Denne ukas helgeutfordring fra bloggeren Utifriluft er Blå, men ikke vann eller himmel. Og det eneste jeg tenker på er vann og himmel… Men så kom jeg på den blå byen, smurfebyen i Spania! Med alle de blå husene. Jeg klipte bort den fine, blå himmelen, og da har jeg vel “løst oppgaven?
Det er sjelden jeg bruker blå klær, men i smurfebyen ble det blå kjole!
Ser du denne smurfen på bildet over også?
Den blå byen
Bor det noen smurfer her, tro?
Smurfer på en husvegg i smurfebyen
Smurfegate uten smurfer
Samboer Bjørn og jeg besøkte smurfebyen Juzcar i Spania i juli 2024. Her er innlegget jeg skrev etter turen dit: Den blå smurfebyen Og på bildene i dette innlegget er himmelen blå. 🙂
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Dette er et konsept hvor min tremenning Kristin Finnestrand fra Nærøysund i Trøndelag har et gjesteinnlegg i bloggen min med ett eller flere bilder på lørdager. Hun velger ut bilder som hun har tatt på turer i nærområdet sitt. Kristin og jeg kommer fra omtrent samme sted, og jeg føler spesielt slektskap med henne pga. vår felles oldemor Nella fra Flosand, hvor Kristin dessuten bor deler av året.
Her er lørdagsbildet fra Kristin. Vakre Flosand i Nærøysund er motiv for bildet.
Dersom du er interessert i å kjøpe Kristins bilder, finner du info HER.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Noen ganger trenger vi en påminnelse om at det som vi vet om oss selv, er mye viktigere enn det andre tror om oss. ♥
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Copacabanas hvite sand. Rio de Janeiro 1995. Meg til høyre.
Helgas utfordring fra bloggeren Utifriluft er “Hvit, men ikke snø“. Siden jeg bare har vært innendørs i helga, for å lade, måtte jeg se meg rundt fra sofahjørnet mitt. Hva er hvitt her? Jo, ganske mye, faktisk. Duker, telys og lysholdere…
Det snør, det snør, og utenfor ser jeg folk som vasser forbi i snø. Det får meg til å drømme meg tilbake til et par vinterturer til Brasil. Der var det ikke hvit snø, men hvit sand! Sanda på stranda er fasinerende hvit, og hvem vil vel ikke vasse i hvit sand heller enn hvit snø?
Jeg opplevde forresten mange flotte steder i Brasil, både i 1995 og i 2005. Rio de Janeiro, Foz do Iguazu, Brasilia, Manaus, Amazonas, Salvador, Goiania, Fortaleza, og jeg var også innom Argentina og Paraguay. Planen var å dra tilbake til Brasil i 2015, men da var jeg blitt ME-syk, og 2025 er kanskje heller ikke aktuelt, slik jeg tenkte da jeg var ung. Har du vært i Brasil?
Her flyr jeg i hangglider over Brasils hvite strender.
Telys gir koselig lys på stua
Telysene skinner og gir god stemning på vinterkveldene
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
I går følte jeg at formen var bedre enn på lenge. Det var utrolig godt! Da jeg var ferdig med de “obligatoriske” to morgentimene med energinivået i bunn, slapp kropp og småsår hals, kjente jeg at det var en gryende energiretur på vei i kroppen og stod opp. Jeg følte for å gjøre noe, og med ett fant jeg meg selv i ferd med å finne frem vaskeutstyr. Jeg visste at det var en risiko å vaske badet, siden formen har vært ekstra dårlig de siste par ukene. Selv små aktiviteter kan gjøre meg dårligere. Men det var utrolig godt å kjenne at kroppen virket, lystret hodet! Med ME er det slett ingen selvfølge at hode og kropp samarbeider, så denne muligheten ville jeg benytte meg av.
Jeg måtte ha en pause mellom vasking av servant og benk, og klosettet. Og dusjhjørnet droppet jeg. Etter en pause i horisontal stilling på sofaen, dro jeg også over gulvet på badet. Puh! Så ble det sofayoga resten av dagen, dvs. hvile i liggende stilling. Jeg hadde en avtale med den eldste dattera mi om at vi skulle dra på sykebesøk til mamma/mimmi på kvelden. Det ble en hyggelig tur og et koselig besøk. På slutten kjente jeg at det begynte å verke i kroppen, og jeg ble subfebril, noe som er typisk når jeg gjør mer enn det som er min “tålegrense”, men påfyll til trivselskontoen overgikk.
I dag har jeg hatt hvileregime for å restituere, og det kommer jeg til å fortsette med til i morgen kveld. Forhåpentligvis er det lenge nok til at samboeren og jeg kan dra ut på en Valentins-date på Leo’s i morgen. Hjertepizza med noe godt i glasset står på menyen. ❤️ Og i helga er planen å gjøre ingenting!
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Jo, jeg er sterk. Mentalt. Men selv ikke jeg tåler alt. Det siste halvåret har jeg blitt utsatt for usanne beskyldninger. Det har tært på kreftene. Der jeg har bidratt, prøvd å hjelpe og gjøre mitt beste, har dette blitt tatt til inntekt for noe annet. Men jeg vet at sannheten kommer for en dag. Jeg kan ikke gjøre annet enn det jeg mener er riktig, være ærlig og redelig. Så får andre feie for egen dør.
Siden i sommer har jeg blitt dårligere av ME. Jeg har vært dårligere i perioder før, men nå er det som om kroppen ikke klarer å rydde opp i symptomene og gi meg bedre perioder. Fra januar har jeg i større grad vært fysisk lenket til hjemmet mitt. Er bare unntaksvis ute. Et besøk resulterer i flere dager sengeliggende.
Hva kan jeg gjøre? Det finnes ikke noen medisin for dette. Jeg har krøpet til korset og prøver nå ut lavdose naltrekson (LDN), til tross for at jeg er skeptisk til medisiner generelt og frykter bivirkninger. Ellers er hvile og restitusjon det eneste som hjelper. Jeg ligger mesteparten av dagen. Er kanskje oppe og “gjør” noe i til sammen et par timer i løpet av dagen, for å dusje, gå på do, spise. Ellers er jeg litt på nett, for å holde kontakt med folk, skrive litt. Men det har blitt mindre av dette også. Prøver å strikke litt når jeg klarer, men selv dette er utmattende.
Jeg skylder ikke på noen for at jeg har blitt dårligere. Det er bare en konsekvens av tingenes tilstand. I perioder hvor man har mentale belastninger i livet, kan dette påvirke psyken. Det gjelder selvsagt også for ME-syke. Når kroppen er i ubalanse fra før, er det kanskje naturlig at ekstra påkjenninger slår ekstra hardt ut.
Jeg hadde en plan om å besøke døtrene mine i februar og mars, Stine som bor i Oslo og Thea som bor i Italia. Det ligger ikke an til at jeg kan realisere de planene, slik formen er nå. Bare reisen ville slått meg helt ut. Jeg hadde en plan om å starte opp som likeperson på ME-foreningens støttetelefon igjen fra 1. mars, men kanskje må jeg be om forlenging av permisjonen fra denne frivillige jobben. Jeg føler meg heller ikke frisk nok til å begynne med qi gong/tai chi i Trondheim Karateklubb igjen. Først må jeg få overskudd, til å bygge mer overskudd.
Men det er håp i hengende snøre. I går støvsuget jeg en halv sofa. Puter og bunn. Samboer Bjørn tok siste del, i det han sa at “dette er ikke en jobb for deg”. Jeg vet godt at jeg kan bli dårligere om jeg overskrider tålegrensen min, men det er jo så utrolig godt å få GJØRE noe, bruke kroppen!
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Dette er et konsept hvor min tremenning Kristin Finnestrand fra Nærøysund i Trøndelag har et gjesteinnlegg i bloggen min med ett eller flere bilder på lørdager. Hun velger ut bilder som hun har tatt på turer i nærområdet sitt. Kristin og jeg kommer fra omtrent samme sted, og jeg føler spesielt slektskap med henne pga. vår felles oldemor Nella fra Flosand, hvor Kristin dessuten bor deler av året.
Her er to lørdagsbilder fra Kristin. Flosand i Nærøysund er motiv for bildene, som ble tatt i går ettermiddag. 😊
Dersom du er interessert i å kjøpe Kristins bilder, finner du info HER.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Har du noen gang lurt på hvordan ME diagnostiseres? Altså at man får en ME-diagnose og kan “titulere seg” som ME-syk? Det mest vanlige er å stille diagnosen Myalgisk Encefalopati ut fra Canada-kriteriene. Dette er også mest riktig siden de andre modellene ikke inkluderer PEM – Post Exercional Malaise/anstrengelsesutløst symptomforverring. Det er en forutsetning for å kunne få diagnosen ME at man har PEM. Man kan fylle de andre kriteriene, men uten PEM tenker man at det er snakk om CFS – Chronic Fatigue Syndome/kronisk utmattelsessyndrom el.l.
Dette er kanskje enkelt forklart, men det enkle er ofte det beste. Kravet er at man skal ha hatt symptomene i minst seks måneder før en diagnose kan stilles, men som regel går det flere år. I “ventetiden” og i løpet av mange utredninger og utprøvinger blir mange sykere fordi de får feil behandling, eller ikke blir tatt på alvor. Jeg var “heldig” som fikk mye oppbacking fra starten, men har også har opplevd uvitenhet, både av medisinere og folk generelt.
Figuren under viser et karakteristisk symptombilde som ME-diagnosen stilles ut fra. De fleste pasientene har mange flere ME-relaterte symptomer enn de som kreves for diagnose. Lista over ME-relaterte symptomer er lang, og symptomene kan komme fra alle kroppens funksjoner.
Skjema fra Clarke et al. Journal of Translational Medicine
Hvis du vil fordype deg og lese om søken etter en biomarkør som er basert på blodprøver hos ME-syke, kan du lese HER. Dette er ganske detaljert og grundig, og det er en fordel å ha noe medisinsk terminologi inne.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
LDN – Lavdose naltrekson er en behandlingsmetode ved ulike sykdommer
Nå har jeg tatt medisinen LDN i en måned, og føler jeg meg klar for å øke dosen. Jeg har ikke hatt store bivirkninger, med unntak av dårlig mage. Dette har bedret seg. Er selvsagt ikke helt bra i mage og tarm, for jeg har ulcerøs colitt, men jeg tror magen er klar til å takle dobbel dose nå.
Jeg har dessverre ikke merket noen bedring av ME-symptomer siden jeg startet med LDN 1. januar. Hadde ikke forventet det heller, men håpet er jo der. Jeg har vært på St. Olavs Hospital som pårørende onsdag og torsdag denne uka, to totimers turer, og endte opp med tre dager hvor jeg har vært ekstra slått ut og sengeliggende. Hvis medisinen hadde hatt virkning, ville jeg ikke fått økte ME-symptomer. Da ville jeg ha hatt mer energi og overskudd til å takle disse fysiske og mentale anstrengelse, som normalt friske personer har.
Fra i dag dobler jeg altså dosen til 1,5 mg per dag, fordelt på formiddag og kveld. Fremover må jeg kjenne etter i forhold til bivirkninger og ev. positiv virkning, og vurdere økning igjen om noen uker. Redusering av dose kan være aktuelt om jeg får bivirkninger. Maksdose er satt til 4,5 mg av legen.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
TV 2-programmet “Uten synlige tegn” har blitt en seersuksess. I løpet av tre episoder blir vi kjent med to leger og deres pasienter. Pasientene er unge jenter som har vært syke over lang tid, har mye skolefravær, og hvor tidligere utredninger ikke har ført til medisinske funn eller somatiske diagnoser. Legeteamet er opptatt av hvordan omgivelsene og omstendighetene som ungdommene vokser opp i, påvirker fysisk og mental helse. Pasienter og foreldre blir møtt med en tilnærming der uforklarlige symptomer har sammenheng med psyken.
Jeg synes det er bra at man ser på helheten i pasientenes utfordringer, og det er en kjensgjerning at “alt henger sammen”, slik disse legene jobber ut fra. En bio-psyko-sosial modell (BPS-modell) ligger i bunn for behandlingen ungdommene tilbys. Dette innebærer at det ikke er gjort medisinske funn som kan forklare deres plager, og da leter de etter årsaker i psyken, i pasienten selv eller forhold i nære relasjoner. I hovedsak handler det om å gi ungdommene gradert opptrening og kognitiv terapi. Det skurrer kraftig i mine ører når legene stiller ledende spørsmål, og antakelser blir sannhet. Men kanskje er jeg forutinntatt pga. den kjennskapen jeg har til at mange ME-syke har blitt betydelig dårligere etter at de har blitt presset til behandlinger av et helsevesen som ikke har tatt dem på alvor.
Behandlere som kan være overbevist om at fravær av medisinske funn på CT eller blodprøver skyldes psyken, kan ta feil. Som Lilledalen skriver i artikkelen jeg har linket til litt lenger ned: “Vi har fortsatt mye ulært om hvordan kroppen fungerer, og det er ikke fruktbart å bruke psykiatrien som en roteskuff der vi plasserer alt vi ikke forstår».
Bøtta er full
Jeg reagerte på at disse sårbare ungdommer blir eksponert på riksdekkende TV. Jeg håper de blir møtt med positivisme for at de tør, og ikke arrogante og ubehagelige kommentarer og holdninger. Kanskje er det noe å lære for andre av deres åpenhet rundt sine utfordringer? Samtidig tenker jeg at krav og forventninger til andre som er syke, kan bli feilslått om de blir konfrontert med utsagn om å “bare gjøre sånn som de på TV”. Bl.a. har flere ME-syke elever blitt utsatt for eksponeringstiltak mot skolevegring fordi deres smerter og utmattelser ikke har blitt trodd på. Slike belastninger kan medføre alvorlig forverring i sykdommen. “Helhetstenkningen” kan i verste fall medføre at såkalte “vanskelige pasienter” eller “pasienter som er umotivert for endring” ikke får den hjelpen i helsevesenet som er riktig for dem. Jeg har tillit til at forskning vil kunne lære oss mer om kroppens mysterier i fremtiden. Psykologisering av enkelte kroniske sykdommer vil bli forstått med ny kunnskap om sammenhenger i kroppen, og det vil bli bedre somatiske utredninger, biomarkører og innsikt på mikronivå.
Tankekart som et verktøy i behandlingsopplegget
Dersom du har lest helt hit, vil jeg samtidig anbefale deg å lese denne knallgode artikkelen skrevet av Frøydis Lilledalen i nettavisen Psykologisk.no: Psykologiske tolkninger av fysiske symptomer.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
