Har du noen gang lurt på hvordan ME diagnostiseres? Altså at man får en ME-diagnose og kan “titulere seg” som ME-syk? Det mest vanlige er å stille diagnosen Myalgisk Encefalopati ut fra Canada-kriteriene. Dette er også mest riktig siden de andre modellene ikke inkluderer PEM – Post Exercional Malaise/anstrengelsesutløst symptomforverring. Det er en forutsetning for å kunne få diagnosen ME at man har PEM. Man kan fylle de andre kriteriene, men uten PEM tenker man at det er snakk om CFS – Chronic Fatigue Syndome/kronisk utmattelsessyndrom el.l.
Dette er kanskje enkelt forklart, men det enkle er ofte det beste. Kravet er at man skal ha hatt symptomene i minst seks måneder før en diagnose kan stilles, men som regel går det flere år. I “ventetiden” og i løpet av mange utredninger og utprøvinger blir mange sykere fordi de får feil behandling, eller ikke blir tatt på alvor. Jeg var “heldig” som fikk mye oppbacking fra starten, men har også har opplevd uvitenhet, både av medisinere og folk generelt.
Figuren under viser et karakteristisk symptombilde som ME-diagnosen stilles ut fra. De fleste pasientene har mange flere ME-relaterte symptomer enn de som kreves for diagnose. Lista over ME-relaterte symptomer er lang, og symptomene kan komme fra alle kroppens funksjoner.
Skjema fra Clarke et al. Journal of Translational Medicine
Hvis du vil fordype deg og lese om søken etter en biomarkør som er basert på blodprøver hos ME-syke, kan du lese HER. Dette er ganske detaljert og grundig, og det er en fordel å ha noe medisinsk terminologi inne.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
LDN – Lavdose naltrekson er en behandlingsmetode ved ulike sykdommer
Nå har jeg tatt medisinen LDN i en måned, og føler jeg meg klar for å øke dosen. Jeg har ikke hatt store bivirkninger, med unntak av dårlig mage. Dette har bedret seg. Er selvsagt ikke helt bra i mage og tarm, for jeg har ulcerøs colitt, men jeg tror magen er klar til å takle dobbel dose nå.
Jeg har dessverre ikke merket noen bedring av ME-symptomer siden jeg startet med LDN 1. januar. Hadde ikke forventet det heller, men håpet er jo der. Jeg har vært på St. Olavs Hospital som pårørende onsdag og torsdag denne uka, to totimers turer, og endte opp med tre dager hvor jeg har vært ekstra slått ut og sengeliggende. Hvis medisinen hadde hatt virkning, ville jeg ikke fått økte ME-symptomer. Da ville jeg ha hatt mer energi og overskudd til å takle disse fysiske og mentale anstrengelse, som normalt friske personer har.
Fra i dag dobler jeg altså dosen til 1,5 mg per dag, fordelt på formiddag og kveld. Fremover må jeg kjenne etter i forhold til bivirkninger og ev. positiv virkning, og vurdere økning igjen om noen uker. Redusering av dose kan være aktuelt om jeg får bivirkninger. Maksdose er satt til 4,5 mg av legen.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
TV 2-programmet “Uten synlige tegn” har blitt en seersuksess. I løpet av tre episoder blir vi kjent med to leger og deres pasienter. Pasientene er unge jenter som har vært syke over lang tid, har mye skolefravær, og hvor tidligere utredninger ikke har ført til medisinske funn eller somatiske diagnoser. Legeteamet er opptatt av hvordan omgivelsene og omstendighetene som ungdommene vokser opp i, påvirker fysisk og mental helse. Pasienter og foreldre blir møtt med en tilnærming der uforklarlige symptomer har sammenheng med psyken.
Jeg synes det er bra at man ser på helheten i pasientenes utfordringer, og det er en kjensgjerning at “alt henger sammen”, slik disse legene jobber ut fra. En bio-psyko-sosial modell (BPS-modell) ligger i bunn for behandlingen ungdommene tilbys. Dette innebærer at det ikke er gjort medisinske funn som kan forklare deres plager, og da leter de etter årsaker i psyken, i pasienten selv eller forhold i nære relasjoner. I hovedsak handler det om å gi ungdommene gradert opptrening og kognitiv terapi. Det skurrer kraftig i mine ører når legene stiller ledende spørsmål, og antakelser blir sannhet. Men kanskje er jeg forutinntatt pga. den kjennskapen jeg har til at mange ME-syke har blitt betydelig dårligere etter at de har blitt presset til behandlinger av et helsevesen som ikke har tatt dem på alvor.
Behandlere som kan være overbevist om at fravær av medisinske funn på CT eller blodprøver skyldes psyken, kan ta feil. Som Lilledalen skriver i artikkelen jeg har linket til litt lenger ned: “Vi har fortsatt mye ulært om hvordan kroppen fungerer, og det er ikke fruktbart å bruke psykiatrien som en roteskuff der vi plasserer alt vi ikke forstår».
Bøtta er full
Jeg reagerte på at disse sårbare ungdommer blir eksponert på riksdekkende TV. Jeg håper de blir møtt med positivisme for at de tør, og ikke arrogante og ubehagelige kommentarer og holdninger. Kanskje er det noe å lære for andre av deres åpenhet rundt sine utfordringer? Samtidig tenker jeg at krav og forventninger til andre som er syke, kan bli feilslått om de blir konfrontert med utsagn om å “bare gjøre sånn som de på TV”. Bl.a. har flere ME-syke elever blitt utsatt for eksponeringstiltak mot skolevegring fordi deres smerter og utmattelser ikke har blitt trodd på. Slike belastninger kan medføre alvorlig forverring i sykdommen. “Helhetstenkningen” kan i verste fall medføre at såkalte “vanskelige pasienter” eller “pasienter som er umotivert for endring” ikke får den hjelpen i helsevesenet som er riktig for dem. Jeg har tillit til at forskning vil kunne lære oss mer om kroppens mysterier i fremtiden. Psykologisering av enkelte kroniske sykdommer vil bli forstått med ny kunnskap om sammenhenger i kroppen, og det vil bli bedre somatiske utredninger, biomarkører og innsikt på mikronivå.
Tankekart som et verktøy i behandlingsopplegget
Dersom du har lest helt hit, vil jeg samtidig anbefale deg å lese denne knallgode artikkelen skrevet av Frøydis Lilledalen i nettavisen Psykologisk.no: Psykologiske tolkninger av fysiske symptomer.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Helgas utfordring fra bloggeren Utifriluft er Nedenfra. Bildet over tok jeg nedenfra da jeg stod og kikket opp på månen mellom palmebladene i jula for et år siden.
Det ble et bilde fra arkivet som fikk trone øverst i dette innlegget, siden jeg dessverre ikke hadde energi til å dra ut på fotosafari. Energien strakk ikke til noe av det jeg hadde lyst til denne helga. På fredag var jeg på besøk hos mora mi. Det er lenge siden sist, nesten fem måneder, og jeg ble der i nærmere tre timer. Vel hjemme igjen flatet jeg ut på sofaen, og der ble jeg liggende. Totalt utladet og utmattet. Resten av denne helga har jeg variert mellom å ligge i senga og på sofaen. Har så vidt orket meg bort til kjøkkenet for å spise. Kjenner at litt ny energi muligens er på vei nå, så i morgen skal jeg hoppe, løpe og turne… Eller kanskje ikke. 😅
Bildet av treet under fikk jeg tilsendt av Monica for noen dager siden. Hun sier at trær beskytter oss, og det synes jeg høres fint ut. Tusen takk for omtanken, Monica! Bildet knipset hun på en utflukt hun var på mens hun overvintrer i leiligheten min i Spania. Nedenfra, selvsagt. 😊
Mijas Pueblo, januar 2024
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Dette er et konsept hvor min tremenning Kristin Finnestrand fra Nærøysund i Trøndelag har et gjesteinnlegg i bloggen min med ett eller flere bilder på lørdager. Hun velger ut bilder som hun har tatt på turer i nærområdet sitt. Kristin og jeg kommer fra omtrent samme sted, og jeg føler spesielt slektskap med henne pga. vår felles oldemor Nella fra Flosand, hvor Kristin dessuten bor deler av året.
Her er lørdagsbilder fra Kristin, to av slaget, som viser holmene på Flosand i Nærøysund. Dikt finner du under det andre bildet.
Liker du bildene til Kristin? Det er mulig å kjøpe bildene hennes hvis det er ønske om det, i små og store format. Motivene kan fås på lerret, plexiglass, aluminium og som fotoplakat. Kanskje kan et av bildene passe på veggen din, eller være en gave til noen?
Kristin har hatt flere utstillinger, hvor bildene har “gått unna som varmt hvetebrød”. Men det er altså mulig å bestille fra henne direkte og få tilsendt i posten. Henvend dere i så fall via Messenger (Facebook): Kristin Margareth Finnestrand.
Jeg har for øvrig ikke provisjon, og Kristin tjener minimalt på salg.
Flosand/Nærøysund
Det som gjør det deilig å leve, er at i morgen ikke er som i går, og at hvert møte er et nytt håp. – Eva Joly
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Når døtrene ringer og sender melding for å gratulere med dagen, er det alt som betyr noe, her og nå.
Når mye av dagen tilbringes med å takke for gratulasjoner, føler man seg verdsatt.
Når alt toppes med en god middag, er dagen komplett.
På tur til byen for å spise et godt måltid
Aisuma
Kveite avec
Dessert
Takk for i går, og velkommen til en ny dag! 🧡
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Helgas bloggutfordring fra Utifriluft har temaet “fra jeg var liten“. Jeg har ikke så mange personlige ting fra jeg var lita, siden mye har forsvunnet i diverse flyttinger under oppveksten. Men jeg har et par røde sko jeg brukte da jeg var lita, og dem ser du på bildet over. Nå står de til pynt på soverommet mitt. 😊
Bildet under er fra barndomshjemmet mitt på Vikna, der jeg bodde de første fem årene mine. Jeg har mange gode minner fra huset til mormora og morfaren min. Søskenbarnet mitt (t.v.) og jeg (t.h.) lekte mye sammen. Jeg tror jeg kalte dukka på bildet Lise. Jeg hadde også ei dukke med mørkt hår, og den het Toril. 😍
Søskenbarnet mitt og jeg. Se så fine, røde sko!
Jeg hadde god støtte i alle de voksne rundt meg som lita. Styrken og ryggraden min har jeg stått for oppbyggingen av på egen hånd senere i livet.
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Nå har jeg gått på medisinen LDN i to uker og jeg har gjort meg noen erfaringer. Har jeg blitt bedre av ME? Selvsagt ikke. Slikt skjer bare i en drømmeverden. Eller tar jeg feil? Sannsynligheten for at jeg blir frisk er forsvinnende liten, skal man tro på statistikkene. Jo, det stemmer at det fins mange historier om at ME-syke har blitt friske, men sannsynligheten for at disse ikke hadde ME, men noe annet, er overhengende. En utmattelse kan man bli frisk av, en depresjon også, men ME er en hardere nøtt.
Jeg gjør altså et forsøk på å bli friskere, uten for store forventninger. Gir kroppen min en type medisin som har hjulpet enkelte ME-syke. Noen erfarer at de blir mindre utmattet, smerter begrenses, tåka i hodet letter, osv. For min del er det utmattelsen som er verst, og det jeg håper LDN kan hjelpe med. Foreløpig kan jeg ikke si at jeg føler meg bedre, men jeg har sett at “body battery” (BB) på aktivitetsklokka (Garmin) har hatt høyere tall enn vanlig, spesielt på kveldene. Det er da noe… Aner ikke om det betyr at klokka mener jeg lader mer om nettene og har igjen mer energi på kveldene enn før. Ser også av tallene at jeg tappes for BB like fort som før når jeg gjør noe.
Jeg har funnet ut at det er lettere å dele pillene i fire ved å bryte dem i fire med fingrene. Det ble for mange smuler da jeg delte dem med kniv. Jeg kom også på at jeg har en ubrukt pilleboks i en skuff, og den er nå tatt i bruk. Jeg spiser frokost rundt tolv, og venter noen minutter før jeg tar en kvart pille, altså 0,75 mg. Unngår varm drikke i forbindelse med at jeg tar medisinen. Foreløpig tar jeg bare 1/4 av pillen, slik mange andre brukere av LDN anbefaler i starten. Jeg fryktet at jeg ville bli uvel, men dette har gått bra. En bivirkning jeg har hatt er diaré. Det er ikke ukontrollert, så det kan jeg leve med, om LDN etter hvert har positiv virkning på utmattelsen. Men jeg venter med å øke dosene. Jeg har også hatt en del hodepine. Det har jeg imidlertid til vanlig, så det kan like godt være ME-relatert som en bivirkning av LDN. Søvnen har ikke vært påvirket nevneverdig.
Planen er å doble dosen til 1,5 mg om et par uker. Legen foreskrev 3 – 4,5 mg per dag, så jeg er fortsatt godt under anbefalinger for ME. Det blir interessant å se om økningen vil gjøre positive endringer og om bivirkninger øker. Tiden får vise. Noen velger å redusere dosene igjen etter en stund, enten fordi de får flere bivirkninger eller fordi de opplever at økningen ikke gjør dem bedre.
Jeg har skjønt at det ikke er noe fasitsvar på når en kan forvente effekt av LDN. For noen er det effekt fra første dag, mens det for andre tar uker og måneder. Atter andre har ingen effekt i det hele tatt. Det er flere som har erfart at de kan gå på en smell dersom de føler seg bedre og begynner å være mer aktive. Jeg trenger jo ikke å finne opp kruttet på nytt, så jeg lytter til erfaringer og skal ikke vaske rundt i leiligheten om jeg plutselig en dag har ekstra overskudd. Selv om det ville vært en helt fantastisk følelse!
Jeg får skynde meg langsomt om jeg skulle få fylt opp batteriene i kroppsmaskineriet noen hakk ekstra. Om det er slik at kroppens signaler blir litt “bedøvet” av LDN, må jeg fortsatt ha på bremsene for å unngå formkrasj (PEM/anstrengelsesutløst symptomforverring). Det kan virke som LDN kamuflerer symptomer uten at det gjør en frisk. Uansett vil det være en god hjelp i hverdagen.
Dette er litt på siden, men jeg nevner det likevel, siden jeg nevnte statistikker i avsnittet øverst. Statistikker er ofte produsert for å få frem ønskede resultater. Forskning og analyser kan legge til rette for de resultatene man vil ha i en studie. Setter de “bedringsgrad” til 10 % eller 80 %? Hvor går grensen for “bedring”? Måten resultatene presenteres på kan gi veldig ulike inntrykk. Hva slags diagrammer som brukes og hvor man setter grensen for start og slutt på aksene kan gi et helt annet bilde enn ved andre fremstillinger. Spørsmål og svar er ikke nødvendigvis objektive. Forventninger styrer også. Hvis man ønsker å bli bedre, krysser man kanskje av for at man har blitt bedre, selv om det ikke er reelt. Funn som støtter studien blir trukket frem.
På en måte blir denne utprøvingen av LDN min egen lille studie, på meg selv. Av egeninteresse noterer jeg litt hver dag. Målet er å få litt mer energi, klare å gjøre litt mer i hverdagen. Det jeg opplever og erfarer vil selvsagt være subjektivt, og noen statistikk vil jeg nok ikke presentere. 🙂
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
Det gjør meg glad er helgas utfordring fra min bloggvenninne Margrethe. Denne helga er det derfor mange bloggere som skriver om hva som gjør dem glad.
Dette er mitt bidrag. For meg handler å være glad mye om takknemlighet. Det er liksom to sider av samme sak. Det er mye som gjør meg glad, små og store ting. I dag gjør det meg glad at
den eldste dattera mi har det bra i sin nye hjemby Oslo
den yngste dattera mi har funnet seg til rette på en ny gård i Italia
samboeren min lager god middag til oss
formen min er bedre enn i går, og hodepinen holder seg unna
Dessuten gjør det meg glad å tenke på at jeg har mye å glede meg til og se frem til.
Bildet øverst er meg på en glad dag sist sommer. For meg innebærer opphold i Spania bedre helse og flere glade dager. 🌞
Hva gjør deg glad?
Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂 Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen:https://www.facebook.com/MEogMEning/
