ME-syke trenger motsatt råd av hva friske trenger. Dette er ikke så lett å skjønne. ME-syke trenger motivasjon til å få nok hvile, ikke pøse på med mer aktivitet. Det er superviktig å finne balanse mellom aktivitet og hvile. Jeg fikk feil råd, og det førte til at jeg ble sykere heller enn friskere. Rådene skulle gi meg bedre og økt livskvalitet. Jeg fikk høre at jeg skulle gå mye, komme meg ut og gjøre så mye som jeg klarte. Og øke på med mer etter hvert som jeg ble friskere.

Noen kan få råd om å ikke ta hensyn til symptomene. Man får råd om å ikke la seg affisere ved at man blir sliten, utmattet, får feber og hjernetåke, vondt i hodet og kroppen, osv. Bare gjøre det man skal som om symptomene ikke er der. Altså gå selv om man er sliten, osv. Det som skjer da er at man får PEM. Mange fastleger kjenner ikke til kardinalsymptomet PEM, vet ikke hva det er. Kort fortalt kan PEM oversettes til “anstrengelsesutløst symptomforverring”, at man blir dårligere, får flere symptomer og hardere symptomer når man overdriver aktivitet i forhold til det man egentlig klarer ut fra sin “form” og sitt energinivå.

Et par år etter at jeg fikk ME, oppsøkte jeg en healer. Han sa at jeg skulle “gå meg frisk”, og han fortalte om ei dame han hadde hjulpet. De hadde gått turer i fjellet sammen, og hun hadde blitt frisk. Men hun hadde ikke ME, og sannsynligvis visste ikke denne healeren en gang hva som feilet meg. Det var uansett et interessant besøk hos healeren. Han fikk meg til å flytte på en papirfugl som hang ned fra taket vet tankens kraft. Skulle ønske jeg kunne tenke meg frisk også!

Fastleger har ikke nødvendigvis mye kunnskap om ME, og den gangen jeg ble syk, visste de sannsynligvis enda mindre. Det er ulike meninger om hvordan man skal forholde seg til denne sykdommen, og siden forskningen enda har en vei å gå i forhold til ME, vil nok mange få feil råd. Jeg hører og leser stadig historier om at ME-syke får feil råd fra venner og kjente, nærmeste familie, og til og med fra fag- og helsepersonell.

Fastlegen min henviste meg til fysioterapeut, og jeg fikk anbefalt en som ville at jeg skulle trene yoga. Så da trente jeg yoga hver mandag i et helt år. Dette var gruppetreninger sammen med andre mennesker som hadde kroppslige utfordringer. Mange var av ulike grunner i så dårlig form at de knapt kunne stå på en fot eller løfte beina. Øvelsene var tilpasset slik at alle skulle klare dem. Alt foregikk i rolig tempo, og dette var ingen vanskelige eller tunge øvelser. Jeg har trent hele livet og øvelsene var for meg enkle å utføre, men jeg ble så utrolig utmattet og ble liggende med feber etterpå. Hver gang jeg kom hjem, stupte jeg ned i sofaen, og der ble jeg liggende lenge. Den neste dagen, og den påfølgende dagen like ille. Men jeg tenkte at det var viktig å få gjennombevegelse i kroppen, og at dette var prisen jeg måtte betale for å holde kroppen litt i gang, for å ikke visne helt bort.

Etter å ha lest mye om ME, vært i kontakt med ME-foreninger og snakket med andre som har ME, har jeg lært mye. Og skjønt mye. Jeg har selvsagt mye egenerfaring med sykdommen, men føler jeg har fått mye ny kunnskap om ME som jeg ikke hadde de første årene jeg hadde sykdommen. Nå vet jeg mer om hvilke råd som er gode og hvilke som ikke er så gode.

Da jeg var frisk, ble jeg i bedre form av å trene. Nå blir jeg i dårligere form av å trene, i tillegg til at jeg klarer mindre i hverdagen forøvrig. Hvis jeg i en periode, eller i noen dager har vært “flink” og hvilt mye, ikke har gjort så mye, føler jeg meg i bedre form. Helt til jeg glemmer å aktivitetsavpasse, gjør for mye i forhold til mine grenser… For jeg er ikke flink til å avgrense, og jeg løper stadig inn i veggen, noe som ender med flere dårlige dager i etterkant. Jeg trenger at dere heier på meg for at jeg gjør så lite som mulig.

Bildene i dette innlegget er fra søndagsturen til Bjørn. Jeg ble invitert med, men valgte å være hjemme og hvile. Jeg har vært på minussiden mht. energi hele denne uka, er litt bedre i dag, men turte ikke ta sjansen på å bli med i tilfelle jeg tapper batteriene helt ned igjen.

Tusen takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake! 🙂