Jeg kan få Alzheimers sykdom
som gjør at livet gradvis blir snudd,
endret,
og til slutt ikke gir mening.
Minner kan viskes ut,
evnen til å forstå svikte.
Så jeg skal leve livet mitt,
her og nå,
og fullføre historien min.
Jeg skal fortsette å skinne
for de som er viktige
i livet sitt.
Ikke vente,
med være til stede for mine.
Jeg vil prioritere
for om kort tid,
10 eller 15 år,
kan det være demensen som snakker,
ikke meg.
Da er det for sent.
♥
Jeg våknet av ei dundrende hodepine klokka fem i dag tidlig. Ble liggende å lytte på regnet som trommet ned. Så hørte jeg med ett min nye venn utenfor inngangsdøra rope. “Jeg blir klissvåt!” Det er første gang Buddha opplever regn etter at han fikk bli med meg hjem fra butikken i Benalmádena Pueblo. Derfor var han nok ganske forundret over virkningen regnet hadde på han. Sannsynligvis har Buddha aldri blitt angrepet av regndråper tidligere. Han liker nok sol bedre, akkurat som meg.
Jeg gikk ut til Buddha for å se hvordan det stod til, og måtte le av synet som møtte meg. Han lo litt selv også, mens han sjenert gjemte seg bak hendene sine. Jeg satte igjen paraplyen min over han til skjerming, noe han var svært takknemlig for.
Alle spanjoler jubler nok når de våkner i dag, både pga. gårsdagens vellykkede feiring av nasjonaldagen og regnet som kommer i strie strømmer. Det er tørt og vannmangelen er stor.
Det er straks soloppgang, men den får jeg nok ikke se i dag. Det skal regne ei stund til, og etter hvert temmelig mye. I tillegg kan jeg grue meg til rengjøring av terrassen senere i dag, for med regnet skylles det ned mye ørkensand som ligger lagret oppe på taket.
Her finner du link til Utifrilufts helgeutfordring Klissvåt.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Noen ganger må man gi slipp,
forlate det som er kjent,
kanskje gå seg bort,
for å kunne finne
det som en trenger
på veien videre
i sitt eget liv.
En slutt
er begynnelsen
på noe nytt.
💚💛💚
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Kan det være noe positivt med å ha ME? Klart det! Og mye av dette har du kanskje ikke tenkt på.
Jeg regner med du skjønte at dette er en blanding av humor og alvor? Kanskje er det andre med kroniske sykdommer som har noe å føye til?
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
| Dette er et konsept hvor min tremenning Kristin Finnestrand fra Nærøysund i Trøndelag har et gjesteinnlegg i bloggen min med ett eller flere bilder på fredager. Hun velger ut bilder som hun har tatt på turer i nærområdet sitt. Kristin og jeg kommer fra omtrent samme sted, og jeg føler spesielt slektskap med henne pga. vår felles oldemor Nella fra Flosand, hvor Kristin dessuten bor deler av året. |
Her er fredagsbildet fra Kristin. Du finner tekst under bildet. 🙂
Lykken er en reise
der ingenting går galt.
Forbindelsene er enkle.
Og noen venter på deg.
Med et smil.
(Pam Brown)
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Jeg skal være med på en studie om styrketrening for ME-syke i regi av NTNU. De ønsker å undersøke gjennomførbarheten av et hjemmebasert, tilpasset styrketreningsprogram for personer med diagnosen ME/CFS etter Canada-kriteriene. Forsøkspersonene er kvinner mellom 18 og 60 år, bor i Trondheim og har mild (50% redusert funksjonsnivå) eller moderat funksjonsnedsettelse (for det meste bundet til huset), ikke alvorlig eller svært alvorlig grad.
Jeg har fylt ut to nettbaserte spørreskjema om min helse, PEM og funksjonskapasitet. I det siste brukte de bl.a spørsmål fra FUNCAP, et nytt skjema som kan brukes til å vurdere funksjonsevne for ME-syke. Du finner info om dette skjemaet HER. I tillegg har jeg blitt intervjuet. Jeg møtte egnethetskriteriene for å delta i studien “Hjemmebasert styrketrening for personer med ME/CFS”, og er dermed med som forsøkskanin. Dette blir spennende, og forhåpentligvis vil studien bidra til bedre forståelse for om man som ME-syk kan utføre noe tilrettelagt styrketrening uten å bli sykere.
Det er nettopp dette som er målet for forskningsprosjektet, altså undersøke om det er gjennomførbart å trene lavdosert styrketrening. Jeg har hørt fra andre med ME at de kan trene noe styrketrening, selv om de blir dårligere av utholdenhetstrening. Derfor er jeg spent på hva studien vil komme frem til.
Selve programmet varer i åtte uker. Dette gjelder både for de som skal gjennomføre styrketreningsprogrammet tilpasset den enkeltes behov og funksjonsnivå og for kontrollgruppa. Mastergradsstudenten som leder studien, er fysioterapeut/treningsfysiolog og ansvarlig for å følge opp med fokus på å unngå sykdomsforverring. Deltakerne fra begge gruppene skal skrive dagbok. I et par perioder vil man også ha på sensorer på lår, rygg og bryst som måler aktivitetsnivå og puls.
De som er trukket ut til å være med i treningsgruppa skal gjennomføre et styrketreningsprogram individuelt tilpasset behov og funksjonsnivå. Intensiteten skal være lav. Øvelser, sett og repetisjoner skal være få, med tilstrekkelige hvileperioder mellom settene. Det er meningen at man starter på et lavt nivå, med gradvis økning i intensitet og volum, alltid innenfor sin energigrense. Det skal bli interessant å se om dette kan skje i løpet av så kort tid som 8 uker uten anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM). Én økt i uka blir gjennomført under veiledning, én økt i uka på egen hånd.
De som er trukket ut til å delta i kontrollgruppa, vil ikke gjennomføre treningsopplegget, men leve livet slik de ellers ville gjort. De skal også fylle ut spørreskjema og symptom- og anstrengelsesdagbok, samt ha sensorer festet til kroppen i to perioder. Dataene vil bli benyttet som en del av sammenligningsgrunnlaget når gjennomførbarheten av styrketreningsopplegget skal vurderes. For forskningen er det like betydningsfullt å delta i kontrollgruppa. Blant annet vil sensordata bli benyttet for å kartlegge vanlig aktivitetsnivå, nivå på symptombildet og automatisk nervesystemsaktivering gjennom målinger av hjerteratevariabilitet.
I går fikk jeg beskjed om hvilken av disse to gruppene jeg har blitt trukket ut til å være med i, men tenker at jeg ikke skal skrive det her i bloggen før etter gjennomføringen. For ordens skyld er det greit å vente til etter at studien er ferdig. Dette for å unngå unødvendige feilkilder. Jeg har ikke fått munnkurv, men vil ikke bidra til at det blir noe krøll, så kan heller skrive mer om studien og egne opplevelser senere. 🙂
Her er link til et innlegg jeg nylig skrev om PEM: Hva er PEM?
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Denne ukas helgeutfordring fra Utifriluft er TO LIKE. På bildet øverst er det to like blomster. Vel, ikke helt like, siden de ikke er kopier av hverandre, men veldig like uansett. Jeg besøkte disse to og resten av slekta for et par uker siden. De bor ved siden av hverandre blant mange andre like blomster på en kirkegård i Trondheim.
Bildene under er begge fra i vår. Den øverste drinken er fra restauranten Leo’s i Trondheim, mens den under er fra restauranten Zila Govs i Riga. Ganske like Aperol Spritz, synes du ikke? Og de smakte også likt! 😀
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Her kommer noen sannhetsord. Litt å reflektere over, ta inn over seg, og kanskje erkjenne. Vi kan ikke gå tilbake i livet og endre starten, men vi kan endre fortsettelsen og slutten. Vi trenger ikke la tankene våre bli vårt fengsel. 💛
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Du har kanskje hørt at noen snakker om PEM i forbindelse med diagnosen ME? PEM er et kardinalsymptom for ME, altså et hovedsymptom. Kort fortalt handler det om anstrengelsesutløst symptomforverring. Man kan føle på utmattelse i forbindelse med mange sykdommer, og man kan føle seg utmattet og sliten om man er utbrent eller har belastninger i livet. Men dette er ikke det samme som PEM.
Jeg kan forklare med et eksempel fra min hverdag. Torsdag for snart ei uke siden tok jeg dagtoget til Oslo for å besøke dattera mi og samboeren. På kvelden var jeg veldig sliten og syntes den nye sofaen deres gjorde nytten som hvilested. De dro ut på en kulturvandring, mens jeg ble hjemme. Fredag formiddag møtte jeg Monica. Vi gikk litt rundt, og i tillegg satte vi oss ned for å skravle og skrive under på en leiekontrakt. Fredag kveld laget dattera mi og samboeren pizza til oss. Rolig kveld, tidlig til sengs, for lørdag skulle vi på vandretur på Grünerløkka. Jeg var temmelig gåen i kroppen og fullstendig tom for energi etter denne vandreturen, så jeg sovnet godt da vi kom tilbake til leiligheten. Senere dro vi ut igjen, og spiste på en restaurant i nabolaget. Veldig koselig!
Jeg visste at jeg hadde overdrevet mht. min tålegrense for hvor mye aktivitet jeg tåler før jeg blir dårligere, men kjørte på. Mat måtte vi jo ha. Dagen etter, søndag, spilte kroppen absolutt ikke på lag med meg. Jeg skulle egentlig møte Frodith før toget hjem, men hun var ikke i form, og kanskje var det greit at hun avlyste. Jeg har nemlig vanskelig for å sette grenser for meg selv når det er koselige ting på gang. På toget hjem var det vanskelig å finne seg til rette i setet. Uro og vondt i kroppen. Skulle helst hatt ei seng å ligge i. Bjørn hentet meg på stasjonen i Trondheim, siden jeg ikke maktet et lokaltog i tillegg.
Mandag var formen, som forutsett, svært dårlig. Kroppen var tom for energi, hodet og kroppen verket. Det var ikke mye jeg orket, bortsett fra å lage meg brunsj. Tirsdag var formen enda dårligere, og PEM var et faktum. Den verste utmattelsen kommer gjerne et par dager etter at jeg jeg har vært i aktivitet. Jeg måtte ha en dusj, og deretter var det bare senga som gjaldt resten av dagen og kvelden. Null energi, null ork, vondter, feber, lyssky og sensitiv for lyder. Jeg hadde problemer med å sitte lenge nok ved middagsbordet til at jeg fikk spist den deilige fiskesuppa samboeren min laget.
ME-syke kan ha flere symptomer ved PEM, og det er individuelt hvilke ME-symptomer som forsterkes ved PEM. Også hvor lang tid PEM varer før man begynner å bli bedre. Det kan ta timer og dager, måneder og år. Jeg tenker ofte på PEM som medaljens bakside. Fordi man har vært i aktivitet, gjort morsomme og hyggelige ting, kost seg, vært sosial eller gjort en jobb, blir man straffet med å bli dårligere. Man kan smile av det man har klart en dag eller to etterpå, men så kommer straffen. Fordi man ikke tåler å leve livet sitt slik man ønsker, må man i tillegg betale med skyhøye renter.
HER er ME-foreningens forklaring på PEM.
I dag, onsdag, føler jeg meg heldigvis noe bedre. Men jeg ligger mye i dag også, gjør minst mulig, for i morgen har jeg en avtale jeg ikke vil gå glipp av. Jeg skal drikke te sammen med ei ny venninne. Hun er italiensk, og tilfeldigheter gjorde at jeg kom i kontakt med henne da jeg skrev et blogginnlegg om restauranten til sønnen hennes. Dette treffet er noe jeg har gledet meg til lenge. 😍
Her er innlegget om det spesielt koselige restaurantbesøket: Fantastisk restaurantopplevelse på Leo’s
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
Det ble ganske mange skritt til sammen, og på slutten av turen kikket Stine på meg og lurte på om jeg hadde vondt i hoftene. Men det var nok mest vondt jevnt fordelt, haha. Da var det godt å krasjlande i senga hjemme hos dem etterpå.
Noen timer senere stablet jeg kroppen sammen igjen og vi dro på en restaurant dattera hadde plukket ut til oss. Den ligger ved Sofienbergparken, for de som er kjent i Oslo, og heter 200. Følte oss veldig velkommen der. Ble møtt av hyggelige servitører, med god kunnskap om både maten og drikken på menyen. Det dukket ikke opp en eneste skuffelse, bare overraskelser! For øvrig får også hunder være gjester der, og vi så tre av slaget denne kvelden.
Er du kjent på Grünerløkka i Oslo?
Nå er jeg på toget på vei hjem til Trondheim. Det ble mange fine opplevelser til minneboka i løpet av helga, og det som sitter igjen som det fineste, er nok hjemmebakt pizza og brød bakt med surdeig. Dessverre glemte jeg å ta med meg matpakken med de gode surdeigsbrødskivene. 😭 Det er faktisk krise, men mest sannsynlig overlever jeg. Tusen takk for en fantastisk fin helg, Stine og Skage! 🥰
Her er innlegget om fredagens møte: Nå har hun nøklene til paradiset.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/
