MEning Kari Engesvik

Nå har jeg gått på medisinen LDN i to uker og jeg har gjort meg noen erfaringer. Har jeg blitt bedre av ME? Selvsagt ikke. Slikt skjer bare i en drømmeverden. Eller tar jeg feil? Sannsynligheten for at jeg blir frisk er forsvinnende liten, skal man tro på statistikkene. Jo, det stemmer at det fins mange historier om at ME-syke har blitt friske, men sannsynligheten for at disse ikke hadde ME, men noe annet, er overhengende. En utmattelse kan man bli frisk av, en depresjon også, men ME er en hardere nøtt.

Jeg gjør altså et forsøk på å bli friskere, uten for store forventninger. Gir kroppen min en type medisin som har hjulpet enkelte ME-syke. Noen erfarer at de blir mindre utmattet, smerter begrenses, tåka i hodet letter, osv. For min del er det utmattelsen som er verst, og det jeg håper LDN kan hjelpe med. Foreløpig kan jeg ikke si at jeg føler meg bedre, men jeg har sett at “body battery” (BB) på aktivitetsklokka (Garmin) har hatt høyere tall enn vanlig, spesielt på kveldene. Det er da noe… Aner ikke om det betyr at klokka mener jeg lader mer om nettene og har igjen mer energi på kveldene enn før. Ser også av tallene at jeg tappes for BB like fort som før når jeg gjør noe.

Jeg har funnet ut at det er lettere å dele pillene i fire ved å bryte dem i fire med fingrene. Det ble for mange smuler da jeg delte dem med kniv. Jeg kom også på at jeg har en ubrukt pilleboks i en skuff, og den er nå tatt i bruk. Jeg spiser frokost rundt tolv, og venter noen minutter før jeg tar en kvart pille, altså 0,75 mg. Unngår varm drikke i forbindelse med at jeg tar medisinen. Foreløpig tar jeg bare 1/4 av pillen, slik mange andre brukere av LDN anbefaler i starten. Jeg fryktet at jeg ville bli uvel, men dette har gått bra. En bivirkning jeg har hatt er diaré. Det er ikke ukontrollert, så det kan jeg leve med, om LDN etter hvert har positiv virkning på utmattelsen. Men jeg venter med å øke dosene. Jeg har også hatt en del hodepine. Det har jeg imidlertid til vanlig, så det kan like godt være ME-relatert som en bivirkning av LDN. Søvnen har ikke vært påvirket nevneverdig.

Planen er å doble dosen til 1,5 mg om et par uker. Legen foreskrev 3 – 4,5 mg per dag, så jeg er fortsatt godt under anbefalinger for ME. Det blir interessant å se om økningen vil gjøre positive endringer og om bivirkninger øker. Tiden får vise. Noen velger å redusere dosene igjen etter en stund, enten fordi de får flere bivirkninger eller fordi de opplever at økningen ikke gjør dem bedre.

Jeg har skjønt at det ikke er noe fasitsvar på når en kan forvente effekt av LDN. For noen er det effekt fra første dag, mens det for andre tar uker og måneder. Atter andre har ingen effekt i det hele tatt. Det er flere som har erfart at de kan gå på en smell dersom de føler seg bedre og begynner å være mer aktive. Jeg trenger jo ikke å finne opp kruttet på nytt, så jeg lytter til erfaringer og skal ikke vaske rundt i leiligheten om jeg plutselig en dag har ekstra overskudd. Selv om det ville vært en helt fantastisk følelse!

Jeg får skynde meg langsomt om jeg skulle få fylt opp batteriene i kroppsmaskineriet noen hakk ekstra. Om det er slik at kroppens signaler blir litt “bedøvet” av LDN, må jeg fortsatt ha på bremsene for å unngå formkrasj (PEM/anstrengelsesutløst symptomforverring). Det kan virke som LDN kamuflerer symptomer uten at det gjør en frisk. Uansett vil det være en god hjelp i hverdagen.

Dette er litt på siden, men jeg nevner det likevel, siden jeg nevnte statistikker i avsnittet øverst. Statistikker er ofte produsert for å få frem ønskede resultater. Forskning og analyser kan legge til rette for de resultatene man vil ha i en studie. Setter de “bedringsgrad” til 10 % eller 80 %? Hvor går grensen for “bedring”? Måten resultatene presenteres på kan gi veldig ulike inntrykk. Hva slags diagrammer som brukes og hvor man setter grensen for start og slutt på aksene kan gi et helt annet bilde enn ved andre fremstillinger. Spørsmål og svar er ikke nødvendigvis objektive. Forventninger styrer også. Hvis man ønsker å bli bedre, krysser man kanskje av for at man har blitt bedre, selv om det ikke er reelt. Funn som støtter studien blir trukket frem.

På en måte blir denne utprøvingen av LDN min egen lille studie, på meg selv. Av egeninteresse noterer jeg litt hver dag. Målet er å få litt mer energi, klare å gjøre litt mer i hverdagen. Det jeg opplever og erfarer vil selvsagt være subjektivt, og noen statistikk vil jeg nok ikke presentere. 🙂 

Det første innlegget jeg skrev om LDN finner du her: Kan LDN redde livet mitt?

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Det gjør meg glad er helgas utfordring fra min bloggvenninne Margrethe. Denne helga er det derfor mange bloggere som skriver om hva som gjør dem glad.

Dette er mitt bidrag. For meg handler å være glad mye om takknemlighet. Det er liksom to sider av samme sak. Det er mye som gjør meg glad, små og store ting. I dag gjør det meg glad at

• den eldste dattera mi har det bra i sin nye hjemby Oslo
• den yngste dattera mi har funnet seg til rette på en ny gård i Italia
• samboeren min lager god middag til oss
• formen min er bedre enn i går, og hodepinen holder seg unna

Det gjør meg også glad å

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

• drikke te
• se soloppganger
• ha gode samtaler
• være sammen med venner
• bli kjent med nye mennesker
• få bidra til at noen får en god dag
• ha orden i hjemmet mitt
• ha fred i sinnet
• sove godt

Dessuten gjør det meg glad å tenke på at jeg har mye å glede meg til og se frem til.

Bildet øverst er meg på en glad dag sist sommer. For meg innebærer opphold i Spania bedre helse og flere glade dager. 🌞

Hva gjør deg glad?

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Her er årets første fredagsbilde fra Kristin, og nå kommer det i ny forpakning. – Nemlig som lørdagsbilde. Som du skjønner av overskriften, endrer vi nå fra fredagsbilder til lørdagsbilder. Håper du følger oss videre på veien!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Måtte du våkne opp til
solskinn og strekke ut armene
og omfavne den nye dagen.
(Charlotte Gray)

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Har du fått servert sannheten? Kan du tro på det du leste eller fikk høre, og at du har tolket det riktig?

Kan du stole på politikeren som lover at endringer vil komme, eller er det bare vyer det ikke er hold i? Vil kollegaen deg vel, slik han gir inntrykk av, eller skal du tro på ryktene om at han i virkeligheten tråkker deg på tærne for å oppnå en bedre posisjon enn deg?

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Skal du ha tillit til det som skrives og sies, i aviser, magasiner og formidles i media for øvrig. Hva med blogger? Andre sosiale media? Er det sannheten du får servert av den som sitter bak tastaturet? Preges tekstene og kommentarene deres av behov for å hevde seg? Kanskje til og med uttrykke hat? Eller ligger det et budskap til deg i innlegget som gir økt innsikt og forståelse for et tema?

Kan du tro på det ei god venninne forteller om noen? Klarer du i skille ondsinnet sladder fra gode intensjoner? Eller handler det i beste fall om misforståelser?

Vil din mor fortelle deg hele sannheten, og vil en bror alltid det beste for deg. Eller handler dine nærmeste først og fremst ut fra en motivasjonen om selv å fremstå i et bedre lys? Kanskje straffe deg? Kjenner du alle deres egenskaper og tilbøyeligheter?

Hva med informasjon du får om andre mennesker? Er kilden pålitelig? Og innholdet? Bør du sjekke om det er sannheten du får servert? Kanskje stille spørsmål angående sannferdigheten? Eller vil du bare tro uten noe om og men? Er deres sannhet også din sannhet?

Ikke alle vil deg vel. Misunnelse og folks behov for å nedsnakke andre er krefter som det er vanskelig å komme til bunns i. Noen ganger handler det kanskje om kamper du ikke en gang visste eksisterte.  

Alle har en agenda. På godt og vondt. Og kan handle forskjellig avhengig av omstendigheter, forstand og oppfatninger. Velg dine sannheter med omhu! 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Helgas utfordring fra Utifriluft er blikkfang. Øynene våre fanger ofte opp det som rører på seg, men også ting som er plassert rundt omkring, ute og inne. Blant annet bilder og malerier på vegger.

Dette bildet malt av min yngste datter traff meg veldig. Morsom strek og artig bilde. Du lurer kanskje på hva er den lille, brune flekken nederst i doskåla er? Jeg lo godt da jeg forstod at det er en liten brun bæsj og at jenta er forstoppet. 😄

Gjenkjennbart? 🤗

Du finner flere av Theas malerier på instagramkontoen tabjerkeart

Tidligere innlegg om Theas kunst:
– Kan min datters maleri være din beste investering?
– Gaven

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

I går postet jeg et innlegg med bilder som den yngste dattera mi har malt og ønsker å selge. Jeg legger inn link til dette helt nederst, så kan du ta en titt. Jeg glemte å ta med bildet som hun malte i julegave til meg. Du ser det øverst. Dette bildet fortjener et eget blogginnlegg, synes du ikke? Jenta på bildet ligger forresten i en posisjon jeg er godt vant med, hihi. Rett ut på sofaen… 🙂

De siste dagene har Thea opprettet og oppdatert denne instagramkontoen med noen av maleriene sine: tabjerkeart  Nedenfor ser du en screenshot av dagens oppdatering. Gå inn på linken for mer “content”!

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Innlegget med kolleksjonen “I’m just a girl”: Kan min datters maleri være din beste investering? 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Kan min datters maleri være din beste investering?

Thea har malt bilder i noen år, og nå har hun kommet frem til at hun vil begynne å selge noen av maleriene sine. Det første solgte hun rett før jul, til en fremmed som bød henne 1000 kroner. Han likte bildene, og kanskje så han potensialet. En liten investering som i fremtiden kan vise seg å være hans beste investering. – Dersom Thea blir en kjent kunstner med tiden og maleriene stiger i pris til usannsynlige summer.

Annonsørinnhold

Slik blir du brun uten sol i sommer

Thea har malt mange fine bilder de siste årene, og planen er å gjøre kunsten til hovedinntekt på sikt. Nå jobber Thea med å opprette sitt eget nettsted hvor hun vil presentere seg og legge ut maleriene sine for salg. Inntil videre kan du se noen av dem på instagramkontoen hennes: tabjerkeart. 

Hvert av kunstverkene er unikt. Det er håndmalte akrylmalerier i størrelsen A4. Disse malerieriene som du ser i dette blogginnlegget, legger hun nå ut for salg. Hun har kalt kolleksjonen “I’m just a girl”.

Vil du kjøpe et eller flere av hennes kunstverk? Pris per maleri er 1000 kr. Om du bor i Trondheimsområdet, er det mulig å få levert maleri på døra. 

Maleriene er ikke rammet inn ved salg. Det anbefales å ramme inn med passepartout og en ramme i den fargen du ønsker. Tanken er at du kanskje blir mest fornøyd med maleriet om du rammer det inn med et passende passepartout og ei ramme i en stil og farge du velger selv.

Inntekten vil i starten gå til å finansiere oppstart av eget enkelpersonforetak, samt material for produksjon av flere malerier. Thea maler også bilder på bestilling, og i tillegg lager hun logoer for bedrifter og firmaer.

Ved kjøp og bestillinger kan du kontakte Thea på e-post eller instagram. 

Kanskje er dette din beste investering noensinne! Nå som Thea er i startfasen på sin karriere, koster ikke kunsten hennes så mye. Det er ikke usannsynlig at bildene hennes kan være verdt det mangedobbelte om noen år!

Thea er utdannet innen visuell kommunikasjon og har Bachelor-grad fra Universitetet i Sørøst-Norge. Dette innebærer en utdannelse i grafisk design, med mer strategisk vinkling, som også inkluderer markedsføring. 

Del gjerne dette blogginnlegget med andre du tenker kan være interessert i Theas kunstverk. Følg henne gjerne på Instagram!

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Det er stor stas å bli nominert i GRYXEN AWARDS. Jeg hadde ikke forventet det, og ble skikkelig overrasket da jeg oppdaget at jeg er en av de nominerte i kategorien “Årets Forbilde”. Det er fem nominerte i denne kategorien, og jeg er altså en av dem.

Om du leser HER og HER vil du se de andre kategoriene i Gryxen Awards og hvem av de andre bloggere som er nominert. Godt og vel halvparten av vinnerne for de ulike kategoriene er allerede kåret. Hvis du vil stemme på en av oss kandidatene i kategorien “Årets Forbilde”, kan du gå inn HER før klokka seks i ettermiddag. 

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Kan legemidlet LDN redde livet mitt? Gi meg tilbake noe av det livet jeg har mistet? Gjøre meg friskere, slik at jeg kan leve mer som jeg ønsker? Er det mulig at jeg med lav dose Naltrekson kan bli mer meg selv igjen, og få tilført energi? Jeg er usikker, og har ikke all verdens tro, men jeg vil prøve!

Jeg hentet ut resepten på LDN for noen dager siden. Jeg hadde vært forberedt på at fastlegen var skeptisk til å skrive ut legemidlet, og notert meg noen gode argumenter, så jeg ble helt satt ut da hun sa “ja, det kan du få”. Jeg har tidligere spurt om Abilify (lavdose), og det fikk jeg “nei” til etter at hun hadde undersøkt med et legepanel på St. Olavs Hospital i forhold til bruk og bivirkninger av dette legemidlet.

Ikke alle leger er villig til å skrive ut resept på LDN. Det er vel heller ikke så vanlig at man får “tilbud” om det. Jeg forstår det slik at legemiddelindustrien har takket nei pga at det ikke er midler nok til å sette i gang større forskningsprosjekter. Det er ingen større studier som viser at LDN har dokumentert virkning, og det er derfor ikke godkjent av myndighetene. Men det er dokumentert at LDN ikke gjør skade. Det er i det minste positivt.

Om du søker på nett, vil du finne mange historier fra folk som har fått hjelp av LDN. Det er brukererfaringer som viser at LDN kan ha virkning mot sykdommer som fibromyalgi, ME, MS, ALS, Alzheimer, Parkinson, HIV/AIDS, Bekhterevs, artritt, Cøliaki, Chrons sykdom, Endometriose, IBS, enkelte typer kreft, m. fl. For meg personlig er det erfaringer fra pasienter med ME, Chrons sykdom og andre autoimmune sykdommer som er mest interessante.

Lavdose naltrekson kan lindre ikke bare smerte, men også fatigue, kognitive forstyrrelser og slapphet etter fysiske anstrengelser blant pasienter med ME (myalgisk encefalopati) og CFS (kronisk utmattelsessyndrom). Selv om LDN ikke “gjør skade”, er det en del brukere som rapporterer om bivirkninger, spesielt i oppstarten av bruk av LDN. Jeg tenker at det er greit å kjenne til hva andre har erfart for å lettere forstå hva som skjer i egen kropp. I starten kan LDN forverre noen symptomer før det blir bedre, også PEM. Derfor har jeg også bevisst ventet med oppstart til etter jul. Jeg har satt startdato til 1. januar. Wish me luck!

Jeg har vært i kontakt med flere ME-syke som har brukt LDN om deres erfaringer. Tilbakemeldinger varierer fra at de har “fått et helt nytt liv” til “ingen effekt”. Det er faktisk ganske mange som mener at de ikke hadde effekt og dermed har sluttet med LDN.

En forsiktig start kan være lurt, tenker jeg. Normal dosering for en del andre tilstander og sykdommer er 50 mg per dag, men her er det snakk om lavdose Naltrekson. Legen min sa at det var greit å starte med 3 mg daglig, og senere øke til maksimum 4,5 mg. Jeg leser imidlertid at andre brukere av LDN har erfart at det er lurt å starte med 1/4 av denne doseringen. Jeg starter derfor med 0,75 mg daglig. Flere brukere rapporterer om dårlig søvn når de starter med medisinen, og pga. halveringstiden er det kanskje best om jeg tar min dagsdose etter at jeg har stått opp, på formiddagen.

Jeg nevnte for apotekeren som jeg snakket med om bruken av LDN, at flere med ME velger å dele tablettene for å starte med lavere doser enn anbefalt. Hun sa at de ikke anbefaler dette, sa man da ikke får i seg riktig mengde. På bildet over ser du hva som skjedde da jeg prøvde å dele en tablett i fire. Det ble en del “smuler”, selv om jeg brukte en skarp kniv. En mulighet er kanskje å knuse tabletten og blande innholdet i vann, for så å dele i fire like doser… Tror nok jeg er fornøyd med ca 1/4 av dosen, og muligens blir det færre smuler om jeg bare deler med fingrene. Eller investerer i en pilledeler fra apoteket.

Det er forresten noen ME-syke som pga bivirkninger må redusere til 0,2 mg den første tiden. Om jeg får store bivirkninger, tenker jeg å ta en pause og deretter starte opp med 0,2 mg. Og vente noen uker før jeg øker dosen. Regel nummer 1 ved bruk av LDN er å lytte til kroppen. Vi kan reagere ulikt, og derfor fins det ikke en fasit for hva som er riktig for alle. Det er ikke slik at man må seponere LDN over lang tid. Slik jeg har forstått det, kan man slutte på dagen. Det synes jeg er positivt. 

Ut fra prisen jeg betalte, vil en normal dagsdose LDN ligge på fem – seks kroner, avhengig av dosering, og man må betale selv. Om jeg faktisk blir bedre, er rundt 2500 kroner i året verdt hver krone! 

Jeg har ikke satt meg inn i hvorfor LDN kan virke på diagnosen ME. Det får bli et senere prosjekt. Men jeg har lest at en av virkningene til LDN er at det indirekte påvirker immunforsvaret positivt. Videre er det visstnok slik at LDN ikke stenger av adrenalinproduksjonen direkte. I stedet regulerer den kroppens stress- og immunsystem via endogene opioider, noe som indirekte kan bidra til mer balanserte nivåer av adrenalin. Dette kan så gi en følelse av bedre energi og velvære over tid.

Om du gikk glipp av innlegget jeg nylig skrev om mine 16 år med ME, finner du det her:
16 år med ME i dag

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/

Tåke, sa bloggeren Utifriluft. For helgas bloggutfordring handler om å skrive et innlegg om tåke. Det er ikke så ofte jeg er ute i tåke, men hodet mitt er ofte fylt med tåke. En type tåke som brer seg i hjernen min og gjør at jeg ikke er helt “klar”. Ting går sakte i topplokket når jeg blir sliten og utmattet, jeg glemmer hva jeg skal hente eller gjøre, ord forsvinner, og jeg klarer hverken å følge samtaler eller gjøre to ting på samme tid. “Brain fog”, kalles vi det ofte, vi som har ME.

Bildet over er fra Smukksjøen ved Rondane en tåkefull kveld, og bildet er tatt fra hytta til min kjære samboer Bjørn. 

HER kan du lese gårsdagens blogginnlegg om hvordan jeg ble akutt ME-syk for 16 år siden. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Takk for at du er innom og besøker bloggen min, og velkommen tilbake! 🙂
Her kan du like/følge facebook-siden til bloggen: https://www.facebook.com/MEogMEning/