English further down

Etter at jeg presenterte min egen rehabiliteringsplan i forrige blogginnlegg, fikk jeg mange interessante tilbakemeldinger. Noen kommentarer kom i blogginnlegget, og dette blogginnlegget med kommentarer finner du HER. Det var også utrolig nyttig for meg å lese kommentarer som ble skrevet i et par ME-grupper på Facebook som jeg er medlem av. Jeg synes det var oppløftende å høre om andre som merker mindre symptomtrykk eller er mer stabile i formen etter at de innførte helingshvile. En mann skrev også at han har mindre PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring) etter at han startet med avspenningsøvelser daglig. Det gir håp.

Men formøkning er “ferskvare”. Jeg har bare såvidt kommet i gang med gjennomføring av planen min, og forventer ikke positiv bedring med en gang. Faktisk har jeg heller hatt behov for mer hvile enn det jeg satte opp i planen, spesielt de siste to dagene. Klesvask den ene dagen og en tur på supermarkedet den andre dagen var nok til å gjøre meg temmelig utmattet, og jeg overskred nok “grensen” på 18 timer hvile per dag. Muligens virket heten inn også. Hittil har jeg ikke brukt aircondition i leiligheten, men nå tror jeg det er på tide å trykke på fjernkontrollen og sette i gang anlegget. Vi nordboere er ikke skapt for temperaturer over 30 grader, og det i seg selv kan tappe for energi, for alle og enhver.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Av erfaring vet jeg at jeg kan være i bedre form når jeg er i Spania. Muligens gjelder ikke dette i like stor grad i hetebølger, som vi er lovt i flere uker fremover her nå. Men forhåpentligvis vil jeg likevel ta lading ved å legge inn helingshvile, slik jeg skrev om i planen. Imidlertid vet jeg at når formøkning kommer, kan jeg ikke forvente å leve som før. Jeg må prøve å struktere økningen i aktivitet, og være bevisst på hvordan kroppen responderer. Noe som kan variere fra person til person. Jeg tenker at jeg med å holde meg til planen lettere kan holde overblikket, og kanskje lettere skjønne hvorfor jeg får flere symptomer, om jeg gjør det. Og om jeg finner bedre balanse mellom aktivitet og hvile, som jo er det jeg ønsker.

Det som er helt sikkert er at aktivitetsøkning i seg selv ikke gir bedring for noen som har ME. Derfor tenker jeg, for min egen del, og fordi jeg fort kan bli for ivrig, at det er best å ha planlagt det dersom jeg skal øke aktivitet. Jeg prøver å bevisstgjøre meg selv på hva som er realistisk. Det er lett å bli for ivrig og ta seg vann over hodet. F. eks. vil det å legge avgårde på en fjelltur eller dagstur på et shoppingsenter være fristende om formen føles bedre. Slike hårete mål ser jeg uansett ikke for meg på uoverskuelig fremtid, så det tenker jeg ikke på.

I en av kommentarene var det ei som skrev at det for henne fungerte bedre å dele opp helingshvile på dagen i to økter, altså i to timer i to runder, i stedet for fire timer sammenhengende slik jeg har planlagt min helingshvile. Kanskje prøver jeg dette når jeg er tilbake i Norge igjen. Her i Spania er det praktisk å sette av fire timer sammenhengende, siden jeg da kan variere mellom å hvile ute under sola eller under en markise, og i senga på soverommet. Hittil har jeg bare hatt økning i brunfarge.

Men hvor ofte skal jeg øke aktivitet og trappe ned på hviletid? Annenhver uke, eller hver sjette uke? Og hvor mye? Det fins selvsagt ikke fasitsvar. Jeg vil ikke sette meg selv i den posisjonen at den ladingen og de forsakelsene jeg har gjort er forgjeves, at jeg senere må skjære ned for å få bedring igjen. Det ville være frustrerende å måtte redusere aktivitetene etter å ha økt, så kanskje er det lurt å øke langsomt nok, skynde seg langsomt og med skilpaddeskritt! Det advares mot tilbakefall om man øker for raskt. Jeg tenker at dette er vanskelig å styre, så det må være lov å vurdere underveis. Kanskje sier kroppen fra? Men kommer jeg til å merke det, og høre etter?

Noe av det som gjør det vanskelig å aktivitetsavpasse i hverdagen, er at det er unaturlig å være så lite aktiv. Og når formen svinger, smir man mens jernet er varmt. Det som ikke gikk bra i forrige uke, går kanskje bra denne uka. Slik det har vært til nå, står jeg gjerne på mens jeg klarer ting, og tar straffa med sengeleie etterpå. Med min rehabiliteringsplan (og viljestyrke) har jeg forhåpentligvis mulighet for bedring. Men det kan ta flere måneder, i følge de som har prøvd denne taktikken tidligere. Det blir kanskje en livsstil?

Jeg blir veldig glad for kommentarer i bloggen om noen har erfaring eller meninger om hva jeg kan forvente meg, og om hva som best gir bedring.

English:

After presenting my own rehabilitation plan in my previous blog post I received a lot of interesting feedback. Some of the comments were written in the blog post. You can find the blog post including the comments HERE. Moreover, it was incredibly helpful for me to read comments written in a couple of ME groups on Facebook of which I am a member. I find it inspiring to hear about others who notice that their symptoms are less and that they are more stable in their health after introducing healing rest. A man wrote that he has less PEM (exertion-induced symptom worsening) due to the fact that he performs relaxing exercises every day. It gives hope.

Increase in shape is like fresh food, has limited time of durability. I have just started implementing my plan and don’t expect a positive improvement right away. Actually, I have needed to rest more than I set up in the plan, especially the last two days. Doing the laundry one day and a trip to the supermarket the other day was enough to make me pretty fatigued, and I probably exceeded my 18 hour limit of rest per day. However, it is possible that the heat affected me as well. So far I have not used the air conditioning in the apartment, but I think this is the time to press the button on the remote control to start the system. Nordic people are not made for temperatures above 30, and that in itself can drain energy, for anyone.

From experience I know that my health is usually better when I am in Spain. This may not apply to the same extent when there’s a heat wave, which we are facing weeks ahead according to the weather forecast. But hopefully, I will still be charging my batteries by adding healing rest to my daily routine, like I wrote about in my plan. However, I know that I can not expect to start living like I used to even though I should start feeling better. I need to structure the increase in activity and be conscious of how my body responds. This can vary from person to person. I think that by sticking to the plan I can more easily have a general idea of how I am doing and perhaps better understand why I get symptoms, if I do. And if I find balance between activity and rest, which is what I want.

It is absolutely certain that increasing activity in itself does not lead to improvement for someone who has ME. Therefore I think, also because I can easily get too eager, that it’s better for me to make plans for it if I am to increase the level of activity. I’m trying to make myself aware of what is realistic. Otherwise I can’t help myself from biting off more than I can chew. I could for instance be tempted to set out on a mountain hike or a day at a shopping center if I feel better. Anyway, I don’t have these kinds of big hairy goals in the foreseeable future, so I am not giving it much thought.

In one of the comments someone wrote that it worked better for her to divide the healing rest into two sessions, ie. two hours in two rounds, instead of four consecutive hours like I have planned my healing rest. Maybe I’ll try this when I am back in Norway again. Here in Spain it’s convenient to set aside four consecutive hours. Then I can vary between resting outside under the sun or an awning and inside in my bed. So far I’ve only had an increase in tan.

How often should I increase activity and step down at resting time? Every other week, or maybe every six weeks? And how much? Of course, there is no definitive answer. I do not want to put myself in a position where the charging and renunciations I have done are all in vain, and that I at a later point need to cut down again to achieve improvement. It would be frustrating having to reduce the activity level after increasing it, so maybe it’s a good idea to increase very slowly, hurry slowly and with turtle steps. They warn against relapse if you increase activity too fast. I think this is difficult to control, so I will permit myself to evaluate along the way. Maybe my body will let me know? Anyway, will I notice and listen to it?

One of the things that makes it difficult to adjust activities in everyday life is that it is unnatural to be so inactive. So when it varies a great deal how I feel it might be better to strike while the iron is hot. What didn’t work out last week may work out this week. This is how my life with ME has been like. I continue to do things as long as I can and then I take the punishment being confined to bed afterwards. Nevertheless, with my rehabilitation plan (and will power) I hope I have chances of getting better. But it may take several months, according to those who have tried this tactic before. Maybe it turns into a lifestyle?

I would be very happy for comments in my blog if anyone has experiences and opinions on what I can expect, and about what best provides improvement.