Jeg har vært på et foredrag som omhandler nåtidens mest omstridte sykdom, ME. Det var et fint, opplysende og nyttig foredrag! Jeg var lovt en klem av foredragsholder Kristina Vedel Nielsen til jeg kom, og da jeg svinset inn, fikk hun selvsagt en klem fra meg også i samme slengen. Det er nøyaktig fem år siden vi møttes, og den gangen var hun – uten å vite det – den som bidro til at jeg “kom ut av skapet” med min ME-sykdom og begynte å skrive blogg.

Kristina Vedel Nielsen er selv ME-syk. I starten var hun alvorlig syk og sengeliggende på et mørkt rom. Det var naturligvis en stor sorg for henne å miste muligheten til å jobbe, trene, reise og være med familien. Det tyngste var å ikke være frisk nok til å ta seg av egne barn. Hun har vært nødt til å kjempe for å få hjelp, forståelse og støtte i helsevesenet. Veien har vært lang og hun har møtt mye motstand og mange fordommer. I starten var Kristina i “alvorlig” grad av ME, mens hun nå er i “mild” grad.

Hverken Kristina eller jeg har vært i “svært alvorlig grad” av ME, men jeg hadde også min debut i alvorlig grad. Var sengeliggende 22 timer i døgnet. Nå varierer jeg mellom mild og moderat grad av ME. Det er ganske vanlig å svinge mellom de fire gradene, avhengig av tålegrense, hva man blir utsatt for og hva man utsetter seg selv for. 

I dag hjelper Kristina andre som har ME ved å informere, forelese, skrive bøker, mm. Hun jobber i 30 % stilling, som sin egen sjef. På den måten kan hun styre dagene sine selv, ta pauser når kroppen ikke spiller på lag, og unngå stress og forstyrrelser. Men hele tiden er det en balansegang for å ikke bli sykere og dermed mye mer sengeliggende. Før dette foredraget, måtte hun f. eks. ha timeout i liggende stilling i mørket, slik at hun fikk fylt opp litt ekstra energi på kroppen før hun skulle forelese.

I tillegg til å hjelpe andre med ME, jobber Kristina for å informere pårørende, helsearbeidere, NAV og våre politikere. Et par dager før denne forelesningen i Trondheim hadde hun holdt en forelesning for sykepleiere på Nordlandssykehuset i Bodø. Av de fremmøtte var det bare én av sykepleierene som rakk opp hånda på spørsmål om hun/han hadde blitt undervist om ME i sin sykepleierutdanning. Det sier ganske mye.

Selv møter jeg ofte leger som stiller spørsmål om hvordan det er å ha ME når jeg er til diverse utredninger og behandlinger. Undring er fint, men noen av disse legene er også skeptiske til om ME i det hele tatt eksisterer. Jeg dropper diskusjoner med dem. Det er imidlertid tydelig at det mangler mye informasjon. Mer forskning vil også hjelpe! 

Det fins lange lister over hvilke symptomer som er vanlige for ME-syke. Som du ser over, dreier det seg ikke bare om utmattelse. Lista på screenshot fra forelesningen viser symptomer som Kristina opplever når hun er i en dårligere periode. Det kan variere fra person til person hvilke symptomer som er mest fremtredende.

På slutten av forelesningen oppfordret Kristina oss til å finne frem løven i oss, slik hun har gjort. Sinne er en undervurdert kraft og noe som kan gi styrke Det er faktisk en følelse som gir oss mye informasjon om hvordan vi har det og behov vi har. Denne kraften kan også være en bidragsyter når vi trenger å rydde i situasjoner hvor vi ikke har det bra. Vi skal ikke godta dårlig behandling, la noen tråkke over våre grenser ikke la andre snakke oss ned. Sinne kan forberede kroppen på handling. Jeg lar nok sjelden sinnet inni meg få  utløp. Er sjelden sint i utgangspunktet, har stort sett kontroll, men kanskje skal jeg av og til slippe ut litt steam i fortsettelsen. Kan det bidra til å nullstille hodet og deretter gå videre, tro? Før i tida slapp jeg ut løven i meg på karatetreninger. Nå er jeg bare snill og grei. Stort sett. 🙂

Jeg kunne sikkert skrevet mye mer fra selve foredraget, men jeg skal nøye meg med å nevne noe i stikkordsform. Om jeg skulle tatt med alt, ville dette innlegget blitt megalangt, og du ville sikkert blitt “mett” lenge før jeg har satt siste punktum. Derfor bare noen stikkord, for deg som er interessert:

• Det er enda ingen biomarkør for ME. Dette gjør at mange ikke blir trodd eller tatt på alvor.
• Mange ME-syke må stadig forklare og forsvare seg, og blir ikke trodd.
• Mange mener mye, har sterke meninger, uten at det er forskningsmessig forankret.
• Det undervises lite om ME i helseutdanninger.
• Rehabilitering gjør de aller fleste ME-syke sykere.
• ME gir stor funksjonsnedsettelse
• ME-syke blir overlatt til seg selv, får ingen oppfølging for å komme tilbake til livet sitt.
• Varierende om det fysiske eller kognitive er mest krevende.
• Blide, positive mennesker som vil mye kan skape misforståelser, siden andre ikke tror de er syke.
• Det er ulike kriterier for diagnostisering av ME. Når fagpersoner bruker ulike sett kriterier, kan dette skape misforståelser og feiloppfatninger.
• PEM er kardinalsymptomet for ME. Unormalt lang restitusjonstid (1 – 3 dager eller flere måneder)
• PEM er patologisk. Man kan ikke skjerpe seg eller overse symptomene. Det må “gå sin gang”.
• Nedstemthet hos ME-syke vises i hjernen (og blodet), i motsetning til hos friske og andre syke.
• Ekstra viktig med kunnskap om ME fordi det er en annerledes sykdom.
• Feil hjelp kan føre til at de syke blir sykere.
• Balanse mellom hvile og aktivitet er viktig, men vanskelig fordi det er unaturlig å gjøre så lite. Dessuten kommer symptomforverring i etterkant.
• Føre aktivitetsdagbok (med fargekoder) for kartlegging.
• “Det går fint” = Jeg har tilpasset meg
• Sannsynligvis ca 45 000 ME-pasienter i Norge
• Mange velger å ikke si noe om at de her ME, pga. frykt for reaksjoner, stigma og fordommer.

Her er innlegget jeg skrev etter at jeg var på foredrag med Kristina Vedel Nielsen for fem år siden: Melkesyre og adrenalin

HER er hjemmesiden til Kristina Vedel Nielsen

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/