Norsk: (English furter down)

Hender det at du skjermer deg for inntrykk? For lyder og synsinntrykk? At du avstår fra å snakke med andre for ikke å bli sliten eller utmattet i lang tid etterpå?

For et par dager siden hadde jeg bursdag. Jeg hadde tenkt på hvordan jeg skulle skjerme meg, ikke hvordan jeg skulle feire. Jeg skulle nemlig reise hjem fra Spania til Norge den dagen. Jeg visste at det kom til å bli krevende og at jeg kom til å bli utmattet. Jeg avstod derfor fra å invitere gjester til den ettermiddagen/kvelden.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Så langt henger du sikkert med? Du skjønner at jeg må tenke sånn, siden jeg har ME. Men alle andre “hensyn” som jeg må ta underveis på reisen og resten av den dagen, er sikkert tankegang som du er ukjent med. Vi med ME bruker mye energi på å finne ut hvordan vi skal klare å bruke minst mulig energi. Jeg vil beskrive denne dagen litt, for å gi deg en idé om hvordan jeg tilpasser meg.

Jeg var oppe tidlig for å dra ut til flyplassen i Malaga. Bestilte drosje, siden det er mest energisparende. Buss eller tog krever mye mer, og jeg ville da blitt utmattet allerede før flyturen. Det er ikke alltid man kan ta de billigste valgene når man sliter med helsa. Jeg lot drosjesjåføren slenge inn kofferten i bagasjerommet, og tenkte at “der sparte jeg meg en kalori”, satte meg i baksetet på drosjen, for da gir jeg tegn på at jeg vil sitte i fred og ikke bruke energi på å snakke.

Denne sjåføren, som het Carlo, var imidlertid veldig snakkesalig, og trivelig. Jeg fikk nesten hele livshistorien hans på den 15 minutter lange kjøreturen. Om familien som kom fra Venezuela og var spredt i Spania, Italia og Bergen i Norge (av alle ting). Jeg fikk høre om leiligheten han hadde arvet av faren, senere solgt, og at det var så mye mer praktisk og flott å bo på hotell med ukentlig rengjøring, samt happy hour hver kveld klokka sju. Hadde jeg ikke vært nødt til å tenke på aktivitetsavpassing pga ME, hadde jeg sikkert avtalt en happy hour med han der neste gang jeg skulle til Spania.

På flyplassen i Malaga satte jeg meg på et rolig sted. Jeg hadde allerede fått litt “overload” av inntrykk og det var ikke aktuelt å ta sjansen på besøk i kafeer og butikker, for energien skulle vare helt hjem til Norge!

Før jeg gikk ombord i flyet, tok jeg på headset med lyddemping. Av erfaring vet jeg at jeg blir mer sliten og utmattet av mye støy. Men den viktigste grunnen til at jeg tok på hodetelefonene, var at jeg ikke ville bruke energi på å lytte til eller snakke med folk. En fire timer lang flytur er utmattende nok i seg selv, om jeg ikke skulle føre en samtale med sidedamen i tillegg. Så da var jeg utstyrt for å skjerme meg fra flydur og fra hyggelig samtale med damen ved siden av. Litt trist å tenke på, for jeg elsker jo å møte og bli kjent med nye mennesker. Noe man har muligheten til på lange flyturer. Damen ved siden av var virkelig blid og virket utrolig koselig, men jeg måtte prioritere bort denne muligheten.

Mot slutten av flyturen var nabodamen på flyet så taletrengt, at hun prøvde å snakke gjennom headsettet mitt, så da måtte jeg nesten ta det av. Og slå av en prat. Hun trodde sikkert at jeg hadde hørt på musikk, og det var like greit, for da fikk jeg være i fred. En stund. Mari, som nabodamen het, var kjent i området hvor jeg holder til i Spania, og hun hadde mange spennende tanker og ideer, som jeg gjerne skulle hatt mer påfyll av. Men siden vi gikk inn for landing, og jeg hadde “avist” henne stort sett hele flyturen, fikk jeg ikke den muligheten.

Jeg hadde mellomlanding i Oslo. Noe jeg gruet for, siden det blir en del gåing med lange avstander fra utgang til utgang. Og med sikkerhetskontroll, passkontroll, tax free, nipsbutikker og kafeer/restauranter mellom flyvingene, er det ganske mye spennende å få med seg på veien. Normalt ville jeg syntes at dette var spennende. Og det gjøre jeg jo, for det er alltid artig å møte folk, eller sitte på en kafé og kikke på folk som går forbi. Derfor er det så utrolig kjedelig at jeg bare blir sliten av det!

På neste fly, fra Oslo til Trondheim, satt det allerede en person på min “rad” da jeg fant setet mitt. Det var en hyggelig dame, ca i pensjonsalder, som bl. a. gjerne ville snakke om været i Trondheim. Hun var opprinnelig fra Ukraina, men hadde bodd i Trondheim i hele sitt voksne liv. Da hun fortalte at hun skulle ta buss fra Værnes inn til Trondheim, fikk jeg det travelt med å lukke øynene og late som jeg sov, slik at hun ikke skulle spørre om hvordan jeg tenkte å komme meg inn til byen. For i det jeg hadde fortalt det, hadde jeg jo vært nødt til å tilby henne skyss, siden samboeren min skulle hente meg med bil.

Da jeg etter landing reiste meg for å ta ned reisekofferten min fra bagasjehylla, var den liksom litt for langt unna til at jeg fikk tak i den. Jeg så meg derfor litt over skuldra, for å se om det var en mann i nærheten som ville redde meg, slik at jeg kunne spare litt krefter. Og det var det. En ung og blid mann, sikkert så sterk at han ikke hadde noe imot å redde en “jomfru i nød”, løftet ned kofferten min med lillefingeren. Det var ganske heldig for meg, siden ei flaske Cognac hadde havnet oppi kofferten på Gardermoen. Ei flaske som en hyggelig ansatt på tax free hadde tatt med til kassa der for meg. Og siden det for meg kan oppleves tungt (eller egentlig mest utmattende) å bære en liter drikke i pose, havnet flaska i trillekofferten. Det er mye å tenke på…

Siden dette jo var bursdagen min, fikk jeg fantastisk mye oppmerksomhet i form av meldinger og telefoner. Veldig hyggelig at så mange tenker på meg! Jeg er evig takknemlig for at jeg har så mange gode, snille, oppmerksomme, empatiske og artige mennesker i livet mitt! Dessverre har jeg ikke fått svart på alle meldingene enda, men det blir!

Jeg var kjempeglad for at samboeren kunne hente meg på flyplassen i Trondheim og frakte meg trygt hjem til lenestolen og sofaen min, ettersom jeg var rimelig utmattet etter turen. Jeg skrudde av telefonen, for å skjerme meg, siden jeg hadde behov for hvile og ikke maktet å snakke med noen. En tankegang som ville vært helt forskrudd om jeg hadde vært frisk.

English:

Do you ever need to shield yourself from sensory overloads? From sounds and visual sensations? To the extent that you refrain from speaking with people in order not to get fatigued for a long period of time thereafter?

It was my birthday a couple of days ago. My mind was on how to shield myself, not on how to celebrate. Because I was going home from Spain to Norway that day. I knew it would be demading and that I would most certainly get very fatigued. Therefore I refrained from inviting guests that same afternoon/night.

So far you probably follow me? You realize that I need to think this way, as I am sick with ME. However, the rest of the considerations that I need to take into account are certainly thoughts that are unfamiliar to you. People with ME use a lot of energy on finding ways of using as little energy as possible. I would like to describe this particular day, to give you an idea of how I adapt.

I was up early to go to the airport in Malaga. I ordered a cab, as that saves me from using too much energy. Going by bus or train demands a lot more from me and I would probably feel exhausted long before the flight even. You cannot always choose the cheapest options when you have health challenges. I left it to the driver to put my small suitcase into the trunk thinking “there I saved a calorie”. Then I got into the back seat, as I then give the driver a sign that I want to be left alone and not talk during the trip.

Anyway, this cab driver, whose name was Carlo, was very talkative, and nice. I more or less got his life history during that 15 minutes’ long ride. He told me about his family who originates from Venezuela, and now live in Spain, Italy and Bergen in Norway (to my surprise). I got to know about the apartment he had inhereted from his father and later sold, that he finds it much more comfortable and nice to live in a hotel. where they clean his place once a week and they have “happy hour” every night at seven o’clock. Had I not had to limit activites because of ME all the time I could have appointed to meet him for happy hour the next time I’m going to Spain.

I found a quiet place to sit down at in the airport in Malaga. I had already got an “overload” of sensations and didn’t take the chance on visiting cafes and shops, as I knew my energy would have to last me all the way back home to Norway.

Before boardering the plane I put on my headset with noise reduction. I know from experience that I tend to get more tired and fatigued when there is a lot of noise. The most important reason why I put on the headset, however, is that I didn’t want to use energy on listening to or talking to people. A four hours’ flight is tireing in itself and I decided I was not having a conversation with the people next to me to add more fatigue to the trip. With the headset on I was equipped to shield myself from airplane noise as well as talking to people seated beside me. It’s a bit sad though, because I love talking to interesting people and getting to know new people. Which is possible on a long flight like this. The lady next to me smiled a lot and seemed very nice but I could not prioritize this opportunity, if you know what I mean.

Towards the end of the flight the lady sitting next to me was so chatty that she tried to talk through my headset, so I decided I had to take it off. And chat with her. She probably thought I was listening to music, which was just as well, because she left me alone. For a while. Her name was Mari. She knew the area in Spain in which I stay, and she had a lot of exciting ideas and thoughts that I would have liked to hear more about. However, as we were about to land and I had “rejected” her the whole trip I never got this opportunity.

I had a transfer in Oslo. Which I dreaded, as there was going to be a long walking distance from gate to gate. I had to pass another security site, a passport control, the tax free area and many other shops and cafes/restaurants between the two flights. Normally I would have found this very exciting. And I do. I like meeting people or just sitting down at a cafe watching people passing by. Therefore it makes me sad that I so easily feel fatigued and get so tired from it all!

When I came onboard the plane to Trondheim and arrived at my seat there was already a person sitting in my row. It was a nice elderly lady who seemed to be keen on talking about the weather in Trondheim. She was originally from Ukraine but had lived her entire adult life in Trondheim. When she explained that she would take the airport bus to the city of Trondheim I all of a sudden “got busy” closing my eyes and pretended to sleep. So that she would not ask me how I was travelling from the airport to the city. If I had told her I would have had to offer her a lift as well, as my partner was coming to pick me up in my car.

After landing I got up to get my suitcase down from the shelf above me. It had moved a little and I could not very easily get hold of it. So I looked over my shoulder to see if there was a man close by who could save me from using strength and energy on getting it down. I spotted a young smiling man, probably so strong he didn’t mind helping a lady in need, and he lifted my suitcase down using his little finger only. Lucky me! A bottle of Cognac had ended up in my suitcase at the airport in Oslo. A bottle carried to the cashier by a polite employee at the tax free shop. Carrying a liter of liquid may feel like a lot of weight (actually more fatiguing), so the bottle ended up in my wheeled suitcase. Always so many things to consider…

As it was my birthday I got a lot of attention this day. Hundreds of messages and phone calls as well. I feel very privileged because so many people thought about me. I’m truly grateful to have so many good, kind, attentive, emphatetic and funny people in my life! Unfortunately, I have not been able to respond to all the messages yet, but I will!

I was really happy that my boyfriend came to pick me up at the airport in Trondheim! I was pretty exhausted from travelling and he brought me safely back home to my comfortable chair and couch. I turned the mobile phone off, to shield myself, as I needed to rest and was not able to talk to anyone for the rest of the day. This kind of thinking would have been totally insane if I had been well.