I går møttes Maria og jeg for å utveksle språk. Siden Maria nå bor i Norge, vil hun gjerne lære seg norsk, og siden Spania har blitt mitt andre hjemland, trenger jeg å lære meg spansk. Vi møtes to-tre ganger i måneden, etter som hvor travelt Maria har det på jobb og avhengig av hvordan formen min er. Dette er møter jeg gleder meg til, og prioriterer å sette av tid og energi til.
Maria er ei morsom og trivelig jente med masse positiv energi. Hun er hjerneforsker, og jeg har en mistanke om at hun vet et kvantesprang mer om hjernen enn gjennomsnittet. Første halvdel av tiden, mens hjernen min enda virker, får jeg spanskundervisning, og deretter er det Marias tur til å få påfyll av norsk. Da kommer lærer-Kari ut av skallet, og jeg prøver å gi henne både dagligdagse ord og fraser, og litt nyttig påfyll hun trenger i møte med nordmenn (og -damer). Maria synes at det er altfor mange unntak i norske grammatikkregler og uttaleregler, men hun takler dem med et smil. Dessuten blir det noen artige situasjoner ut av det, og med litt latter og godt humør er det jo mye artigere å lære. Forhåpentligvis driver jeg ikke med vranglære, men i så fall har jeg ingen arbeidsgiver som kommer og setter meg i fengsel, og HMS har vi full kontroll på selv.
Heldigvis for meg er spansk språk ganske enkelt, i alle fall ifølge Maria. Det bare å følge reglene. Og heldigvis for meg er det mange regler, så vi må nok fortsette å møtes og ha morsom språkopplæring sammen.
Språkstudier
Egentlig hadde jeg en plan om å skrive om språktimen vår i går, rett etter at jeg kom hjem. Jeg var proppfull av futt etter et morsomt og lærerikt møte. Men som så ofte før, ville ikke kroppen det samme som hodet. Jeg var varm i panna og etter hvert begynte kroppen å verke, akkurat som når man begynner å få influensa. Så da ble det sofa og kosing med putene der resten av kvelden i stedet. I natt har kroppen min imidlertid tatt lading igjen, og jeg er oppe og skriver! Juhu! Og Maria: Ja, jeg skal gjøre oppgavene mine (ser y estar) til neste uke! Leksen din blir å oversette dette blogginnlegget til spansk. 😉
Da Ottas store sønn (samboeren) vendte tilbake til sitt barndomshjem sammen med trønderjenta si (meg!) i helga, ble det mye trivsel og kos. De gamle var glade for og stolte av sitt trønderbesøk. At Ottas store sønn ikke lenger hadde langt, krøllete og svart hår, men nissefarget dukkehår, gjorde ingen forskjell. Hjemmehjelpen skjønte også at vi var viktige, og svigerfar fikk vasket håret.
Det er helt spesielt for meg å få være på Otta, og å besøke Bjørns foreldre. Jeg har mange ganger kjørt forbi Otta de siste 25-30 årene og tenkt at “her kommer Bjørn fra”, og i tankeverden vært innom en like gammel forelskelse. Men så fikk jeg da til slutt helten min, som sikkert halve Otta var forelsket i da han var ung, kjekk og spilte i band. Heldige meg!
På lørdag kjørte vi ned til Otta sentrum for å gjøre noen innkjøp. Dvs. samboeren min og svigermor skulle gjøre juleinnkjøp, mens jeg mest var med for å puste inn Ottaluft og passe på at det ble med sjokoklade og skumnisser i handlevogna. Etter besøk i tre butikker, var både svigermor og jeg “kjeie”, som det heter på Ottadialekt, og vi måtte hjem for å hvile.
Den søte, gamle damen fyller 80 til sommeren, og går krokbøyd pga ryggsmerter. Hun må støtte seg til vegger og møbler når hun går, og synes at det er ille at hun ikke er like sterk som før. Men mens jeg gikk undercover (under dyna) da vi kom tilbake, pakket denne samme damen ut av poser og satte i gang med middagen. Da jeg våknet to timer senere, og vaklet inn til stua og fant sofaen der, ble jeg liggende og tenke på hvem som egentlig er gammel dame av oss to. Det var hun som hadde overskudd til å gå i gang med utpakking, middagsforberedelser og juleverksted da vi kom hjem. En sånn gammel dame vil jeg også bli når jeg blir stor!
Blåtimen i Gudbrandsdalen varer hele dagen… Jeg liker Gudbrandsdalen bedre om sommeren når gresset er grønt og sola skinner oppetter bakkene.
Fine kjøreforhold over Dovrefjell, med utsikt mot Snøhetta, på tur hjem til Trønderriket.
I løpet av de siste årene har jeg vært innom hos mange leger, og og andre eksperter på ulike områder, og fått mange forskjellige råd og vink. Her er noen av dem:
Fastlegen: Kom tilbake tidligere neste gang du har smerter. Lege på Smerteklinikken: Vær så god, her er en diagnose det ikke fins behandling for. Gastrologen: Ta mer medisiner, så blir du frisk. Nevrologen: Ta mindre medisiner, så blir du frisk. Kardiologen: Her er det lekkasje, men hjertet ditt pumper. Revmatologen: Du har en diagnose her, og en diagnose der. Endokrinologen: Har du ikke tatt medisinene jeg ga deg? Urologen: Drikk mindre te. Gynekologen: Dette må vi følge opp. Balderklinikklegen: Du må ta flere prøver. Akupunktøren: Du må stikkes. Manuellterapeuten: Jeg flytter på hodet ditt. Psykomotorisk fysioterapeut: Smil mindre. Psykologen: Du må få slippe.
Mange spør meg “er du ferdig til jul, Kari?” Jeg vet ikke helt hva jeg skal svare. Hva lurer de egentlig på, og ønsker de et kort eller utfyllende svar? Det er jo lenge til jul enda. Dessuten er de vel egentlig ikke så interessert i å høre om jeg har tørket støv uansett. De fleste er nok mer opptatt av alt de selv skal gjøre, og ikke har fått gjort enda, eller er fornøyd med hva de har fått gjort, før den store høytiden kommer. Sånn sett spiller det jo ingen rolle hva jeg svarer.
Men for å svare på spørsmålet: Jeg har vasket tre vinduer, og alt det andre må jeg få plottet inn i kalenderen i løpet av de neste tre ukene… Det blir ikke noe stress, for jeg har en samboer som elsker å vaske, og jeg skal ikke kjøpe så mange julegaver. Julegardiner har jeg ikke, men nissene skal få komme ned fra loftet. Har ikke hørt dem rope etter meg enda, men de kryper nok ut av eskene tidsnok.
Misforstå ikke, jeg er ingen Scrooge eller Grinchen, men synes tvertimot jula er ei koselig og fin tid! I går var jeg hjemme hos julesøster Tove, som hadde julepyntet hele huset sitt.
Julesøster (til høyre) og jeg (til venstre) smiler til fotografen (Ottanissen) sammen med kjøkkennissen.
Smilenissen
Og her er Toves julelandsby. Fin, ja?
Hos julesøster er det jul i alle stuer. Her var det julekoselig å drikke te, ja. Legg merke til “Basse” som sitter i stolen til høyre. Han har vært en kjær venn for Tove siden hun var lita. Basse har fått på juleantrekket sitt, men ligger ofte i senga sammen med Tove ellers i året, når han ikke sitter på en liten Harley i skinnjakke. I fjor var han også med oss til Spania.
Som så mange ganger tidligere når familien er samlet i julestemning, kom historien om da mamma våknet av et megahyl (mitt) en 1. juledagsmorgen for lenge siden. Hun styrtet inn på rommet til Tove og meg, hvor Tove satt i en gedigen dunge av godteripapir, med et tilfreds sjokoladesmil over hele fjeset, mens jeg var mindre fornøyd… Tove synes den dag i dag at det var blodig urettferdig at jeg alltid fikk så mye mer godteri i julegave enn henne, men det er jo en god historie da. Og kanskje er det derfor Tove er så søt og blid i dag!
Jeg har egentlig ikke så lyst til å være syk, og er veldig flink til å late som jeg ikke har ME, både ovenfor meg selv og ovenfor andre. Det klarer jeg nemlig til en viss grad, når jeg lar korttidsminnet ta styringen og i tillegg velger å tenke på alt som er bra og normalt i livet mitt. Dersom jeg har hatt en god dag, har jeg glemt alle de dagene hvor jeg måtte takke nei til besøk, avlyse kaféavtalen, droppe støvtørkinga eller butikkturen, eller ikke fikk ta del i en aktivitet som jeg hadde gledet meg til. Men jeg er så usannsynlig glad for at jeg bevilger meg selv muligheten til å sette pris på her og nå! Gjør du? Jeg har etter hvert innfunnet meg med situasjonen og innretter meg etter dagens form. Men så er det noen ganger jeg har vanskelig for å akseptere helsetilstanden min. Da kan jeg velge å gå i hi, eller prøve å holde meg flytende. Som regel gjør jeg det siste.
Tidligere denne måneden dro jeg på et foredrag på St. Olavs Hospital i regi av ME-forbundet. Jeg tenkte at det kunne være interessant å høre om det var noen nyheter fra den store ME-verden, om det var fremgang i forskning og håp om plutselig helbredelse, og om foredraget kunne gi meg ny input og nye tanker. Kunnskap er jo aldri feil. Foredraget var for helse- og fagpersonell, men også aktuelt for syke og pårørende, og ble holdt av Kristina Vedel Nielsen, som har ME selv. Kristine har mye egenerfaring og kunnskap om sykdommen, og mange meninger og tanker om hva man kan gjøre for de syke. Min konklusjon etter vel to timer med påfyll denne kvelden, er at hun er en kjemperessurs som fortjener medalje for sin innsats og som mange flere må lytte til!
Mange tror fremdeles at ME er en syksom som “sitter mellom ørene”, men Kristina viste til forskning som nå oppsummerer ME som en alvorlig og “kronisk, kompleks, multisystemsykdom, som er funksjonsnedsettende” (Institute of Medicine 2015). Forskere leter etter såkalte biomarkører. Det er faktisk litt spennende å høre om slik ny forskning. Tidligere har jeg også hørt referert til ME som en autoimmun sykdom, men jeg er usikker på om legevitenskapen er enige om dette. Noen som vet?
Du har kanskje ikke hørt om PEM, og det hadde ikke jeg heller. Kristina var veldig opptatt av dette. Det er en forkortelse for Post-Excertional Malaise, og det handler om sykdoms- og symptomforverring ved anstrengelse, noe jeg er godt kjent med. Jeg skal ikke ramse opp alle symptomer her, for de er mange, og varierer noe fra person til person, ofte fra dag til dag, og er avhengig av i hvilken fase av sykdommen man er i. PEM er “forverring av symptomer etter fysisk eller kognitiv anstrengelse (også sansestimulert) som forårsaker betydelig svekkelse og funksjonshemming”. På legespråk heter det at PEM er en “patologisk manglende evne til å produsere tilstrekkelig energi ved behov, noe som fører til at det oppstår fremtredende symptomer i nevroimmunologiske systemer”. For mitt vedkommende kan eksempler på dette være at jeg kan bli så sliten av å lage middag at jeg må finne sofaen etterpå, eller at jeg blir dødssliten etter en samtale med en person på gata. Dette skjer spesielt når jeg allerede har gjort en aktivitet som krevde energi (f.eks. støvsuget huset) og i tillegg har lyst til å drikke te og snakke med naboen. Da får jeg kanskje feber eller andre symptomer, fordi jeg har “overdrevet” og ikke har eller klarer å produsere energi til dette. Rart? Ganske uforståelig, spør du meg! Føles også merkelig å få melkesyre ved enkle fysiske gjøremål!
Jeg satt igjen med mange gjenkjennende små fakta etter foredraget, som ikke er gjeldende for andre sykdommer. Forskning viser at trening har positiv effekt på de fleste sykdommer, mens en ME-syk må ha energien FØRST. To av tre blir verre ved gradert treningsterapi, og man kan oppleve forverring i sykdommen etter trening (treningsintoleranse). Jeg kan råkose meg med å bruke muskler på et treningsstudio, men straffen blir da sengeleie etterpå, så det har jeg sluttet med. Man kan føle seg dårligere (symptomforverring) ved snakking, lytting, spising, mm. Joda, det hender at jeg blir totalt utmattet etter en god middag og at beina svikter under meg. Det er akkurat som om kroppen bruker for mye energi på å forbrenne maten jeg har spist.
Jeg lo litt inni meg da Kristina fortalte at hun i enkelte situasjoner opplever det som om hun gikk på speed. Da er det adrenalinet som fyker rundt i kroppen og lurer oss. Jeg var ute på konsert i byen en kveld i sommer, og da ABBA-låtene ljomet gjennom lokalet og bandet oppfordret til dans, var jeg ikke sen å be. Jeg elsker å danse, og holdt det gående en god stund. Artig, shø! Samboeren min lurte etter hvert på om vi kanskje burde dra hjem. Først skjønte jeg ikke hva han snakket om, for jeg hadde det så artig, men så tok jeg til fornuft… Straks vi var utenfor, forlot adrenalinet meg, og jeg kom meg bare såvidt til drosjeholdeplassen, og hjem til horisontalt ladeleie. Heldig for han at han slapp å bære meg!
Noen ganger trenger vi at familie og venner “heier på” oss. Vi trenger at de støtter oss, sånn at vi klarer å gjennomføre oppgaver og prosjekter. For min del er det lurere om du skryter av meg når jeg har klart å begrense meg eller avslutte et prosjekt før symptomforverring, siden jeg tror jeg er bedre enn jeg er, og glemmer å kjenne etter. En ME-syk trenger å høre at han/hun er flink som faktisk klarte å ta pause.
Et aspekt som Kristina var innom i spørsmålsrunden mot slutten, var dette med endring i kognitiv evne, for eksempel å ikke klare to ting på én gang. (Dere som er menn, er vel kjent med dette?) For meg er dette noe som har kommet etter at jeg ble syk. Tidligere kunne jeg svare på spørsmål fra døtrene mine samtidig som jeg satt i en telefonsamtale med ei venninne. Dette klarer jeg ikke nå. Det er akkurat som om jeg ikke har nok hjernekapasitet fordi jeg er utmattet. Jeg klarer heller ikke å forholde meg til enkle spørsmål og ta avgjørelser når jeg er “tom”. Hjernen fungerer liksom ikke. Ofte forsvinner ord, eller feil ord kommer ut når jeg snakker.
Kristina Vedel Nielsen besøkte Trondheim og Levanger med sine forelesninger. Hun jobber også som “erfaringskonsulent”, og har skrevet bok.
Det må være fint å kunne hjelpe andre som trenger informasjon og støtte i hverdagen med ME. Kanskje kan jeg også det? Tiden får vise…
I dag duger jeg ikke til så mye annet enn å drikke te. Men tedrikking er viktig, og for meg handler det om å sette pris på hverdagen. Jeg er veldig glad i te, og hver gang jeg drikker en kopp te, tenker jeg på tre ting som jeg er glad for. Det kan være å nyte øyeblikket, sette pris på noe jeg har, gleder meg til, el.l. Man velger i stor grad hvor man vil ha fokus, og jeg velger å ha fokus på det jeg er takknemlig for, spesielt når jeg drikker te. Da har jeg for vane å tenke på tre ting som jeg er glad for. I dag tenkte jeg disse tre tankene:
Jeg er glad for at jeg har en god stol å sitte i.
Jeg er glad for at hodepina gikk over.
Jeg er glad for at mine døtre har en fin dag.
Prøv det! Det trenger ikke være noe voldsomt eller fantabulastisk. Du trenger ikke å si det til noen, det er nok at man tenker for seg selv. Det handler om å sette pris på de små tingene i livet. Etter hvert kan det bli en vane å være glad for det som er her og nå, enten det er hverdag eller fest. Og det er ikke skadelig, tvert i mot! Du trenger selvsagt ikke å drikke te for å tenke på tre ting du er glad for. Du kan f.eks. gjøre det til en vane mens du tar en morgendusj, pusser tenner, lager middag, eller noe annet du gjør hver dag. Tar du utfordringen?
I går gjorde jeg ikke så mye, var bare hjemme og slappet av. I dag er jeg hjemme og slapper av. I morgen skal jeg også lade, hjemme. Men neste dag skal jeg gjøre noe…
Når man har ME, må man lade mye, før og etter aktivitet, og dessuten passe på at man ikke “overdriver” koselige, artige og trivelige aktiviteter. Sånn er det. Det har vært og er fremdeles vanskelig for meg å akseptere at det er slik. Det er en sorg å ikke kunne gjøre ting lenger. Jeg vil så mye, har lyst til så mye, og liker å være med på mye, være ute blant folk og oppleve det som livet har å by på. De siste ti årene har lysten vært mye større enn kapasiteten. Kroppen min vil ikke det samme som hodet mitt vil, og jeg har vært tvunget til å finne en helt annen balanse mellom aktivitet og hvile. Én plan per dag er nok. Hvis jeg skal møte ei venninne på kvelden, passer jeg på å hvile og gjøre minst mulig på dagtid, slik at jeg har energi til å være sosial et par timer på kvelden. Og hvis jeg må gjøre innkjøp på dagtid, vet jeg at det er ingen vits i å tenke at jeg kan gjøre noe spesielt på kveldstid, siden jeg da må “lade batterier” igjen.
Når noen spør hvordan jeg har det, sier jeg selvsagt “bra” eller “fint”. Og det er sannheten. I dag kan jeg gjøre mye mer, innen jeg blir sengeliggende, og før jeg blir helt tappet for energi. De første månedene etter at jeg ble syk, var jeg sengeliggende i minst 22 timer i døgnet. Bare det å løfte en kopp te, føltes som en utenomjordisk anstrengelse, og en telefonsamtale på ti minutter gjorde at jeg ble totalt utladet. En dusj krevde så mye energi, at jeg ikke var i stand til å tørke kropp og hår etterpå, men måtte rett til sengs. En tur til nærbutikken måtte “times”. Jeg måtte ha et par timer på sofaen i forkant, horisontalt og med lukkede øyne. Handlelisten ble laget ut fra at jeg skulle få med alt på én runde i butikken Det krevde for mye energi om jeg skulle gå mye frem og tilbake for å finne matvarene. Jeg kjørte selvsagt til den minste butikken, for å spare på kreftene. Etterpå fikk varene stå på gulvet hjemme i gangen en time eller to, mens jeg ladet nok til å makte å sette alt i skuffer og skap, kanskje i to omganger.
Så, ja, jeg har det bra nå. Bare jeg får sove halve døgnet, og har mulighet for og samtidig klarer å avpasse aktivitet. Men det er ikke så lett å la være å gjøre alt jeg har lyst til de gangene jeg kjenner at energien er på plass. Da glemmer jeg lett at nedturen med utmattelse, influensafølelse, smerter her og der, tomme batterier og kollaps kommer i etterkant. Det krever en del bevisstgjøring, planlegging og forsaking å holde denne kroppen i balanse. Noen ganger føler jeg “fatigue” mens jeg holder på med noe, og innser at jeg må hvile, mens andre ganger tar det et par timer etter aktivitet før jeg kollapser. Innimellom er det verdt det, tross alt. Da har jeg i alle fall hatt det givende og fint ei stund. Jeg kan ikke slutte å leve. Og da er jeg heldig som kan finne sofaen etterpå, fordi jeg er så heldig å bo i et varmt og godt hus, i Norge.
Det hjelper ikke å grave seg ned i alt man ikke kan gjøre. Da blir livet dystert og gledesløst. Jeg synes at det er viktig å ha fokus på muligheter i stedet for begrensninger. Det er utenkelig for meg å gå en lang dagstur i fjellet, men jeg kan oppleve fjellets natur og ro om vi kjører dit, og da er jeg glad for at jeg faktisk har den muligheten. En dag på kjøpesenter fra butikk til butikk er utenkelig (og dyrt), men jeg kan rusle innom et par favorittbutikker, og være fornøyd med det. Jeg har erfart og lært at målene for dagen ikke må være for hårete. Jeg prøver å være realistisk i forhold til hva jeg kan klare, og hva som er lurt, med tanke på at energien skal vare litt lenger enn bare her og nå. Begrepet “å slutte mens leken er god” har fått et helt nytt innhold…
Tankemønstre er viktig. Noen er flinke til å fokusere på det som er negativt, noen er flinkere til å fokusere på det som er positivt. Dessuten er de forventningene som man selv og andre har, viktig i forhold til hvordan dagen blir. Jeg skal skrive mer om dette senere. I mellomtiden er jeg fornøyd med at sneglefart er bedre enn ingen fart, og er glad for det som er bra nok.
For et par år siden fikk jeg en åpenbaring. Jeg våknet midt i en drøm, og i drømmen hadde jeg begynt å skrive blogg om å være lykkelig. Jeg kjente meg fantastisk glad over at jeg hadde skjønt at jeg skulle gjøre dette. Den gode følelsen satt i lenge, og jeg fortalte om mitt «klarsyn» til mange jeg møtte den dagen om at jeg skulle blogge om å være lykkelig. Etter hvert skjønte jeg imidlertid at dette ikke holdt, og det ble ingenting av bloggskrivingen
Nå har ideen kommet tilbake til meg. Jeg har lenge fundert på hva det er inni meg som skal ut. Av nysgjerrighet deltok jeg på en mediumkveld for en tid tilbake, og der fikk jeg beskjed om at «kunnskapen skal ut». Jeg skjønte ikke hva dette kunne bety, men mediumet sa jeg måtte finne det ut selv. Nå tror jeg at jeg har funnet det ut. Jeg skal blogge om at det går an å være glad og lykkelig, til tross for at man har kronisk sykdom. Jeg vil skrive om hverdagen, ting som skjer, opplevelser, tanker og funderinger rundt dette. For livet er veldig verdt å leve, og veien blir til mens vi går den.
Med denne bloggen tenker jeg «å komme ut av skapet», om min ME-sykdom. Dere som kjenner meg godt, vet at jeg har mange merkelapper og at «ME» er en av dem. Men jeg synes det er vanskelig å innrømme at jeg har diagnosen og at jeg ikke er frisk. Har etter hvert blitt verdensmester i å late som jeg er frisk og sier stadig at jeg er «bedre». Jeg har gode og dårlige dager, gode og dårlige perioder, men det er viktig for meg å holde fast ved troen på at jeg en dag blir frisk, eller i alle fall mye friskere.
Jeg kjenner på en voldsom skrivekløe. Da jeg var ung, skrev jeg dagbøker, og milevis med brev. Jeg hadde rundt 50 brevvenner fra hele verden. Sosiale medias inntog har endret på kommunikasjon og kontakt med andre mennesker. Kanskje skal mine skriverier komme opp av skrivebordsskuffen, og deles med flere? Kanskje kan et innblikk i livet mitt gi inspirasjon og motivasjon til andre, gi tips og ideer, eller gi svar på noe du ikke visste at du lurte på? Vil det underholde? Muligens er det en hjelp til meg selv også? Jeg vet ikke hvor denne bloggen vil føre meg Kanskje går jeg tom for skrivekløe? Kanskje fører skriveriene til nye prosjekter?
