Jeg hadde egentlig brukt opp energien for dagen, etter å ha vært på ME-treff tidligere på kvelden, men måtte et par turer ut på terrassen og se da himmelen stod i brann. Skuet hadde sikkert vært enda flottere om jeg hadde dratt ned til sjøen, men fargene som åpenbarte seg rett utenfor stua, var også fasinerende og flotte.
Ei ung jente på 21 hadde tatt initiativ til treffet, og vi var i alt 12 personer som kom. Jeg dro ca halvveis ut i treffet. Da hadde en av de andre dratt før meg, og i tillegg kom det ei ny etter at jeg hadde dratt. Man kan komme og gå som man vil, ut fra form og behov. Alle har forståelse for at det må være slik.
Det var ganske mange unge som kom denne gangen, og det er hyggelig. Selv om det hadde vært mye bedre om de hadde vært ute på livet med vennenne sine, altså hadde vært friske. Mange opplever at de blir isolerte, faller utenfor nettverk og mister venner etter at de har blitt syke. Jeg merker det selv, men synes det er spesielt trist på vegne av de som er unge og bare såvidt har begynt å leve. Tenker på alt de går glipp av. Om det en dag kommer en medisin for ME, må de unge få stå først i køen!
Det er fint å kunne snakke med likesinnede, med andre som snakker samme språk, som forstår hvordan det oppleves å ha ME. Spesielt siden det er en sykdom som er mye omdiskutert. Mange sa at de er i bedre form på kveldene, og at treff på kveldstid derfor passer bedre enn på dagtid, som vi vanligvis har hatt. Noen er sengeliggende frem til langt på ettermiddagen, men opplever f.eks. at de kan få en opptur etter ti på kvelden. Først da begynner kroppen å “virke”, og de kan begynne å bake og stelle hjemme. Det som er oppsiktsvekkende, er at dette gjelder for veldig mange med ME.
Jeg sliter bl.a. med at jeg ofte har feber, spesielt på tider av dagen da jeg er mest utmattet. Av nysgjerrighet spurte jeg i gruppa om det var mange andre som også har det slik. Over halvparten kunne svare bekreftende på at de også opplever å ha feber, men at det ofte dreier seg om én grad over normalt. Akkurat som hos meg.
I går la jeg ut innlegget Qi gong-video til deg 😊 Jeg fikk informert om dette tilbudet til de andre som var på ME-treffet. Fikk tilbakemelding om at det er positivt at det er gratis, at ME-foreningen støtter. Det blir spennende å se om det blir mange som dukker opp på første time i qi gong og tai chi når vi starter opp dette 10-ukersopplegget i neste uke. 🙂
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake!
Du finner blogginnleggene mine på Facebook: Link
På Instagram finner du innleggene på “story”: Link
Blogginnleggene kan deles med de du tenker kan kan ha interesse av å lese 🙂
