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I dag har jeg hatt en typisk ME-dag. Det var tungt å løfte armene for å vaske håret og det er tungt å løfte tekoppen. Kroppen vil ikke være med på noen form for anstrengelse, og det er best å bare ligge helt i ro på sofaen, helst i halvmørke og uten lyder fra radio eller annet.

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Hvorfor har jeg hatt så mye mindre energi i dag enn i går? Sannsynligvis fordi jeg hadde mer energi i går, og derfor gjorde mer, brukte mer energi. Jeg satt noen timer foran datamaskina i går, og på ettermiddagen var jeg på trening. Én time med rolige forflytninger av armer og bein mens jeg pustet rolig gjorde veldig godt. Det er så deilig å kunne bruke kroppen litt og kjenne at den fungerer. Da jeg kom hjem, var jeg ganske tom. Heldige meg fikk servert middag (tusen takk, Bjørn), og resten av kvelden ble tilbragt på sofaen. Fotograf Bjørn har dokumentert treningsresultatet.

Jeg har for vane å tenke positivt og tror stadig at jeg er friskere enn jeg er, og derfor hadde jeg ikke regnet med at jeg kom til å bli liggende i sofakroken min i dag i tillegg. Hvis man tenker seg at en frisk person har 100 % energi å forbruke av i løpet av en dag, vil en ME-syk typisk ha 0 % eller 20 % eller 40 %… avhengig av hvor syk man er. Jeg hadde kanskje 5 % energi til disposisjon per dag da jeg ble akutt syk for ti år siden, mens jeg nå har ca 25 – 30 %. Og siden jeg brukte minst 40 % i går, har jeg nok i underkant av 20 % i dag.

Da er jeg heldig som kan ligge og slappe av. Jeg har ingen forpliktelser som krever at jeg må ditt og datt. Jeg har selskap i den nye Tiffany-lampa mi, som jeg har ønsket meg i mange år. Helt siden jeg besøkte venner i Nederland, har jeg ønsket meg slike lamper. Fred og Robert hadde tre Tiffany-lamper, og jeg syntes de var superfine. Nå har jeg fått min første, og den passer fint i sofakroken. Tusen takk for bursdagsgaven, Bjørn!

I morgen får jeg forhåpentligvis en bedre dag, siden jeg er så flink til å slappe av i dag.

ME day and a Tiffany lamp

Today is a typical ME-day for me. My arms felt heavy and unwilling when I washed my hair and the effort of lifting up my tea cup is just too much. Everything I do feels exhausting and fatiguing, so I prefer to lie on the couch, in semi-darkness and in silence.

Why do I have so little energy today compared to yesterday? Probably because I had more energy yesterday and therefore did more things and spent more energy. I sat in front of the computer several hours and in the afternoon I went to training. One hour of calm movements of my arms and legs while breathing quietly felt good. It is very rewarding to feel able to move the body without effort. When I came back home it felt like all the energy had left me. I was served dinner – Thank you, Bjørn – and the rest of the night I spent on the couch. As you can see in the picture above Bjørn has produced domumentary evidence of it.

Positive thinking is my way and I tend to think that I am not as sick as I really am. Therefore I had not taken into account that I might have to spend today on the couch as well. If you can picture that a person who is not sick has 100 % energy at disposal every day a person who has ME may have 0 % or 20 % or 40 % depending on how sick that person is. I guess my energy level was around 5 % when I got sick ten years ago. Now, however, it feels like i have 25 – 30 % at disposal every day. And because I probably spent more than 40 % yesterday I probably have less than 20 % today.

Still, I am lucky because I can rest on the couch all day long. I do not have any comittments and noone demands me to do anything. I have company in my Tiffany lamp, which has been on my “want list” for years. Ever since I visited some Dutch friends it has been a desire to have such lamps. My friends Fred and Robert had tree Tiffany lamps, and I thought they were supernice. Last week I got my own Tiffany lamp and I think it looks really nice above the couch. Thank you for the birthday present, Bjørn!

Tomorrow will probably be a better day for me, as I am relaxing a lot today.

Día ME y lámpara Tiffany.

Hoy es un día típico para mí. Mis brazos se sienten pesados y reacios a ayudarme cuando me lavaba el pelo y el esfuerzo de levantar mi taza de té es descomunal. Todo lo que hago es agotador y fatigoso, así que prefiero tumbarme en el sofá, en la penumbra y en silencio.

¿Por qué tengo tan poca energía hoy en comparación con ayer? Probablemente porque como ayer tenía más energía, hice más cosas y gasté toda mi energía. Me senté frente al ordenador varias horas y por la tarde fui a entrenar. Una hora de movimientos tranquilos de mis brazos y piernas mientras respiraba tranquilamente, me hizo sentir bien. Es muy gratificante sentirse capaz de mover el cuerpo sin esfuerzo. Cuando volví a casa, noté que toda la energía me había dejado. Me sirvieron la cena, gracias, Bjørn, y el resto de la noche la pasé en el sofá. Como se puede ver en la imagen de arriba, Bjørn lo documentó para este blog.

El pensamiento positivo es mi camino y tiendo a pensar que no estoy tan enferma como realmente estoy. No había tenido en cuenta que podría tener que pasar hoy también en el sofá. Si imaginan que una persona que no está enferma tiene 100% de energía a disposición todos los días, una persona que tiene ME puede tener un 0% o un 20% o un 40%, según la severidad de la enfermedad. Supongo que mi nivel de energía era de alrededor del 5% cuando me enfermé hace diez años. Ahora, sin embargo, parece que tengo un 25-30% a disposición todos los días. Y como probablemente gasté más del 40% ayer, probablemente tenga menos del 20% hoy.

Sin embargo, tengo suerte porque puedo descansar en el sofá todo el día. No tengo ningún compromiso y ninguna obligación con nadie. Tengo la compañía de mi lámpara de Tiffany, que ha estado en mi “lista de deseos” durante muchos años. Desde que visité a algunos amigos holandeses ha sido un deseo tener tal lámpara. Mis amigos Fred y Robert tenían lámparas de árbol de Tiffany, y me enamoraron. La semana pasada conseguí mi propia lámpara Tiffany y creo que se ve muy bien al lado del sofá. ¡Gracias por el regalo de cumpleaños, Bjørn!

Mañana será un día mejor para mí, ya que hoy estoy descansando mucho.