MEning Kari Engesvik

Norsk: (English further down)

På julebordet for fire dager siden spiste jeg sjokoladekake til dessert. Det er nesten et år siden sist jeg spiste det, og det var fantabulastisk godt! Selvsagt fikk jeg litt vondt i magen etterpå, men det var faktisk verdt det. Dessuten er det påbudt å fråtse på julebord.

Jeg var i overraskende god form dagen etter julebordet mandag, som du kan lese om HER. Jeg holdt ut i seks timer og var den siste som dro hjem. Det var først utpå kvelden på tirsdag at jeg begynte å føle på “bakrusen”. Og dagen deretter var jeg enda slappere. I tillegg fikk jeg feber. Det er vanlig ved ME. Man blir på en måte lurt av sin egen kropp. Og folk rundt blir i alle fall lurt, som ikke merker at den ME-syke får en nedtur i etterkant. Ekstrem utmattelse og andre symptomer kan komme lenge etter at man har vært i aktivitet. I dag er det fredag og jeg føler meg litt bedre, om jeg legger godviljen til… Kanskje kan jeg forvente å “komme meg” til søndag, som da blir seks dager etter julebordet. Én dag av livet mitt per time på julebordet…

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jeg smiler litt når jeg tenker på de gode samtalene under julebordskvelden. 🙂 Når jeg endelig slipper utenfor husets fire vegger, blir jeg desperat sosial og nesten i angrepsposisjon for å få kommunisere med trivelige mennesker. Om du møter meg og synes jeg ser uforskammet opplagt ut, kan det være adrenalinet ved å få snakke med deg som herjer i kroppen. 😀

Når ME-folk møtes, kan det bli litt snakk om det vi har felles. Felles venner og bekjente, felles erfaringer og opplevelser, felles hobbyer og interesser, osv. Akkurat som når hvem som helst møtes. I tillegg har vi en felles sykdom, som jeg har oppdaget kan være ganske interessant å snakke om. Fordi jeg skjønner mer om ME ved å snakke med andre som har sykdommen, og fordi det kan lette forhold i hverdagen eller gi inspirasjon på ulike vis. Men sutring prøver jeg å holde meg unna.

Pga min ekstremt gode sosiale intelligens og mine kommunikative ferdigheter, fikk jeg med meg mye “faglig” kunnskap, inspirasjon og ideer til ettertanke hjem fra julebordet. Mot slutten av kvelden var det en ung mann som litt humoristisk spurte meg “har du flere spørsmål?”. Da skjønte jeg at jeg hadde bidratt til litt underholdning i selskapet… 😀

Den samme unge mannen tipset meg om et program som tar bort blått lys på PC og mobil, som kan bidra til at man blir mindre sliten av å sitte ved skjerm. Det må testes ut. En professortype hadde utviklet en kur for å rense galleblæra, noe som kan bidra til at mage og tarm blir friskere. Denne kuren har jeg nå fått tilsendt på e-post. Det blir både spennende og skummelt å teste ut, så jeg venter nok til etter jul. En annen mann ved bordet fortalte at han alltid har med seg en sekk med stol når han er ute. Kanskje jeg skal vurdere å bytte ut dameveska med en slik innretning? Det er ofte jeg “går tom” og savner å kunne sette meg ned for å hvile når jeg er ute og farter.

Jeg hadde også et triks på lager, som jeg delte med disse herrene, nemlig å lure kroppsmaskineriet ved å drikke litt vin. Jeg har merket at jeg kan holde ut i selskaper lenger etter et par glass vin. Dvs. der og da. Fin med vin! Men nedturen og bakrusen kommer jo likevel.

Ei dame som jeg snakket med, har leilighet i Spania, og drar nedover til solens hjemland like ofte som meg. Vi snakket litt om at vi føler oss i bedre form når vi er der. Hun påpekte at hun merket veldig godt at stabilt klima over tid gjorde godt for kroppen. Jeg har ikke tenkt over at det er viktig å være der over tid, dvs. i lengre perioder. Men det er selvsagt noe jeg bør teste ut! 😀

English:

Four days ago I went to a Christmas party. There I had some chocolate cake for the first time in 12 months. It was delicious! Naturally, I got stomach pains afterwards, but it was worth it anyway. Besides, it is actually compulsory to stuff oneself at Christmas parties.

I felt surprisingly well the following morning, after the party which you can read about HERE. I lasted six hours altogether and was the last one to leave. It wasn’t until Tuesday night that I started feeling “hungover”. And the following day I felt even more fatigued. In addition I got a fever. That’s usual with ME. In a way your own body fools you. And other people are fooled as well because they don’t notice how the ME-sick person suffer the consequences the following days. Extreme fatigue and other symptoms can appear a long time after activity. Today is Friday and I’m feeling a little better again, I think… Maybe I can expect to recover by Sunday, which will be six days after the Christmas party I went to. One day of my life per hour I spent at the party…

I’m smiling when I think of the nice conversations we had during that night. 🙂 When I’m finally able to leave the house I get extremely sociable and more or less attack people for the purpose of communicating with them. So if you see me and find that I look exceptionally fit it might just be the adrenalin ravaging inside my body because I’m happy when speaking with you. 😀

When people who are sick with ME/CFS meet it is very usual to talk about things they have in common. Mutual friends and acquaintances, common experiences and adventures, hobbies and interests. Just like when anyone meets. In addition we have the same disease, which I have found can be a pretty interesting subject. Due to the fact that I understand more about ME when I talk with others who have the disease and because it can facilitate a few things in everyday life or give inspiration. However, I try to stay away from whining people.

Due to my extremely good social intelligence and my communicative skills I got a lot of new knowledge, inspiration and ideas to reflect on after the Christmas party. At the end of the night there was a young man who asked humorously “do you have any more questions?” It made me realize that I had contributed to some entertainment at the party. 😀

That same young man gave me a tip about a program that takes away the blue light on computers and mobile phones. Which obviously can make it less tireing to sit by a screen. I will have to test it out. A professorial guy talked about a cure to cleanse the gallbladder that he had developed. Which may contribute to good health in the stomach and intestines. I had this cure sent on email. It will be exciting but also scary to test it out, and I will probably wait until the new year. Another man by my table told us that he always carry a backpack with a chair in it whenever he goes places. Maybe I should consider exchanging my ladie’s bag for a backpack like that? Very often I feel that I’m running out of energy and I miss being able to sit down to rest when I’m outside.

I also had a trick to share with the guys. I told them about the way I am able to fool of trick my body by drinking wine. That I have noticed that I can endure for longer at parties after a couple of glasses of wine. Fine with wine! However, I still have to suffer the consequences the following days as the “hangover” will be there just the same.

A lady I was talking to told me that she also owns her own apartment in Spain. And she likes to go there three or four times a year. We chatted about how we feel better when we are in this climate. She poined out that she felt better as a result of staying in this stable climate over a period of time. That it does wonders for her wellbeing. It was new to me that it’s the stability in the climate that can make you feel better. Of course I need to find out for myself! 😀

I går var jeg på julebord. Det ti år siden sist jeg ble invitert på julebord. Har derfor følt meg litt tradisjonsløs på dette punktet.. / Last night I attended a Christmas dinner. It’s been ten years since I was invited to a Christmas dinner last. I’ve felt I’ve kind of missed out on this Norwegian tradition…

Norsk: (English further down)

Tradisjoner er viktig, men alt til sin tid… Det er merkelig hvordan mye av det som jeg før tok for gitt, ikke lenger er en selvfølge. Jeg “falt litt utenfor” flere sosiale settinger etter at jeg sluttet å jobbe som lærer. Tidligere måtte jeg sjonglere for å få tid til to-tre julebord, men de siste årene har ikke det vært noe problem. Siden det ikke har vært noen invitasjoner.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Av åpenbare årsaker har jeg meldt meg inn i ME-foreningen. For å støtte de som jobber for spredning av kunnskap om sykdommen og kanskje i tillegg være en støttespiller for andre ME-syke. Jeg ble imidlertid forbløffet da jeg hørte at ME-foreningen ville invitere til julebord, og at de gjorde dette hvert år. Er dette folk som har overskudd til å delta på julebord da? Og bindende påmelding måtte jo være høyst risikabelt med en slik upålitelig gruppe. Jeg hørte om tidligere tilstelninger hvor juleborddeltakerne ikke en gang husket hva de hadde bestilt av mat, noe som gjorde serveringen litt intrikat. Jeg så for meg at de fleste måtte avlyse årets pga dårlig form, og at jeg ble én av fire-fem tilstede.

Overraskelsen var stor da jeg entret Vertshuset Grenaderen og så at rommet var fullt av julepyntede mennesker, i overkant av 20 personer totalt. Jeg ble ønsket velkommen av lederen i ME-foreningen, som lot alle få vite at jeg var sist på plass. Drosjen min hadde ikke funnet frem til mitt avsidesliggende hus og vært forsinket, noe som ga meg god tid til å ha et lite spontant vin-vorspiel før jeg dro hjemmefra. Vel innenfor døra til rommet hvor vi skulle være, spurte jeg høyt hvem som ville ha meg til bords. Da ingen svarte, valgte jeg å sette meg bakerst sammen med noen fremmede. Det var forresten ikke så vanskelig å velge, siden alle var fremmede.

Mine bordkamerater var svært trivelige. Et par av de godt voksne var forsiktige med å smile for mye, men jeg vet at smil er smittsomt og skrudde på sjarmen. Det faller seg naturlig. Dessuten har jeg erfart at mennesker med ME er koselige og hyggelige, og at de ofte har masse humor. Akkurat som andre normale mennesker.

Julematen på Grenaderen smakte meget godt. Husbonden min hadde stått for middagslaging i helga og jeg hadde øvd på å spise pinnekjøtt både lørdag og søndag. Pinnekjøtt på julebordet i går gikk også helt fint. Nam! Jeg tenkte forresten at det var litt komisk at ME-foreningen arrangerte julebord på en mandag. Kanskje de av erfaring vet det er større sannsynlighet for at vi da er fulladede etter ei hel helg med mulighet for hvile?

Siden jeg ankom sist, ville jeg være den siste til å dra også. Det ligger litt i min natur å holde ut til siste slutt. Er så kjedelig å gå glipp av noe. De siste årene har jeg imidlertid vært nødt til å innse at formen ikke tillater å holde ut til siste slutt. Liker ikke utviklingen… Men denne kvelden gikk jeg av med seieren. Bestilte drosje rett etter midnatt. Da var jeg både utmattet og sliten, men lykkelig for at kvelden hadde vært så fin.

Jeg snakket med flere som sa at de prioriterte å holde ut og ha det artig på dette julebordet, vel vitende om at formen ville bli dårlig (PEM) de neste dagene som følge av “overdreven aktivitet”. Det ble forøvrig mange interessante samtaler rundt bordet utpå kvelden. Men nå har jeg allerede skrevet så langt, at det får jeg fortelle om i et annet blogginnlegg.

Drosjesjåføren min på hjemturen var en artig fyr. Han hadde munndiaré og innrømmet at “fra fulle folk, barn og Kim” fikk man hør sannheten. Hjemturen gikk alt for fort, men heldigvis hadde han god tid. Etter at turen var over og jeg hadde betalt, ble vi stående i oppkjørselen ei god stund. Jeg fikk en forelesning om heavyrockhistorien til Kim og høre mange kule låter hvor deres nye vokalist prøvesynger.

Takk for en fin kveld til alle jeg møtte på min vei!

English:

Traditions are important, but all in due course… It is strange how all the things I used to take for granted is no longer a matter of course. There are a few social settings I’m no longer a natural part of because of the fact that I’m not working as a teacher any more. Earlier I used to have a hard time finding time for two or three Christmas parties that I was invited to. The last few years that has not been a problem. Simply because I have not been invited to Christmas parties.

Of obvious reasons I have joined the ME/CFS association. To support those who work to inform about the disease and to support other ME-sick people. However, I was amazed when I learnt that the ME association would invite its members to a Christmas party, and that they usually do every year. Do these people have the energy to join a Christmas party? To commit to take part in a party seems pretty risky for such an unreliable group of people. On an earlier occasion the participants at the Christmas party didn’t remember what they had ordered from the menu, which made the serving job pretty diffiult for the waitors. I pictured that most people would have to cancel because they were too fatigued and that I would be one out of four or five people present.

To my great surprise the room at Grenaderen Inn was filled with people dressed up in nice clothes, around 20 people in all. The head of the association welcomed me as I entered the room and made sure to let everyone know I was the last one to arrive. My cab was late as he had spent a long time searching for my out-of-the-way house (not true), which provided me with an opportunity to drink some wine before leaving from home. As I stepped into the room I asked loudly “who would like my company”? As noone gave me a reply I decided to head for the chair at the far end of the room, to sit with strangers. Actually, my intention was to be seated with someone I didn’t know. That did not cause a problem as they were all strangers to me.

The people seated close to me turned out to be very nice. A couple of the older people seemed a bit reserved at first, but I believe smiles are contageous. Smiling comes natural to me and hopefully they felt comfortabe in my company. In my experience people with ME/CFS are friendly and nice and usually have a good sense of humour. Just like anyone else.

The Christmas food at Grenaderen was delicious. My hubby had been in charge of the cooking this weekend (as usual) and I had been served lamb ribs Saturday and Sunday. Yummy! And of course I didn’t mind having lamb ribs again at the Christmas party last night. Bye the way, I found it a bit funny that the ME assosiation invited us to a Christmas party on a Monday. Maybe they from experience know that we most likely will have had the opportunity to rest a lot during the weekend and then be more up for a dinner on a Monday?

As I was the last person to arrive I wanted to be the last one to leave as well. It is in my nature to stay until the very end. It’s such a nuisance to miss out on something. The past few years, however, I’ve realized that my energy level does not allow me to stay until the very end. I hate this “developement”… But this night I won. I ordered a cab just after midnight and was the last one to leave the party. I was pretty tired and fatigued by then but also very happy because it had been an enjoyable night.

I talked to several people there who said that they joined the party even though they were well aware of the fact that they would need to stay in bed or rest for several days thereafter because of “exaggerated activity” (PEM). We had a lot of interesting conversations during the night. However, today’s blog post is already too long so I will write about that in another blog post.

The taxi driver that took me home was a funny guy. He talked a lot and said admittingly that you will always “hear the truth from drunk people, from children, and from Kim (him)”. The drive home passed too quickly. When he stopped the car I paid and was ready to go inside. But he was not in a hurry and we stayed in the car for a while. Kim gave me a lecture about his own heavy rock background and I got to listen to lots of cool tracks with his band’s new lead singer.

To all the nice people I met last night: Thank you for a wonderful night!

De siste ti årene har jeg lært meg noen triks når det gjelder julegaver. Vil du høre? / The last ten years I have taught myself some tricks when it comes to Christmas presents. Would you like to hear about them?

Norsk: (English further down)

Disse triksene har jeg lært meg pga. at jeg har hatt ME i ganske mange år. Jeg har gjort meg noen tanker og erfaringer og funnet ut hva som fungerer best for meg. Kanskje noe som kan gi deg ideer eller justere egen praksis nå før jul også, enten du har ME eller ikke?

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Først og fremst har jeg vært slem og sluttet å kjøpe julegaver til mange som jeg kjøpte til tidligere. Både familie og venner. Noen i familien ble litt sure og fornærmet. Jada, det er koselig å gi bort gaver, men det blir ofte mye dill og dall og ting vi slettes ikke har bruk for. Dessuten vil folk gjerne velge farge på duken og størrelse på skjorta selv. Jeg sparer meg dessuten for mange bortkastede dager på sofaen i etterkant pga utmattelse. Men barna får julegaver, helt til de fyller 20 år. Og selvsagt også mine egenproduserte to prinsesser!  🙂 

Siden jeg har begrenset kapasitet, må jeg planlegge julegaveinnkjøpene slik at jeg bruker minst mulig energi, samtidig som jeg finner fine gaver. Planlegging er nøkkelordet. Jeg tenker på forhånd ut hva jeg skal kjøpe til hvem, og sjekker gjerne litt muligheter på nettet også. Da er det fort gjort å kjøpe gavene. Selvsagt er det også energisparende å handle gaver på nettet, om man foretrekker det, men da får man jo ikke med seg noe av julestresset i butikkene…  😀 

Jeg dro to små turer på kjøpesenter for å kjøpe årets julegaver for ei ukes tid siden. Fort og ferdig! Da var jeg “ferdig tenkt” på forhånd og fant fort det jeg ville kjøpe. Noe annet som var veldig lurt, var å ha med samboeren. Da tilbød han sine tjenester, og jeg sparte energi både på å kjøre og bære.

Et annet “triks” jeg benytter meg av, er å kjenne etter om det er lurt å pakke inn gavene og sette på merkelapper samme dag som jeg handler, eller faktisk gjøre det senere. Årets pakkeverksted fant sted i dag, siden jeg ikke har hatt overskudd til det tidligere i uka. Koste meg litt med det faktisk. Jobbet jo i gavebutikk da jeg var ung.

Jeg hadde tenkt å skrive noen julekort i dag også, men trangen til å blogge litt tok overhånd, og nå vil kroppen gjerne hvile på sofaen. Må posjonere litt. Kanskje finner jeg frem julekort og penn i morgen i stedet. Sender du julekort/julebrev i posten? Ikke mange som gjør det lenger. I “gamle dager” sendte jeg 50-70 julekort hvert år, de fleste til venner i utlandet. Etter Facebooks inntog har det blitt mindre julepost. Men noen av oss synes fortsatt det er koselig.

Ønsker alle ei fortsatt god førjulstid!  🙂 

English:

I’ve taught myself these tricks because of the fact that I’ve had ME/CFS for a few years. I’ve had some experiences when buying Christmas presents which have given me thoughts on this matter and what works better for me. Maybe this could give you some ideas on how to “adjust” how you go about it as well, whether you have ME/CFS or not.

Firstly, I have been very mean. Because I stopped buying Christmas presents for a lot of people that I used to buy presents for earlier. Family as well as friends. Some of my family members became grumpy and took offence by it. Yes, I do think it’s nice to give away presents, but very often it’s just a lot of mumbo-jumbo or things that we don’t really need. Besides, people like to choose the colour on the table cloth and the size on the shirt themselves. Furthermore, I want to avoid spending too many days on the sofa feeling fatigued afterwards. But I do buy Christmas presents for the children, up until the age of 20. And of course for the two princesses I gave birth to myself!  🙂 

As my capasity is very limited I need to plan my Christmas shopping. In order to make use of less energy and at the same time buy nice Christmas presents. The key word is planning. I think of what to buy and for who beforehand and sometimes also check on the Internet where I can buy the presents. Then I don’t need to spend a lot of time on getting the shopping done. Naturally, it it also energy-saving to shop online, if you prefer, but then you miss out on all the Christmas rush in the shops…  😀 

A week ago I went to a shopping centre to buy all the Christmas presents. It was done in a jiffy. Because I had planned what to buy beforehand and I knew where to go. It was also very clever of me to bring my boyfriend. He offered his services and it saved me from driving as well as carrying the things I got hold of.

Another “trick” I make use of is to ask myself whether is it a good idea to wrap the gifts and put the labels on at the very same day as I’ve been shopping, or to do this job later. This year’s wrapping workshop took place today, as I have not felt up to it earlier this week. Actually, I enjoyed myself quite a bit doing it. After all, I used to work in a gift shop when I was young.

My intention was to write a few Christmas cards today as well. However, I decided to write this blog post instead. And now I need to rest on the sofa. Can not do both. Maybe I will do some handwritten cards tomorrow instead. Do you send Christmas cards via snail mail? Not many people still do. In the old days I would write 50-70 Christmas cards every year, mostly to friends abroad. After Facebook took over there is less Christmas mail. Some of us, however, still find it nice.

I wish you all a nice time just before Christmas! 🙂 

Norsk nedenfor. English further down.

I går fikk jeg jobb som notestativbærer. Det var en kort og morsom jobb, som varte i ca to minutter. I motytelse fikk jeg en koselig julekonsert på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum. Min kjære samboer Bjørn og en kollega spilte bass og gitar som akkompagnement mens elever fra et tegnsangkor fra Dalgård skole og ressurssenter sang julesanger.

Selve konserten varte i nøyaktig en halv time. Noe som passet meg perfekt. Det var akkurat nok til å få litt julestemning og bli kald på tærne. Og akkurat nok til at jeg følte meg sliten og utmattet og var glad for å kunne dra hjem og hvile igjen.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Formen har ikke vært på topp siste uka, men det gjorde veldig godt med en luftetur. Om jeg hadde vært full av futt, skulle jeg tatt meg en joggetur rundt på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum med kameraet mitt. Men jeg nøyde meg med en spasertur bort til det nærmeste huset.

English:

Yesterday I was given a job as a music stand carrier. It was an easy, quick and funny job that only lasted two minutes. In return I got to see and listen to a Christmas concert at Sverresborg Folk Museum. My boyfriend and one of his colleagues played the bass and guitar as accompaniement to a pupils’ choir from Dalgård school that sing using sign language.

The concert lasted exactly 30 minutes. Which was perfect for me. Enough to get me into the Christmas spirit and make my feet cold. And enough to make me feel tired and fatigued so that I was happy to go home and get some rest again.

I have not felt well this past week. Eventually, it was nice to go out and get some fresh air yesterday. If I had been in peak condition I would probably have gone for a run around the Sverresborg Folk Museum with my camera. However, I settled for a little walk to the nearest house.

Jeg skriver ikke dette innlegget for å sutre, men for å fortelle om hvordan livet med ME, med gode og dårlige dager, kan være. / My intention is not to whine. I’m writing this post to explain what life with ME can be like. There are good days and bad days.

Norsk: (English further down)

Etter turen på søndag, som du kan lese om HER, ble jeg i svært dårlig form. Jeg kjente ingenting mens vi var på Engelsåsen, så nedturen kom litt brått på. Men slik er det ofte, fordi jeg er god på å leve mens jeg lever, og glemmer at jeg er syk og må avpasse aktivitet. Det er medaljens bakside.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Hilde kjørte meg hjem, og idet jeg gikk ut av bilen, sa hun “du må sikkert hvile deg nå”. Jeg ble ganske overrasket, for tanken hadde ikke streifet meg. Noen ganger kjenner andre meg bedre enn jeg kjenner meg selv… Jeg laget meg en kopp te og satte meg ned på kjøkkenet, men måtte snart høre etter senga, som ropte på meg i det fjerne. Det neste jeg husker er at samboeren kom og vekket meg med at middagen er ferdig. Det var tungt å få med kroppen ut av senga, men middagslukta lokket meg opp.

Laksen smakte knallgodt, men jeg klarte ikke å spise så mye. Det føltes som om armene var utstyrt med blylodd. Bare det å løfte gaffelen med maten opp til munnen var tungt. Etterpå fikk jeg beskjed om å finne sofaen. Ble leid bort dit av samboeren, fordi han ville unngå at jeg lurte meg til å hjelpe til med å rydde av bordet. Og der ble jeg liggende resten av dagen, og hele kvelden.

Så lurer du kanskje på hvorfor jeg skriver dette. Det er ikke for å sutre eller klage. Overhodet ikke. Jeg tenker at det er sunt at folk får en liten innsikt i hvordan dagene mine kan være. Du ser meg når jeg er i god form og ute i verden og har det fint. Du tenker kanskje at jeg ser frisk og sprek ut. Synes til og med at jeg ser uforskammet opplagt ut og klarer mye. Men du ser bare “solsiden” av livet mitt, fordi det er nettopp det jeg vil at du skal se. Du slipper å se meg når nedturen kommer.

Og den kommer. Like sikkert som at influensasesongen kommer. Nå har det gått tre dager siden jeg var på julemarked og spennende oppdrag i skogen sammen med Hilde. Fremdeles har jeg influensafølelse i kroppen, med feber, utmattelse, smerter og verking i kroppen.

En dusj er så krevende at jeg må gå og legge meg etterpå. Enkle handlinger som å gå ut med søppel, legge sammen klær og lage middag blir uoverkommelig. Det gjør vondt å ta ned jakka fra knaggen, og jeg blir svimmel når jeg reiser meg og går noen skritt. Jeg er slapp hele tiden og sover mye. Dette blogginnlegget har jeg brukt tre dager på.

Jeg vet ikke hvorfor jeg jeg ble ekstra dårlig etter aktiviteten for tre dager siden, men jeg hører om mange med ME som er dårligere nå i høst. Flere sier at de har en dårlig periode, og noen sier at de aldri har vært sykere. Dette er folk som har hatt ME i flere år, slik som meg. Siden det er en usynlig sykdom, vises ikke symptomene utenpå, slik skadene på denne greina vises. Men vi lever videre, både greina og jeg, med våre tilkortkomminger.

English:

Since the trip last Sunday, which you can read about HERE, I have been in a pretty bad state. I didn’t feel bad while we were at Engelsåsen, so the comedown came very abruptly. Usually it does, however, as I’m quite good at taking advantage of what life has to offer and forget that I’m sick and need to take things easy. That’s the reverse of the coin.

Hilde gave me a lift home. As I stepped out of the car she said “you probably need to rest now”. I was very surprised as the thought of that hadn’t struck me at all. Sometimes other people know me better than I know myself… I made myself a cup of tea and sat down in the kitchen. However, I soon had to listen to my bed, that was shouting for me to come and lie down. The next thing I remember was that my parter woke me up to let me know dinner was ready. My body felt so heavy I could barely move, but the smell of food lured me out of bed.

The salmon was delicious. Yet, I was not able to eat a lot. It felt as if my arms were equipped with plumbs. Even lifting the fork up to my mouth felt heavy. After the meal I was told to go find the couch. My partner held me by the hand and walked me to the couch. He said he didn’t want me to interfere when he was clearing the table. I stayed on the couch the rest of the day, and all night.

You may be wondering why I am writing this. My intention is not to whine or complain. Not at all. But I do think it is useful that you get a glimpse of what my days can be like. People see me when I am good, outside and having a good time. They may think that I look fresh and fit. Even excessively well and that it seems like I can do a lot of things. However, they only see the “sunny” side of my life, because it is exactly what I want them to see. They are spared from seeing me when the comedown is a matter of fact.

And it will come. This is as certain as it is a fact that Christmas is in December. Three days have passed since I was at the Christmas market and an exciting assignment in the forest with Hilde. The feeling of having the flu is still there, with a fever, fatigue, exhaustion, pains and aching in my body.

A shower is so demanding that I need to lie down to rest afterwards. Simple acts like taking the rubbish out, folding clothes and cooking dinner seem insurmountable. Getting the jacket down from the peg is painful and I feel dizzy whenever I get up to walk a few steps. It feels like I have no energy and I sleep a lot. I have spent three days writing this blog post.

I don’t know why I have been feeling more sick after the activity three days ago. However, I’ve heard several people who have ME say that they’ve been feeling worse this autumn. Some say they are going through a rough period, others say they have never felt worse. These are people who have been sick with ME/CFS for several years, just like me. The symptoms don’t show on the outside like on the branch on the tree above, because it is an invisible illness. However, we live on, the branch and I, with our shortcomings.

Jeg hadde valget mellom å begynne med julevask eller å være med på julemarked. Hva tror du jeg valgte? / I was given two choices: Go to a Christmas market or start cleaning for Christmas. What did I choose?

Norsk:
(English further down)

Jula nærmer seg og tradisjonen tro skal huset da vaskes. Jeg tenkte å begynne forsiktig, med skapvask på kjøkkenet. Planla å ta for meg to hjørneskap. Man skal jo ikke overdrive. Men så dukket dette julemarkedet opp, da. Jeg hadde aldri vært på julemarked tidligere, og tenkte at skapene måtte vel kunne vente. Å klare begge deler var utelukket, siden formen ikke tillater store krumspring.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg ble hentet av Hilde. Det var praktisk, siden hun likevel skulle kjøre og jeg ikke visste hvor julemarkedet skulle være. Hun er ei god venninne, og jeg ser på henne som ei bonussøster. Jeg gledet meg til å tilbringe formiddagen sammen med henne og andre flotte folk. Jonsvatnet er stort, men Hilde oppdaget gården Engelsåsen med julemarkedet lenge før hun så skiltet. Takket være sin intuisjon. “Dette er jo som på Åndenes Makt”, sa jeg. I programmet finner mediumet frem til huset de skal jage ut spøkelser fra fordi hun/han automatisk “ser” hvor de skal.

Vi parkerte foran låven og gikk ut av bilen. Der måtte Hilde stoppe opp litt, for der var det visst noen som møtte henne. Jeg møtte dem ikke, så de må nok ha vært i en dimensjon som ikke var tilgjengelig for meg. Jeg fikk litt “åndenes makt-følelse” igjen. Hilde ble enig med seg selv om å ta tak i dette senere, og vi gikk inn til julemarkedet. Mitt aller første julemarked, faktisk.

Det var et koselig julemarked med mange strikkede produkter og blide utstillere. Det var lite nisser der, mye sokker og dukkeklær. Kontoen min er ganske skrapet, så det ble mest titting for min del. Og litt fotografering. Dessuten en trivelig stund med fine folk på kaféen på låven.

Ei venninne av Hilde, som mer eller mindre har vokst opp på gården, ville at Hilde skulle ta et lite “søk” oppe på Hjellhaugen (som jeg først trodde het Gjellhaugen). Den ligger ovenfor gården, og en sti førte oss opp dit. Hilde fikk voldsomme smerter i kroppen på vei opp, ble helt satt ut, og lurte på om det var bare hun som kjente dette… Synes visst det var litt urettferdig at det bare var hun som tok inn dette. Men hun fortsatte modig opp stien til toppen.

På Hjellhaugen fikk hun inn mye historie, gammel historie. Hun opplevde det som å se bilder flimre forbi som på en YouTube-kanal. Hilde fortalte at det lå flere lag med historiske begivenheter her oppe, at det hadde kommet folk vandrende hit fra ulike retninger, og at mye vold hadde blitt utøvd. Spennende å høre om! Og fint å tenke på at Lise og Even giftet seg oppe på Hjellhaugen for et par år siden, og da la igjen positive spor som et bidrag i historien der oppe.

Til min store overraskelse hadde hadde kjøkkenskapene blitt rene mens jeg var på julemarked. Det var ikke Åndenes Makt men mannen i huset hadde tatt ansvar. Bjørn hadde dessuten rukket mye mer enn de to som jeg hadde planer om å vaske. Juhu! Hvordan jeg hadde det resten av dagen, skal jeg skrive om i neste blogginnlegg.

English:

Christmas is getting closer and according to tradition our houses need to be cleaned before the season starts. I intended to start off carefully, with some kitchen cupboards. The plan was to clean the two corner cupboards. Why exaggerate?! However, something else popped up, a Christmas market. I had never been to a Christmas market and decided that the cupboards would have to wait… And doing both things was out of the quiestion, because of my health issues.

Hilde came to my house to pick me up. Very convenient. She was going to drive anyway and I had no clue where the Christmas market was. She’s a good friend and I think of her as a bonus sister. I was looking forward to spending the morning with her and a few other nice people. Jonsvatnet area is quite large. Hilde spotted the farm Engelsåsen where the Chritmas market was a long time before she saw the sign by the road. Thanks to her intuition. This is like “The power of the spirits”, I exclaimed. In this programme the medium finds what house that is haunted because he/she senses where it is.

We parked in front of the barn. As we got out of the car Hilde suddenly stopped and looked around. She was met by someone. I didn’t meet them, so they must have appeared in another dimension that was not available to me. And all of a sudden I got this “Power of the spirits feeling” again. Hilde decided that she would chase the spirits later and we went inside the barn to the Christmas market. My first Christmas market ever actually.

It was a nice Christmas market with a lot of knitted products and happy exhibitors. Not a lot of goblins, as I had expected, but lots of socks and dolls’ clothes. My bank account is pared to the bone, so I just had a look around. And then I took some pictures. Furthermore, I had a good time together with nice people in the café inside the barn.

A friend of Hilde who has more or less grown up on that farm wanted Hilde to do a “search” using her sixth sense at Hjellhaugen, which I at first thought was named the castrate hill (translated). It is situated above the farm and a path took us up there. Hilde got serious pains in her body on her way up there and was completely taken by surprise. She asked the rest of us if we felt anything, but of course we didn’t. She said it was not fair that she was the only one who sensed the pain and the traces from the past. But she bravely continued to the top of the hill.

At Hjellhaugen Hilde used her psychic ability to describe some of history from the past, from a long time ago. She said it was like seeing battles flicker quickly past like on a YouTube channel. Hilde explained that there were several layers of historic events that had taken place up there and that people had come from different directions to this spot. A lot of violence had taken place. It was exciting to hear about it. And nice to know that Lise and Even had married at this spot a couple of years ago, which will have left positive traces as a contribution to the history up there.

Much to my surprise the kitchen cupboards had been cleaned while I was at the Christmas market. House cleaning was not done by any spirit or ghost but by the man of the house. Bjørn had taken responsibility for doing it. Furthermore, he had done a lot more than those two cupboards that I planned on cleaning. Lucky me! In my next blog post I will write about how I felt the rest of the day.

I dag er det akkurat ett år siden jeg opprettet bloggen og skrev mitt første blogginnlegg. En liten markering er på sin plass. / Today it is exactly one year since I created the blog and wrote my first blog post. I think it is appropiate with a little celebration.

Norsk:
(English further down)

Ikke alle vet hva en blogg er, og jeg fikk et hint om at jeg burde forklare det. Ordet blogg er satt sammen av ordene web og logg, altså en logg på nettet. Det er på en måte en offentlig dagbok, som alle kan lese. Innleggene kommer i omvendt kronologisk rekkefølge, slik at de nyeste innleggene kommer først. En blogger er en person som er redaktør av en blogg. Lesere kan skrive kommentarer til bloggen. Jeg blir alltid glad for kommentarer!

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg har fått spørsmål om hvorvidt jeg gikk lenge svanger med bloggprosjektet. Jeg kan vel si det slik at svangerskapet med bloggen er det livet jeg har levd frem til nå, og fremdeles lever. På en måte har jeg levd mange liv i dette ene livet, eller i alle fall hatt ulike faser i livet, som alle er grunnlaget for skriveriene. I tillegg til min hverdag med ME. Alt jeg skriver er ferskt og nytappet, og det meste blir til mens jeg sitter ved datamaskina.

Jeg har skrevet ialt 115 blogginnlegg i løpet av dette året, og er ganske fornøyd med produksjonen selv. Har du lest mange innlegg? Det aller første jeg skrev handlet litt om bakgrunnen for at jeg ville blogge. Det kan du lese HER. Jeg oversatte ikke de første innleggene til engelsk, men akkurat dette om åpenbaringen tenker jeg å oversette snart.

Denne banan-og-sjokolade-kaka bakte min datter Thea i dag tidlig. Egentlig litt tilfeldig, men det passet jo fint med ettårslyset på. Hurra for bloggen!

English:

Everyone does not know what a blog is so I can explain it very briefly. The word blog is made up of two words, web and log. A log on the internett. In a way it’s a public diary that anyone can read. The posts appear in reverse chronological order, which means that the most recent posts come first. A blogger is a person who is an editor for a blog. All readers can write comments in a blog. I love getting comments!

Someone asked if I had been pregnant with the blog project for long. I guess you could say that the “pregnancy” with this blog is the life I have lived up until now, and am still living. In a way I have lived many lives in one life or at least experienced different phases, that are all my background for the writings. In addition to my everyday life with ME. Everything I write is fresh, and the blog posts usually come into being while I’m seated in front of the computer.

All in all I have written 115 blog posts during this year and I’m quite happy with the production myself. How many of my blog posts have you read? The very first one was about the background and reason for why I wanted to start blogging. You can read it HERE. I didn’translate into English in the beginning. However, I will translate this particular post shortly.

My daughter Thea baked the banana and chocolate cake that you can see on the photo above this morning. It was not really her intention to bake it for the one year celebration of my blog, but it was nice of her to put a candle on it and take a picture for me. Hooray for the blog!

(English further down)

Per Sundnes og jeg var naboer og klassekamerater i åtte år. Han var faktisk den første gutten jeg møtte og snakket med etter at vi flyttet til Bodø. Men det var han som stod for snakkingen. Jeg var en sjenert trønder, som snakket lite, selv om han syntes jeg hadde en morsom dialekt. I ettertid har han sagt at han syntes de røde tøflene mine var søte men ikke burde vært ute og gått i det våte gresset.

På ungdomsskolen hadde Per mer innflytelse på meg enn jeg vil innrømme. Han fikk meg bl.a. til å like Baccara, og jeg husker enda hans versjon “Sorry, I can boogie”. Vi som opplevde det, har nok for evig Pers tolkning av Svaneballetten i skolegården friskt i minne. Han hadde dessuten tungekysskurs med oss jentene, noe jeg har hatt god bruk for senere i livet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Men så var det dette tipset fra Per Sundnes, da. Jeg sendte han en freidig melding om at min fantasi og kreativitet hadde kommet frem til overskriften “Per og Kari” og lurte på om han var interessert i et mulig TV-prosjekt. Jeg ba han si fra når han var klar for videre planlegging.

Jeg fikk straks svar fra Per. Han var som vanlig positiv og beredt. Meldingen hans startet da også med “Se det, alltid gøy med TV-konsept”. Videre skriver han at om han hadde vært meg, ville han forsøkt å finne en lokal produsent og fått dem med på en pilot. Og at NRK lokalt alltid er interessert i nye konsepter de kan selge inn sentralt. Wow, tenker jeg, for et entusiastisk råd! Synes nesten jeg ser han stå der med pisken i hånden.

Jeg sendte meldingen til Per ganske impulsivt og mest “for artig”. Men det tipset han ga, var faktisk veldig bra. Det er spennende hvordan det man velger å gjøre, fører til nye innspill, idéer og muligheter. Som kan lede oss inn på nye stier. Jeg regner forresten med at Per stiller som referanse, om det skulle bli aktuelt.

To tidligere blogginnlegg, som er bakgrunn for dette innlegget, finner du HER og HER.

English:

Per Sundnes and I were neighbours and class mates for eight years. Actually, he was the first boy who spoke to me after we moved to Bodø. Well, he did the talking. I was a shy girl from Trøndelag, didn’t talk much, and he thought my dialect was quite funny. He has later told me that he found my red slilppers very cute but I never should have been wearing them outside in the wet grass.

In secondary school Per had more influence on me than I’m willing to admit. Among other things he made me like Baccara, and I still recell his version “Sorry, I can boogie”. Those of us who experienced it will never forget his interpretation of the Swan Lake ballet dance. Morover, he had French kissing courses for us girls, which have come in handy later in life.

Anyway, about that tip I got from Per Sundnes. I was bold enough to send him a message explaining that my fantacy and creativity had come up with the headline “Per and Kari” and asked if he would be interested in a TV project. And then I asked him to inform me when he was ready for extensive planning of it.

I got an immediate respons from Per. As usual he was positive and ready for whatever pops up. The beginning of his message was “Blimey! Always big fun with TV concepts.” Furthermore, he suggests that I find a local producer for NRK and ask them to do a television pilot. The regional Norwegian Broadcasting Corporation are always interested in new conceps that can sell to the national NRK, according to Per. Wow, what an enthusiastic piece of advice! I can more or less picture Per standing there ready with the whip in his hand…

I sent off the message to Per quite impulsively and for the fun of it. But the tip he gave me was actually very good. It is very exciting that whatever we choose to do leads to new input, ideas and possibilites. Which in turn can show us even new trails. By the way, I take it for granted that Per will give me the very best references if needed.

You can read my previous two blog posts about the same topic HERE and HERE.

Hvis du har lest mitt forrige blogginnlegg, som handlet om mitt eget TV-program, skjønner du hvorfor jeg har vært i kontakt med Tore Strømøy. Dvs. da vet du hvorfor jeg fikk e-post, men selvsagt ikke hva vi skrev til hverandre. / If you read my previous blog post, which was about my own TV show, you know why I got an email from a famous Norwegian TV reporter. Ie. at least you will know why I got an email from him, but not what we wrote to each other, naturally.

Norsk: (English further down)

Hvis du vil lese det forrige blogginnlegget, finner du det HER. Hovedidéen er å bruke ME-diagnosen min til noe positivt, for andre. Jeg har tro på at det er en mening med alt… Og det kan f.eks være en mening i at nettopp jeg har fått ME, om jeg klarer å formidle til andre hvordan hverdagen min kan være og dette bidrar til bedre forståelse for andre ME-sykes utfordringer. Og i alle fall kan jeg skape mening i det som skjer selv. Det er ikke alltid vi ser meningen i alt som skjer, men vi kan velge å skape en mening i det.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg har fått en del kommentarer etter forrige blogginnlegg, fra kjente og ukjente, med mye støtte og oppmuntring. Kommentarer som “kul idé”, “kjempebra idé”, “har tro på dette” og “lykke til med TV-produksjon” har fått meg til å tro at det kan bli noe av drømmene. Jeg ble oppfordret til å ta kontakt med TV2 eller NRK, eller evt. bruke “spleis” for å få inn penger til prosjektet. Tusen takk til alle som har “satt griller i hodet på” meg!

Oppmuntret av støtte tok jeg mot til meg og skrev en epost til “Tore på sporet”, selveste Tore Strømøy. Jeg la frem idéen om en TV-programserie som skal handle om ME, reiser og møter med folk, hvor både de alvorlige og de humoristiske sidene må få plass. Tore Strømøy er dyktig, og god på å fortelle historier. Jeg så for meg at han, med sin erfaring, godhet og medmenneskelighet, ville være riktig mann for å få i gang dette konseptet.  🙂 

Jeg følte meg sikker på at jeg kom til å få svar på henvendelsen til Tore. Og ganske riktig kom det svar på e-posten min etter kort tid. Et smilende svar, faktisk. Men han er opptatt med andre prosjekter… Tore på sporet, selvsagt! Så han foreslo at jeg kunne snakke med noen andre om dette prosjektet. Han nevnte også at det er vanskelig å nå gjennom med noe slikt i disse ulvetider. Siden jeg ble litt skremt av ordet ulv, og er usikker på hva han mente med “ulvetider”, måtte jeg google dette. Fant noe HER. Tolker det som at det fins tallrike idéer rundt omkring, samtidig som det er mange om beinet, og dermed utrygghet i bransjen?

Jeg vet ikke hvordan jeg skal gå frem videre, og Tore hadde heller ingen forslag, men kanskje skal jeg bare la det modnes litt. Kanskje dukker det opp noe eller noen… Men muligens forblir prosjektet på tanke- eller fantasistadiet. Jeg har også tenkt på at det fins muligheter via YouTube. Kan jeg starte min egen personlige “TV-kanal” der? I så fall kan jeg vel være min egen sjef, velge tema og stå for både tilrettelegging, produksjon og publisering. Noe å tenke på… Og som min Facebookvenninne Camilla sa: Man blir kreativ og lur av å være syk.  😀 

English:

If you would like to read my previous blog post you can do so HERE. The concept or main idea is to use my ME diagnosis in a positiv way and for the benefit of others. I believe there is a purpose behind everything, a meaning for whatever happens… And perhaps is it meaningful to say there’s a reason why I got ME if I can pass on to others what my everyday life is like if this can contribute to better understanding of other ME-sick people’s challenges. At least I can create a meaning in what happens to me myself. We may not understand that there is a purpose or meaning for what happens, but we can create a meaning to it.

I have got quite a few supportive and encouraging comments and messages after my previous blog post, from people I know as well as from people I don’t know. Comments like “cool idea”, “great idea”, ” I have faith in this” and “good luck with your TV production” have made me believe that my dreams may come true. Someone suggested I got in touch with various TV channels, or make use of something called “spleis” (economic support from others) to receive money for this project. Thank you all for supporting my somewhat crazy idea!

Inspired by all this support I summoned my courage and wrote an email to Tore Strømøy, who is a famous Norwegian TV reporter. I submitted my idea about a TV program which would deal with ME, trips and meetings with people, in which the serious as well as the funny sides of it would be of interest. Tore Strømøy is a talented man and he is good at telling stories. I pictured that he, with all his experience, kindness and compassion, would be the right man for this assignment. 🙂 

I felt pretty sure that I would get a respons on my inquiry sent to Tore by email. Sure enough, I got a reply the following day. A very positive reply, in fact. However, he was busy with other projects. The program “Tore på sporet, of course. He suggested I should talk to someone else about my idea and project. Moreover, he said it is difficult to get things through nowadays.

I don’t know how to go about or proceed… And Tore didn’t have any suggestions either. But maybe I will let things “mature” for a while. Perhaps something or someone pops up… But there is also a possibility that the project remains in the world of thoughs. I have also been thinking that there are opportunities through YouTube. Maybe I can set up my own personal TV channel there? If so I can be my own boss, pick my own topic and be in charge of preparing, organizing, production and publishing. Something to think about… And as my Facebook friend Camilla says: You become creative and smart from being sick. 😀 

Jeg har jobbet frem en plan for mitt eget TV-program. Det skal handle litt om meg, men mest om mennesker rundt i verden som jeg besøker. / I have a plan for my own TV show. It will be about myself in meetings with people around the world.

Norsk: (English further down)

Med mine begrensninger som skyldes sykdommen ME, tar jeg med eventyrlysten min og mine sosiale ferdigheter ut i verden med kamera på slep. Ideen er at helsemessige utfordringer og hindringer ikke alltid trenger å sette en stopper for å kunne leve et meningsfullt liv. Programmet skal ha underholdningsverdi og forhåpentligvis gi inspirasjon og håp til andre som har utfartstrang men begrensninger som gjør at de ikke føler seg friske nok til å reise. Det er ikke begrensningene som er fokuset, men mulighetene!

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Det jeg trenger til dette prosjektet er følgende:

• Noen som har tro på ideen og prosjektet mitt
• Noen som er villig til å legge penger i dette
• Et TV-team
• Noen som kan planlegge reisene (bl.a. transport og overnatting)
• Noen som sørge for at jeg får mat og hvile innimellom slagene

Jeg har allerede en lang liste over mennesker jeg skal møte på mine ekspedisjoner. Dette er mennesker jeg aldri har truffet før. Felles for dem er at de skal få en fin opplevelse, og samtidig lære om sykdommen ME. Noen få bor i Norge. De fleste bor i andre land, og i land som jeg aldri har besøkt før. Hvem disse er, og hvordan møtene blir, får du vite når programmene kommer på TV. Det blir spennende å se hvordan jeg og min ME-sykdom blir tatt imot rundt i verden!

English:

Despite my limitations related to the disease ME/CFS I will bring a TV team with me for the benefit of making a TV program. And take my adventurousness and social skills with me. The idea is that health challenges and restrictions don’t need to stop you from living a meaningful life. The program will be entertaining and hopefully give inspiration and hope to others who have an urge to travel despite limitations that make them unfit or too sick to travel. The focus will not be on the limitations but on the possibilities!

For this project I need as follows:

• Someone who believes in my idea and project
• Someone who is willing to put money into this project
• A TV team
• Someone who can plan my trips (transport and accommodation, among other things)
• Someone who can see to that I get enough food and rest during my trips

I already have a long list of people that I want to meet on my expeditions. These are people that I have never met before. They all have two things in common: They will get a nice experience and they will learn about ME/CFS. A few of them live in Norway. Most of them live in other countries, countries that I have never visited before. You will learn who they are, and what these meetings will be like when the TV programs are ready to be broadcasted. It will be exciting to find out how I and my ME will be welcomed around the world!