Jeg har egentlig ikke så lyst til å være syk, og er veldig flink til å late som jeg ikke har ME, både ovenfor meg selv og ovenfor andre. Det klarer jeg nemlig til en viss grad, når jeg lar korttidsminnet ta styringen og i tillegg velger å tenke på alt som er bra og normalt i livet mitt. Dersom jeg har hatt en god dag, har jeg glemt alle de dagene hvor jeg måtte takke nei til besøk, avlyse kaféavtalen, droppe støvtørkinga eller butikkturen, eller ikke fikk ta del i en aktivitet som jeg hadde gledet meg til. Men jeg er så usannsynlig glad for at jeg bevilger meg selv muligheten til å sette pris på her og nå! Gjør du? Jeg har etter hvert innfunnet meg med situasjonen og innretter meg etter dagens form. Men så er det noen ganger jeg har vanskelig for å akseptere helsetilstanden min. Da kan jeg velge å gå i hi, eller prøve å holde meg flytende. Som regel gjør jeg det siste.
Tidligere denne måneden dro jeg på et foredrag på St. Olavs Hospital i regi av ME-forbundet. Jeg tenkte at det kunne være interessant å høre om det var noen nyheter fra den store ME-verden, om det var fremgang i forskning og håp om plutselig helbredelse, og om foredraget kunne gi meg ny input og nye tanker. Kunnskap er jo aldri feil. Foredraget var for helse- og fagpersonell, men også aktuelt for syke og pårørende, og ble holdt av Kristina Vedel Nielsen, som har ME selv. Kristine har mye egenerfaring og kunnskap om sykdommen, og mange meninger og tanker om hva man kan gjøre for de syke. Min konklusjon etter vel to timer med påfyll denne kvelden, er at hun er en kjemperessurs som fortjener medalje for sin innsats og som mange flere må lytte til!
Mange tror fremdeles at ME er en syksom som “sitter mellom ørene”, men Kristina viste til forskning som nå oppsummerer ME som en alvorlig og “kronisk, kompleks, multisystemsykdom, som er funksjonsnedsettende” (Institute of Medicine 2015). Forskere leter etter såkalte biomarkører. Det er faktisk litt spennende å høre om slik ny forskning. Tidligere har jeg også hørt referert til ME som en autoimmun sykdom, men jeg er usikker på om legevitenskapen er enige om dette. Noen som vet?
Du har kanskje ikke hørt om PEM, og det hadde ikke jeg heller. Kristina var veldig opptatt av dette. Det er en forkortelse for Post-Excertional Malaise, og det handler om sykdoms- og symptomforverring ved anstrengelse, noe jeg er godt kjent med. Jeg skal ikke ramse opp alle symptomer her, for de er mange, og varierer noe fra person til person, ofte fra dag til dag, og er avhengig av i hvilken fase av sykdommen man er i. PEM er “forverring av symptomer etter fysisk eller kognitiv anstrengelse (også sansestimulert) som forårsaker betydelig svekkelse og funksjonshemming”. På legespråk heter det at PEM er en “patologisk manglende evne til å produsere tilstrekkelig energi ved behov, noe som fører til at det oppstår fremtredende symptomer i nevroimmunologiske systemer”. For mitt vedkommende kan eksempler på dette være at jeg kan bli så sliten av å lage middag at jeg må finne sofaen etterpå, eller at jeg blir dødssliten etter en samtale med en person på gata. Dette skjer spesielt når jeg allerede har gjort en aktivitet som krevde energi (f.eks. støvsuget huset) og i tillegg har lyst til å drikke te og snakke med naboen. Da får jeg kanskje feber eller andre symptomer, fordi jeg har “overdrevet” og ikke har eller klarer å produsere energi til dette. Rart? Ganske uforståelig, spør du meg! Føles også merkelig å få melkesyre ved enkle fysiske gjøremål!
Jeg satt igjen med mange gjenkjennende små fakta etter foredraget, som ikke er gjeldende for andre sykdommer. Forskning viser at trening har positiv effekt på de fleste sykdommer, mens en ME-syk må ha energien FØRST. To av tre blir verre ved gradert treningsterapi, og man kan oppleve forverring i sykdommen etter trening (treningsintoleranse). Jeg kan råkose meg med å bruke muskler på et treningsstudio, men straffen blir da sengeleie etterpå, så det har jeg sluttet med. Man kan føle seg dårligere (symptomforverring) ved snakking, lytting, spising, mm. Joda, det hender at jeg blir totalt utmattet etter en god middag og at beina svikter under meg. Det er akkurat som om kroppen bruker for mye energi på å forbrenne maten jeg har spist.
Jeg lo litt inni meg da Kristina fortalte at hun i enkelte situasjoner opplever det som om hun gikk på speed. Da er det adrenalinet som fyker rundt i kroppen og lurer oss. Jeg var ute på konsert i byen en kveld i sommer, og da ABBA-låtene ljomet gjennom lokalet og bandet oppfordret til dans, var jeg ikke sen å be. Jeg elsker å danse, og holdt det gående en god stund. Artig, shø! Samboeren min lurte etter hvert på om vi kanskje burde dra hjem. Først skjønte jeg ikke hva han snakket om, for jeg hadde det så artig, men så tok jeg til fornuft… Straks vi var utenfor, forlot adrenalinet meg, og jeg kom meg bare såvidt til drosjeholdeplassen, og hjem til horisontalt ladeleie. Heldig for han at han slapp å bære meg!
Noen ganger trenger vi at familie og venner “heier på” oss. Vi trenger at de støtter oss, sånn at vi klarer å gjennomføre oppgaver og prosjekter. For min del er det lurere om du skryter av meg når jeg har klart å begrense meg eller avslutte et prosjekt før symptomforverring, siden jeg tror jeg er bedre enn jeg er, og glemmer å kjenne etter. En ME-syk trenger å høre at han/hun er flink som faktisk klarte å ta pause.
Et aspekt som Kristina var innom i spørsmålsrunden mot slutten, var dette med endring i kognitiv evne, for eksempel å ikke klare to ting på én gang. (Dere som er menn, er vel kjent med dette?) For meg er dette noe som har kommet etter at jeg ble syk. Tidligere kunne jeg svare på spørsmål fra døtrene mine samtidig som jeg satt i en telefonsamtale med ei venninne. Dette klarer jeg ikke nå. Det er akkurat som om jeg ikke har nok hjernekapasitet fordi jeg er utmattet. Jeg klarer heller ikke å forholde meg til enkle spørsmål og ta avgjørelser når jeg er “tom”. Hjernen fungerer liksom ikke. Ofte forsvinner ord, eller feil ord kommer ut når jeg snakker.
Kristina Vedel Nielsen besøkte Trondheim og Levanger med sine forelesninger. Hun jobber også som “erfaringskonsulent”, og har skrevet bok.
Det må være fint å kunne hjelpe andre som trenger informasjon og støtte i hverdagen med ME. Kanskje kan jeg også det? Tiden får vise…
