Før var jeg vant til å gjøre mest mulig. Og var veldig glad og fornøyd når jeg fikk gjort alt jeg skulle eller ville gjøre. Nå må jeg gjøre minst mulig. Sånn har det vært i elleve år, etter at jeg fikk ME. Når jeg gjør så lite som mulig, føler jeg meg friskere. Men ikke mer levende. Derfor må jeg gjøre noen sprell når formen tillater det!
Denne siste uka har jeg hatt mye reparasjonshvile, hvilt mye for å bli bedre. Det er kjedelig, og ei uke er ikke nok. Men det hjelper litt. “Litt” er forøvrig et ord jeg bruker mye. Det er en såkalt “demper” i språket vårt, men jeg er litt rar, for jeg bruker ordet litt om både lite og mye. Så du kan aldri sikkert vite, om jeg mener mye eller lite! 😉
Etter mange dager med hvile i mitt selvpålagte fengsel, nærmere bestemt i leiligheten og på terrassen i Spania, bestilte jeg besøk. Rocio er naboen min og et herlig menneske. Siden hun bare snakker spansk, og jeg ikke, må vi bruke google translate og kroppsspråk. Det fungerer fint, og vi har det trivelig og morsomt sammen. Dessuten plukker jeg opp noen spanske gloser underveis, som er en stor fordel når jeg oppholder meg i Spania.
Til tross for litt språkvansker, går praten aldri tom. Og vi ler mye. Men jeg opplever at det er krevende å konsentrere seg og kommunisere på denne måten, og da hun etter halvannen time gikk ned trappa til seg selv, var jeg utmattet og febervarm. Jeg må nok ha mer reparasjonshvile før vi skal møtes og drikke te sammen igjen neste uke! 😎
Hvem ser mest spansk ut? / Who looks the most Spanish?
English:
I used to do as much as possible. And I was happy and satisfied when I had done everything that I inteded or wanted to do. Now I do as little as possible. It’s been like this the past eleven years, since I got sick with ME/CFS. When I do as little as possible I feel better and healthier. But not more alive. Therefore I need to do something crazy whenever I’m feeling better.
This past week I’ve had a lot of repair rest, that is I’ve rested to get better. It’s boring, and one week is not enough. But it does help a little. By the way, “a little” is an expression I make use of very often. It is a kind of damper in the language, but I’m a little weird, because I use the expression a little about a little as well as about a lot. So you can never be sure whether I mean a little or a lot! 😉
Having had many days with rest in my self-imposed prison, which is my apartment and terrace in Spain, I had a visitor. Rocio is my neighbour and a lovely person. As she only speaks Spanish, and I do not speak Spanish, we use google translate and body language to communicate. It works just fine and we have good fun together. Besides, I pick up a few Spanish words, which may come in handy when I’m in Spain.
Despite our language difficulties we never run out of things to talk about. We laugh a lot, too. However, I do find it demanding to concentrate when we communicate like this. After an hour and a half she walked down the stairs to her own apartment. By then I felt fatigued and I had a fever. I guess I need a lot more repair rest before we meet again next week to have tea together! 😎
Mens jeg sov lenge, var samboeren min oppe ved soloppgang og gjorde unna litt kontorarbeid. Da jeg etter hvert våknet til liv utpå formiddagen, fikk jeg servert en kopp te på senga, og han dro på butikken for å handle. Da jeg litt senere gikk i dusjen, laget han lunsj til meg, som jeg fikk servert. Og mens jeg satt ute på terrassen og ladet i den spanske sola, vasket han gulv og laget middag.
Synes du jeg er bortskjemt? Det er jeg! Men fordi han skjemte meg bort hele dagen, og jeg bare kunne hvile og lade, fikk vi oss en fin tur til Malaga på kvelden. Sånn sett fikk han belønning for innsatsen også, nemlig mitt gode selskap. Uten mye opplading i forkant, hadde jeg ikke hatt energi til å bli med på turen.
Dagen i dag er den viktigste og siste dagen i den spanske juletradisjonen. 6. januar er El Dìa de los Reyes, De hellige tre kongers dag. Feiringen foregår dagen i forveien med parader, oppvisninger og opptog, hvor de tre kongene deler ut søtsaker til barna. Tradisjonelt er det på natten at kongene Melchor, Gaspar og Baltasar reiser rundt på sine kameler og deler ut julegaver til alle snille barn, som viser sin takknemlighet ved å sette ut småkaker og vann til kongenes kameler.
Vi traff Melchor, Gaspar og Baltasar for et par dager siden, da vi var i Malaga. Jeg gikk inn i en bygning i håp om at det var et toalett jeg kunne låne der. Der ble jeg møtt av tre konger, som ble med meg ut. Som takk for at jeg åpnet døra for dem, fikk vi godteri. Den ene kongen (usikker på hvilken av dem han var) fortalte at de stilte som frivillige konger på vegne av blindeforbundet i Malaga.
Målet for Malaga-turen vår var å få med oss det verdenskjente og årlige julelysshowet i gata Calle Larios. Denne begivenheten finner sted tre ganger hver kveld i ca fem uker og består av over 600 000 ledlys, som blinker og vinker i takt med julemusikk. Som du kan se av bildene nedenfor, var det et spektakulært skue, men det var enda mer fantastisk og spesielt å oppleve det i virkeligheten! Spanjolene pynter med juledekorasjoner og lys i både rundkjøringer og gater, og i Malaga var det spesielt flott!
Melchor, Gaspar + BaltasarCalle Larios, MalagaLysshow i Malaga / Lights show in MalagaCalle Larios og litt lys fra månen / Calle Larios and a little light from the moonFargerikt julelysshow i Malaga / Colourful lights show in MalagaJulegate i Malaga / Street in Malaga with Christmas decorationJeg knipset dette bildet idet jeg krysset veien / I took this picture as I crossed the streetJuletre i Malaga / Christmas tree in MalagaTre i Malaga pyntet med rosa julelys / Tree in Malaga decorated with pink Christmas lightsLyspyntede trær i Malaga / Trees in Malaga decorated with lightsTrestammer med lys i Malaga i jula / Trees with lights in Malaga at Christmas
English:
While I was still asleep my boyfriend did some “paper work”. As usual he was up before sun rise. When I woke up – a few hours later – he got me a cup of tea in bed and then went off to the supermarket to do some shopping. A little later I went to take a shower while he made lunch for me. And while I was sunbathing and recharging my batteries on the terrace he cleaned the floors and prepared dinner for us.
Do you think I’m spoilt? I am! But because he pampered me all day long I was able to rest and energize. Which in turn meant we could go to Malaga together that night. Thus he got a reward for his effort, namely my good company. If I hadn’t rested that much in advance I never would have been able to go there.
Today is the most important day as well as the last day of the Spanish Christmas. January 6th is El Dìa de los Reyes, the day of the Magic Kings. The actual celebration takes place they day beforehand and there are parades, shows and performances where the kings hand out sweets to the children. Traditionally, it’s at night time that the kings Melchor, Gaspar and Baltasar travel on their camels and give out gifts to children who have been nice, which in turn show their gratitude by setting out cakes and water to the kings’ camels.
We met Melchor, Gaspar and Baltasar a couple of days ago, when we were in Malaga. I went into a building looking for a toilet. I was met by three kings, who came outside with me. As a “thank you” for opening the door for them we got sweets, too. One of the kings (not sure about his name) told me that they were volunteers on behalf of the blinds’ associaction in Malaga.
The destination of the trip to Malaga was the street Calle Larios where the yearly and world known Christmas lights shows occur. We wanted to see this happening that takes place three times a night for five weeks and consist of 600 000 led lights that twinkle and flash in correlation with Christmas music. As you can see on the pictures above it was a spectacular sight and show. However, the experience was even more magnificent in real life. The Spaniards decorate with ornaments and lights in roundabouts as well as in streets, and it was particularly impressive in Malaga!
Nyttårsdruer og cava / Grapes for New Year’s Eve and CavaTolv jordbærstenger og spansk kakegodteri / Twelve strawberry sweets ans Spanish cakes
Siden vi skulle feire inngangen til det nye året i Spania, måtte vi selvsagt innrette oss etter skikkene her. Med druer, cava og rødt undertøy. Må nok skuffe med at det ikke ble bilde av det røde undertøyet, men druene og cava ble fotografert, til glede for dere blogglesere.
Skikken er at man skal telle ned høyt til slagene fra kirkeklokka samtidig som man spiser tolv druer, ei drue for hvert sekund. På supermarkedet fant vi egne pakker med tolv druer i hver pakke for dette formålet. I følge spansk tradisjon kan kan ønske seg noe underveis. Klarer man å gjennomføre dette, skal ønsket gå i oppfyllelse. Dersom man ikke ønsker seg noe spesielt, blir man uansett belønnet med tolv måneders hell. Men bare om man klarer å spise de tolv druene tidsnok.
På supermarkedet fant vi også jordbærstenger. De beste som fins! Og jeg tenkte at det måtte gå an å spise tolv av dette slaget også. Sannheten er at det ble nærmere 50!…
Bjørn hadde laget en deilig nyttårsmiddag til oss i går, bestående av kalkun, mandarinsorbet og cava. Nydelig godt! Sausen ble dessverre avlyst… Med både magen og hodet fullt av alt godt, dro vi opp til Benalmádena Pueblo litt før midnatt. Der fant vi et stort telt med en lokal fest, hvor vi ble med på druespising og nedtelling til 2020 sammen med spanjoler og andre turister. Jeg hadde planlagt et viktig bli-frisk-ønske, men ble så opptatt av å putte druene i munnen at jeg glemte hele ønsket. Uansett har jeg sikret meg tolv måneders hell!
Vi er klare for druespising / Ready to eat the grapes
Gatene i koselige Benalmádena Pueblo oste av god atmosføre og var pyntet med lys. Det var fint å rusle en liten midnattstur der oppe.
Benalmádena Pueblo Benalmádena Pueblo Benalmádena Pueblo Benalmádena Pueblo Benalmádena Pueblo
Da det utpå ettermiddagen i dag var på tide å dra ned til havet for å ta nyttårsbadet, ble jeg angrepet av sofastreik. Jeg måtte derfor nøye meg med et bad i badekaret. Men bad er bad, ikke sant? Har du badet i år?
Godt Nytt År! – Happy New Year! – Feliz Año Nuevo!
English:
As we were going to celebrate the beginning of the new year in Spain we had to adjust to the customs here. With grapes, cava and red underwear. I’m sorry to disappoint you but there is no picure of the red underwear, but we did take pictures of the grapes and the cava, to please my dear blog readers.
The custom of eating twelve grapes as the clock hits twelve on New Year’s Eve is a tradition of Spanish origin. One grape per chime, ie per second. At the supermarket we found packets with twelve grapes for this purpose. According to Spanish tradition you can make a wish as you eat these grapes. If you are able to eat them all within these twelve seconds you may make a wish, which will be fulfilled. However, if you do not have a specific wish you will be rewarded with twelve months of luck. That is if you are able to eat the twelve grapes in time.
At the supermarket I also found strawberry sweets. The best ones available! My idea was that I could eat twelve of those as well. The truth is that I ate nearly 50!…
Bjørn had made a lovely New Year’s Eve dinner for the two of us last night, consisting of turkey, clementine sorbet and cava. Simply delicious! However, the sauce was cancelled… Anyway, with our stomachs and heads filled with all the good stuff we went up to Benalmádena Pueblo a little before midnight. There we ended up in a big tent at a local party where we joined in on the eating of grapes and counting down to 2020 together with the Spaniards and some other tourists. I had planned to make a special get-well-wish. However, I got so busy eating the grapes fast enough that I completely forgot about the wish. Yet, at least I am guaranteed twelve months of luck for the coming year!
The nice streets in Benalmádena Pueblo were filled with a cosy atmosphere and decorated with lights. It was really nice to go for a midnight walk up there.
Late afternoon today it was time to go down to the ocean for a new year’s bathe. However, I was attacked by a strike on the couch and I had to settle for the bath tub. But a dip is a dip, isnt’t it? Did you take a bathe this year?
Godt Nytt År! – Happy New Year! – Feliz Año Nuevo!
El Parque de la Paloma ligger i Benalmádena og er regnet for å være en av de 25 vakreste parkene i Europa. Her er det mange fine grønne områder og koselige stier, ender, skilpadder, galende haner, kaniner og geiter. El Parque de la Paloma is situated in Benalmádema and is considered to be one of the 25 most beautiful parks in Europe. Here you will find green areas and nice paths, ducks, turtles, cocks that crow, rabbits and goats.
Etter å ha hatt flere rolige dager i leiligheten eller ute på terrassen, var det deilig å få slippe ut en liten ettermiddagstur. Og fint å oppleve flotte Parque de la Paloma. Med kamera på slep ble det også noen bilder fra parken. Som du kan se nedenfor. After having had several quiet days in the apartment and out on the terrace it was nice finally to be allowed an afternoon walk outside. And nice to experience the beautiful Parque de la Paloma. I brought my camera and took some pictures in the park. Which you can see below.
Julestjernetre / We would only find these as houseplants in NorwayArtig å finne julestjerner på trær / Strange to find poinsettia flowers on treesMin favorittfarge på blomst / My favourite colour on flowersStolt som en hane / A proud cockEn stolt svane i parken / A proud swan in the parkEnder på ettermiddagstur / Ducks taking an afternoon swim
Mimmi fikk navnet sitt da hun fikk sitt første barnebarn. Og jo flere barnebarn hun fikk, desto flere ble det som kalte henne Mimmi. Etter hvert begynte andre å kalle henne Mimmi også, ikke bare barnebarna. Samboere, svigersønner, barnebarns venner og kjærester, naboer, venner og venners venner, walisiske saueklippere, polakker, berbere, m. fl. Mimmi got her name when she got her first grandchild. And the more grandchildren she got the more children there were to call her Mimmi. As time passed others began to call her Mimmi as well, not just the grandchildren. Partners, son-in-laws, friends and girlfriends/boyfriends of her grandchildren, neighbours, friends and friends’ friends, Welsh shearers, Poles, Berbers, and more.
Et lite juletre på hytta i Spania / Just a small Christmas tree in Spain
Mimmi heter egentlig Magnhild og er mammaen min. Da jeg ikke syntes vi trengte å “bytte julegaver” (vi har jo alt vi trenger, og det har hun også), ville hun gi meg og samboeren en bedre julemiddag mens vi var i Spania. Gaven lå ikke under juletreet, men kom inn på konto, slik de ofte gjør i våre dager. Mimmi’s real name is Magnhild and she’s my mum. As I don’t think it’s necessary to exchange gifts for Christmas (we already have everything we need and so does she), she wanted to give me and my partner a nice dinner while in Spain. The present was not to be found underneath the Christmas tree but on a bank account, which has become a normal procedure these days.
Julelunsj på Niña Bonita / Christmas lunch at Niña Bonita
Vi fikk bestilt bord og julemeny på en av nærrestaurantene våre til 1. juledag. Det ble en fantabulastisk opplevelse. Med god mat og drikke, super service, sol som varmet kropp og sjel, frisk havluft og utsikt mot havet, og en rolig og behagelig atmosfære. Uforglemmelig! Vi kan trygt anbefale denne restauranten om dere skulle være på disse kanter. We booked a table for two at a local restaurant in Spain for December 25th. Their Christmas meny was fantastic! And we had a marvellous experience at their restaurant. Nice food and drinks, super service, the sun was warming our body as well as our mind, the fresh ocean air and the view to the ocean was calming, and the atmosphere very pleasant. Memorable! We wouldn’t hesitate to recommend this restaurant to anyone who is in the neighbourhood!
Klar for første forrett (appetittvekker) / Ready for the first starter (appetizer)Sjømat som forrett / Selection of seafood as a starterJulesuppe / Christmas (chicken) soupHavabbor med garnityr til hovedrett / Sea bass with garnish as a main courseDen beste desserten noensinne: Mojito-sorbet og brownie / Brownie with mojito ice creamTypiske spanske julekaker til slutt / Selection of turrones and mantecadosUbegrenset drikke under måltidet / Unlimited drinks during the mealVåre to dyktige og trivelige kelnere / Our two friendly and nice waiters
Med mye deilig påfyll, både av mat og drikke, tok vi fatt på hjemturen. Formen føltes fin, hadde jo drukket vin, og jeg bestemte at vi skulle gå opp bakken til leiligheten. Det var en skjebnesvanger avgjørelse. Man skulle tro at 350 meter ikke var all verden, men kroppen min gikk i sjokk og streikemodus før vi var halvveis. Bjørn påsto han var synsk, som forutså hva som kom til å skje da vi kom innenfor døra… Joda, jeg havnet på sofaen, og der ble jeg liggende ute av stand til å røre meg på mange timer. We got a lot of refill and fill-up and in the end we were ready to go home. I felt fine, after all I had drunk some wine, so I decided I was fit to walk up the hill to the apartment. That decision was fateful. One should think that 350 meters is not that much but my body went into shock and strike mode long before we were half way home. Bjørn claimed to be psychic and that he saw what was coming once we were inside… And he was right. I ended up on the couch and was unable to move for many hours.
De følgende to dagene ble “ikke-dager”. Når energinivået er langt under null og pari, må jeg bare ligge og vente på at kroppen kommer seg såpass at jeg kan begynne å ta til meg lading igjen. Hadde jeg bare hørt på meg selv, det jeg hadde bestemt meg for på forhånd, nemlig å ta en drosje opp bakken! Da hadde kanskje disse to siste dagene vært verdt mer! The following two days were “non-days”. When my energy level is below zero and par I need to stay in bed waiting for the body to recover (up to zero) so that I am able to start recharging again. If I had just listened to myself, done what I had decided to do beforehand and taken a taxi back home! Perhaps these two past days would have been worth a bit more if I did!
Basseng på restauranten. For de som trenger pause mellom rettene. The pool at the restaurant. For those who need a break inbetween the courses.Utsikt fra Ninã Bonita / The view from Niña Bonita
Fargespill på julaften / Play of colours Christmas EveLike før sola kommer opp av havet / Just before sunrise
Vi var tidlig oppe på julaften for å få med oss soloppgangen nede ved havet. Vi kjørte ned til ei fin sandstrand og stod klare med kameraet da de første fargene på himmelen visket bort natta. Det var et flott skue! We got up early on Christmas Eve to see the sunrise down by the ocean. We drove down to a nice sandy beach and were ready with the camera when the play of colours erased the night. It was a wonder to behold!
To trøtte tryner i soloppgangen julaften / Two tired faces in the morning of Christmas Eve
Det er viktig å få seg et bad til jul. Om ikke ellers i året, så i alle fall til jul! Jeg tok et litt annerledes bad i år. I Middelhavet faktisk. Sola varmet straks den steg opp i horisonten, og jeg ble fristet til å ta av sko og ta et julebad. It is important to take a bath for Christmas. If not during the year then at least for Christmas! My Christmas bath this year was different from previous years. It actually happened in the Mediterranean. The sun was warming the minute it rose from the horizon and I was tempted to take my shoes off and have a Christmas bath.
En liten runde med Tai Chi ble det også. Bølgene slo mot stranda, og buksa ble våt. Men jeg var i min egen tai chi-verden og følte bare energien fra hav, himmel og sol. Enset ikke at vannet var kaldt. I also did a little Tai Chi. The waves hit the beach and my trousers got wet. I was in my own Tai Chi world and all I could sense was the energy from the ocean, and the sky, and the sun rising. I didn’t pay attention to the fact that the water was a bit cold.
Julenisse Kari tar et julebad / Me taking a Christmas bathTai chi
På julaften liker jeg å se “Tre nøtter til Askepott” på TV. Det gjorde jeg også i Spania. Resten av dagen tilbragte jeg på terrassen i sola. Sovnet godt etter julebad og soloppgang på stranda. Var varm og hadde feber da jeg våknet. Eller kanskje var jeg bare solbrent. Eller muligens begge deler. On Christmas Eve I like watching “Three Wishes for Cindarella”. I did that in Spain, too. The rest of the day I spent on the terrace in the sun. I fell asleep after my Christmas bath and our nice sunrise morning at the beach. I felt warm with a fever when I woke up on the terrace. Or maybe I was just sunburnt. Or maybe both.
Tre nøtter til Askepott / Three Wishes for Cindarella
Jeg tålte i alle fall julebadet godt. Ble ikke forkjølet. Så hvis det er feber, er det bare den vanlige ME-feberen. Og hvis sola fortsetter å varme som nå, blir det kanskje et romjulsbad også. Må bare lade litt først. Anyway, I didn’t catch a cold. So if I have a fever it’s just he usual ME-fever. And if the sun is shining and the temperatures stay as warm as now I may have a swim in the ocean later this Christmas. I just need to recharge my batteries first.
Aldri har jeg opplevd en slik varm og god dag på lille julaften som i dag! Her i Spania hadde vi 25 grader i skyggen og over 40 i sola. Mer lille juliaften enn lille julaften… Det ble en skikkelig ladedag på terrassen! Never have I experienced such a nice and warm day on the day before Christmas! Here in Spain we had 25 centigrades in the shade and more than 40 in the sun. It felt more like July than December… A great day for charging on the terrace!
Bjørn sørget for førjulskonsert på terrassen. Bjørn gave a pre-Christmas concert on the terrace.
Bjørn og jeg på stranda lille julaften. Bjørn and I at the beach on the day before Christmas Eve.
Julepyntet på stranda. Det ble til og med et lite julebad! Dressed for a Spanish Christmas this year. We even went for a swim.
Fantastisk å kunne sitte barfot nede ved havet og se på soledgangen midt på vinteren. Fantastic feeling to sit barefoot down by the sea in the middle of the winter to watch the sunset.
Kvelden ble avsluttet på tradisjonelt norsk vis… Med “Gravinnen og hovmesteren” på NRK. We finished the night the traditional way by watching “Dinner for one”.
Elefantsamlingen min i Spania / My elephant collection in Spain
Norsk: (English further down)
Dagen i dag er den korteste dagen i året. Det er vintersolverv, også kalt solsnudagen, og hjemme i Trondheim er sola oppe i bare fire og en halv time. På den nordlige halvkule er dette dagen da jorda befinner seg lengst unna sola i sin bane rundt sola.
I det sørlige Spania er sola oppe i ni og en halv time i dag. Derfor ble det dobbelt solsnu på oss i dag. Sola “snur” mot lysere tider, og vi har brukt dagen til å reise til landet som tilbyr dobbelt så lange dager som hjemme i Norge. Vi landet akkurat for sent til å hilse på sola før den gikk ned bak fjellet. I morgen er det meldt 19 varmegrader og vi gleder oss til å kjenne på varmen og energien fra sola på terrassen.
Det er lite julepynt i leiligheten i Spania. Kun denne lyseblå elefanten, som jeg fikk tilsendt fra Irland for å bli med til Spania i år. Den skal få plass sammen med de andre elefantene mine. Og når jeg har tatt til meg litt solenergi, regner jeg med at det blir en tur ut for å se hva som fins av julepynt i spanske butikker!
Juleelefant / A Christmas elephant
English:
Today is the shortest day of the year. It’s winter solstice, the day of the year when we have the least sunlight, which means that the days will get lighter again from now on. At home in Trondheim in Norway we only have daylight four and a half hours. On the northern hemisphere this is the day when the earth is the farthest away from the sun on its orbid around the sun.
In the south of Spain the sun shines nine and a half hours today, at winter solstice. Because of this it’s a big difference for us, as we have spent the day travelling to a country that offers twice as long days as back home in Norway. We landed just a little too late to say hello to the sun before it set behind the mountains. Tomorrow we will have 19 centigrades and we are looking forward to spending the day at the terrace in the warm and energizing sun.
We don’t have any Christmas decorations in the apartment in Spain. Not yet. We only have this little blue elephant that was sent me from a friend in Ireland, to go with us to Spain. I will make room for it together with the rest of my elephants. And when I have gained sufficient sun energy we will probably go out to find out what kind of Christmas decorations Spanish shops sell.
For tida tilbringer jeg mesteparten av dagen i horisontal stilling på sofaen eller godt plassert i en lenestol. Orker ikke så mye annet. Men uansett hvor dårlig formen er, må jeg ha en dusj etter at jeg har stått opp. Sånn har det alltid vært. Dagen har liksom ikke begynt før jeg får tatt denne dusjen.
Selv om jeg er nøye med hygienen, lukter det noen ganger kattepiss av meg. Også til tross for at vi ikke har katt, og hverken kroppen eller klærne mine har vært i kontakt med pusedyr eller kattepiss. Man skulle tro at det ble mindre svettelukt når man er helt i ro og ikke gjør noe fysisk, men det er akkurat som om kroppslukta under armene blir surere jo dårligere formen min er.
Dette skjer uavhengig av hva jeg spiser. Dessuten spiser jeg aldri løk, hvitløk eller sterke krydder uansett. Det er kjent at ME-syke får forhøyede melkesyrekonsentrasjoner, selv etter minimal aktivitet. Skaper da ubalansen i kroppen forsuring, og noen ganger kattepisslukt? Kanskje kroppen er i høy beredskap for å gjenvinne balansen? Det er som om kroppen prøver å skille ut noe den ikke vil ha. I alle fall er det noe “gruff” i kroppen som ikke skal være der, tenker jeg.
Selv om ME-pasienter ligger rolig og burde følt seg avslappet, oppfører kroppene seg som om de er vedvarende stresset. Mange klager over problemer med temperaturreguleringen og svetting. Det er ikke uvanlig at man svetter og fryser om hverandre, og kaldsvetting på natta kan være ganske plagsomt.
Dette var kanskje ikke noe interessant eller sjarmerende tema, i alle fall ikke rett før jul, men om ikke annet kan jeg vel få minne alle på at de må ta et julebad! Og for ordens skyld har ikke katta på bildet noe med min kattepissduft å gjøre. Iris er en lånekatt og til vanlig veldig renslig! På bildet under ser du en blogger i arbeid.
Etter hvilepause kommer skrivepause / Break to write = break from resting
English:
Nowadays I spend most of the days in a horizontal position on the couch or sitting comfortably in an armchair. I am not able to do much else. Anyway, in however bad shape I am I need a shower after getting out of bed. It’s always been like that. It’s as if the day hasn’t really started until I’ve had my morning shower.
Although I’m careful about my personal hygiene I sometimes smell as if a cat has peed on me. Also despite the fact that we do not have a cat, and neither my body nor my clothes have been in contact with a cat or cat’s piss. One would think that there would be less body odour when at rest and not doing anything physical, but it’s as if the sweat smell under the arm pits goes more sour the worse shape I’m in.
This happens independently of what I eat. Besides, I never eat onions, garlic or hot spices anyway. It is a fact that high consentration of lactic acid is usual in ME-sick people, despite minimal activity. Maybe it is the imbalance in the body that creates acidification, and sometimes smell of cat’s piss? And perhaps the body is kind of placed on the alert or kept in a state of preparedness to regain balance? It’s as if the body is trying to dispose of something it does not want. At least I think there is a lot of waste inside the body that does not belong there.
Even though an ME-patient is lying down and should feel rested the body acts as if it is under constant stress. A lot of patients complain about temperature regulation problems and sweating. It is not unusual that you sweat and feel cold on and off, and cold sweat at night can be quite unpleasant as well.
You may not find this theme very interesting or charming, and certainly not as we are approaching Christmas. Anyway, please allow me to remind you to take a bath for Christmas! For the record, the cat in the picture has nothing to do with the cat’s piss odour I previously wrote about. Iris is a cat that sometimes pays us a visit and she’s house-trained.In the second picture you can see a blogger at work.
Det er mange ting jeg lurer på / I have many questions
Norsk: (English further down)
For en tid tilbake fortalte min venninne Helena at hun hadde vært i London på MR pga en nakkeskade forårsaket av feilbehandling fra en kiropraktor. Der tilbyr de sittende MR, og Helena møtte en professor i radiologi som visstnok er “alle MRs far”. Denne 80 år gamle professoren skrev doktoravhandling på 80-tallet og var dessuten den første til å ta i bruk MR. Hun mener at de ligger mange lysår foran mht forskning og legekunnskap i forhold til Norge på dette området.
For min egen del ble jeg veldig interessert i Helenas oppdagelser i London fordi de har gjort funn i over 90 % av tilfellene i nakken som kan forklare ME. Nesten alle (99 %) av de som kommer fra Norge for å ta MR av nakken har diagnosen ME. Funnene/skadene skyldes bl.a fødselsskader, bilulykker, vold eller annen skade som man ikke nødvendigvis husker eller har noen erindring om. Nervene i nakken kan være permanent skadet og de mener dette skaper utmattelsessykdom. Nakkeslengskader kan gi smerter og få følger senere i livet.
Nå har ikke jeg ekstreme nakkesmerter eller kjevesmerter, men jeg har slitt mye med hodepine og migrene, så kanskje er det verdt å sende nakken på en MR-sjekk? I alle fall må det være interessant å sjekke ut for de som har mye nakkesmerter, i tilfelle dette kan gi en forklaring på ME eller andre utmattelsestilstander. Eller i alle fall utelukke diagnoser. Og kanskje kan man til og med få hjelp!
Jeg har faktisk vært på MR av hodet et par ganger. De fant at jeg hadde mye hvitsubstans i hjernen, visstnok mer enn vanlig. Men jeg fikk aldri noen forklaring på hva dette er eller hvorfor jeg hadde det. Nakken har jeg derimot aldri sjekket. Kanskje det blir London-tur på meg? Det er dokumentert funn i nakken hos ME-syke til tross for at de ikke har symptomer i nakken.
Sammenhengen mellom instabilitet i nakken og ME har kommet mer i fokus den siste tiden. Ifølge forskning på ME-pasienter i Sverige kan det være sammenhenger mellom ME og nakkeskader/nakketilstander. De har gjort funn som i stor grad viser mye mer instabilitet i nakken, fortrengninger i spinalkanalen og økt intrakranielt press hos ME-pasienter enn hos friske kontroller. Kanskje kan dette føre til et skifte i utredning og behandling av ME-pasienter i fremtiden?
Funn som er gjort kan i stor grad forklare mange av symptomene som ME-pasienter sliter med. F.eks. kronisk utmattethet, spesielt etter anstrengelser, hjernetåke, intoleranse for å være i oppreist stilling, smerter som skyldes nevroinflammasjon, og immunologiske og autoimmune reaksjoner.
Et team med spanske nevrokirurger (Barcelona) mener også at mange med ME-diagnose lider av instabilitet i nakken, dvs i overgangen mellom nakke og hode. De tenker at kirurgisk behandling kan forbedre og sterkt eliminere symptomer på ME for en del pasienter. Også i USA er det nå startet studier på sammenhengen mellom nakkeskader og ME.
Det blir spennende å følge med på hva de finner ut. Jeg lurer alltid årsaker og konsekvenser, og har mange spørsmål. F.eks.:
Har min ME-diagnose bakgrunn i noen av mine sportslige aktiviteter? Aking på skareføre som barn? Mine krumspring som turner? Slag og spark fra årene jeg trente karate og kung fu? Headbanging på utallige dansegulv rundt omkring?
Vil en operasjon være en quick fix?
Kan behandling hos fysioterapeut, naprapat eller kiropraktor rette opp skaden eller lirke på plass instabilitet og fortrengninger?
Vil akupunktur, soneterapi, lysbehandling, magnetterapi, eller langbølget infrarød energi gi positiv effekt?
Hjelper det å sitte eller ligge i stillinger som avlaster og retter ut nakken?
Kan trening/tøyeøvelser i nakkeområdet gi mindre symptomer?
Kan omega 3, som virker betennelsesdempende i kroppen, bidra til å lindre ME-syksom?
Har du også spørsmål? Eller kanskje noen svar? Kommentér gjerne!
English:
A little while ago my friend Helena told me that she had been to London for an MRI, after being given wrong medical treatment by a chiropractor in Norway. Obviously they offer seated MRI to their patients. Helena met with a professor of radiology who is said to be “the father of MRI”. This 80-year-old professor wrote a dissertation for a doctorate in the 80s and was the first one to start using MRI scanning. After having been there my friend says that they are light years ahead of us here in Norway when it comes to science and medical knowledge in this field.
For me, Helena’s discoveries in London were of great interest because of the fact that they had made findings in 90 per cent of the neck incidents that can explain ME/CFS. Almost everyone (99 per cent) of the people who have come from Norway to do an MRI of their necks were actually diagnosed with ME. The findings/injuries may have been caused my birth injuries, car accidents, violence or other damage that you may not remember or recall happening. The nerves in the neck may be permanently injuried and they claim that this causes fatigue. Whiplash injury can give pains and have consequences later in life.
I do not have extreme neck pain or jaw pain. However, I have suffered a great deal of headaches and migraines. Maybe an MRI checkup on my neck is not such a bad idea? Anyway, it would be interesting to check it for those who have severe neck pains, in case it could give an explanation to why they have ME or another fatigue condition. At least this could rule out a diagnosis. And maybe you can even get help as well.
Actually, I have been to an MRI of my head a couple of times. They discovered that I have more white substance in my brain than normally. However, I never got a proper explanation to what this is or why it is there. Moreover, I’ve never had my neck checked. Maybe I need to go to London? They have documented findings in ME-sick people’s necks despite that these people do not have symptoms from the neck.
Recently there’s been more focus on the connection between instability in the neck area and ME/CFS. According to research on ME patients in Sweden it looks like ME can be related to neck injuries/neck conditions. There have discovered that instability in the neck, displacements in the spinal cord and increased intracranially pressure is much more prevalent than in healthy controls. Maybe this will lead to a change in reports, medical review and treatment of ME patients in the future?
The findings they have made can to a great extent explain many of the symptoms that ME patients struggle with. E.g. fatigue, especially after effort, brain fog, intolerance to being in an upright position, pains caused by neuroinflammation, and immunological and autoimmune reactions.
A team with Spanish neurosurgeons (Barcelona) are also of the opinion that many people with the ME diagnosis suffer from instability in the neck, ie in the transition between neck and head. They think surgical treatment can improve and greatly eliminate symptoms of ME for a number of patients. In the United States they have also started studies on the connection between neck injuries and ME.
It will be very exciting to follow their studies. And I have many questions about causes and consequenses. E.g.:
Does my ME diagnosis have a background/origin in any of my sporting activites?Sledging down steep hills on hard snow as a child? My accidents while doing gymnastics? Punches and kicks during the years I was doing karate and kung fu? Headbanging on numerous dancing floors around.
Will an operation be a quick fix?
Can physiotherapy or treatment at a naprapath or chiropractor rectify the damage or get the instability or displacements right?
What about acupuncure, reflexology, light treatment, magnet therapy or far infrared lights? Does that have a positive effect?
Will it help to be seated or lie down in positions that relieve or straighten the neck?
Would training/stretching in the neck area give less symptoms?
What about omega 3, which is known to be antiinflammatory? Can it contribute to relieve ME?
Do you also have questions? Or maybe some answers? Feel free to comment!