I desember skrev jeg dette innlegget om at jeg ville spørre legen om resept på en medisin som en del ME-syke nå bruker for å bli bedre av ME (myalgisk encefalomyelitt). Fastlegen min var ikke kjent med at denne konkrete medisinen ble brukt av pasienter som har ME, og ville gjøre noen undersøkelser for å finne ut om hun kunne råde meg til å prøve den ut. Hun ville ta kontakt med RELIS, som er forkortelse for regionale legemiddelinformasjonssentre, sentre som tilbyr gratis og produsentuavhengig legemiddelinformasjon. Det er hovedsaklig leger som bruker disse sentrene. Det endte med at jeg IKKE fikk medisinen mot ME.
Medisinen jeg etterspurte heter Abilify (Aripiprazole). Medikamentet har vært brukt til pasienter med schizofreni, Parkinsons sykdom, autisme, Tourettes syndrom, m.fl. Nå er det mange som bruker akkurat dette medikamentet for å få bedring av ME, også i Norge, men da med en mye lavere dose enn for diagnosene nevnt over.
Fastlegen min fikk svar på forespørselen sin om bruk av Abilify for ME fra en legemiddelrådgiver som har master i farmasi og en lege som er spesialist i klinisk farmakologi. På bakgrunn av deres tilbakemeldinger har altså fastlegen min valgt å ikke skrive ut resept på Abilify til meg. Hun skrev i tilbakemeldingen at hun ikke anbefaler lavdose aripiprazol ved ME/CFS grunnet foreliggende forskning og resultater, samt at medikamentet gir potensielt svært alvorlige bivirkninger.
Det er imidlertid enklte fagmiljøer som prøver ut aripiprazol mot ME/CFS hvor det rapporteres om lovende resultater av slik behandling. Det gjør at jeg er nysgjerring på denne medisinen. Det fins fortsatt ingen randomiserte, kliniske studier på effekt og sikkerhet, og det er dette som er årsaken til at legen min mener at det ikke er grunnlag for å anbefale lavdose Abilify til meg. Jeg har egentlig ingen interesse av å være prøvekanin, men jeg kommer til å følge med på andre ME-syke sine erfaringer, og kanskje blir det likevel aktuelt på sikt.
En MEd-syk som hadde lest blogginnlegget mitt om at jeg ønsket å spørre legen min om en medisin for ME, tok kontakt for å spørre om dette dreide seg om Abilify. Det viste seg at han har gått på Abilify i ett år og hatt bedring av ME. Veldig interessant! Jeg følger også med i en Facebook-gruppe for bruk av Abilify (også referert til som LDA). En del opplever vektøkning og andre bieffekter. Noen skriver at de merker økt energi, mindre hjernetåke og har kognitiv effekt. Jeg har også sett at det skrives en del om viktigheten av å begynne med en svært lav dose, for deretter å øke doseringer ekstremt sakte.
Her finner du link til et nyhetsbrev fra ME-foreningen hvor du kan finne mer informasjon om legemiddelet Abilify, samt sammenligninger mellom ME og long-Covid: Nyhetsbrev om bl.a. Abilify. Innlegget er nærmere to år gammelt, og jeg vil anta at det fins mer oppdatert informasjon, muligens fra Stanford University.
Denne bloggen fra Healthrising omtaler en studie på bruk av Abilify for ME/CFS. Hele 74 % av de ME-syke responderte positivt på lavdose av Abilify. Studien hadde dessverre ikke kontrollgruppe med i studien, og placeboeffekten kan derfor ikke utelukkes. I denne linken omtales den samme studien i Journal of Translational Study. De skriver at 74 % opplevde bedring av fatigue, hjernetåke, søvnkvalitet og frekvens av anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM). 14 av de 101 pasientene rapporterte forverring av symptomer eller bivirkninger, som medførte seponering av aripiprazol.
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake!
Blogginnleggene kan deles med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂
Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på
Instagram (story)
Spennanes lesning! Takk for at du delte❤️
Enig, og det blir spennende å følge med på dette videre. Takk for at du stakk innom ❤️
jeg håper att du en vakker dag får en god medisin som hjelper mot ME,lykke til i leiten på det beste
Tusen takk ❤️ Jeg leter og søker videre, og det er det heldigvis mange forskere og viteenskapsfolk som gjør også 🙂
God tanker med ønske om gode løsninger for deg på vei, Kari 🥰
Så snilt og fint sagt! Tusen takk, Eva! ❤️
Håper du virkelig får den en vakker dag!
Tusen takk for at du delte dette ❤❤❤
Ønsker deg en kjempefin mandagskveld og ei kjempefin og god uke ❤😊
Purr, purr, fra Toril og kattene
Hvis jeg virkelig vil, gjør jeg sikkert det. Men samtidig tenker jeg at det kanskje var en mening med at jeg ikke fikk den… 🤗 Takk for at du leste! Fortsatt fin mandagskveld til deg også ❤😊
Jeg håper også at du finner noe som kan hjelpe deg for å bedre ME. Lag deg en fin kveld 🙂
Takk for omtanken ❤️ Takk det samme 😊
Interessant å lese.👍🏻
Det er nok ikke tvil om at det er en lang vei å gå før de finner gode medisiner som kan hjelpe.
Vi får håpe forskerne klarer å finne god hjelp, men imens er det mange som venter og trenger bedre medisiner.
Krysser fingrene for at de snart finner en god medisin som virkelig er til god hjelp for deg.🥰
Det er stadig forhåpninger om at det er noe på gang, men jeg tror vi må vente en stund til. Først må de finne årsaken til ME, deretter skal de lage medisiner, som sikkert skal prøves ut over flere år… Det er mange som venter, ja, men en vakker dag finner de nok ut av det. Jeg tenker at det må være uhyre interessant å forske på en sykdom som man vet så lite om enda 😊 Tusen takk for kryssing! 🥰
Legene er veldig redd for å skrive ut medisin som ikke er godt dokumentert og alt det dere. Det får vi med lavt stoffskifte dessverre erfare. Det hjelper vel heller ikke at begge deler er kvinnesykdom. Keap walking! Ønsker virkelig at dette vil blir fort bedre, det er så mange unge som står på barrikadene.
Ja, de er veldig restriktive. Det er til vårt beste, stort sett, men noen ganger er det fordi de vet for lite om virkninger og eventuelle bivirkninger og ikke tar jobben med å sette seg inn i dette. Da sier de lett at de “ikke kan anbefale” for å være på den sikre siden.
Jeg har også ME, mild grad. Håper også at det kan komme en medisin til oss en dag, men jeg ønsker heller ikke å være prøvekanin, så desperat er jeg ikke. Og jeg krysser fingrene for at jeg ikke blir verre, det må være helt forferdelig for de som er sengeliggende det meste av døgnet!
Men selv med mild grad er det jo mye en ikke orker, som en selvfølgelig gjerne skulle greid. Jeg er blitt ganske flink til å aktivitetsavpasse, så stort sett går det ganske greit
Hei Prusseluskan og takk for kommentaren 😊 Trist å høre at du også har ME. Selv med mild grad kan livet være utrolig utfordrende, og begrensende pga alle symptomene. Så bra at du har blitt flink til å aktivitetspasse! Det kan gjøre godt om man klarer å ha noenlunde “kontroll” slik at man vet hvor tålegrensen går. Det er i alle fall unødvendig å risikere å bli sykere dersom medisiner kan ha negativ virkning.
Interesting research, I assume the guy that has been taking it for a year is not from.Norway? I have seen alot of articles lately about certain drugs that were used for one specific condition and now they are finding that they may beneficial for other ailments. Hopefully more trials will be done, it does sound promising
That very same guy is Norwegian, and there are others with ME who are taking that drug as well. However, there are not many doctors who prescribe it simply because it is not so well-known among doctors in Norway yet. Not sure what it’s like in other countries, but at Stanford University in the US they are testing it out.
That’s a shame, I suppose until more research is done as to efficacy and safety, they cannot prescribe it yet. Fingers crossed that it happens soon
You are probably right. Thanx! 😊
Så synd da 😔 Krysser fingre og tær for at det dukker opp noe for deg snart 🤞🥰
Ja hva er rett og ikke ang avslaget… tabletter er jo greit å unngå om man kan… om man ikke kan det – er det viktig at de fungerer godt – og det vet man ikke uten å prøve…. bivirkninger og evt avhengighet osv… Men om det hjelper = gull verdt! Håper du får rett medisin som hjelper deg <3 klem
Jeg håper at det kommer en medisin som kan gjøre hverdagen din bedre, og som fastlegen din også vil skrive ut. Håper du får en fin onsdag, klem 🤗
Takk 😊 Jeg kunne muligens fått den om jeg hadde presset på eller bidratt med avgjørende informasjon eller dokumentasjon, men jeg velger å “høre etter”, lene meg tilbake og vente… God kveld til deg! 🤗
Ikke lett å få det heller. Men en dag finner de nok ut av ME også. Klemsiklem
Jeg tror også at de kommer til å finne ut av dette med ME. De er på sporet ved flere forskningssentre. God klem til deg 🤗
Jeg har jo lest at det er en del som har god nytte av denne medisinen, men samtidig er det fint at legen din ikke gir deg det uten videre. Hadde vært veldig fint om det var medisin å få som virkelig hjelper. Spennende å se etterhvert.
Ha en fin kveld! 🙂
God klem <3
Interessant at du også har lest om denne medisinen. Ja, legen er ei fornuftig dame, og kjenner dessuten til min restriktive holdning til medisiner generelt. Vi får følge med på dette med medisiner som kan hjelpe 🙂 Ha en super kveld! 🤗
Det er individuelt og den som virket for andre, trenger ikke å virke for oss. Har prøvd en del medisinen mot fibro men ingen hjalp. Men jeg håper at du får den riktig medisin❤
Det er kanskje med fibromyalgi som med ME at det ikke fins en tryllemedisin. Har hørt at mange med fibro har nytte av omega-3 tilskudd av god kvalitet, men det er du sikkert kjent med. Hvis vi ikke får den riktige medisinen, er det nok bedre å være uten medisin ❤