De fleste som får ME spør seg selv hvorfor de fikk ME. Det gjorde også Astrid. I 1998 visste omtrent ingen hva ME var, og ingen leger forstod hva som feilte Astrid. Den eneste sammenhengen Astrid så, var at det må ha vært pga. influensavaksinen hun fikk anbefalt av legen sin å ta. Hun tenker at årsaken må ligge i at vaksinen inneholdt noe som kroppen hennes ikke tålte, for allerede dagen etter ble hun alvorlig syk og sengeliggende.
Det skulle ta tre lange år i mørket før hun opplevde bedring. Mens hun lå i senga si uten å være i stand til å delta i familielivet og samfunnet for øvrig, tenkte hun mye på hvor trist og sårt det var å ikke få være mamma til den åtte år gamle sønnen sin. Ikke lage mat til han, ikke leike med han, hjelpe han med lekser, ikke være med på aktiviteter. Mannen hennes måtte være både mor og far til gutten, og samtidig måtte han stelle for kona si, drive et firma og ta seg av husarbeid, innkjøp og matlaging uten Astrid. Astrid var så syk at hun måtte ha hjelp til å gå på do. Hun fikk vasket seg ved å sitte i dusjen på en krakk, mens mannen vasket henne.
ME-gåten er fortsatt uløst. Det er ofte en alvorlig/langvarig infeksjon i forkant av at man blir ME-syk, bl.a. kyssesyken, men dette er ikke absolutt. Flere sier dessuten at de har utviklet ME-symptomer etter vaksiner, også etter korona-vaksinen. Noen blir akutt syke, mens andre blir gradvis dårligere.
Naturlig nok ønsker ikke Astrid å tenke så mye på disse tre første årene med ME, fordi det gjør henne trist og lei seg. Hun ble akutt syk, og opplevde det som å ha en heftig influensa som aldri gikk over. Hendene svulmet opp så ille at de lignet på baseballhansker. Fastlegen ga henne en sterk kortisonkur, av mangel på et bedre alternativ. “Herre gud, som jeg så ut,” sier hun. “Jeg lignet på et månemenneske!” Det var saksbehandleren i NAV som varslet fra om at slik som dette gikk det ikke an å fortsette, og Astrid ble straks uføretrygdet.
Mens Astrid lå alvorlig syk, ble hun oppsagt fra jobben sin. Det gjorde ikke situasjonen bedre. Dette medførte enda en nedtur mentalt, enda noe hun gikk glipp av i livet! Familien klarte seg økonomisk på at Astrid hadde overgangsstønad og forsikringer med uførepensjon. Siden mannen var selvstendig næringsdrivende, var han tvunget til å jobbe, og derfor ikke alltid til stede for Astrid og sønnen.
Etter noen år, og etter at Astrid hadde noe bedring, begynte hun å søke på nettet for å finne ut hva som feilte henne. Da dukket ME-foreningen opp på skjermen, og hun hadde lange samtaler med ei dame der som heter Ellen Piro. ME-foreningen ble for øvrig stiftet av Ellen Piro, som hadde stor forståelse for Astrids utfordringer. Astrid fikk bekreftelse på at hun høyst sannsynlig hadde ME. Ellen Piro var til stor hjelp og støtte for Astrid da Astrid ble såpass oppegående at jeg kunne snakke med folk.
Siden leger ikke hadde noe å tilby henne, hverken medisiner eller behandlinger, prøvde Astrid ulike “alternative” metoder som soneterapi, naprapat, psykomotorisk fysioterapeut, kinesiolog, kopping, vitaminsjokk, mm. En kinesisk dame rådet henne til å spise melon og alltid ha ulltøy inn mot kroppen. Det er kanskje godt, men er jo ikke noe man blir frisk av. Det eneste alt dette førte til, var at kontoen ble tappet.
Astrid ser på seg selv som et “stabeist”. Ofte er det den sterke viljen som driver henne til å gjøre små ting, som å skifte på senga, pusle litt på kjøkkenet, eller gå den korte veien til butikken. Hun blir tappet av selv små anstrengelser. Likevel prøver hun å bidra, gjøre litt, til tross for økt symptomtrykk. Frisk luft på den lille turen bort til butikken er en positiv opplevelse etter to uker innenfor husets fire vegger. Hun har en trillebag til hjelp, men større handling må hun ha med mannen på.
Astrid forteller også at hun ble dårligere av koronavaksinen og aldri har kommet tilbake til formen hun hadde før denne vaksinen. Energinivået var i utgangspunktet svært lavt, men nå blir hun enda raskere utmattet og tåler mindre belastning enn før hun tok koronavaksine.
Mannen og sønnen vil gjerne hjelpe henne så mye som mulig, men Astrid føler ofte at hun er til bry. Hun kan sitte i stolen sin og se på skitne vinduer, men har ikke krefter til å gjøre noe med det. Heldigvis er mannen en racer på vindusvask. Nå har hun hatt en plan om å sy gardiner til et vindu i to uker, men fortsatt ikke hatt energi til å ta fatt på dette lille prosjektet. Planer skyves stadig fremover, i håp om at det kommer bedre dager.
Det er lenge siden Astrid kjørte bil. Hun klarer ikke å konsentrere seg og føler at det ikke er trygt å kjøre lenger. Hodet er fylt opp av hjernetåke og suppe, sier hun. Det er ikke uvanlig at hun stokker om på ord, eller stopper midt i en setning fordi hun har glemt hva hun skulle si. Hodet fungerer ikke som da hun var frisk, og hun blir svært utmattet når hun en sjelden gang deltar i selskaper. Pga. mye støy fra mennesker som snakker, blir hun utmattet og må dra hjem tidlig.
Aktivitetsavpasning er noe hun ikke er så god på, innrømmer Astrid. Når hun kjenner at hun har litt energi, bruker hun den. Ellers vet hun hvor mye eller lite hun klarer, og mye blir rutiner. Planlegging er viktig, for å få noe gjort, og derfor liker hun å vite på forhånd hva hun skal gjøre gjennom uka.
–
Tusen takk, Astrid, for at du lot meg skrive din historie! Klem fra Kari 💙
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake!
Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂
Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
