MEning Kari Engesvik

Norsk / English further down

Det føles litt merkelig å stå på badet og klemme ut kviser, som jo egentlig er et pubertetsproblem, og samtidig få en durabel hetetokt, som et av overgangsalderens fenomener. Kan det være at det er hormoner på avveie? At hormonene har det litt travelt inni meg?

Det hjelper å stille seg i fryseren, dvs mellom fryserdøra og fryseskuffene. Men jeg er ikke sikker på at det er så bra for fisken og rabarbraen som ligger i fryseskapet. Man skal jo ikke legge kokende ting i fryseren.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Den siste tiden har travle og skruppelløse hormoner romstert i kroppen min. De har forstyrret nattesøvnen, og dagene er ikke så fredelige som før. Det spiller ingen rolle om jeg er midt i en samtale eller det skjer noe spennende på TV-skjermen. Jeg må ha umiddelbar nedkjøling når det skjer, og akutt avbryte det jeg holder på med. Mest slitsomt er det når jeg er utmattet og sengeliggende. Da kan det være tungt å slite seg opp av sofaen og finne et sted for nedkjøling.

Jeg har hørt fra flere som har ME at de får plagene med overgangsalderen ekstra hardt. Og det kan bli spesielt ille med hetetokter. Det har jeg også merket. Faktisk føler jeg at tropetokter er et mer passende navn, slik det er nå. Og dette til tross for en god trøndersk sommer, hvor gradestokken bare unntaksvis lister seg over 10-12 grader.

Jeg er generelt skeptisk til medisiner, siden det alltid kan forekomme bivirkninger. Men nå har jeg vært desperat i over ett år, med hetetokter og svettetokter, i tillegg til frostrier. Termostaten er skikkelig i ulage. Derfor ringte jeg fastlegen min og ba om nødhjelp. Hun sa at noen merker bedring etter to dager med disse medisinene. Jeg har brukt de i to uker nå, og kan ikke si at jeg merker så stor endring. Kanskje 10-20 % kortere hetetokter sammenlignet med tidligere, om jeg legger godviljen til. Men fremdeles har jeg det veldig travelt med å løpe ut i frisk luft eller inn i fryseren for å få ned temperaturen. Minst hver halvtime. Så det blir ganske travelt, og jeg rekker ikke så mye annet.

Jeg synes at jeg har vært i dårligere form den siste tiden, og lurer på om dette har med hormonene å gjøre. I alle fall blir jeg ekstra sliten og utmattet av å ikke kunne slappe av sammenhengende, slik jeg kunne før. Rett før hver hetebølge får jeg dessuten et utbrudd av kraftløshet. Om jeg står, føles det som jeg skal til å segne om.

Om noen har kloke råd eller vet om en tryllekur som kan hjelpe mot disse travle hormonene, vil jeg være glad for tips! Kanskje noen til og med vet om noe som samtidig er sunt og uskadelig også? Noe man kan roe ned hormonene med uten å sette kroppen i fare for å få kreft, blodpropp og hjerneslag?

English:

It feels a bit strange standing in the bathroom squeezing pimples, which is actually a puberty problem, and at the same time getting a tremendous hot flush, which is one of the phenomena of menopause. Could it be that the hormones have gone astray? That the hormones inside my body are too busy?

Standing inside the freezer helps a little, i.e. between the freezer door and the drawers in the freezer. However, it may not be so good for the fish and the rhubarb that are inside the freezer cabinet. After all, you are not supposed to put boiling stuff in a freezer.

Lately busy and unscrupulous hormones have rummaged around inside my body. They have been a nuisance when I wanted to sleep and my days are not as peaceful as they used to be. It doesn’t matter if I’m in the middle of a conversation or if something very exciting happens on the TV-screen. I need immediate cooling when it happens and urgently interrupt whatever I’m doing. This is even more tiring when I feel fatigued and I am resting on the couch. Then it can be hard to get up and go somewhere to cool off.

I have heard from several people who have ME/CFS that the menopause torments hit them really hard, more than for an average woman. Especially the hot flushes can be really bad. I have noticed that myself. Actually, the way it is right now I feel tropic flushes is a more appropriate name for it. Despite the cold summer we are having this year, temperatures outside only exceptionally rising above 10-12 centigrades.

In general I’m very sceptical of medicines because of the fact that they always have side effects. However, now I have been desperate for more than a year with hot flushes and sweat waves in addition to frost chills. My inner thermostat is really in trouble. Therefore I decided to give my family doctor a ring and ask for relief. She told me that some women notice a change for the better after two days only with the medication she prescribed for me. I’ve taken them for two weeks now and I’m sorry to say that there is not much improvement in my condition. Maybe a 10-20 per cent decrease in permanency of the hot flushes compared to earlier, if I think really positive. Nevertheless, I’m still busy running outside to get fresh air or into the freezer to lower my body temperature. At least every 30 minutes. Which means I’m pretty busy and there isn’t really much time to do anything else.

I think I have been worse lately, more fatigued, and I wonder if this has to do with the hormones. At least I feel that I become more fatigued and tired from not being able to rest continuously, like I used to be able to before. Right before getting a hot flush I get a kind of outbreak of weakness. If I’m standing upright I feel powerless and it’s as if I’m going to faint.

If anyone has a piece of advice or know of a magic cure for these busy hormones I would love to read your tips! Maybe someone know of something that is healthy as well as not harmful even? Something that would calm down the hormones without putting the body at risk of getting cancer, blot clots or a stroke?

Norsk / (English further down)

Rett etter at jeg hadde lagt meg, begynte det å romstere voldsomt i magen min. Innenfra. På ny ble mistanken om at jeg er gravid vekket. Jeg dultet borti samboeren min, som er minst like skrukkete og gammel som meg, og delte min bekymring med han. Straks etterpå snorket han tungt, mens jeg ble liggende våken lenge og kjenne på sparkene inni magen.

Det ble en urolig natt. Pga romstering og rørelse i magen, og pga tankespinn. Og så innså jeg det. Jeg er gravid! Jeg har delt min bekymring med dere tidligere, som du kan lese om HER. Men denne gangen var jeg ikke i tvil. Jeg var minst 90 % sikker på at det var en baby som sparket meg fra innsiden. Jeg måtte få tak i en pinne som jeg kunne tisse på!

Vi kjørte til apoteket sammen, og nå begynte Bjørn også å bli smånervøs. Han synes vi er for gamle til å begynne på nytt med småbarn. Siden jeg i tillegg har ME, ser jeg ikke for meg at jeg har nok energi til å ta vare på et lite barn. Fordi det sparket på to steder i magen, lurte dessuten Bjørn på om det kunne være tvillinger…

Graviditetstest ble kjøpt inn, og jeg passet på å ikke ha noe planlagt de følgende timene etter tissing og testing. I tilfelle vi fikk en beskjed vi måtte fordøye litt…

Straks etter tisseprøven, kom resultatet på graviditetstesten. Jeg hadde lest bruksanvisningen grundig på forhånd, så jeg visste hva de blå strekene på pinnen betydde. Ser du bildet? Der er pinnen min og forklaringen på strekene? Jeg er ikke gravid! Så nå kan du tørke svetten av pannen og senke skuldrene på mine vegne! 😀

English:

Right after I had gone to bed my stomach began to rumble violently. From within. Once again the suspicion that I might be pregnant was aroused. I poked my partner, who is just as wrinkled and old as me, and shared my concern with him. Immediately afterwards I could hear him snoring beside me. I stayed awake for a long time while observing where the small kicks inside my stomach appeared.

It was a restless night. Due to the rumbling and movements inside my stomach, and because of brainwork. And then I realized that I am pregnant! I have shared my concern with you earlier, which you can read HERE. Only this time there was no doubt about it. It was at least 90 % for sure that the kicking inside me was a little baby. I had to get hold of one of those sticks that you pee on!

We drove off to the pharmacy together and at this stage Bjørn was getting a bit nervous as well. He thinks we are too old to start a family again. Besides, as I have ME/CFS I doubt very much that I would have the energy and strength to take care of a little child. Moreover, as I can feel the kicking at two places inside the stomach Bjørn is wondering if I am pregnant with twins…

I bought a pregnancy test and made sure not to have anything planned for the next few hours after peeing and testing. In case we got a message that took us some time to “digest”…

The result of the pregnancy test appeared right after putting the stick into the pee. I had read the instructions carefully beforehand so I knew what the blue lines on the stick meant. Can you see them on the picture? I took a picture of my stick together with the explanation for the test. I am not pregnant! Which means that you can wipe the sweat off your forehead and lower your shoulders on my behalf! 😀

Norsk / English

I går var jeg på date med tre menn i hjembyen min Trondheim. Samtidig. En italiener, en spanjol og en nordmann. De tre var i henholdsvis 30-årene, 40-årene og 50-årene. Det ble en fin og minnerik dag. 🙂
Yesterday I was on a date with three men in my home town Trondheim. Simultaneously. An Italian guy, a Spaniard and a Norwegian man. The three of them were in their 30s, 40s and 50s, respectively. It turned out to be a nice and memorable day. 🙂

Samboeren min Bjørn og jeg hadde besøk av italieneren og spanjolen et par dager, og de ville gjerne oppleve Trondheim sammen med oss. Jeg ble utpekt til å være sjefen for turen, en oppgave som passet meg bra. Da kunne jeg legge opp ruta, avpasse tempoet, og legge inn pauser når jeg følte det var nødvendig.
My partner Bjørn and I had guests from Italy and Spain for a couple of days and they wanted us to show them around in Trondheim. I was appointed to be the “boss” of the tour, a task that suited me perfectly. Then I was in charge of planning the route, adjusting the speed, and decided when to have breaks whenever I felt it was necessary.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Sightseeingturen bestod mest i kjøring fra det ene stedet til det andre, med Jorge bak rattet. Men fra Nidarosdomen ble det en liten spasertur. Og mange bilder!
The sightseeing tour mainly consisted of driving from one place to another, and Jorge was the driver. From the Nidaros Cathedral onwards, however, we went for a walk. And I took many pictures!

På Bakklandet ble det omsider en pause, på Antikvariatet.
At the pub Antikvariatet we finally had a break.

Fem minutter etter påfyll på Antikvariatet, ble det en ny pause for Jorge, Carlo, Bjørn og meg. Ved Nidelva. Og til slutt enda en pause, på Baklandet Skydsstation, før vi snudde nesen hjemover. Til siesta.
Five minutes later Jorge, Carlo, Bjørn and I had another break. Down by the river Nidelven. And finally one more break, at Baklandet Skydsstation, and afterwards we went back home. For a siesta.

Jeg forsøkte meg på å skrive noen setninger om ME på spansk, og benyttet anledningen til å få de korrigert av vår spanske venn Jorge. Han var ganske imponert, men ikke fornøyd med at jeg hadde brukt google translate så mye. 😀
I tried to write some sentences about ME in Spanish, and took the opportunity to have them corrected by our Spanish friend Jorge. He was quite impressed but not too pleased that I had made use of google translate that much. 😀

Norsk / English

Vi kom oss avgårde fra Trondheim sånn midt på dagen, streifet innom svigerforeldre på Otta, og fant deretter veien opp til hytta ved Rondane. Kvelden før var jeg var usikker på om jeg var i form nok til å kunne dra, men det viste seg at både kroppen og viljen ville ha meg med på tur! 😀
We left from Trondheim in the middle of the day, stopped by in Otta to say hello to my in-laws, and then went up to the cottage by the Rondane mountains. The night beforehand I was not sure if I was well enough to be able to go, but it turned out that my body as well as my willpower wanted me to go on this trip! 😀

Hytta ved Smukksjøen lå og ventet på oss. Den hadde savnet besøk, ventet tålmodig, og ble glad da den så oss parkere på den andre siden av innsjøen. En kort spasertur senere var vi på plass i hytta.
The cottage by Smukksjøen lake was waiting for us. It had been missing us, but waiting patiently, and was happy to see us parking and stepping out of the car on the other side of the lake. A short walk later we were at the cottage.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Bjørn og sønnen Isak langet ut i en forrykende fart og var først fremme ved hytta, mens jeg “sparte på kruttet” og ruslet i et langt mer rolig tempo. Jeg fikk selskap av denne vakre fuglen på veien. Den kvitret og sang og ønsket meg velkommen til fjells.
Bjørn and his son Isak strode along and were the first ones to arrive at the cottage. Myself I economized on the energy and strolled at a far more calm speed. A beautiful yellow bird kept me company along the path. It chirped and sang and welcomed me to the mountain.

På utedo kan man sitte i egne tanker, til en annen på døra banker 🙂
At the privy/outhouse you can sit in your own thoughts, until someone else knocks on the door 🙂

Når sola skinner og myggen ikke er for nærgående, er det fantastisk å sitte utenfor hytta og nyte roen og naturen!
When the sun is shining and the mosquitoes are not bothering us it is fantastic to sit outside the cottage and enjoy the scenery and tranquility.

Når Bjørn ikke har “maur i buksa”, løper rundt og gjør diverse hyttearbeid, kan han sitte i ro noen minutter for å nyte fjellroen ute på bålplassen sin.
Whenever Bjørn does not act as though he has ants in his pants and works like a beaver around the cottage he is well able to sit still for a few minutes to enjoy the tranquility of the mountains by his outside fireplace.

Vi kunne både høre og se fjellørreten ute på innsjøen, der den lekte og muligens hoppet opp etter insekter. Men den var ikke så lysten på å bli middag på fatene våre.
We could see and hear the mountain trout out on the lake, jumping and playing and perhaps catching insects. But not willing to become a nice meal on our plates.

Skyer, vind og sol ga oss mange spennende skyformasjoner denne helga.
The clouds, wind and sun presented us with many exciting cloud formations during the weekend.

Jeg gikk også ned til Smukksjøen et par ganger. Veien ned til vannet var kort, ca 30 meter. Veien opp til hytta kjentes litt lenger ut, og da kunne jeg ligge lenge i senga etterpå og nyte denne utsikten.
I went down to the lake a couple of times. The distance from the cottage to the lake is around 30 meters. It was easy for me to walk down there but walking back to the cottage it felt much longer, so I ended up resting in bed afterwards. Anyway, the view to the lake from the bed is quite good, too.

Det går fint an å ta bilder fra hyttevinduet også. Det dukket opp mange fine motiver denne lørdagskvelden.
It is nice to take pictures from the windows of the cottage as well. Quite a few motives appeared that Saturday night.

Søndag morgen kom regnet, og da jeg våknet utpå formiddagen, var det fint å starte dagen med en god kopp te foran peisen.
It started raining Sunday morning. I woke up late that morning and started the day with a nice cup of tea by the fireplace.

Siden jeg ikke fikk lov til å bære vann eller bagasje, rydde eller vaske, tok jeg jobben med å skrive i hytteboka. 😀
As I was not allowed to carry any water or luggage, tidy or do the dishes, I took on the job writing in the cottage guest book.

English further down

Lading er en del av hverdagen min. Jeg må lade kroppen mye og ofte. Det er noe man må lære seg når man har ME. “Batteriene” i kroppen fungerer ikke optimalt. Det er som et gammelt bilbatteri som ikke tar til seg lading skikkelig. Det lader sent, og det blir fort utladet. Bilbatterier kan byttes ut, men kroppens ladesystem kan vi ikke bytte ut.

Men jeg er tilpasningsdyktig og har lært meg å takle denne kroppen ganske bra. Nå prøver jeg å gjøre minst mulig, og lader mest mulig. Fordi vi har planlagt tur til hytta ved Rondane. Jeg var fullstendig utladet i går kveld, og bestemte meg da for å “gjøre ingenting” de neste to dagene, slik at jeg klarer å bli med på fjellet til helga. Der er forresten lademulighetene optimale! Hytta fikk navnet “Fjellro” av samboerens morfar, som bygde hytta. Det er et perfekt navn! 🙂

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Så nå ligger jeg her i sola og lader, omkranset av thuja-hekken min. Sola skinner, fuglene kvitrer, og det er ingen naboer i sikte. Jeg kjenner at det gjør godt for kroppen, at batteriene fylles opp.

Jeg skulle absolutt vært en tur på IKEA, siden det er et par småting jeg trenger. Men er det lurt? Jeg prøver å minne meg selv på hvor sliten og utmattet jeg var etter hagearbeidet en søndag tidligere denne måneden. Jeg klipte gress og ryddet rundt noen av thujabuskene. Delte opp arbeidet i to omganger, og tilsammen ble det kanskje to timer med aktivitet den dagen. Det resulterte i glade thuja, men tomme batterier i kroppen min. Begynte faktisk ikke å kjenne litt fornyet energi igjen før torsdag, altså fire dager senere.

Så – klok av skade – blir jeg kanskje bare liggende og lade, og nyte sol og finvær. Om jeg må velge mellom IKEA og tur til hytta i fjellet, er det nok fjellet som vinner. Noen ganger må man prioritere, og jeg har skjønt at jeg ikke alltid får i pose og sekk, slik jeg gjorde før jeg ble syk.

Hvis du titter inn der thujaen ikke er helt tett, ser du kanskje at jeg ligger på lading på terrassen min. 😀

English:

Charging is part of my everyday life. I need to charge my body quite a lot and ever so often. This is something you learn when you have ME. The “batteries” inside the body do not work optimally. It’s like an old car battery which doesn’t charge properly. It takes a long time to charge and it is also quickly discharged. Car batteries can be replaced, but the body’s charging system can not be replaced.

However, I am good at adapting and I have learnt to handle this body pretty well. Right now I’m doing my best to do as little as possible and charging as much as I can. Because we are planning to go to the cottage by the Rondane mountains. I was completely run down last night, and then decided to “do nothing” the following two days, so that I will be able to join the guys for the weekend trip to the mountain. By the way, the opportunity to recharge there is fantastic! The cottage was named “Fjellro” by my partner’s grandfather, who built this cottage. Translated into English this would be “Mountain peace”, which is a perfect name! 🙂

So now I am making myself comfortable on the sunbed, charging my batteries and surrounded by my thuja hedge. The sun is shining, the birds are singing and there are no neighbours in sight. I can feel that this does wonders for my body, that the batteries are recharging.

I really should be going to IKEA as I need to buy a few items there. Anyway, is it wise to go there? I try to remind myself of how exhausted and fatigued I was after doing some gardening on a Sunday earlier this month. I cut the grass and tidied around some of the thuja bushes. I divided the work in two rounds and all in all this was perhaps two hours of activity. It resulted in very happy thuja bushes, but my energy was down to zero. In fact, it took me four days to start feeling that I was recovering enough to be able to do something again.

Therefore, maybe I will be sensible, and better safe than sorry, and stay here on the sunbed resting and continue enjoying the nice and sunny weather. If I am to choose between IKEA and the cottage in the mountain I will of course choose the cottage. Sometimes one needs to make the priorities right and I realize that you can not always have your cake and eat it too, like I used to be able to before I became sick.

If you have a look between the thuja bushes in the area where they are not so dense yet you may be able to spot me resting and charging on my terrace. 😀

English further down

Jeg fikk tilbud om økonomisk hjelp til behandling for ME av en snill slektning. Hun hadde hørt om ei som ble helt frisk av ME etter å ha vært på et spesielt behandlingsopplegg i Bergen som var litt “hysj-hysj”. Hvis jeg ville, kunne jeg få snakke med damen som visste mer om tilbudet. Min slektning ville gjerne betale hele turen og behandlingen for meg med sparepengene sine.

Da jeg fikk høre at det dreide seg om tre-dagers behandling, ante det meg hva slags behandling det var snakk om. Lightning Process (LP) er svært omstridt og omdiskutert. Den siste tiden har det dessuten vært mye skriverier om metoden både i media og blant ME-syke pga en planlagt studie på LP ved universitetet i Trondheim.

Både ME-foreningen og flere leger har uttalt at dette kurset er potensielt farlig for ME-syke. Mange ME-pasienter har bekreftet at de har tatt skade av og er blitt sykere etter LP-kurs. I en nylig gjennomført undersøkelse i regi av ME-foreningen i Norge (ennå ikke publisert) rapporterer ca 90 ME-syke om forverring i sykdommen etter LP-kurs. Siden man på kurset lærer at man er skyld i sin egen sykdom, er det dessuten noen som utvikler depresjon.

I Norge kaller vi om sykdommen som jeg har, ME, mens man bl.a. i USA kaller sykdommen ME/CFS. ME er en forkortelse for Myalgisk Encefalopati. CFS er en forkortelse for Chronic Fatigue Syndrome (kronisk utmattelsessyndrom). Forskjellen på disse to er kardinalsymptomet Post Exertional Malaise (PEM), som på norsk kan oversettes med “anstrengelsesutløst sykdomsforverring”. Det skilles altså mellom de som “bare” er kronisk utmattede og ikke har PEM, og de som har ME. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har ikke PEM.

Hovedanbefalingen internasjonalt ved ME/CFS er aktivitetsavpasning. Man skal unngå å pushe seg selv, noe som vil føre til at man opplever “crash”. Dette er i sterk motsetning til instruksjonene ved LP, hvor oppfordringen er å velge aktiviteter og overse symptomer når de kommer. LP er en metode som baserer seg på at pasientene ikke HAR ME, men at de GJØR ME. For meg høres dette ut som beskyldninger om at ME-pasientene lider av aktivitetsfobi.

De som har deltatt på LP-kurs kan fortelle om metoden. De lærer at når symptomene kommer, skal man tråkke på et ark hvor det står STOPP. Deretter skal man flytte seg over på et ark hvor det står NÅ/VALG, og så velge mellom et ark med GRØFTA og et ark med ET LIV DU ØNSKER. Man blir lært opp til å tenke at man GJØR ME, og at man ikke HAR ME. Det er videre viktig å TRO på metoden for at den skal virke.

Man skal lære å bli frisk. Late som man er frisk, for å tro at man er frisk… Man må skrive under på at man selv er ansvarlig for utfallet av kurset, og instruktørene er dermed fritatt fra følgene av forverring. Den siste dagen av tredagerskurset svarer man på en del spørsmål. Siden man har lært at man GJØR ME og ikke HAR ME, svarer man nei på spørsmålet om man HAR ME.

Er dette manipulering? Hjernevasking? Virker det? Vi vet jo at det fysiske henger sammen med det psykiske. Hjernen mottar signaler fra omverden, som tolkes, og nervesystemet reagerer på disse signalene. Jeg tror nok at signalene kan overtolkes og at kroppen dermed kommer i en konstant alarmberedskap. Som oppleves som stress. Og “kronisk” stress kan gjøre oss syke. Jeg kjenner imidlertid ikke igjen dette som en årsak til ME. Her har jeg noen “private” teorier, men overlater til forskere å komme med svarene en gang i fremtiden. Forskning er bedre enn synsing.

Lightning Process er definert som alternativ behandling, fordi kurslederne ikke er helsefaglig utdannet. Det er en metode basert på kognitiv adferdsterapi, mentale teknikker og en forståelse av at det er en interaksjon mellom hjerne og kropp. Man skal visualisere seg selv full av energi og fylle opp kroppen med energi. Deltakerne presenteres for strategier som skal endre kroppens reaksjonsmønstre gjennom å endre på tanke- og handlingsmønstre.

Noen sier at de mer eller mindre mirakuløst har blitt friske av LP. Noen opplever å bli friskere i en periode, men deretter sykere igjen. Mens noen opplever at de ikke blir friske av ME, uansett hvor mye de forteller seg selv at de er friske… Og noen opplever forverring av sykdommen.

Forutsetningen for å få delta på LP-kurs er at man ønsker å bli frisk, og egen vilje og innsats er viktig. Dette høres fornuftig ut, og de fleste som blir rammet av sykdom, gjør hva de kan for å bli friske igjen. Tidligere deltakere sier de får beskjed om at dersom de ikke bruker metoden riktig, er det deres egen skyld at de lider av en alvorlig sykdom. Dette synes jeg høres litt brutalt ut… De må også skrive under på en taushetserklæring som skal hindre dem i å dele/bruke konseptet videre.

Det forundrer meg at det fremdeles er mange leger og høyt utdannede folk som tror på “trolldom”, at sykdommen kan behandles psykologisk. Ledende forskere, professorer og leger har funnet fysiske indikasjoner på forskjeller mellom ME-syke og friske mennesker, og i fremtiden vil de kunne finne behandling for ME-syke. Men kanskje kan LP lette symptomer for noen? Kanskje spesielt for de som har CFS? Jeg tror ikke det er bra å overse symptomene, for jeg tror at signaler kroppen gir til hjernen er reelle. Derimot kan kunnskap og forståelse for symptomene være nyttig, og muligens kan man tolke symptomene annerledes.

Hvis du hadde vært i mine sko, og hadde hatt ME i 11 år, ville du sagt ja til et behandlingstilbud som dette? Selv om du visste at sjansen for å bli frisk bare var ørliten? Utsatt deg selv for å kanskje bli sykere, i alle fall for en periode? Betalt 17 000 kroner og håpet at du ville blitt frisk av ME for resten av livet? Med muligheter for å delta i ditt eget liv igjen?

Jeg må innrømme at det er fristende, selv om jeg er skeptisk til metoden. Jeg er flink på kognitive tenkemåter selv. Jeg liker å tenke positivt, og er den første til å se muligheter og løsninger i stedet for begrensninger. Jeg har gjentatte ganger trodd at jeg var frisk, eller friskere, oversett utmattelsen og gått på med krum hals. For deretter å ende opp sengeliggende i lang tid etterpå. Så min erfaring er at det ikke er nok å si “stopp”. Men likevel kommer den lille forlokkende tanken “enn om det hadde hjulpet meg?” snikende.

English:

A kind relative offered to give me financial help so that I could get treatment for ME/CFS. She had heard from a friend about a girl who had recovered after undergoing a special kind of treatment in Bergen, which was a bit “hush-hush”. She said I could get more information about the treatment from her friend if I was interested. My relative was willing to pay for the whole trip as well as the treatment with her savings.

When I was told that the treatment lasted only three days I knew right away what kind of treatment it was. Lightning Process (LP) is very controversial and disputed. Recently, there has also been much written about this method in the media as well as among the ME-sufferers because of a planned study on LP at the University of Trondheim (NTNU).

The ME association as well as several doctors have stated that this course is potentially dangerous for people who are sick with ME. Many ME patients have confirmed that their condition has worsened after taking part in an LP course. In a recent study conducted by the ME association in Norway (not yet published) around 90 people report that they have become more sick after such a course. As you also learn that you are to blame for being sick yourself several people also develop depression.

In Norway my disease is called ME. In the USA and some other countries they use the term ME/CFS. ME is short of Myalgic Encephalopathy. CFS is an abbreviation for Chronic Fatigue Syndrome. The difference between these two is the cardinal symptom Post Exertional Malaise (PEM), meaning that you get sicker after efforts. In short, there is a difference between those who “only” are fatigued and those who have ME. Patients with CFS do not have PEM.

It is internationally recommended that ME/CFS patients limit their activity level. You are not supposed to push yourself, as this will cause you to experience “crash”. As opposed to the instructions in LP, where they urge you to choose activity and ignore the symptoms that appear. LP is a method based on that the patients don’t HAVE ME/CFS but DO ME/CFS. To me this sounds like accusations towards the ME patients for suffering from activity phobia.

People who have attended LP courses have explained what they have learnt and how it works. When the symptoms come they step on a piece of paper with the text STOP. From there they move on to another piece of paper, with the words NOW/CHOICE. Finally, they have to choose between the texts THE DITCH/RUIN and A LIFE YOU WANT. You are trained to think that you DO ME, and that you don’t HAVE ME. Furthermore, it is imperative to BELIEVE in the method for it to work.

You are supposed to learn to get well. And to pretend to get well, in order to believe that you can get well. You have to sign that you yourself are responsible for the outcome of the course. The instructors are thus exempt from the consequences of worsening in condition. On the last day of the three-day course you are asked to answer some questions. Because you have been taught that you DO ME and that you don’t HAVE ME, you will obviously answer “no” to the question whether you HAVE ME or not.

Is this manipulation? Brainwashing? Does it work? We know that our physical health is related to our mental health. Our brains receive signals from the outside world, which are interpreted, and the nervous system responds to these signals. I believe that these signals can be over-interpreted and that the body thus will come in a constant alert. Which is experienced as stress. And chronic stress can make us sick. However, I do not recognize this a a cause of ME. I do have my own theories on this matter, but I will leave it to scientists to come up with the answers some time in the future. Science is better than opinions.

Lightning Process is defined as an alternative treatment due to the fact that the leaders are not trained in health care. It’s a method much based on cognitive behavioral therapy, mental techniques and an understanding that there is interaction between brain and body. You should visualize yourself filled with energy and top up your body with energy. The participants are presented with strategies that are supposed to change the body’s response patterns through changing thinking and action patterns.

Some say that they have miraculously recovered by LP. Some experience getting better for e period of time, but then get sicker again. Some feel that they do not experience any change no matter how much they tell themselves that they are recovering… And some experience worsening of the disease.

The condition for attending in an LP course is that you want to get well, and your own determination and efforts are important. This sounds reasonable enough and naturally, most people affected by illness will do what they can to get well again. Former participants say they are told that if they don’t use the method correctly it is their own fault that they suffer from a serious illness. I think this sounds pretty brutal… Furthermore, they have to sign a declaration of secrecy that will prevent them from sharing and using the concept with others.

I find it quite unbelievable that there are still many doctors and highly educated people who believe in magic and that the disease can be treated psychologically. Leading scientists, professors and doctors have found physical evidence of differences between ME-sick and healthy people, and in the future they will be able to find treatment for ME. Nevertheless, maybe LP can ease symptoms for some? Maybe particularly for those who have CFS? I don’t think we should overlook the symptoms, because I believe the signals the body gives the brain are real. On the other hand, knowledge and understanding of the symptoms can be useful, and the symptoms may be interpreted differently.

If you had been in my shoes, and if you had been suffering from ME for 11 years, would you have accepted a treatment offer like this? Even though the chances of getting well were just tiny? Exposed yourself to getting sicker, at least for a period of time? Paid NOK 17 000 hoping that this might lead to you recovering for the rest of your life? And give you the possibility to participate in your own life again?

I must admit that it is tempting, although I’m sceptical to Lightning Process. I think I’m quite good a cognitive ways of thinking myself. I like being positive, and I’m always looking for opportunities and solutions rather than limitations. I’ve repeatedly believed that I was recovering, disregarded and ignored the fatigue and gone at it bold-headed. And ended up in bed for many days, sometimes weeks afterwards. So, in my experience it’s not enough to say “stop”. Just the same the alluring thought “what if it did help me?” comes sneaking in.

Norsk/English (at the end)

Nå kjente jeg det igjen! Små kriblinger på innsiden av magen, som små spark av bittesmå føtter. I forrige uke var det på høyresiden, i dag kjente jeg det på venstresiden. Kan jeg være gravid? Er det også grunnen til at jeg bare går opp i vekt? Og at magen har blitt så stor?

Jeg vurderte seriøst å komme meg på et apotek og få tak i en svangerskapstest da det begynte å krible i mageregionen mens jeg satt helt stille i går. Jeg nevnte det for samboeren min, men han lo bare. Sa at det ikke går an å bli gravid når man ikke har mensen…

Og så da? Er ikke det ett av “symptomene” på at man er gravid? At man slutter å få mensen? Det hadde tatt seg ut om jeg skulle blitt gravid! I min alder… Jeg føler meg mer klar for å bli bestemor enn mor akkurat nå.

Det er forresten litt forskjellig hvordan en graviditet slår ut i forhold til form når man har ME. Noen med ME føler seg i bedre form mens de går gravide, noen føler seg dårligere. Helt sikkert er det at det blir ekstra slitsomt å skulle ta seg av et lite barn når man har veldig begrenset med kapasitet. Mange ME-foreldre må ha hjelp for å klare stell og oppdragelse. De mestrer ikke alt selv, og går dessuten glipp av mange gleder ved det å være sammen med barna sine.

Det er meg du ser på bildene i dette innlegget. Og jeg er gravid på bildene. Fem måneder på vei på bildet med den minste magen, og der er magen faktisk omtrent så stor som den er i dag. Ikke rart jeg lurer på hva som er innholdet i magen, og om jeg er gravid… 😀 På bildet med den største magen ser jeg ganske sprekkeferdig ut, men er faktisk “bare” sju måneder på vei.

Tror du jeg er gravid? Ville jeg taklet det? Kanskje er det bare tarmen som spiller meg et puss? 😀

English:

There it was again! I felt small tingles on the inside of my stomach, like small kicks of tiny feet. Last week I felt it on the right side of my tummy, this week on the left side of my tummy. Could it be I’m pregnant? Is this also the reason why I’m putting on weight? And that my stomach is growing?

Yesterday when I started feeling the tingling inside the abdominal region while sitting completely still I seriously considered going to a pharmacy getting a pregnancy test. I mentioned it to my partner but he just laughed. Said that it’s impossible to get pregnant when you’ve stopped having your period…

So what! Isn’t this one of the “symptoms” of being pregnant? That you stop getting your period? That really would have been something… Getting pregnant at my age… I feel ready to become a grandmother but certainly not a mom again!

By the way, it varies how a pregnancy affects the body and energy of a person who has ME. Some women who have ME may feel better during the pregnancy, and some will feel worse. Anyway, it is definitely very tiring to take care of a little child when you have very limited capacity. Many parents who have ME/CFS will need help with care and upbringing. They can not take care of everything themselves and will also miss out on a lot of joy of being with their children.

It is in fact me that you see in the pictures in this blog post. And I am pregnant on both of the pictures. In the picture with the smallest belly I am five months pregnant, and my stomach is around this size today. No wonder I question what is inside my stomach and whether I’m pregnant or not… 😀 In the picture with the largest belly it looks like I’m about to burst. However, I am “only” seven months pregnant in that picture.

Do you think I’m pregnant? Would I be able to cope? Perhaps it’s just my guts acting out on me? 😀

Norsk / English (at the end)

På stolen til høyre på bildet sitter jeg ofte når jeg blogger. Jeg liker meg i hjørnet mitt, og det står som regel en god kopp te på bordet ved siden av meg. Nå har vi også fått nytt gulv. Det er slutt på å vasse rundt på papp og plast. Hva synes du om gulvet?

Jada, huset var ferdig bygd allerede for ni år siden, i 2011. Men nå er det ferdig igjen! For tredje gang. År 2020 startet med en vannskade i huset vårt. Dere som har fulgt med i bloggen min i det siste, vet at vi mer eller mindre har bodd på en byggeplass de siste månedene. Nå er det ferdig igjen, og det føles utrolig merkelig og nesten for godt til å være sant at vi har fått igjen huset etter fire og en halv måned med oppussing. Men alle gode ting er tre…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

For to år siden var huset også ferdig, etter store skader pga det vi kaller “trafoskandalen”. Trafoskandalen var et uhell i april 2018 da det fra en trafostasjon ble kjørt 400 volt inn i over 60 husstander i boområdet vårt. Det ble omfattende skader på mange boliger, men heldigvis ingen branner. Energiselskapet (TrønderEnergi) fikk en stor jobb med å ordne ut i alt. Mesteparten av det elektriske og elektroniske i huset vårt måtte skiftes ut. Med skader på varmepumpe (som forsyner oss med gulvvarme og varmt vann), ventilasjonsanlegg, brannvarslingssystem, lys, sikringer, komfyr, ventilasjonsanlegg, oppvaskmaskin, mm, ble det mye styr de neste to månedene. Dessuten ble det en del etterarbeid pga skader på benkeplate på kjøkken. I tillegg fikk vi legionella i røropplegg som følge av at det tok lang tid å reparere varmepumpa. Det var ingen fornøyelse å dusje i kaldt vann i flere uker, men det var mer skummelt at vi kunne fått legionella-smitte og blitt alvorlig syke.

Det tok all min energi, og enda litt mer enn det, å få huset i orden igjen etter trafoskandalen i 2018. Det ble mange telefoner og e-poster for å finne de riktige sjefene, ansvarlige for det ene og det andre, håndverkere og reparatører med ulike spesialfelt. Og det var krevende og slitsomt når håndverkere og leverandører kom og gikk hele tiden, mens jeg skulle prøve å bo her. Men huset ble i god stand igjen. Jeg selv, derimot, ikke i fullt så god stand dessverre. Sommerens planer måtte jeg avlyse, siden jeg var totalt utslitt i mange uker etterpå.

Mens malerne pakket sammen sakene sine etter endt arbeidsdag, satt jeg i lenestolen og kjente litt på energien i huset. Det skal bli utrolig godt å få huset for seg selv igjen. Det har vært mange dager jeg har våknet av håndverkere som jobbet i huset. Jeg kommer til å “feire” med å sove ekstra mye og lenge de neste dagene. Samtidig føltes det litt tomt da malerne skulle dra for siste gang. Det har vært trivelig å ha dem i hus. 🙂

De har gjort en utmerket jobb med sparkling og maling av tak og listverk. Det er ganske stilig å følge med på når en maler med jevne og rolige bevegelser, og uten tape som beskyttelse i overganger, maler med stø hånd. Vi var nok heldige som fikk disse dyktige malerne til å gjøre siste “finish” på oppussinga av huset vårt!

English:

I usually sit on the chair on the right hand side (in the picture at the top) when I’m blogging. I feel comfortable in my corner and there is usually a cup of tea on the table right beside me. Now we have new floors, too. All of a sudden there was an end to strolling around on cardboard and plastic. What do you think about the floor?

Actually, our house was finished nine years ago, in 2011. Now it’s finished again. For the third time. The year 2020 started with a water damage in our house. Those of you who have been reading my blog lately know that we have – more or less – been living on a construction site the last few months. Not that the house is finished again it actually feels incredibly strange and almost too good to be true that we have once again got our house back, after four and a half months of refurbishing. Anyway, third time lucky…

Two years ago the house was finished, too, after major damages due to what we refer to as the “transformer disaster”. The transformer disaster was an accident that happened in April 2018. They were doing repair work to a large transformer down the street and by accident 400 volt was run into more than 60 households in our residential area. There was extensive damage to many homes, but fortunately no fires. The energy company (TrønderEnergi) got a big job fixing everything afterwards. Most of the electrical and electronic things in our house had to be replaced. Because of damages to the central heating pump (that supplies us with heating to all floors as well as hot water in the house), the ventilation system, fire alarm system, lights, fuses, the stove, dishwasher, etc there was a lot of fuss the next couple of months. In addition, more work had to be done in the kitchen as the workers did some damage to the work top and the sink. Soon we discovered that we had legionella pneumophila in the piping because of the fact that it took such a long time to repair the central heating pump. It was not at all pleasant to take cold showers during the time it took to repair it, but it was even more unpleasant and scary that we could have been infected with legionellosis and become seriously ill.

It took all my energy to get the house in order again after the transformer disaster in 2018. I had to take many phone calls and write many e-mails to get hold of the bosses and people responsible for this and that, and the craftsmen and repairmen for various specialty fields. It was demanding and tiring that workers and suppliers kept coming to our home while I was trying to live there. Anyway, eventually the house was in a good state of repair. I myself, however, was not in such a good state, unfortunately. I had to cancel all the plans for the summer as I was totally exhausted for weeks after the effort.

As the painters packed up their equipment at the end of the working day I was sitting in an arm chair feeling the energy of the house. It will be really nice to get the house back all to ourselves again. I have woken up quite a few mornings from the sound of craftsmen working in the house. I will definitely “celebrate” the end to all this by sleeping as long and as much as I can the following days! Anyway, still it felt kind of empty or void when the painters were about to leave for the very last time. It’s been very nice company to have them in the house. 🙂

They have done an excellent job on spackling and painting ceilings and mouldings. I find it very fascinating to watch when a painter with calm and smooth movements and without tape as protection paints with a steady hand. I think we are very lucky that these two talented painters came to do the finishing work on the renovation of our house!

Norsk/English

Nå har jeg hatt tre lørdager på rad, og det endte med ei bamsekake. En slik bamsekake jeg pleide å lage til døtrene mine da de var små. 🙂
I have had Saturdays three days after one another, and it all ended up with a teddy cake. Such a teddy cake I used to bake for my daughters when they were small. 🙂

De tre lørdagene på rad bestod av torsdag, fredag og lørdag, etterfulgt av søndag. Jeg opplevde det som tre lørdager fordi samboeren min hadde fri fra jobb og da ble det gjort ganske mye her hjemme, i motsetning til når det normalt er torsdag, fredag og lørdag. Da er jo han på jobb de to første “lørdagene”, jeg har rolige hjemmedager, og så vi får gjort noe mer eller mindre fornuftig sammen når det blir lørdag.
The three Saturdays in a row consisted of Thursday, Friday and Saturday, followed by Sunday. It felt like three Saturdays because my partner was off from work and then a lot more than usual happened at home, more than it normally would on a Thursday, Friday and Saturday. Because he usually works those two first “Saturdays”, I have quiet days at home, and then there’s time to do a few things whenever it’s Saturday.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Siden Bjørn, samboeren min, hadde bursdag på lørdag, tenkte jeg å blande sammen til ei sjokoladekake. Min eldste datter foreslo spøkefullt at jeg kunne bake bamsekake, om jeg fremdeles hadde bamsekakeformen som vi pleide å bruke da de var små. Og det hadde jeg jo. Det passet supert, siden bamse betyr bjørn, og han er en koselig Bjørn, nesten som en bamse.
As it was my partner Bjørn’s birthday last Saturday I made plans to bake a chocolate cake. My eldest daughter jokingly suggested that I could bake a teddy bear cake like I used to do for them when they were little, if I still had that teddy bear baking tin. Well, I did. And I thought it was a splendid idea! Because Bjørn’s name means bear in English, and he’s like a really nice teddy bear!

Mine bakekunnskaper var litt rustne, og jeg klarte dessverre å dele opp kaka allerede da jeg skulle vippe den ut av formen. Men med store mengder med sjokoladekrem til disposisjon, fikk jeg på et vis sydd den sammen igjen. Jeg måtte ta i bruk kreative evner, som jeg egentlig ikke har, for å få pyntet den, men sluttresultatet ble da en slags bamse. Både Bjørn og de tre ungdommene, som lot seg friste av bamsesjokoladekake, sa den smakte godt. Da er matmor fornøyd!
My baking skills were quite rusty, and already as I was going to flip the cake out of the baking tin I clumsily managed to split it up into a few pieces. However, with a lot of chocolate cream at my disposal I somehow managed to mend it. I had to find creative skills within myself that weren’t really there to get it okay decorated. Anyway, the result was a kind of teddy bear. Bjørn as well as the three youngsters were tempted by it anyway and they said it tasted really nice. Makes me happy!

Se, så godt jeg sitter i senga med ny pute! Mykt og deilig, god støtte til både kropp, nakke og hode. Merkelig at jeg ikke har hatt vett på å investere i ei slik god hotellpute før! 😀 Det var jo bare en kjapp sjekk på nettet, og så fikk vi svaret på hvor de solgte dem. Siden det nettopp hadde vært lønningsdag, var det penger på konto, så da var det lurt å handle før pengene var brukt opp.
I look very pleased in my bed with my new pillow, don’t I? It’s soft and comfy and gives support to the body as well as the neck and the back. How odd that I have not been sensible enough to invest in a pillow like this before! 😀 All it took was a quick look online to find out where they sell them. As it has just been payday there was money on our bank accounts and we figured it would be a good idea to buy the pillows before the money was spent on something else.

Og slik gikk det til at jeg fikk tre lørdager denne helga: Den første lørdagen var vi ute og kjøpte inn blomster til terrassen og fremsiden av huset. Samboeren min plantet og fikk vondt i ryggen, stakkar. Mens jeg satt og så på. Den andre lørdagen var vi ute og kjøpte hotellputer til senga vår. Morgenen etter ble de innviet med te og kaffe på senga. De var fantastisk mye bedre å lene seg mot enn to altfor små puter og en hard vegg! Den tredje lørdagen var det bjørnebursdag med soling og grilling på terrassen. Og bamsekake. Jeg er best på soling, Bjørn stod for grillinga.
So this is how I got three Saturdays this past weekend: On the first Saturday we went out to buy flowers for the terrace and the entrance of the house. My boyfriend planted the flowers and ended up with a painful back, poor guy. I just watched. On the second Saturday we went out to buy two big hotel pillows for our bed. The following morning we used them for the very first time, drinking our morning tea and coffee. It felt so much better to lean back against the big pillows instead of two small ones and a hard wall! On the third Saturday it was Bjørn’s birthday, sunbathing and barbecue on the terrace. And teddy bear cake! I do best at sunbathing. Bjørn was in charge of the barbecue.

Det ble veldig koselig med roser og spanske margeritter utenfor. Det betyr kanskje litt ekstra for meg som er så mye hjemme. Å ha noe fint å se på. På samme måte tenker jeg at det var lurt å kjøpe de nye putene, siden jeg tilbringer ganske mye tid i senga. Sånn ca dobbelt så mye som gjennomsnittet. Ikke fordi jeg har lyst til det, men fordi en ME-syk kropp krever mye hvile.
I think it looks very nice with roses and Spanish margaritas outside. Because I spend a lot of time at home it means even more for me. To have something nice to look at. In the same way it was a smart thing to buy those pillows, as I spend a lot of time in bed. Probably twice as much as people normally do. Not because I want to but because an ME-sick body needs a lot of rest.

Vi trenger farger i tilværelsen. Farger bringer glede. Det gjør også roser. 🙂 Har noen bragt deg glede i det siste? 🙂
We need a bit of colour in life. Colours can make us happier. So do roses. 🙂 Has anyone made you happy lately?

Norsk / Engelsk

Ja, tenk det! Selveste statsministeren kom på besøk til oss! Var Erna innom hos dere også?
Guess what! The Prime Minister herself came by to pay us a visit! Did Erna drop by at your house as well?

Men først var kongefamilien en tur innom hos oss på TV. Til tross for en amputert feiring av nasjonaldagen grunnet koronapandemien, var i alle fall noe som normalt, nemlig de kongelige som vinker fra slottsbalkongen. Vanligvis står de kongelige der for å vinke til alle barna i barnetoget fra de 100 skolene i hovedstaden på 17. mai. Forhåpentligvis blir det normale tilstander med barnetog og folketog igjen til neste år! Det beste med 17. mai er når man står på gata og korpsene marsjerer og trommer forbi, synes jeg.
Anyway, prior to the Prime Minister the Royal family showed up on our TV-screen. At least something was normal, namely the royals waving from the balcony on the castle. In spite of an amputated National Day celebration due to the corona pandemic. Normally, the Royal Family will stay put on the balcony of the castle in Oslo on our National Day, waving at the children from the 100 schools in the procession passing by. Hopefully, there will be normal circumstances and children’s parades and folk processions again on May 17th next year! My favourite thing to do on our National Day is to stand along the roads or on a pavement watching and listening to the marching and drumming of the school orchestras.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Utsikten og underholdningen var nok litt annerledes i år, men jeg kan tenke meg at gardens oppvisning var et flott syn fra balkongen uansett.
The view and the entertainment was a bit different this year. Nevertheless, I can imagine the performance by His Majesty The King of Norway’s Guards and Drill must have been a great sight from the balcony of the castle.

Begge døtrene mine tilbragte dagen sammen med venner på 17. mai-frokoster og i sosialt samvær, med bare noen få andre. Det er så herlig at de hadde planer for litt feiring av dagen! Selv hadde jeg vært i sjaber form i noen dager, så det passet meg helt fint å bare være hjemme, uten besøk, og i selskap av TV-sendinger.
My two daughters both spent the day with friends for lunches and socializing, but only together with a few friends. I think it’s fantastic that they had made plans for the day! I myself didn’t feel up to do much, was not feeling my best, so it was quite okay to stay at home. With no friends visiting, and only in company with whatever the television broadcasted from different parts of our country on our National Day.

Siden samboeren og jeg hadde bestemt oss for at vi bare skulle være hjemme på nasjonaldagen, droppet jeg å ta på bunaden. Men pyntet meg bittelitt likevel. Siden Bjørn stilte i sin flotte dress til 17. mai-frokost, måtte jeg finne frem en kjole også.
As my partner and I had decided to stay at home on our National Day I also decided to skip putting on my national costume. Anyway, I still did an effort… When Bjørn put on his best suit for lunch I had to to put on a dress too.

Og litt senere på ettermiddagen, etter at vi var mette av alternative TV-sendinger fra 17. mai-feiringene rundt om i landet vårt, fikk jeg kjøkkenkonsert med Bjørn. Jeg har et opptak fra konserten også, men den får jeg selvsagt ikke lov til å legge ut. Kun for mine ører! 😀
A little later, in the afternoon, when we both had had enough of different TV programs from celebrations in various parts of our country Bjørn gave me a kitchen concert. I have a recording from the concert as well, but he did not agree to publish it. For my ears only! 😀