-foreningens medlemsblad som ble utgitt i oktober 2024. Det er fra en europeisk spørreundersøkelse basert på ME-sykes opplevelse av egen sykdom. Jeg gjengir akkurat dette skjemaet fordi det sier mye om hvilke faktorer som påvirker sykdomsutviklingen. Både hva som forverrer og hva som kan forbedre helsetilstanden. Jeg skal ikke gjengi alle resultater, for du kan ta en titt ovenfor selv.

Det som er interessant, er at det er aktivitetsavpassing som har høyest score. Altså at man klarer å begrense aktivitet og ikke gjøre mer enn det som er innenfor egen tålegrense, før man blir sykere. Hele 75 % av de til sammen 5827 respondentene mente at det å regulere aktivitet for å unngå forverring, hadde positiv innvirkning på forløpet.

Det fins per i dag ingen kur mot ME, men noen kan ha bedring av f. eks. smerter og søvnforstyrrelser ved ulik medisinsk behandling. På minussiden av skjemaet, altså faktorer som kan gjøre ME-sykdommen verre, finner man at følgende årsaker er oftest oppgitt:

  • Omsorg for egen familie
  • Økonomisk situasjon 
  • Kognitiv terapi som kur mot ME (ikke for å takle hverdagen)
  • Fysisk eller mental aktivitet som forårsaker stadige PEM-episoder
  • Stress og bekymringer

Det er selvsagt ikke disse faktorene som er årsak til at man får ME, men livssituasjonen kan føre til at den ME-syke blir dårligere som en følge. F. eks. grunnet utfordringer med NAV, forpliktelser overfor egne barn eller foreldre. Det er verdt å merke seg at både treningsterapi og kognitiv terapi av typen basert på at man skal tenke seg frisk, ble ansett som skadelig av de fleste respondentene. 

HER finner du hjemmesiden til den europeiske spørreundersøkelsen og rapporten.

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Hvem vil at du skal være lykkelig?

Hvem vil at du skal være lykkelig,
og ha det bra?
Se deg rundt, tenk etter.
Hvem vil det beste for deg?
Hvem løfter deg?
Hvem er ekte og ærlige?
Gir disse menneskene deg glede
og ro i sjelen?
Ta vare på disse menneskene.
Det er dem du skal omgi deg med.
Tillat bare positive mennesker
i livet ditt.
Ikke gjør det vanskelig for deg selv
ved å velge de negative.
Man får ikke et godt og innholdsrikt liv
om menneskene rundt er negative
og sender ut negative vibber.
Så enkelt er det,
og likevel så vanskelig å gjennomføre.

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

En benk

Når bloggeren Utifriluft sier hopp, så hopper man! Og denne ukas helgeutfordring er en benk. Jeg liker benker, både fordi de inviterer til en trivelig hvilepause og fordi de ofte er dekorative. Slik som denne benken fra Otta på bildet under.

Da jeg for noen år siden var med samboer Bjørn på tur i et skogsområde over Otta, prøvde han å få meg til å sette meg ned på en benk. Men jeg lot meg ikke lure. Dette er nemlig en benk som er kjent for frierier, en “ja-benk”! 😀

Dersom du fikk med deg forrige ukes helgeutfordring, vet du nok hvilken som er Utifriluft sin favorittfarge. Men vet du hvilken som er min? 

Riktig god helg til deg som stakk innom bloggen min. ♥

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Ha det bra, måker!

På det meste satt det 23 måker på taket og pusset fjærene sine

Ha det bra, måker! Jeg skal reise hjem til Norge i morgen, og da får dere sitte på taket og pusse dere fine til leggetid uten at jeg følger med. Om ikke lenge vil ei god venninne av meg sitte her og småprate med dere i stedet. Hun heter Monica, og er veldig snill. Hunden hennes, Baltazar, kommer nok til å være veldig nysgjerrig på dere! 

Ingenting å si på utsikten!
Svarttrosten er også en hyppig gjest

De skvaldrende papegøyene flyr rett som det er i full fart forbi, og morgen og kveld ser man vakre hvite fugler som ligner på hegrer fly forbi i flokker. De små svalene som flyr som kamikaze-flygere i full fart i alle retninger på himmelen for å fange insekter over her, har jeg ikke sett på ettermiddagene denne gangen. Men jeg tror det er de som flyr mot Marbella om morgenen og mot Malaga på ettermiddagen.

Det er mange katter og hunder i området. Kanskje får Baltazar øye på disse to på bildene over om han kikker over gelenderet på terrassen. Naboen har forresten bedt meg om å advare han mot å stikke hodet ut gjennom hullene i gelenderet. Den ene hunden hennes har gjort det ved et par anledninger. Det går fint å få hodet gjennom. Det som imidlertid ikke er like lett, er å trekke hodet tilbake, og naboen har da vært nødt til å meisle ut murpynten for å slippe fri hunden. 🤪

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Soloppganger overleveres snart

Alle de fine morgenstundene jeg har hatt mens jeg har sittet i soveromsvinduet mitt med en kopp te her i Spania, mens jeg har våknet langsomt, er snart historie. Soloppganger skal snart overleveres til Monica Hun skal leie leiligheten min i fem måneder, og jeg skal tilbringe hele den forestående vinteren i Norge. Dette er en vinn-vinn-situasjon, siden vi begge kommer til å tjene på dette. For Monica betyr det at hun og hunden Baltazar slipper å pakke seg inn for å slippe å fryse, og isfrie veier vil by på trygge turer ute. Jeg får inntekter som gjør at jeg kan betale ned på lånet i min spanske bank.

Derfor blir det også slik fremover at det blir Monica som i bloggen sin kommer til å by på spanske opplevelser og erfaringer, mens jeg skal stå for mer vinterlige innlegg. 😀 Tidligere har jeg normalt ikke fått med meg de flotte soloppgangene, og jeg er litt forundret selv over at jeg har våknet såpass tidlig som åtte – halv ni. Men jeg har lagt meg et par timer tidligere enn normalt også, etter at jeg fikk høre at de to timene man sover fra 10 til 12 er omtrent like viktige for restitusjon som timene mellom 12 og 6.

Rett før den livgivende sola stiger opp, kommer fuglene flygende i små flokker mot  vest. Hver dag. Flott å se på. Og ved solnedgang flyr de tilbake mot øst. Noen som vet hvorfor? Kanskje de spiser insekter i lufta samtidig?

Nå stiger sola opp fra havet bak den store bygningen. Når Monica ankommer, vil soloppgangen ha forflyttet seg enda lenger mot vest. Da vil hun se at den stiger opp fra havet. 🧡 

Oppdatering: I virkeligheten er det selvsagt ikke sola som forflytter seg, men jordkloden. Om som min gode kamerat Gisle påpekte: Sola går opp i øst,  og den nærmer seg sør eller nord. Så da vet vi det. 😊

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Rød helgeutfordring

Dagens frokost

 

Denne ukas helgeutfordring fra Utifriluft er rød. Til ære for Margrethe, som stadig byr på utrolig flotte bilder i bloggen sin, ble dagens bilder tatt til henne. Rød er nemlig favorittfargen hennes. ❤️

 

Røde gaver på kommoden på soverommet mitt

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

En spansk rose til Margrethe

Fredagsbildet

 

Her er fredagsbildet fra Kristin. En vakker avslutning på høsten. 🧡  Dikt under bildet. 

 

Måtte du finne lykke hvor
du enn vender deg.
I kjærlighet og vennskap.
I musikk. Teater. Kunst.
I fjellene, sjøen, ørkenen.
I skogen og i elvene.
I smak og lukt og lyder.
(Charlotte Gray)

 

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Morgendusj i regnet

Morgendusj i regnet

Jeg lå i senga, hadde ikke stått opp enda. Med ett hørte jeg lyder utenfor utgangsdøra. Lyder som blandet seg med det trommende regnet. Kostelyder? Jeg måtte bort til kikkehullet for å smugtitte. Joda, der var vaktmesteren iført en stor regnjakke i gang med å kose bort vann og ørkensand fra Sahara. Kanskje jeg skulle følge hans eksempel ute på terrassen. Rett og slett ta en morgendusj i regnet mens jeg kostet?

Som tenkt, så gjort. Jeg har ikke regnjakke her i Spania, og paraplyen er det jo Buddha Sid (oppkalt etter Siddharta Gautama) som låner. Om du ikke fikk med deg innlegget om Buddha som var redd for å bli klissvåt, kan du forresten lese det HER

Ørkensand ved avløpet

Det hadde regnet hele natta, altså natt til i går, og med regnet kommer det alltid rød ørkensand ned fra taket. Mesteparten samles opp ved avløpet. Jeg har oppdaget at det er lettere å koste vannet og sanda ned avløpsrøret ute på terrassen enn å vaske. Og med mindre bruk av energi, blir jeg mindre utmattet. Siden det i tillegg var klissvått på gulvet, og fortsatt regnet, slapp jeg også å bære ut vannbøtter. Mer energi spart. Med bikini som bekledning, slapp jeg i tillegg våte klær, samt fikk meg en dusj attpåtil.

Straks ferdig kostet og dusjet

Dessuten slapp jeg å ha dårlig samvittighet overfor meg selv for at jeg ikke har vært nede ved havet og badet, slik planen var. Energinivået har ganske enkelt ikke tillatt det. Men en regndusj på terrassen er ikke et dårlig alternativ. Det hender jeg avslutter med et par avkjølende minutter etter dusj inne også, for å restarte kroppen.

Tørking inne når det regner ute

Uheldigvis førte den flittige kostinga ute på terrassen i går til en begynnende betennelse i hofta. Det skjer av og til, pga. bekkenløsning. Det kjennes imidlertid ut som det går seg til. Tror faktisk det hjalp med en plutselig healing fra vestlandet også! Ellers pleier jeg å sitte mest mulig i ro og gjøre minst mulig, sånn at betennelse går raskere over. Med healing og nok hvile kunne jeg gjennomføre dagens plan om å dra til butikken, og etterpå ble det avslapping på en ren og pen, solrik terrasse.  

 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/