Min første blogg-nedtur / My first blog downturn

En blås-bort-dag / A windy day

(English further down)

Nå har det skjedd. Jeg har fått min første blogg-nedtur. Jeg ble advart mot dette da jeg begynte å blogge. At det kom til å bli reakjoner på det jeg skrev, som ville gå innpå meg og at jeg måtte tåle å stå i det. Sånn er det når man stikker seg frem.

Jeg har rettet opp ytringer i et tidligere innlegg, som ble skrevet i beste mening. Det var ikke ment å såre i det hele tatt, heller som en hjelp, men noen har følt seg tråkket på. De som har reagert, har gjort dette ut fra sitt ståsted. Mine tanker ble skrevet ut fra mitt perspektiv.

Ytringer og meninger kan misoppfattes. Man får ikke med den store sammenhengen. Tonefall og kroppsspråk vil heller ikke bli med i en skrevet tekst. Det som sies, tolkes. Det som skrives, tolkes. Humor og ironi kan være vanskelig. I skriftlig sammenheng er det er lettere å misforstå det som er ment å være humoristisk og morsomt. I tillegg har vi ulik bakgrunn og forskjellig forståelsesverden, noe som gjør at vi tolker og forstår ut fra tidligere erfaringer og bakgrunn. Kommunikasjon er interessant.

Jeg tenker at kanskje kan det komme noe godt ut av dette uansett. De som har reagert, har anledning til å tenke muligheter. Jeg har lært at det kan lønne seg å være mer generell i noen sammenhenger og at ikke alle liker åpenhet. I tillegg har jeg fått nye tanker om min vei videre. Sånn sett er det en MEning med dette også.

I fremtiden vil jeg sette pris på at de som har tilbakemeldinger til blogginnlegg, tar kontakt med meg direkte. I stedet for å gå via andre. Da er det lettere for meg å forstå hva det er de reagerer på, og jeg får mulighet for å gi direkte tilbakemeldinger.

English:

It has happened! I have got my first blog downturn. I was warned against this when I started blogging. That there would be reactions to what I wrote, which would affect me and that I would have to deal with it. That’s what it’s like when you stand out.

I have corrected and improved a couple of statements in a former blog post, which were written with the very best intentions. I didn’t mean to hurt anyone and my intention was actually to help out, but someone felt I stepped on their toes. The people who reacted have done so from their perspective. My thoughts were written from my viewpoint.

Statements and opinions can be misinterpreted. One may not get the complete context. A written text will not include tone of voice and body language. What is said will be interpreted. What is written will be interpreted. Humour and irony is difficult. In a written context it is easier to misunderstand what is meant to be humorous and funny. Furthermore, we have different backgrounds and not necessarily the same understanding of the world, which will lead to different interpretations depending on previous experiences and background. Communication is interesting.

Yet, I think something good may come out of this, anyway. The people who responded in a nagative way to what I wrote still have the opportunity to think about possibilities. I have learnt that it pays off to look at some things in a more general way and that not everyone likes receptiveness. It has also given me new thoughts about my path of life. Thus, there is a MEaning in this as well.

In the future I would appreciate that those who have feedback to blog posts get in touch with me directly. Instead of doing it through others. Thus it is easier for me to understand what they take action against, and it will make it possible for me to give a direct response.

Feber av kattunger / Fever of kittens

Lekne kattunger / Playful kittens

English further down

“Ikke ta med deg kattunge hjem, da!” Dette var beskjeden jeg fikk da jeg sa at jeg skulle besøke ei venninne som har kattunger. Jeg hadde faktisk ikke intensjoner om det, men da min kjære samboer sa dette, så jeg mitt snitt til å terge og sjekke ut han litt. Jeg spurte med så sjarmerende stemme jeg kunne om han ikke mente det måtte være fint for meg å ha en kattunge å kose med, siden jeg er mye alene, syk og sengeliggende. Men han lot seg ikke lure.

Jeg har forresten min egen teori om katter og menn. De snilleste mennene er de som liker katter. Tror du det stemmer? Du kan jo ta et “søk” blant de du kjenner, tenke etter om de som liker katter, er snille… Jeg har til og med anbefalt døtrene mine å finne seg en kjæreste som liker katter, for da er det sannsynligvis en snill gutt/mann.

Jeg hadde spurt Grete om “kosetid” med de søte nøstene, og fått innvilget besøkstid. Grete har flere voksne katter i rasen britisk korthår, og nå har den ene seks nydelige, søte kattunger. Kattungene var seks uker, og begynt å bli ganske lekne.

Det var en kjempefin opplevelse å få se og kose med de nusselige og morsomme kattungene. De var nesten litt dukkeaktige, og myke og deilige å kose med. Men kattemamma måtte også få oppmerksomhet selvsagt, og det fikk hun. Hun var tydeligvis veldig stolt av de søte, små pelsdottene sine.

Mamma-katten / The mommy cat

Det ble mye katteprat, og litt ME-prat, siden Grete også har ME. Etter halvannen time, så jeg at hun begynte å bli sliten, og jeg sa at jeg skulle begynne å dra hjem. Grete lurte da på om jeg kanskje var sliten. Hahaha, ingen tvil om at vi forstår hverandre, vi som kjenner det på samme måte i kroppen!

Jeg hadde faktisk ikke tenkt over at jeg begynte å gå tom for energi, bare merket at jeg var varm i panna. Da jeg kom hjem, vaklet jeg bort til sofaen, sank ned på ladestasjonen min og sluknet. ME-feberen slo til igjen, og det tok et par dager før jeg begynte å kjenne at jeg tok lading igjen.

Du trodde kanskje at jeg ble smittet av feber fra kattungene? Neida, dette er bare “vanlig” reaksjon når jeg har gjort “litt for mye”. Jeg hadde nemlig vært hos frisøren tidligere på dagen, og to ting på én dag, er ofte én for mye.

Stebroren til kattungene / The kittens’ step brother

Om du vil se flere bilder av kattene til Grete, finner du dem her!

English:

“Don’t bring a kitten home!” This was the message I got when I said that I was going to visit a friend who has kittens. Actually, I had no intention to do so, but when my beloved partner said this, I felt like teasing him a bit and checking him out. I asked him in my most charming voice whether he perhaps felt it might be nice for me to have a little kitten to cuddle with, as I am alone most of the time, sick and in bed. But he wasn’t easily fooled!

By the way, I have my own theory about cats and men. The kindest men are the ones who like cats. Do you think I’m right? You can do a “search” among the ones you know to think it over if the ones who are kind in fact like cats… I have even recommended my daughters to find boyfriends who like cats as this will probably be boys/men who are kind.

I had asked my friend Grete about “snuggling time” with the cute little “balls of yarn” and was granted visiting hours. Grete has several adult cats in the breed British shorthair and now one of them has six gorgeous little kittens. The kittens are six weeks old and quite playful already.

It was such a nice experience to see and cuddle with the adorable and funny kittens. They were almost doll-like, and soft and nice to snuggle with. But the cat mom was also eager to get attention, so of course she got some as well. She was obviously very proud of her cute and small furballs.

There was a lot of cat talk, and some ME talk as well, as Grete also has ME. After an hour and a half I noticed that Grete was getting tired so I said to her that I should be getting on my way home. Grete then asked me if I was getting tired. Hahaha, no doubt that we understand each other, as we both feel the same way when our batteries need charging!

As a matter of fact, I had not noticed that I was running out of energy, except feeling my forehead getting warm. When I came home I staggered to the coach, sank into my “charging station” and fell asleep. The ME fever had struck again, and it took a couple of days until I felt I had started to charge again.

Did you think that I got infected by a fever from the kittens? No indeed! This is just a common reaction in my body when I’ve done a bit “too much”. In fact, I had been to the hairdresser earlier in the day, and two things in one and the same day is usually one too much.

If you want to see more pictures of Grete’s cats you will find them here!

#katter #cats #kattunger #kittens #britishshorthair #britiskkorthår #me #blogg #blog #blogger

Jeg er heldig / Lucky me

Dagen i dag har for min del ikke bestått av så mange aktiviteter. Foruten litt skrivearbeid og “oppfølging” på facebook og messenger, har jeg ikke gjort så mye. Om man da ikke regner med jevnlige turer til sofaen for å slappe av. Min kjære samboer derimot, har gjort mye fornuftig, til glede for meg. /
I have not been very active today. Besides doing a bit of writing and follow up on facebook and messenger I have not done much. Unless I can include frequent periods on the couch as “doing” things. My dear partner, however, has done a lot of sensible and useful things, to my great joy.

Min egen gartner / My private gardener

Innimellom brød- og rundstykkebaking og regnskurer ble plena klipt. Uten at jeg trengte å løfte en finger. /
Inbetween baking bread and rolls and a few rain showers he managed to cut the lawn. And I didn’t need to lift a hand.

Nybakt brød og rundstykker à la Bjørn / He baked bread and rolls

Heldigvis er jeg ikke så sensitiv for lyd at jeg ikke tåler Bjørns konserter. Han byr ofte på gitarspill, sang og show. /
Luckily I’m not too sensitive to sound and I can tolerate Bjørn’s concerts. He provides guitar playing, singing and shows.

En av Bjørns stuekonserter / One of Bjørn’s living room concerts

Jeg foreslo at jeg kunne dra ut og handle i dag. Men neida, jeg fikk beskjed om at jeg hadde ME, så det var hans jobb. Og etterpå laget han middag til meg, som vanlig. Er jeg ikke heldig, tross alt?
I suggested that I could do the grocery shopping today. But no, I was told that I have ME, and that was his job. And afterwards he cooked for me, as usual. Am I not lucky, after all?

Jeg har også privatkokk / My private cook

Jeg ville prostituere meg / I wanted to become a prostitute

(English further down)

Når jeg er i mitt lille ferieparadis i Spania, kan det noen ganger være fint å være der helt alene, mens det noen ganger kan være fint å være der sammen med noen. For å få det til å gå rundt økonomisk, leier jeg også ut til venner og kjente innimellom. I tillegg til at det er økonomiske fordeler med utleie, er det også fint å kunne dele denne muligheten med flere.

Her en lørdags formiddag, mens vi lå i senga og drakk kaffe og te, fikk jeg en kjempegod idé. Når man ikke er frisk og kan håve inn masse penger, må man enten klare seg med mindre penger enn før, eller være kreativ. Jeg er ikke spesielt kreativ kunstnerisk, kan jeg være kreativ mht tanker og ideer. Og denne morgenen fikk jeg en brilliant idé til et smart konsept!

Jeg tenkte at jeg kunne legge ut på nett til venner og kjente at de skulle få gratis opphold i leiligheten i Spania mot at de betalte for flybillettene mine og kosten under oppholdet. Tenk så lurt! Jeg ville få gratis flybilletter og all maten betalt, og du kunne bo der gratis sammen med meg.

Min kjære samboer syntes ikke det var noen god plan. “Det er jo prostitusjon”, sa han, og “tenk på alle de mannfolkene som ville slå til på det”! Ups, det hadde jeg slettes ikke tenkt på…

Tidligere har jeg hatt med bare de nærmeste på tur. Det har vært veldig koselig. I tillegg har de betalt for maten, siden jeg har alle utgiftene på leiligheten og stiller som sjåfør og guide. Mora mi betalte til og med for flybilletten min da vi dro nedover sammen. Men jeg kan vel kanskje ikke prostituere meg for å få gratisturer ned til solkysten!

Jeg savner soloppgangene i Spania / I miss the sunrise in Spain

English:

I like being on my own when I’m at my little holiday paradise in Spain. But sometimes it’s nice to be there in the company of someone as well. To manage financially I occasionally also rent out the apartment to friends and people I know. In addition to the economic advantages with renting out it is also nice to share this opportunity with more people.

One Saturday morning while we were still resting in bed drinking coffee and tea I got a very good idea. When you are not well and therefore not able to work and earn lots of money you either have to manage with less money or you have to be creative. I am not very artistic creative. However, I can be creative when it comes to thoughts and ideas. And that morning I got a brilliant idea for a concept!

The plan was to post on the internett – to friends and people I know – that they could stay for free in my apartment in Spain if they would pay for tickets and diet during our stay together there. What I great plan! I would get free plane tickets and free food and drinks, and you would get to stay there for free with me.

My dear partner, however, didn’t think much of the plan. “That’s prostitution, he said, and “think of all the men who will jump at that chance!”. Oops, I hadn’t thought of that…

Earlier I have had guests among my closest family and friends. It has always been very nice. They have also paid for much of the food as I have the expenses with the apartment and I am also available for them as a chauffeur and guide. My mum even paid for my plane tickets when we went there together. But I guess I can not prostitute myself to get free trips to Costa del Sol!

På besøk hos Kong Harald og Kong Tommy / A visit at King Harald and King Tommy

Vi ble invitert på besøk til Kong Harald. Min svoger Tommy er kaptein ombord på denne Hurtigruta, og derfor tenker jeg på han som kongen ombord. Vi fikk en koselig invitasjon til å spise lunsj ombord med han. Dronningen hans Anita hadde vært på trivelig søsterbesøk hos meg, og nå var det på tide å sende henne hjem med Kong Harald. / We were invited to visit Kong Harald (Kong = King). My brother-in-law Tommy is the captain onboard the Costal Express, so I regard him to be the king on board. We got a nice invitation to have lunch with him on board. The queen, ie. my sister Anita, had been visiting me, and now it was time to send her back home with Kong Harald.

Bjørn og jeg sammen med Kong Harald / Bjørn, myself and King Harald

I buffeten fant vi de lekreste retter. Her var det mat og drikke for enhver smak, og hjelpsomme og trivelige servitører. Du ser vel at vi koser oss? / In the buffet we found the most delicious dishes. There was food and drinks for every taste and very friendly waiters as well. No doubt we are enjoying ourselves!

Kong Harald, Kong Tommy og vi / Kong Harald, captain Tommy and the rest of us

En dag trenger ikke være fylt opp med gjøremål og aktiviteter, faktisk bør den ikke være det. Men det er fint å ha noe å glede seg til. En liten happening som f.eks. et uhøytidelig besøk hos “Kongen” sammen med familien, er noe man kan glede seg over i lang tid etterpå. / It is not necessary to fill one’s time with things to do all day long. Actually, I need to do the opposite. But it’s nice to have something to look forward to. And a little happening like a visit at Kong Harald with the family is something nice to enjoy in retrospect, too.

På “brua”. Kaptein Tommy har overlatt sjefsstolen til meg.
The control room on the boat. I was allowed to sit in the captain’s chair.

ME-treff i kirka, og ringvirkninger? ME meeting in the church, and extended effects?

English further down

I går var jeg på mitt andre ME-treff. Det var ikke de samme menneskene som dukket opp som for to uker siden, men vi er jo som kjent en upålitelig gruppe. Mange vil, men de fleste skriver seg på “kanskje-lista”. Bare noen få får det til. Dagsformen bestemmer. Siden jeg var der for andre gang, følte jeg meg nesten som “fast inventar” da jeg skulle hilse på de nye, som var nesten alle fremmøtte. Jeg så for meg at vi måtte bli en vanskelig gruppe å arrangere julebord med påmeldingsfrist for. 😇

Siden stedet for treffene er rett ved Vår Frue kirke, hadde jeg lagt ut et bilde av Vår Frue kirke i blogginnlegget om forrige treff. Mange – som sikkert bare så overskriften og bildet – hadde trodd at det var der treffet var. Dette var imidlertid bare utsikten fra inngangen til ME-treffet. For ordens skyld legger jeg ut et bilde av gata og inngangsdøra, sånn at flere finner frem til riktig møte neste gang. Det kan jo hende at noen forvillet seg inn i Vår Frue kirke pga av dette, og siden det var åpen kirke og martna i byen. 😁

Sted for ME-treff opp trappa på venstre side. Midt i Trondheim sentrum.
This is where most of the the ME meetings in Trondheim take place.

Med kaffe- og te-servering, og medbragte matpakker hadde vi en trivelig formiddagsstund på “Batteriet”. Vi var innom mange tema, etter innfallsmetoden og etter som spørsmål og ideer dukket opp. Bl.a. snakket vi om feriemuligheter for ME-syke, mangel på besøkstjeneste, frivillig arbeid, skoleungdom som faller utenfor, mm.

Det var også plass for latter og humor underveis. Jeg har lurt på om det er slik at alkohol virker annerledes på en kropp som er ME-syk. Jeg kan merke at jeg får mer energi når jeg drikker alkohol, og merker dessuten tidlig at jeg tilfører kroppen alkohol. Noen andre hadde også merket dette, mens noen bare blir dårlige (uvel/svimmel). Felles for oss er uansett at “dagen derpå” blir desto verre. Jeg foreslo at noen burde foreta en studie på dette med hvordan alkohol virker inn på kropp og hjerne for ME-syke. Kanskje forskerne kan finne noen biomarkører her også? Noen som tar utfordringen? 😎

Jeg har tidligere tenkt at jeg ikke ønsker så mye kontakt med andre ME-syke, men etter disse to treffene, skjønner jeg at det er mange trivelige folk i denne gruppa. Tusen takk til de to damene som tok initiativet til disse uformelle ME-treffene! Håper flere finner veien til treff, og at dette får mange positive ringvirkninger! 

English:

Yesterday I was at my second ME meeting. The people who showed up were not the same as last time, but like I mentioned earlier we are an unreliable group of people. Many will reply “maybe” to the invitation. Only a few will be able to make it to the meetin, depending on how they feel that specific day. As this was my second time there I almost felt like a permanent fixture there when saying hello to the others present. I pictured it would be difficult to arrange a Christmas party for our group with a deadline for signing up. 😇

As the location for the meetings is next to Vår Frue church I had posted a picture of this church in my blog post from the previous meeting. A few people – who had maybe just seen the headline and the picture – had believed that the meetings were held in the church. However, this was just the view from the front door of where the meetings take place. So for the record I’m posting a picture of the street and entrance door, to make sure more people find the right meeting next time. It may very well be that some got strayed because of this, and because there is a street market in town and the church is open to the public. 😁

There was coffee and tea and people brought packed lunches to make it simple. We had a nice morning at “Batteriet” and talked about various topics, depending on what questions and ideas that popped up. Among other things we talked about holiday possibilities for people who are ill with ME, lack of visitation service, volunteering, youth who fall out, and a lot more.

There was room for laughter and humour along the way as well. I have for a long time been wondering if alcoholic drinks influence the body of a person with ME differently than that of a person who is not sick. I have noticed that alcohol affects me very early now, and besides I seem to get more energy when I consume alcohol. Others had noticed this as well, while some just feel very dizzy and unwell. Naturally, it was quite recognizeable that the hungover got even worse. This we had in common. I suggested that someone should do a study on how consuming alcohol affects the bodies and brains of people who are sick with ME. Maybe the scientists would even find biomarkers in this field? Anyone out there who is up for this challenge? 😎

Previously my attitude has been not to be so much in touch with other people who have ME. After these two meetings, however, I have realised that there are a lot of nice people in this group. Thank you so much to the two ladies who took the initiative to these informal ME meetings! I do hope that more people find their way to the meetings and that it all will have positive and extended effects!

Hvorfor skriver jeg? / Why do I write?

Meg i Ilsvika, Trondheim / Myself and the sea, Trondheim

(English further down)

Hvorfor skriver jeg om ME og MEning i livet? Du har kanskje lurt på hvorfor jeg bruker så mye tid og energi på å skrive blogginnlegg når jeg har begrenset med overskudd? Tenkt at jeg kunne lagt ned et par timer med arbeid som kunne gitt penger inn på konto?

Hovedgrunnen til at jeg blogger er at jeg vil at du skal forstå! Jeg vil at du skal få en innsikt i hva denne mystiske sykdommen er, skjønne hvordan den snur opp ned på alt i livet, at det fins gode og dårlige dager, og ulike grader av ME. Ikke fordi du må skjønne hvordan akkurat jeg har det, men fordi du kanskje kjenner noen som har ME, og det kan hjelpe dem at du skjønner litt. Kunnskap og innsikt er viktig. Det er bl.a. mangel på forståelse fra familie og venner som gjør at mange med ME blir frustrerte eller sliter mentalt.

“Jeg er også sliten”, sier ei venninne. Og jeg forstår det, for jeg kunne også bli “sliten” innimellom, før jeg ble ME-syk. Men du har sannsynligvis ikke kjent på kroppen hvordan det er å gå rundt å være kronisk utmattet i mange år, nesten som å ha en evigvarende influensa light? Ei god venninne av meg, som jeg har kjent i 30 år, skjønte ikke at jeg kunne være “sliten” enda, når det var tre dager siden vi hadde vært på fest hos henne. “Det går da ikke an”, sa hun. Det er nettopp derfor jeg skriver, fordi det går an, men det er utrolig vanskelig å akseptere det, forsone seg med det, godta det, og å slå seg til ro med det.

Du kan lese om åpenbaringen som gjorde at jeg begynte å blogge her: Link. Etter hvert har jeg også kjent på at det gjør godt for meg selv å skrive ned tanker om hverdagen med ME. Det blir litt egenterapi, og jeg merker at jeg har blitt mer åpen om min egen situasjon.

Dessuten vil jeg videre. Jeg har tatt noen kontakter med mennesker og organisasjoner i forhold til hva jeg kan bidra med, men er veldig usikker på hva jeg kan gjøre, og hvor mye jeg kan gjøre. Jeg har dyrekjøpt erfaring, som jeg tenker kan hjelpe andre til innsikt. Kanskje i samtaler? Kanskje i forelesningssammenheng? Har du noen tips? Jeg blir veldig glad for råd og forslag!

English:

Why do I write about ME and MEaning in life? You may have wondered why I spend so much time and energy on writing blog posts when I don’t have surplus capacity. Have you been thinking that I should have spent a couple of hours on a job that would have resulted in pay on my account instead?

The main reason why I blog is that I want you to understand! My wish is that you will get an insight into what this mystery illness is like, comprehend how it turns everything in life upside down, that there are good and bad days, and different levels of ME. Not because you need to understand how I am, but because you may know someone who has ME, and it may benefit them if you have an understanding of what it’s like. Knowledge and insight is important. It is lack of understanding among family and friends that make a lot of people with ME frustrated and struggle mentally, among other things.

“I am also tired”, a friend says. I understand that she is, because I have occasionally been tired as well, before I was diagnosed with ME. However, you have probably not felt what it’s like to be cronically exhausted for many years, almost like having an everlasting flu light? A good friend of mine, which I have known for 30 years, could not comprehend why I was still “tired” after a party at her house three days earlier. “That’s not possible”, she exclaimed. This is the reason why I write, because it is in fact possible, but very hard to accept, reconcile with, acknowledge, and come to terms with.

You can read about the revelation I had that made me start blogging here: Link (only in Norwegian). As time has passed I have also felt that it’s good for myself to jot down thoughts on my everyday life with ME. It’s a kind of self therapy and I have noticed that I’m more open about my own situation now.

Furthermore, I want to continue, move on… I have been in touch with some people and organizations in connection with what I can contribute with. However, I’m not sure what I can do and how much I can do. My experiences are hard-earned, and my idea is that this can help others to insight… Maybe in conversations? Maybe I could give lectures on the topic? What do you think? I’d be very grateful for pieces of advice and suggestions!

Gradering og hviledag / Grading and day of rest

English translation further down

Her er beviset på at tålmodighet og utholdenhet lønner seg. Med mine diagnoser kunne jeg lett havnet i rullestol, eller fortsatt vært sengeliggende. Av ulike årsaker og sikkert pga mange tilfeldigheter, har jeg blitt friskere. Jeg føler meg veldig heldig som er frisk nok til å kunne trene Tai Chi, og heldig som kjenner at det gjør meg godt.

To glade Tai Chi- damer, gradert til rødt og grønt belte.
Two happy Tai Chi ladies, graded to red and green belts.

Jeg sier ikke at det er min utholdenhet og viljestyrke som har fått meg dit jeg er i dag. Om det hadde vært dette som skulle til, hadde jeg nok vært superfrisk for lenge siden. Men det har kostet mye tålmodighet å fortsatt ha troen på at jeg stadig kan bli friskere. Tai Chi har vært en stor motivasjon. Noe jeg har skrevet om tidligere i bloggen, bl.a. her (link).

De siste månedene har jeg trent ganske regelmessig, som oftest et par ganger i uka. Det var derfor på tide å melde seg opp til eksamen, dvs. gradering. Hodet fungerer ikke like godt som før, konsentrasjonen er dårligere, og jeg har litt problemer med å huske. Men jeg husket (nesten) alt, fikk ros for fin flyt i mine bevegelser, og klarte graderingen. 👏

Graderingspensum / Grading in progress

I dag har jeg hatt hviledag. Har sovet, slappet av, smilt og drukket mye te. Jeg føler meg motivert for nye utfordringer i Tai Chi. Kanskje blir det ny gradering senere, kanskje ikke. Det viktigste er at denne aktiviteten gjør så godt for kropp og sjel! 🙂

English:

This is the proof that patience and perserverance pays off. With my diagnoses I easily could have ended up in a wheelchair, or still been bedridden most of the time. For various reasons and probably because of many coincidences I have become better. I feel very lucky that I’m well enough to be able to do Tai Chi, and fortunate because of the fact that it does good for me.

I’m not saying that it’s my perserverance or willpower that has got me where I am today. If it had been that simple I would have been fit as a fiddle a long time ago. However, it takes a lot of patience to keep believing that I can get better. Tai Chi has been a great motivation. I have written about this in my blog earlier, e.g. here (link).

The past few months I have been training quite regularly, usually a couple of times a weeek. Therefore i felt it was time to enroll in an exam, ie. grading. My head doesn’t work as well as it used to do, my concentration is worse, and I have problems with my memory. Nevertheless, I remembered (almost) everything, was praised for the flow in my movements and I got my green belt. 👏

Today has been a day of rest. I have been sleeping, relaxing, smiling and drinking a lot of tea. I feel quite motivated for new Tai Chi challenges. I may do another grading later, or maybe not. What’s important is that this activity does well for me, for body and soul! 🙂

Tur til Grønlia / Trip to Grønlia

English further down

Grønliadamene og jeg
The ladies working at Grønlia and I

Siden det er fire km å gå inn til Grønlia i bymarka, har det ikke vært aktuelt for meg å dra dit de siste årene. Ikke trimturer i sommerhalvåret, og ikke skiturer på vinteren. Jeg labbet heller ikke så mye rundt i skogen mens jeg enda var frisk og rask.

Spaservei til Grønlia
This road to Grønlia is only for walking

Jeg har ei god venninne som jobber på Grønlia og stadig snakker om hvor fint og koselig det er der, både turterrenget og selve turisthytta. Hun har tidligere “truet” med at jeg kunne få meg en tur opp dit på snøscooter sammen med henne, noe som selvsagt kunne blitt spennende. Men da hun inviterte på biltur med varetransport opp dit, kunne jeg ikke takke nei. Så det ble “ja, takk” til tur i skogen, uten labbing, inklusiv te og frisk luft! 🌲☕

Grønlia 1892

Grønlia er 200 år gammel, så i disse veggene ligger det nok mye gammel historie. Trondheim kommune kjøpte våningshuset for 150 kroner på auksjon i 1901. Det var litt rart å være på slike gamle tufter og se alle de spreke mosjonistene og pensjonistene som hadde gått helt inn til hytta, og nå oppholdt seg utenfor. De satt på benker og koste seg med kaffekopper og bakverk i finværet. Kanskje vandret det 200 år gamle spøkelser rundt og lurte på hvorfor alle som var der, var kledt i slike fargerike, sporty klær.

Da venninna mi åpnet varebilen for å bære inn mat og drikke til kjøkkenet på hytta, spratt alle pensjonistene opp og begynte å bære inn sammen med henne. For en herlig gjeng! Og for en positiv og trivelig gjeng! De hadde muskler større enn ungguttene som satt på en benk lenger ned, og det haglet med humoristiske kommentarer. 😀

Utsikten fra hytta
The view from the cottage

Jeg ble virkelig imponert over hvor spreke og vitale disse godt voksne menneskene var. Mye sprekere enn meg! Og de fikk garantert mye energi av turen i skogen. For meg virker det motsatt. Jeg blir tappet for energi. Men så virker jo ikke kroppen min som normalt heller da.

Jeg kan kjenne at det gjør godt å røre på kroppen, men etterpå kommer “straffen”. Jeg blir selvsagt sliten mens jeg går, og må hvile etterpå. Det skjønner de fleste når de hører at jeg har ME. Det som folk ikke fatter, er at jeg kan bli enda mer sliten og utmattet enda litt senere, til tross for at jeg har hvilt et par timer i etterkant. Jeg kan bli liggende i feber i flere timer, og som regel blir jeg enda slappere neste dag. 🛌

Det skjedde også denne gangen, men jeg er en hyggelig og givende dag rikere, takket være de fantastiske Grønlia-damene og en god kopp te! Takk for meg! 💚

English:

As the way up in the forest to Grønlia is a four kms long walk it has not been possible for me to go there these last few years. Not to go for walks during the summer season and not for skiing during the winter season. Moreover, I never really went promenading in the forest while I was still well and healthy as a horse anyway.

I have a very good friend who works at Grønlia and she talks a lot about how nice and cosy it is up there. That it’s nice to go hiking in the forest as well as visiting this tourist cabin located there. Earlier she has “threatened” to bring me up there on the snowmobile, which would have been very exciting, naturally. In the end, she invited me to go there with her in the van they use for bringing goods up to the cabin in summer. I could not turn down this fantastic chance. So there was a “yes, please” to a field trip from me, without having to walk, but with tea and fresh air included! 🌲☕

Grønlia is 200 years old, and I’m sure there is a lot of history in these old walls. Trondheim municipality bought the farmhouse for 150 NOK at an auction in 1901. It felt kind of strange to be at this vintage place and see all the fit exercisers and retired people who had walked all the way to the cabin and were now seated outside. They sat on wooden benches and were enjoying themselves in the nice weather with coffee and bakery products. I pictured that there were 200 years old ghosts walking around them wondering why all the old people there were dressed in colourful and sporty clothes.

When my friend opened the door of the van to carry food and drinks inside to the kitchen all the old people got up and started to help out carry things inside. What a great crowd of people! They were so positive and friendly! And I bet their muscles were stronger than those of the young boys sitting on some benches further away. And there was a “hail storm” of funny and humorous comments. 😀

I was really impressed by how fit and vital these people in their 70s and 80s were. A lot more fit than I am! And I bet they get a lot of energy from their regular walks in the forest as well. For me it doesn’t work that way, but rather the opposite way. I get drained of energy. But then again my body does not work like most bodies do.

I do think that walking and being active does well for my body as well, but afterwards comes the “punishment”. Naturally, I get tired from walking and I need to rest afterwards. Most people will understand that if they know that I have ME. However, what people do not realize is that I may get even more tired or fatigued a little later, despite having rested after the activity. I may get bedridden with a fever for several hours, and usually even weaker the following day. 🛌

This occured this time as well, but I had a very nice and rewarding day thanks to the Grønlia ladies and a nice cup of tea! Thank you for a lovely day! 💚

Firfisle ved Grønlia
A lizard outside Grønlia

Vår Frue kirke og ME-treff / Vår Frue church and ME-meeting

English further down

Hvis noen hadde fortalt meg for et par år siden, eller for ti år siden for den saks skyld, at jeg kom til å delta på et ME-treff, hadde jeg nok både måpt høylydt og benektet etter alle kunstens regler at det kunne være aktuelt. Fordi det ikke hadde passet for meg, og siden jeg har tenkt at jeg har nok med meg selv. – Nok med min egen ME, om jeg ikke i tillegg skulle ha kontakt med andre ME-folk!

Men etter at jeg fikk åpenbaringen, som du kan lese om her, begynte jeg å blogge. Det har gjort at jeg har fått noen nye tanker. En av disse tankene førte meg ned til Vår Frue kirke. Ikke fordi jeg er kirkegjenger, men fordi jeg var blitt invitert til et rom bak ei dør i en bygning like bortenfor Vår Frue kirke. Og der skulle ME-treffet finne sted!

Vår Frue kirke

Av 59 inviterte var vi bare fire som dukket opp. På det forrige møtet som ble arrangert, var de åtte personer tilsammen. Flere hadde meldt fra om at de kanskje ville komme denne gangen, men måtte melde avbud pga dårlig form. Vi er i grunnen en ganske upålitelig gruppe mennesker. Alle må se an dagen og formen. De som har ME, forstår hvordan det er, men det er mange andre som ikke skjønner hvordan hvordan en ME-kropp fungerer. Med “mange andre” tenker jeg på både leger og professorer, og på familie og venner. Derfor var det litt godt å møte likesinnede og få utveksle noen erfaringer og tanker.

Jeg har merket at tankegangen min har endret seg i forhold til da jeg var frisk. Jeg må ligge mye mer i forkant nå, for å unngå å bli så sliten og utmattet. Jeg må planlegge og være “føre var”. For eksempel sjekker jeg kart og veivalg før jeg drar hjemmefra, sånn at jeg kan planlegge en minst mulig “strabasiøs” vei frem til målet. Det gjorde jeg også før jeg dro på ME-treffet ved Vår Frue kirke. Så kunne jeg også parkere nærmest mulig, og på den måten bruke dagens energi på å være der litt lenger i stedet.

Det ble et svært hyggelig møte. Om du hadde kommet inn i rommet hvor vi satt, hadde du nok aldri i verden gjettet på at vi alle hadde ME. For det vises jo ikke, og ikke går vi rundt med merkelapper på oss om at vi har det heller. Dessuten er det ikke noe vi er stolte av, og vi vil jo heller forbindes med hvem vi er som personer. Sykdom kan nok endre på holdninger, men personligheten ligger inni der!

Det var interessant og lærerikt å høre om andres erfaringer og deres refleksjoner. Jeg fikk dessuten flere nyttige tips i forhold til aktivitet mens jeg var der. For eksempel fortalte noen at det kan det være nyttig å sjekke pulsen, slik at man ikke overskrider en viss grense. Om man holder pulsen nede ved aktivitet, “varer” man lenger. Jeg har merket at jeg blir usannsynlig sliten av å gå opp trapper og bakker, mens jeg kan “vare” mye lenger når jeg går på flat mark. Det har kanskje med melkesyra å gjøre? Det skrev jeg forresten litt om her.

Jeg kommer nok til å prioritere å få med meg flere slike treff.

English:

If anyone had told me a few years ago that I would be attending an ME meeting I probably would have stared open-mouthed at them and strongly denied it. Because it would not have been be of interest and besides, coping with my own illness was more than enough. I didn’t need the burden of being in touch with other people with ME.

Anyway, after the revelation, which you can read about here (only in Norwegian) I started blogging. As a result of this I have been thinking differently and got some new ideas. One of these thoughts brought me down to Vår Frue church. Not because I’m a churchgoer but because I was invited to a room behind a door inside a building next to Vår Frue church. And that’s where the ME meeting was to take place!

Out of the 59 who were invited only four people showed up. At the previous meeting they were eight people altogether. A few more people had reported that they would come this time, but they had to cancel because they didn’t feel well. We are basicly pretty unreliable people. Everyone has to wait and see, and decide in the last minute depending on how they feel. If you have ME yourself you know this and understand what it’s like, but a lot of people don’t understand how the body of a person with ME works. By saying “a lot of people” I’m thinking of doctors, professors, family and friends. Therefore it’s nice to be with like-minded people and exchange experiences and thoughts.

I have become aware of the fact that my thinking has changed compared to what it was like when I was well. Now I need to be much more ahead of things, to avoid becoming tired and fatigued. I keep thinking “better safe than sorry”. For instance I check maps and what is the best route before I leave home, so that I can have a less fatiguing trip to get there. I also did this before going to the ME meeting by Vår Frue church. Thus I could park as close to the meeting as possible and in that way spend the energy on being there a little longer instead.

The meeting was very nice. If you had entered the room where we were seated you never would have guessed that we all have ME. Because it does not show on the outside, and we do not walk around with post it notes to inform you about it either. Besides, we are not proud to have ME and we would much rather be associated with who we are as people. Illness may change attitudes, but the personality remains inside of us!

It was informative and interesting to hear about other people’s experiences and their reflections on this. While I was there I also got some usuful tips in terms of activity. For instance, someone said it is very useful to check the pulse while doing something, in order not to exceed a certain limit. If we are able to keep the pulse down while walking etc we will “last” longer. I have noticed that I get extremely tired from walking up stairs or uphill, while I may endure much longer when walking on flat ground. That may have something to do with the lactic acid. I actually wrote about that in this blog post.

I definitely want to prioritize going to meetings with this group in the future!