Det er i denne sofaen vi skal møtes når vårens happening, nemlig bloggtreffet vårt, går av stabelen første helg i juni. Tenk, nå er det bare tre uker igjen. Jeg var innom hotellet vårt i går for å snakke med den hyggelige resepsjonisten der, og fikk samtidig tatt et par bilder av den fine sofagruppen. Jeg fant ut at jeg måtte noen mer oppdaterte bilder av Comfort Hotell Trondheim enn de bildene jeg tok i februar. Dessuten fikk jeg en avklaring på hvilken sittegruppe som er reservert for oss bloggerne kl. 12 – 14 den lørdagen vi møtes. Ser det ikke koselig ut? Det kommer også til å bli både gøy, morsomt, artig… og lænt! Lænt er et trøndersk ord dere bør lære dere før dere inntar trønderhovedstaden! 😃
Det er fortsatt mulig å melde interesse og bli med på bloggtreffet! Alle som har egen blogg eller er interessert i blogg, er hjertelig velkommen! Det er dessverre for sent å få booket rom til redusert pris på det tilbudet vi fikk, men det er ikke for sent å booke rom til ordinær pris eller finne seg et annet overnattingssted. Det er imidlertid fint om du sier fra at du kommer, slik at jeg kan justere bordbestillinger, ol. Bruk gjerne e-postadressen [email protected] 🙂
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
De fleste som får ME spør seg selv hvorfor de fikk ME. Det gjorde også Astrid. I 1998 visste omtrent ingen hva ME var, og ingen leger forstod hva som feilte Astrid. Den eneste sammenhengen Astrid så, var at det må ha vært pga. influensavaksinen hun fikk anbefalt av legen sin å ta. Hun tenker at årsaken må ligge i at vaksinen inneholdt noe som kroppen hennes ikke tålte, for allerede dagen etter ble hun alvorlig syk og sengeliggende.
Det skulle ta tre lange år i mørket før hun opplevde bedring. Mens hun lå i senga si uten å være i stand til å delta i familielivet og samfunnet for øvrig, tenkte hun mye på hvor trist og sårt det var å ikke få være mamma til den åtte år gamle sønnen sin. Ikke lage mat til han, ikke leike med han, hjelpe han med lekser, ikke være med på aktiviteter. Mannen hennes måtte være både mor og far til gutten, og samtidig måtte han stelle for kona si, drive et firma og ta seg av husarbeid, innkjøp og matlaging uten Astrid. Astrid var så syk at hun måtte ha hjelp til å gå på do. Hun fikk vasket seg ved å sitte i dusjen på en krakk, mens mannen vasket henne.
ME-gåten er fortsatt uløst. Det er ofte en alvorlig/langvarig infeksjon i forkant av at man blir ME-syk, bl.a. kyssesyken, men dette er ikke absolutt. Flere sier dessuten at de har utviklet ME-symptomer etter vaksiner, også etter korona-vaksinen. Noen blir akutt syke, mens andre blir gradvis dårligere.
Naturlig nok ønsker ikke Astrid å tenke så mye på disse tre første årene med ME, fordi det gjør henne trist og lei seg. Hun ble akutt syk, og opplevde det som å ha en heftig influensa som aldri gikk over. Hendene svulmet opp så ille at de lignet på baseballhansker. Fastlegen ga henne en sterk kortisonkur, av mangel på et bedre alternativ. “Herre gud, som jeg så ut,” sier hun. “Jeg lignet på et månemenneske!” Det var saksbehandleren i NAV som varslet fra om at slik som dette gikk det ikke an å fortsette, og Astrid ble straks uføretrygdet.
Mens Astrid lå alvorlig syk, ble hun oppsagt fra jobben sin. Det gjorde ikke situasjonen bedre. Dette medførte enda en nedtur mentalt, enda noe hun gikk glipp av i livet! Familien klarte seg økonomisk på at Astrid hadde overgangsstønad og forsikringer med uførepensjon. Siden mannen var selvstendig næringsdrivende, var han tvunget til å jobbe, og derfor ikke alltid til stede for Astrid og sønnen.
Etter noen år, og etter at Astrid hadde noe bedring, begynte hun å søke på nettet for å finne ut hva som feilte henne. Da dukket ME-foreningen opp på skjermen, og hun hadde lange samtaler med ei dame der som heter Ellen Piro. ME-foreningen ble for øvrig stiftet av Ellen Piro, som hadde stor forståelse for Astrids utfordringer. Astrid fikk bekreftelse på at hun høyst sannsynlig hadde ME. Ellen Piro var til stor hjelp og støtte for Astrid da Astrid ble såpass oppegående at jeg kunne snakke med folk.
Siden leger ikke hadde noe å tilby henne, hverken medisiner eller behandlinger, prøvde Astrid ulike “alternative” metoder som soneterapi, naprapat, psykomotorisk fysioterapeut, kinesiolog, kopping, vitaminsjokk, mm. En kinesisk dame rådet henne til å spise melon og alltid ha ulltøy inn mot kroppen. Det er kanskje godt, men er jo ikke noe man blir frisk av. Det eneste alt dette førte til, var at kontoen ble tappet.
Astrid ser på seg selv som et “stabeist”. Ofte er det den sterke viljen som driver henne til å gjøre små ting, som å skifte på senga, pusle litt på kjøkkenet, eller gå den korte veien til butikken. Hun blir tappet av selv små anstrengelser. Likevel prøver hun å bidra, gjøre litt, til tross for økt symptomtrykk. Frisk luft på den lille turen bort til butikken er en positiv opplevelse etter to uker innenfor husets fire vegger. Hun har en trillebag til hjelp, men større handling må hun ha med mannen på.
Astrid forteller også at hun ble dårligere av koronavaksinen og aldri har kommet tilbake til formen hun hadde før denne vaksinen. Energinivået var i utgangspunktet svært lavt, men nå blir hun enda raskere utmattet og tåler mindre belastning enn før hun tok koronavaksine.
Mannen og sønnen vil gjerne hjelpe henne så mye som mulig, men Astrid føler ofte at hun er til bry. Hun kan sitte i stolen sin og se på skitne vinduer, men har ikke krefter til å gjøre noe med det. Heldigvis er mannen en racer på vindusvask. Nå har hun hatt en plan om å sy gardiner til et vindu i to uker, men fortsatt ikke hatt energi til å ta fatt på dette lille prosjektet. Planer skyves stadig fremover, i håp om at det kommer bedre dager.
Det er lenge siden Astrid kjørte bil. Hun klarer ikke å konsentrere seg og føler at det ikke er trygt å kjøre lenger. Hodet er fylt opp av hjernetåke og suppe, sier hun. Det er ikke uvanlig at hun stokker om på ord, eller stopper midt i en setning fordi hun har glemt hva hun skulle si. Hodet fungerer ikke som da hun var frisk, og hun blir svært utmattet når hun en sjelden gang deltar i selskaper. Pga. mye støy fra mennesker som snakker, blir hun utmattet og må dra hjem tidlig.
Aktivitetsavpasning er noe hun ikke er så god på, innrømmer Astrid. Når hun kjenner at hun har litt energi, bruker hun den. Ellers vet hun hvor mye eller lite hun klarer, og mye blir rutiner. Planlegging er viktig, for å få noe gjort, og derfor liker hun å vite på forhånd hva hun skal gjøre gjennom uka.
–
Tusen takk, Astrid, for at du lot meg skrive din historie! Klem fra Kari 💙
Astrid (foto: Kari)
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
I dag – 12. mai – er det ME-dagen. Mange er med for å skape oppmerksomhet rundt ME akkurat denne dagen. Hvis du også vil det, kan du gå inn på ME-foreningens hjemmeside og lese. Du kan dele et blått bilde sammen med en tekst du finner HER, eller lage din egen tekst. Tusen takk til alle som bryr seg!
I likhet med flere andre likepersoner i ME-foreningen, har jeg telefonvakt på støttetelefonen i dag. Telefonen er åpen tre dager i uka, fra ett til fem, og skal snart utvides til klokka åtte på kvelden. Mange med ME klarer ikke å stå opp før på ettermiddagen eller kvelden, så det blir bra. Vi som betjener telefonen, har selv ME og må tilpasse og begrense tiden vi bruker på dette tilbudet. Fordi vi har fleksitid, kan vi ta pauser når vi trenger det. Dessuten prøver vi å begrense samtalene til 20 minutter per innringer. For min egen del pleier jeg i tillegg å ta bare én telefon per vakt, siden mye tid på telefonen også gjør meg utmattet.
Håper du har en fin dag! 💙
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
I dag har jeg fått det jeg kaller den store bakrusen. Etter to begivenhetsrike dager i Oslo, med mye input og påfyll, våknet jeg i dag med svært lave batterier på kroppsmaskineriet.
Hodepine og slitenhet kom allerede i går kveld, og jeg måtte ty til smertestillende for å få sove på natta. Da jeg våknet, var slitenheten gått over til utmattelse og hodepina var på plass. Garmin-klokka viser overraskende mye lading i løpet av natta. Hele 47 poeng på Body Battery. Sikkert fordi jeg omtrent har vært i koma, mer enn fordi kroppen har fått reell hvile.
Sannsynligvis må jeg ha noen dager på meg før jeg er tilbake til bedre dager med litt mer energi igjen. Jeg vet jo så godt at etter den søte kløe, kommer den sure svie. Det er slik det er å ha ME. Når man har gjort for mye i forhold til sin tåleevne, kommer baksmellen, altså økt symptomtrykk, de typiske ME-symptomene. Det er individuelt hvilke symptomer som er mest fremtredende. For min del er det i dag hodepine, utmattelse, tinnitus, mer sensitivitet i forhold til lys og lyd, hjernetåke og forhøyet temperatur (feber). Nå skjønner du kanskje hvorfor jeg kaller det “den store bakrusen”?
Det er vanlig å få PEM når man har gjort mer og overskrider grensen for hvor mye man egentlig tåler. PEM regnes dessuten som hovedsymptomet ved ME. På norsk kaller vi PEM anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, i det vanlige symptomer forverres. Det som er spesielt for PEM er at forverringen av syksomsfølelsen kan komme 12 – 72 timer etter anstrengelsen eller aktiviteten. Slik er det ikke for andre utmattelsestilstander eller -sykdommer.
Nå har jeg ikke annet valg enn å innta hvilestilling det meste av tiden, gjøre minst mulig, og være tålmodig til kroppen begynner å “virke” igjen. Mest mulig hvile er det eneste som hjelper. Fokuset mitt nå er å lade mest mulig frem mot bloggtreffet her i Trondheim første helg i juni. Som primus motor for treffet, må jeg jo være frisk og rask til vårens happening!
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
Mens jeg var i Oslo på seminar, fikk jeg skviset inn et møte med redaktøren for avisa FA, som for øvrig er kjent som den prominente bloggerenFrodith. Hun ville gjerne ha et intervju med meg i anledning bloggtreffet i Trondheim som jeg er primus motor for. 😀
Det ble et veldig hyggelig møte. Frodith kom til First Hotel Millenium, hvor jeg bodde, for å møte meg. Hun kom litt tidligere enn avtalt, så jeg fikk fart på meg og travet raskt bort til heisen. Da heisdøren åpnet seg nede, forventet jeg halvveis at hun stod bak et hjørne for å hoppe frem og skremme meg. Men voksne folk som aldri har møtt hverandre tidligere, gjør jo ikke slikt… Eller? Hun satt selvsagt pent og pyntelig i en stol. Men innrømmet at tanken om å hoppe frem for å overraske meg hadde slått henne! 😁
Skeptisk? Neida!Oslo-muffinsDet er bare å glede seg! 😃
Vi ruslet ned til en kafé i “nabolaget mitt”. Frodith hadde vært på jobb og trengte en kanelbolle. Jeg hadde behov for en muffin, av åpenbare grunner… – Jeg hadde plass! Vi fant oss en sofa, hvor jeg først fikk noen oppvarmingsspørsmål. Deretter fulgte de obligatoriske lurespørsmålene etterfulgt av de mer formelle. Noen hemmelige planer ble også røpet.
Det kan lønne seg å følge med i Frodiths Avis fremover! Nyheter om bl.a. bloggtreffet i Trondheim vil dukke opp med ujevne mellomrom, ofte uten forvarsel.
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
Som jeg skrev i et blogginnlegg i går, er jeg i Oslo for å delta på et ME-seminar. Alle vi som har kommet for å få påfyll, har ME selv. Det er imidlertid ingen av oss som har den alvorligste graden av ME, som kan bety at man er totalt sengeliggende og blir sykere av den minste lille bevegelse eller lyd. Vi har en mildere grad, klarer litt, men er ikke friske nok til å leve som normalt.
Jeg er så heldig at jeg de siste ukene har følt meg bedre enn det jeg gjorde i vinter. Jeg må fortsatt begrense aktiviteter og må planlegge dagene for å klare å gjennomføre hverdagslige ting. Også for å klare å delta på dette seminaret. Seminaret foregikk i går ettermiddag kl. 17 – 19 med middag etterpå, og i dag kl. 10 – 12.30 med lunsj etterpå. Det er ikke snakk om å ha lange dager fullpakket med input og sosialt samvær. Et seminar for ME-syke varer ikke like lenge som ordinære seminarer. Det er likevel et seminar med nyttig påfyll. Vi som er her, jobber på støttetelefonen for andre ME-syke, og det er dette samlingen handler om. På programmet står info fra generalsekretæren, info fra rådgiver for barn/unge/pårørende, erfaringsutveksling, foreningens likepersonarbeid, samt veien videre.
Middag på Karl Johans gt i går kveld
Vi må legge inn pauser for å klare å delta uten å få symptomforverring. Jeg valgte også å reise ned til Oslo dagen før oppstart, sånn at jeg kunne overnatte i Oslo og ha muligheten til å lade hele tirsdag før seminarstart kl. fem. Om jeg hadde hatt tirsdag som reisedag, ville jeg vært veldig skral til oppstart av seminar tirsdag ettermiddag. I stedet fikk jeg sove lenge, og lade i flere timer på forhånd.
Det har vært fint å få møte de andre som er likepersoner på støttetelefonen. Normalt sitter vi jo på hver vår kant av landet og tar telefonsamtaler. Etter dette seminaret føler jeg at vi har bedre betingelser for samarbeid innad og vil kunne støtte hverandre i det videre arbeidet. 🙂
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
Det er ikke lenge siden jeg satt hjemme i Trondheim og skrev om blomster i fjellene over Malaga, og nå er jeg plutselig i Oslo. Man forflytter seg raskt, når man bare kan hoppe på et fly. Det er sannelig ikke lenge vi mennesker har hatt muligheten til å forflytte oss så langt og samtidig veldig effektivt, i alle fall når vi tenker på hvor lenge det har bodd mennesker på jorda. Forskere mener at arten homo sapiens kan ha levd så lenge som 300 000 år, og det moderne mennesket i kanskje 150 – 200 000 år.
Men nå skal jeg ikke gruble mer på det. Jeg er jo midt i Oslo-byen. Det er lenge siden sist, så da må jeg være der jeg er. Jeg er her for å delta på et seminar med ME-foreningen, sammen med andre som er likepersoner på ME-foreningens støttetelefon. Jeg kom i går, etter å ha reist med drosje, fly og flytog.
Den yngste dattera mi plukket meg opp da jeg ankom Oslo Sentralstasjon i går ettermiddag. Det første vi gjorde var å sjekke meg inn på hotellet, beliggende i ei sidegate fra Karl Johans gt. Senga var god, og vi fant flere puter til støtte, mens vi satt med formuleringer Thea trengte til en søknad.
Etter hvert ble vi sultne nok til å rusle ut på jakt etter mat i Tigerstaden. Thea sjekket på forhånd litt på nett for å finne et sted i nærheten. På det første alternativet var det fullt. På det andre var det nesten ikke folk, og vi ble møtt av en blid servitør. Dette var forresten en spennende restaurant med libanesisk mat. Det ble en lengre trekantsamtale mellom servitøren, kjøkkenet og meg før vi ble enige om hva jeg kunne spise. Thea tåler alt, og kunne fråtse i de lekreste retter med bl.a. både hvitløk og løk.
Stilig libanesisk restaurantMiddagen min på Kos KosThea middag på Kos Kos
Thea valgte ut en lett italiensk rødvin til oss, noe som gjorde måltidet perfekt. Det koseligste av alt var å få litt kvalitetstid med min yngste datter. Etterpå dro Thea nedover for å ta toget tilbake til Drammen, mens jeg gikk bortover for å innta ladestilling på hotellrommet.
Siden seminaret ikke starter før klokka fem i dag, har jeg mange ladetimer på meg før oppstart. Jeg slapper av og gjør minst mulig. Imidlertid er det en prominent blogger fra hovedstaden som har bedt om et intervju med meg. Det er mulig jeg klarer å skvise inn dette mellom frokost og middag. 😀
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
Karrig landskap, fine blomster vokser langs bakken
På turen i fjellene over Malaga i april så vi mange fargerike og fine blomster. Det er helt utrolig at de pynter opp i det ellers så tørre landskapet. Jeg er forundret over at de kan leve uten regn i ukesvis og månedsvis, på knusktørr sand og jord. Vi kan være imponert over blomster som spirer i det kalde klimaet hos oss i Norge, og mange ganger spretter opp fra snølaget, men de får i alle fall vann både fra bakken og ovenfra.
Noen skiller seg utSpanske prestekrager
Blomster som vokser i lavlandet i Middelhavsområdet, der det bor folk, blir vannet. Med mindre det er vanningsstopp pga. ekstrem tørke. Disse blomstene som vokser oppe i fjellene, blir aldri vannet. Om de er heldige, er det litt fukt på nettene. Sol får de nok av, og ellers må de klare seg med påfyll fra det som de sjeldne regnskyene måtte finne på å slippe ned.
Noen smiler, noen gjemmer seg littFjell og tørke så langt man ser, men noen trives
I vinter har det regnet lite, og det betyr problemer for bønder i Andalucia. Begrensninger på vanning, fører til problemer for avlingene. Vi opplevde skogbranner da vi var i Andalucia i fjor sommer, og en av dem var skremmende nære der vi holder til. Når man ser at ild og røyk vokser seg oppover fjellsiden, er det ikke trygt for oss mennesker heller.
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
Siden det nærmer seg vårens happening for oss bloggere, tenker jeg det kan være greit med en oppdatert liste over hvem som kommer til Trondheim for å delta på bloggtreffet første helga i juni. Både for oss som skal delta på treffet og for andre nysgjerrige, kan det være kjekt å vite, så her er lista:
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
Malaga by ligger nede ved havet på kysten av Spania. Bak storbyen reiser mektige fjell seg. Jeg har mange ganger sett ned på fjellene fra flyet i det vi går inn for landing. Og kikket opp mot fjellene når jeg har kjørt kystveien vestover og østover. Vært fasinert og følt fjellenes mektige og evigvarende tilstedeværelse i våre små menneskers kortvarige liv.
På motorveien på vei mot fjelleneRocio som sjåfør og guideNå går det oppover mot fjelleneVi er ca 700 m.o.h.Rocio fant en diger løvetann som hun blåste frø avVidstrakt og flottGanske enkelt fantastiskFeliz Rocio y Feliz KariHumpete grusveierVeier og bosetting spredt i fjelleneTenk å bo her, og ha så mange oliventrær!En herlig aprildag i fjelleneSpennende landskapSuper utsiktsplass for å fotograferePå vei ned fra fjellene, mot MalagaFjellufta gjør oss godt!Tørt landskap, men likevel mye grøntDe som bor her, har fantastisk utsikt!Storbyen Malaga og Middelhavet i det fjerne
Jeg har tidligere skrevet to innlegg fra fjellturen i Malaga med min koselige venninne Rocio, så dette er det tredje. Her er innlegget der jeg skrev om dørenes betydning og postet bilder av dørene i fincaen: Hva forteller dører i en finca. Her er innlegget hvor jeg skrev om hvor uheldig jeg var og postet bilder av fincaen, innvendig og utvendig: Opplevelser i Malagas tynne fjelluft.
Takk for at du kikket innom bloggen, og velkommen tilbake! Del gjerne blogginnleggene med de du tenker kan ha interesse av å lese 🙂 Her er link til blogginnleggene på Facebook, og her er link til innlegg på Instagram (story)
