Har du hørt om “Millions Missing”? Vet du hva det er? Millions Missing-protestene startet i 2016 og handler om ME-syke som pga. sin invalidiserende sykdom savnes og savner å delta i samfunnet. De er for syke til å være en del av det som for de fleste andre er en selvfølge. De er for syke til å jobbe, gå på skole, være med på aktiviteter og delta i sosialt liv. De mest alvorlig ME-syke klarer absolutt ingenting, tåler ikke berøring, og må mates med sonde og stelles. Om de tvinges til å ha på lys på rommet der de ligger, eller må snakke, kan dette føre til voldsom symptomøkning og forverring i sykdommen.
Millions Missing markeres ofte ved å plassere mange par sko utenfor regjeringsbygninger og i sentrumsnære gater. De tomme skoene representerer de millioner av ME-syke som fins i verden. Ved hvert par sko ligger det gjerne en lapp med en liten tekst om hva eieren av skoene savner i livet. Syke og pårørende, barn og voksne deltar.
Andre markeringer kan skje online. Historiefortellinger, altså historier om ME-syke, er også et verdifullt bidrag til forståelse. Likeså diverse kunstneriske uttrykk gjennom malerier, bilder, musikk, med mer.
ME-dagen er 30 år, og markeres 12. mai i byer globalt. Bevisstgjøring og synliggjøring av pasientgruppen er av stor betydning. Det er avgjørende at alvorlig syke mennesker blir lyttet til, behandlet med respekt og tatt på alvor. Det fins mange eksempler på at det motsatte skjer, og at pasientene blir sykere. ME-syke ønsker ganske enkelt likeverdig behandling med andre syke. Det er også et stort ønske om at offentlige og medisinske institusjoner anerkjenner og støtter de syke, samt at midler til forskningsmidler til ME økes.
Under finner du en screenshot fra FB-siden for MillionsMissing Stavanger. De ønsket å bruke min historie som et eksempel. Den samme teksten ble også postet på Millionsmissingnorway. Historien kan du lese om du går inn på Facebook-sidene deres.
Her er link til Sissel Sundes blogg og innlegget Postkortaksjon 2022 i anledning ME-dagen 12. mai.
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake!
Du finner blogginnleggene mine på Facebook: Link
På Instagram finner du innleggene på “story”: Link
Så flott innlegg! Har tenkt å få til et innlegg selv i anledning dagen. Får se om jeg får det til. Fikk lyst til å “se mer” av artikkelen 😀
Tusen takk, Heidi 😊 Fint at du også tenker å skrive et innlegg i anledning dagen. Det er viktig med synliggjøring og bevisstgjøring ❤ Du kan “se” akkurat når det passer deg 😉
😄😚
Har hørt om og lest ja Kari!
Var en av dem de første årene etter at jeg ble syk. Nå er jeg vel på moderat stadium, men noen ganger veldig dårlig, hvis jeg ikke tilpasser gjøremål og sosiale sammenkomster.
Sånn er nå livet blitt, og jeg føler meg heldig som har kommet opp av senga! 🌷🌷
Jeg er glad på dine vegne for at du er bedre nå enn du var før. Det gir også andre håp om bedring. Kjenner veldig igjen dette med tilpasning for å unngå å bli sykere. Det er frustrerende å måtte prioritere hele tiden, men bedre enn å være totalt sengeliggende i alle fall ❤
Så bra det er en egen dag som kan sette fokus på det 😍
Ja, det er fint på mange plan ❤
Ja, det har jeg faktisk hørt om og sett reportasjer fra på TV.😊
Veldig bra at du forteller om dette. Dette er viktig med god informasjon for å øke kunnskapen om sykdommen.😊Keep up the good work!🤗
Så bra! Thanks, I will! 🤗
Dette var helt nytt for meg, og takk for at du deler og informerer om det 🥰
Takk, så bra at jeg kunne bidra til at noen fikk mer innsikt 🥰
Bra info og ting som jeg ikke visste om. Kjenner flere som har ME og sliter med daglige gjøremål. Livet er ikke enkelt og enkelte må streve ekstra for å komme gjennom det.
Takk for at du leste, og takk for kommentaren 😊 Da har du nok en ganske god innsikt i hvordan livet med ME kan være. Nei, livet er ikke for pyser, og noen ganger kan “utfordringene” bli i overkant store.
Veldig bra at det er en slik dag og at du skriver om det.❤ Viktig å snakke om slikt og der nailer du det hver gang
Tusen takk, Lene ❤ Ja, dagen er viktig. Lurt å sette fokus på en fast dag i året, synes jeg.
Ja så absolutt, det ER viktig❤
❣️
Så viktig at det skrives om <3 Jeg fikk hjelp til å levere skoene mine der for noen år siden, klarte ikke gå på selve arrangementet. Supert at man kan vise hvor mange som sliter med dette på en slik måte.
Tusen takk for at du tenker det ❤ Ja, det er så viktig å spre informasjon og forståelse for hvordan det er å leve med ME. Lurt med en bestemt dato for fokus også. Siden du fikk hjelp til å levere skoene dine på en slik dag, regner jeg med at du vet godt hvordan livet med ME er ❤
Fint innlegg. Viktig å sette ord på denne saken ja. 🙂 ❤
Takk ❤