I går gjorde jeg ikke så mye, var bare hjemme og slappet av. I dag er jeg hjemme og slapper av. I morgen skal jeg også lade, hjemme. Men neste dag skal jeg gjøre noe…

Når man har ME, må man lade mye, før og etter aktivitet, og dessuten passe på at man ikke “overdriver” koselige, artige og trivelige aktiviteter. Sånn er det. Det har vært og er fremdeles vanskelig for meg å akseptere at det er slik. Det er en sorg å ikke kunne gjøre ting lenger. Jeg vil så mye, har lyst til så mye, og liker å være med på mye, være ute blant folk og oppleve det som livet har å by på. De siste ti årene har lysten vært mye større enn kapasiteten. Kroppen min vil ikke det samme som hodet mitt vil, og jeg har vært tvunget til å finne en helt annen balanse mellom aktivitet og hvile. Én plan per dag er nok. Hvis jeg skal møte ei venninne på kvelden, passer jeg på å hvile og gjøre minst mulig på dagtid, slik at jeg har energi til å være sosial et par timer på kvelden. Og hvis jeg må gjøre innkjøp på dagtid, vet jeg at det er ingen vits i å tenke at jeg kan gjøre noe spesielt på kveldstid, siden jeg da må “lade batterier” igjen.

Når noen spør hvordan jeg har det, sier jeg selvsagt “bra” eller “fint”. Og det er sannheten. I dag kan jeg gjøre mye mer, innen jeg blir sengeliggende, og før jeg blir helt tappet for energi. De første månedene etter at jeg ble syk, var jeg sengeliggende i minst 22 timer i døgnet. Bare det å løfte en kopp te, føltes som en utenomjordisk anstrengelse, og en telefonsamtale på ti minutter gjorde at jeg ble totalt utladet. En dusj krevde så mye energi, at jeg ikke var i stand til å tørke kropp og hår etterpå, men måtte rett til sengs. En tur til nærbutikken måtte “times”. Jeg måtte ha et par timer på sofaen i forkant, horisontalt og med lukkede øyne. Handlelisten ble laget ut fra at jeg skulle få med alt på én runde i butikken Det krevde for mye energi om jeg skulle gå mye frem og tilbake for å finne matvarene. Jeg kjørte selvsagt til den minste butikken, for å spare på kreftene. Etterpå fikk varene stå på gulvet hjemme i gangen en time eller to, mens jeg ladet nok til å makte å sette alt i skuffer og skap, kanskje i to omganger. 

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Så, ja, jeg har det bra nå. Bare jeg får sove halve døgnet, og har mulighet for og samtidig klarer å avpasse aktivitet. Men det er ikke så lett å la være å gjøre alt jeg har lyst til de gangene jeg kjenner at energien er på plass. Da glemmer jeg lett at nedturen med utmattelse, influensafølelse, smerter her og der, tomme batterier og kollaps kommer i etterkant. Det krever en del bevisstgjøring, planlegging og forsaking å holde denne kroppen i balanse. Noen ganger føler jeg “fatigue” mens jeg holder på med noe, og innser at jeg må hvile, mens andre ganger tar det et par timer etter aktivitet før jeg kollapser. Innimellom er det verdt det, tross alt. Da har jeg i alle fall hatt det givende og fint ei stund. Jeg kan ikke slutte å leve. Og da er jeg heldig som kan finne sofaen etterpå, fordi jeg er så heldig å bo i et varmt og godt hus, i Norge.

Det hjelper ikke å grave seg ned i alt man ikke kan gjøre. Da blir livet dystert og gledesløst. Jeg synes at det er viktig å ha fokus på muligheter i stedet for begrensninger. Det er utenkelig for meg å gå en lang dagstur i fjellet, men jeg kan oppleve fjellets natur og ro om vi kjører dit, og da er jeg glad for at jeg faktisk har den muligheten. En dag på kjøpesenter fra butikk til butikk er utenkelig (og dyrt), men jeg kan rusle innom et par favorittbutikker, og være fornøyd med det. Jeg har erfart og lært at målene for dagen ikke må være for hårete. Jeg prøver å være realistisk i forhold til hva jeg kan klare, og hva som er lurt, med tanke på at energien skal vare litt lenger enn bare her og nå. Begrepet “å slutte mens leken er god” har fått et helt nytt innhold… 

Tankemønstre er viktig. Noen er flinke til å fokusere på det som er negativt, noen er flinkere til å fokusere på det som er positivt. Dessuten er de forventningene som man selv og andre har, viktig i forhold til hvordan dagen blir. Jeg skal skrive mer om dette senere. I mellomtiden er jeg fornøyd med at sneglefart er bedre enn ingen fart, og er glad for det som er bra nok.

#ME #aktivitet #aktivitetsavpassing