MEning Kari Engesvik

English further down

Jeg har en minikorona som spres rundt i celler, årer, baner og systemer inni kroppen. Som med et lite stikk trengte gjennom hud, vev og muskulatur med væske som består av mRNA, hydroxybutyl, azanediyl, hexyldecanoate, og noen andre vanskelige ord, og i tillegg litt salt og sukker. De viruslignende partiklene har tatt bolig i meg og sirkulerer nå rundt omkring i kroppen min. Har gjort det i fem dager nå.

Jeg var påpasselig med å hvile mest mulig i tiden før turen til vaksinasjonsstasjonen, og hadde også lagt inn restitusjon på sofaen resten av dagen etter sprøytestikket. Med dette ville jeg vite om dårlig form kom av vaksinasjonen eller fordi jeg hadde gjort noe som skulle tilsi at jeg følte meg syk senere denne dagen. Jeg visste at jeg sannsynligvis ikke kunne regne med å være i storslag de følgende dagene heller, og jeg så for meg lange dager på sofaen. I tillegg til forebyggende hvile, puttet jeg i meg mengder med vitaminer, mineraler, omega 3, probiotika og bipollen, i håp om at det ville bidra til mindre bivirkninger.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Heldigvis ble det ikke like ille som jeg hadde fryktet. Vond arm, tretthet, slapphet, svimmelhet og febervarme i noen dager er bagateller sammenlignet med hvordan det kunne vært. Det må kunne kalles “reaksjoner” på vaksinasjonen heller enn “bivirkninger”. Forhåpentligvis er jeg ferdig med min minikorona nå. Er bare mer trøtt enn vanlig. Jeg føler meg svært heldig, siden det er mange ME-syke som har blitt langtidsdårligere etter vaksinasjon. Noen, som har vært i moderat grad tidligere, har fått alvorlig grad av ME og blitt sengebunden store deler av tiden grunnet vaksinen. Det er trist å høre om.

Stikkedamen var en dyktig, hyggelig og forståelsesfull sykepleier. Jeg fikk svar på alle mine spørsmål, og hun poserte villig med sprøyten hun gjorde klar for meg, før hun forsiktig stakk og dyttet inn de dyrebare dråpene. Hun lurte på om jeg ville ha stikket i høyre skulder, siden jeg hadde betennelse i venstre skulder. Men det ville ikke vært så lurt, for da hadde det blitt vondt i begge armene og vanskelig å gjøre noe som helst. Så det ble i venstre. Randi syntes ikke det var problematisk at skiltet hennes ble med på bilde i en blogg, men jeg har likevel valgt å sladde navnet.

Sykepleieren forklarte at jeg etter to uker er 80-90 beskyttet mot å bli syk. Men kan likevel få smitte og smitte andre. Jeg vil være så mye beskyttet som mulig to uker etter andre dose. Så spørs det hvor lenge beskyttelsen fra vaksinen varer, da. Noen måneder, ett år, inntil to år?

Alle som skulle vaksineres, ble plassert i hvert sitt lille avlukke, med en gate mellom hvor stikkedamene trillet frem og tilbake mellom høyre og venstre flanke. Sannsynligvis så det mer ut som om jeg hadde ADHD enn ME mens jeg satt på stolen i vaksinasjonsavlukket mitt. Fiklet med kamera og mobil, hilste på og snakket med flere av de som satt i de andre avlukkene (i alle fall de jeg så). Rumpa var slettes ikke på stolen hele tiden, verken før eller etter stikket, og jeg påkalte stadig stikkedama mi for å spørre om ting jeg lurte på. En av vaktene kom innom avlukket mitt for å sjekke hvor jeg hadde gjort av meg, og rett etterpå kom legen som var ansvarlig for hele vaksinasjonsopplegget bort til meg også.

I det jeg gikk inn i lokalet, hadde jeg spurt en av vaktene om å få ta et oversiktsbilde av vaksinasjonslokalet med alle de hvitkledde, for å bruke i et blogginnlegg. Selvsagt uten at ansikter kunne sees. Dermed satte vakten i gang mye styr for å gjøre meg til lags. Han måtte hente ansvarlig lege for å spørre om tillatelse, sa han. Legen, en blid og hyggelig dame, ville se bildene mine og høre hva jeg skulle bruke dem til. Hun sa jeg kunne sladde ansiktene, men for å gjøre ting enklere, sa jeg bare at jeg ville droppe å ta med bilder av helsepersonell. De som satt på stolene i de andre avlukkene rundt meg, så litt nysgjerrig på hele opptrinnet, og jeg følte meg litt flau. Skulle jo bare ha et bilde av miljøet i det store, velorganiserte lokalet, men ville slettes ikke bry dem med mitt unødvendige ærend. Dessuten burde jeg begrense meg til å bruke energi på det jeg var kommet dit for å gjøre.

Jeg er satt opp for å ta dose to av Pfizer-vaksinen 10. juni, men jeg har enda ikke helt klart å overbevise meg selv om at jeg skal ta den eller ikke. Grunnen er at flere sier de får større bivirkninger etter den andre dosen enn etter den første. Er jeg like heldig neste gang? Har du tatt vaksinen og hatt reaksjoner og bivirkninger?

HER finner du forrige blogginnlegg om min skepsis rundt covid-19-vaksinen.
HER kan du følge bloggen via Facebook.

English:

I have a minicorona that is spreading in cells, veins, pathways and systems inside my body. That from a small injection penetrated the skin, tissues and muscles with a fluid consisting of mRNA, hydroxybutyl, azanediyl, hexyldecanoate, a few other difficult words, and in addition a bit of salt and sugar. The virus-like particles have taken residence in me and are now circulating around in my body. Have done so for the past five days.

I was careful about getting as much rest as possible in the time before the trip to the vaccination centre, and had also prepared for recovery on the couch the rest of the day after the injection. Then I would know if it was due to the vaccine or because I had been overdoing things and thus felt sick if I was getting more ME symptoms later that day. I knew very well that I could not expect to feel like a million dollars the following days either and I pictured long days resting on the couch. In addition to preventive resting I took loads of vitamins, minerals, omega 3, probiotics and bee pollen, hoping that this would contribute to less side effects.

Fortunately, it didn’t turn out as bad as I had feared. A sore arm, tiredness, fatigue, dizziness and febrile for a few days are nothing compared to what it could have been like. I would call it “reactions” to the vaccine rather than “side effects”. Hopefully, I am done with my minicorona now. I’m still more tired than I usually am, but that’s all. I feel very lucky as many ME-sick people have become long term worse after the vaccine. Some of those who have had low or moderate ME/CFS have developed a severe ME/CFS and become bedridden most of the time due to the vaccine. Makes me sad.

The nurse with the syringe was a skilled, understanding and pleasant lady. She answered all my questions and she even posed willingly with the syringe that she made ready for me, before she carefully gave me the jab with the precious drops of liquid. She asked me if I wanted the injection in my right shoulder as I have an inflammation in my left shoulder and arm. But it would not have been so smart, as that would give me two sore arms and in that case I’d have difficulties doing anything at all. So I got the jab in my left arm. Randi didn’t mind that her name badge would showed in the picture in a blog, but I chose to censor her name anyway.

The vaccinator explained that I would be 80 – 90 per cent protected against getting sick from covid-19 after two weeks. However, I can still pick up the virus and bring it on to others. I will be as much protected as possible two weeks after my second dose. It will be interesting to see for how long the protection from the vaccine lasts. A few months, one year, up to two years?

Everyone who was there to receive the vaccine were put in their own booth, with a row between them where the nurses could roll their trolleys back and forth between the left and right flanks. It probably looked more like I had ADHD than ME while I was seated in my vaccine booth. I was constantly fiddling with my camera or phone, and greeting and talking to the people who were put in the other booths (at least the ones I saw). My butt not on the chair all the time, neither before nor after the jab, and I kept bothering the nurse with new questions. One of the guards came over to my booth to check where I was hiding, and right afterwards the doctor in charge for the entire vaccination program came over to me as well.

As I entered the vaccination centre I had asked one of the guards if it would be okay to take a picture inside to give a general view and maybe use it in a blog post. Without any visible faces, naturally. Consequently, the guard started to make a lot of fuss to please me. He said he would have to get hold of the doctor in charge to ask for a permission and then get back to me. The doctor was a smiling and pleasant woman who wanted to see my pictures and ask about what I would be using them for. She said I could censor their faces, but to make things simple I just said that I would drop it, not take pictures of health professionals. The people who were seated in the other booths around me looked curiously at the whole scene and I felt a bit embarrassed. I was merely going to take a picture to show the atmosphere of the well-organized centre in my blog and not at all bother the busy people there with my unnecessary errand. Besides, I really should limit myself to using energy on what I went there to do.

I am due to take my second dose of the Pfizer vaccine June 10. Yet, I haven’t really been able to convince myself to take the jab. The reason is that several people who have ME/CFS (like m) say they have had greater side effects from the second dose than from the first. Will I be just as fortunate next time? Have you been vaccinated and did you have any reactions and side effects?

You can read the previous blog post about my skepticism around the vaccine HERE.
You can follow my blog on Facebook HERE.

Jeg føler at jeg blir tvunget til å ta covid-19-vaksinen. Jeg har i årenes løp hørt om mange som har hatt alvorlige bivirkninger som følge av vaksiner. Ikke minst er det flere som kan fortelle at de fikk ME kort tid etter at de fikk svineinfluensavaksinen. Jeg nektet å ta svineinfluensavaksinen, selv om jeg ble truet med oppsigelse på jobben hvis jeg ikke gjorde det. Jeg var i begynnelsen på min ME-karriere, var livredd for å bli sykere, og klarte å lure meg unna.

For to dager siden fikk jeg invitasjon til å ta koronavaksinen. Jeg hadde ikke ventet å få melding om at det var min tur enda. Men pga. mine såkalte underliggende sykdommer, med høy risiko for alvorlig forløp, var jeg flyttet frem i køen.

Jeg betviler at jeg er beskyttet mot å få korona ved å ta denne vaksinen. Jeg tror heller ikke på at andre er beskyttet mot å evt. bli smittet av meg ved at jeg tar vaksinen. Ingen kan garantere dette, heller ikke helsemyndighetene. Jeg lever ganske isolert pga helsesituasjonene min, følger smittevernreglene, og det er bare noen promilles mulighet for at jeg kommer i nærheten av noen som har korona.

En del folk, og spesielt de som er mest redde for korona, roper høyt om hvor egoistiske de som ikke vil ta vaksinen, er. Men det kan være ulike grunner til at noen velger bort vaksinen, og noen ganger handler det å være egoistisk om å ta vare på seg selv. Om man tar vare på seg selv, har man også størst sjanse for å være frisk nok til å være et godt nok menneske for andre. Så da handler det i bunn og grunn om hvordan man tenker at man kan ta vare på egen og andres helse på best mulig måte.

For min egen del tror jeg det er mye større sjanse for at jeg blir syk av vaksinen, enn at jeg skal bli syk av korona. Jeg har en indre ro og tro på at jeg ikke vil bli koronasyk, en følelse jeg velger å tro på. Jeg har over lengre tid fulgt med i grupper av andre ME-syke, i flere land, som har tatt vaksinen. For å være bedre rustet til å ta eget valg ang. vaksinen. Det er mange som blir sykere etter å ha tatt vaksinen. For kortere eller lengre tid, og noen ender opp med å få en alvorligere grad av ME.

I det siste har noen få rapportert om at de føler seg friskere av ME etter vaksinen også, og det er overraskende nyheter. Enn om dette er den magiske knappen (stikket) som skal til for at floken i kroppen min også begynner å løsne? Det ville vært fantabulastisk. Kanskje jeg flyter lett forbi hindringene, slik som padleren på bildet under. Kanskje jeg har god klaring og muligens skinner sola på den andre siden også?

Tidligere har jeg sagt at det vil være bare én ting som kan gjøre at jeg tar vaksinen, og det er hvis jeg ikke får mulighet for å reise til Spania uten. Hvis de gjennomfører dette med koronapass, har jeg ikke noe valg. Jeg har et sted i Spania som trenger meg, og som jeg trenger.

Tror du jeg kommer til å møte opp til stikketimen min klokka tolv i morgen? Hvordan forholder du deg til vaksinasjon mot korona?

HER kan også lese blogginnleggene mine via Facebook.

English:

I feel I’m forced to take the covid-19 vaccine. Over the years I’ve heard about many people who have had serous side effects as a result of vaccines. Particularly there are quite a few who have reported that they developed ME/CFS shortly after taking the swine flu A(H1N1) vaccine. I refused to take the swine flu vaccine, despite the fact that I was threatened with dismissal at work if I didn’t take the jab. I was in the beginning of my ME/CFS career and I was terrified it would make me sicker, so I managed to get out of it.

Two days ago I got a text from the authorities saying that I was due to take the corona vaccination. I had not expected to be notified that it was my turn yet. Anyway, because of my so-called underlying diseases, with a higher risk of a serious corona progression, I was moved up in the queue.

I doubt that I’m protected against the corona by taking the vaccine. Moreover, I don’t believe that others are protected from the virus being passed on to them from me if I take the jab. Nobody can guarantee it, not even the health authorities. Due to my health situation I’m living pretty isolated and I follow the recommendations and measures concerning the corona pandemic. Besides, there’s just a few per mille chance that I get close to someone who has got corona.

Quite a few people, especially those who are the most afraid of the corona, make a lot of fuss about how selfish the ones that do not want to take the vaccine are. But there may be various reasons why someone chooses not to take the jab, and sometimes being selfish is all about taking care of yourself. Taking care of yourself you have a greater chance of being healthy and thus being someone important for other people. Thus it’s basically about how you think you best can take care of your own and other people’s health or well-being.

I think the chance of me getting sick from the vaccine is much bigger than from the actual corona virus. I feel at ease and have inner peace that I will not get corona sick, a feeling I choose to believe in. Over a period of time I have been reading comments in Facebook groups with people sick with ME/CFS, from various countries, who have taken the vaccine. To be better prepared to do my own choice regarding the vaccine. Many of those write about their experiences have become sicker after having taken the vaccine. For shorter or longer periods of time, and some end up with a more severe degree of ME/CFS.

Lately, a few people have reported that they (to some extent) have recovered from ME/CFS after taking the jab, and that’s really surprising news. What if this is actually the magic button (injection) it takes for the tangle in my body to start loosening. That would be really fantastic. Perhaps I will just float easily past the obstacles like the paddler in the picture below. Maybe there will be plenty of clearance and the sun will possibly be shining on the other side, too.

Earlier I have said that there’s only one thing that can convince me into taking this vaccine and that’s if this is the only way I will be allowed to travel to Spain again. If they go through with their plans to introduce a corona passport in Europe I will have no choice. I have a place of my own that needs me in Spain, a place that I need, too.

Do you think I will show up for the jab tomorrow at noon? How do you relate to the corona vaccination?

You can also read updates on my blog HERE.

English at the end

De siste årene har bremsene mine stått på nesten hele tiden. Det er i alle fall slik det føles. Jeg kjenner det best i hoftene/bekkenet og i lårene. Når jeg står eller begynner å gå er det som om en bremse aktiveres. Den hemmer meg i å bevege meg fritt fremover. Løping er utelukket. Det blir som å prøve å gå eller løpe mens noen holder meg igjen med et belte eller tau rundt magen, og jeg nesten ikke kommer meg av stedet. Man blir temmelig sliten og utmattet av å alltid ha en brems på når man skal gjøre noe. Nesten å prøve å svømme med tre lag klær på.

Jeg skulle ønske at ME-bremsene i hoftene og beina mine ville slutte å bremse meg hele tiden. Det hadde vært fint om jeg bare kunne deaktivere dem, og så sette dem på igjen dersom jeg absolutt trengte det. Jeg har ikke ønsket meg disse bremsene. Har ikke valgt å få dem. De ble bare plutselig installert i meg en dag for ca 11 år siden. Si gjerne fra om du kjenner en oppskrift som kan operere dem ut!

Når jeg er ute med Elvis, elsparkesykkelen min, har jeg ingen bremser på. Det hender at jeg trykker inn håndbremsen, om det går for fort i nedoverbakker, men stort sett synes jeg det er bare herlig å suse avgårde uten bremser. Bremsene i beina virker heller ikke da, og det føles befriende og godt. Jeg kjenner imidlertid grensen for når resten av kroppen min begynner å bremse pga “overanstrengelse”, og fornuften bringer da meg hjem lenge før lysten egentlig vil. Når jeg legger meg for å hvile etter en liten tur, merker jeg godt at ME-bremsene har blitt satt på. Og når de først er aktivert, tar det lang tid før de slipper taket.

Det tar bare tre minutter å komme seg fra utgangsdøra og ned til fjæra på Elvis. Elvis og jeg er et godt team, og vi samarbeider godt. Maks tempo er 10 km/t, men i nedoverbakker kan vi trille fortere. Siden jeg liker å få vind i håret og ikke alltid bruker hjelm, må jeg bremse Elvis litt da. Dessuten har jeg erfart at gamle damer som spaserer på samme vei som oss, kan bli ganske skremt når vi snerter forbi, så jeg prøver å roe ned tempoet om jeg ser en av slaget.

Forrige uke gjennomførte Elvis og jeg to slike raske treminuttsturer ned til Hansbakkfjæra. Det gjorde godt for kropp og sjel. Fotoapparatet var også med, og jeg fant mange fine fotomotiv. Ei venninne hang med på sin Elvira (elsykkel) på den ene turen. Samboeren min løp etter på den andre turen, noe som endte med skadet fot og sykemelding. For en gang skyld var det ikke jeg av oss to som trengte krykker…

Har du bremseproblemer?

HER er forrige blogginnlegg om Elvis.

English:

In recent years, my brakes have been on almost all the time. At least that’s what if feels like. Most of all I can feel it in my hips/pelvis and the thighs. Whenever I’m standing or walking it’s as if a brake is activated. It restrains me from moving freely forwards. Running is out of the question. It’s like trying to run or walk while someone is holding me back with a belt or a rope around my stomach and hardly managing to move from the spot. You become pretty exhausted and fatigued from always having the brakes on when doing something. Almost like trying to swim with three layers of clothing on.

I wish the ME/CFS brakes in my hips and legs would stop braking and slowing me down all the time. It would have been great if I could just disable them and then put them back on if I absolutely needed to. I never asked for these brakes. I didn’t choose to get them. One day some 11 years ago they were suddenly simply installed inside me. Do let me know if you happen to know of a recipe that can help me get rid of them!

When I’m outside with Elvis, my electric scooter, I do not have any brakes on. Once in a while I use the handbrake, especially if Elvis is speeding downhill, but usually I just love going at full speed without any brakes. Then the brakes in my legs do not work either, and it feels liberating and nice. However, I know the limit for when the rest of my body starts to slow down due to “overexertion” and common sense then brings me back home long before I really desire to return. When I lie down to rest after a short trip I notice very well that the ME/CFS brakes have been applied. And when they have been activated it takes a long while for them to let go.

It only takes me three minutes from the time I leave our apartment at Elvis until I arrive at the seaside. Elvis and I are a good team, and we work well together. Maximum speed is 10 km/h, but downhill it may go much faster. Because I like feeling the wind in my hair and I hardly ever wear a helmet I then need to slow down Elvis a bit. Besides, I have experienced that old ladies who walk on the same road or path as us can get quite frightened when we pass by, so I aim to reduce the speed a little when I see one.

Last week Elvis and I made two quick three-minute trips down to Hansbakkfjæra. It felt good. I brought my camera as well and found many nice subjects for pictures. A girlfriend joined me at her Elvira (electric bike) on one trip. My partner joined me on the other one, partly running after me. That ended with an injured foot and a sick leave. For once I was not the one (out of the two of us) who needed to walk on crutches…

Do you have brake issues?

HERE is my previous blog post about Elvis.

Norsk/English

De siste dagene har vi hatt knallfint vårvær i Trondheim. Jeg har lenge tenkt at det snart var på tide å slippe Elvis ut av boden. Det er både mørkt og trangt der inne, og det er flere måneder siden han fikk seg en luftetur. Plutselig en dag stod han i gangen. Samboeren min hadde hentet han ut fra boden, etter at jeg ymtet om at vi kunne ta han med på tur.
The past few days we have had brilliant spring weather in Trondheim. For a while I have been thinking that it’s time to let Elvis out from the storage room. It’s dark and pretty cramped in there, and it’s been several months since he was last out to get a breath of fresh air. All of a sudden Elvis was standing in the hallway. My partner had collected him from the storage room, after I had suggested we should take him on a trip.

Elvis er elsparkesykkelen min. Det ble noen turer med den i fjor høst også, men nå har den fått navn, og er dermed oppgradert til “han”. Elvis hadde fortsatt energi etter den korte sesongen i fjor, og batteriet viste at han var klar for tur med en gang.
Elvis is my electric scooter. I had a few trips with it last autumn as well. Now the scooter has been named and therefore I upgraded Elvis from “it” to “him”. Elvis still had ample energy after last year’s short season, and the battery showed me that he was ready for a trip right away.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi har kjørt forbi dette koselige stedet med bekken og brua mange ganger uten å ha sett det. Da vi var til fots, på fortauet, dukket det opp. Kanskje har det blitt grønt på trærne neste gang vi stopper her.
We have passed this nice place with the stream and the bridge many times by car without seeing it. When on foot on the pavement it appeared. I wonder if the trees will turn green by the time we make a stop there next.

Bekken (bildet over bildet over) munner ut i ei elv, som munner ut i Trondheimsfjorden.
The stream (picture above the picture above) runs out into a river, which flows into the fjord in Trondheim.

Bjørn hadde allerede vært noen små våryre turer i nærområdet vårt, rekognosert med tanke på at jeg skulle finne turformen, og var derfor ganske kjent på Ladestien. Han viste Elvis og meg vei og var en god motivator. Det flotte været fikk smilene frem på oss alle tre, som du ser på bildene. 😀
Bjørn had already been doing some walks in our immediate area, inspecting and having in mind that I might feel up to come along on a later occasion, and he already knew the area quite well. Bjørn showed Elvis and me the way and he was a good motivator. The great weather brought a smile on our faces, as you can see in the pictures. 😀

Etter at vi hadde kommet hjem, var vi litt nysgjerrige på hva stolpene i sjøen kan ha vært brukt til. Bjørn tenkte at de kanskje kunne ha blitt satt opp i forbindelse med den gamle papirfabrikken, og slo opp for å finne ut av det. Om du er like nysgjerrig som oss, kan du lese i denne linken: Kaia på Ranheim.
After returning home we were curious to find out what the poles in the sea might have been used for. Bjørn thought maybe they could have been set up in connection with the old paper mill and looked it up on the internet to find out. If you are just as curious as we were, you can read about it here: The quay at Ranheim (only in Norwegian).

Dette var vårens første tur med Elvis. Jeg gleder meg til flere turer og danserunder med Elvis i vårt nye nærområde. Det er dette jeg har gledet meg mest til med å bo på Ranheim, altså muligheten til å dra ned til sjøen og fjæra. 🙂
This was my first trip with Elvis this spring. I am really excited to do more trips and dance steps with Elvis in our new local area. Since we moved to Ranheim this is what I have been looking forward to most of all, i.e. the opportunity to get down to the the seaside. 🙂

Elvis og jeg fikk forresten bli med på Frodiths vårdansutstilling. Du finner den HER.
Elvis and I got to take part in Frodith’s spring dance exhibition. You will find it HERE.

(English further down)

Hvem er en venn?

En venn er noen jeg har respekt for og som har respekt for meg.
En venn er en person som jeg føler fellesskap med og som føler fellesskap med meg.
En venn er noen jeg vil være hyggelig og snill med og som er hyggelig snill med meg.
En venn er en person som man kan dele både gleder og sorger med.
En venn er en person man føler trygghet sammen med og kommuniserer godt med.
Er du min venn?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Når man blir langtidssyk, kan man falle utenfor fellesskapet. Man mister kontakt med venner, kollegaer og familie. Fordi man ikke har de samme mulighetene til å være til stede eller delta. Dette kan være sårt. Mange føler seg ensomme. Det er ille nok at man mister mye av det som det gamle livet bød på av aktiviteter, erfaringer og opplevelser. Når man i tillegg må gi avkall på sitt sosiale nettverk, sitter man igjen som ganske naken, frarøvet alt som før var moro og meningsfullt. Venner gir en følelse av å bety noe for noen, og at noen betyr noe for oss. Jeg tror det kan gi mye glede å få gjøre noe for noen og på den måten bety noe for noen.

Jeg har i utgangspunktet et stort nettverk og kontakt med folk i ulike aldre fra mange land, med ujevne mellomrom. Mange er “bare” bekjente, andre er venner, og noen er gode venner. Jeg trekker ingen klare skillelinjer mellom disse tre. En bekjent kan plutselig bli en venn. En person som er en god venn i en periode i livet, kan forsvinne fordi han/hun har andre prosjekter i livet. Noen forsvinner helt, fordi de bare skulle være med meg på en del av reisen min. Nye venner dukker opp, fordi vi av ulike grunner “finner” hverandre. Alt til sin tid.

Hva og hvem er en venn for deg?

Bildet øverst i innlegget er fra min hittil siste tur til Spania. Du kan lese dette innlegget HER.

English:

Who is a friend?

A friend is someone I respect and who respects me.
A friend is a person with whom I have a feeling of togetherness and connection, and who has a feeling of togetherness and connection with me.
A friend is someone I want to be nice and kind to and who is nice and kind to me.
A friend is a person with whom I can share my joys and sorrows.
A friend is a person you feel safe with, rely on and communicate well with.
Are you my friend?

When you become long-term ill you very often fall outside the community. You lose contact with friends, colleagues and family. Simply because you don’t have the same opportunity to be present and participate like you used to. This can be painful. Many feel lonely. It is bad enough that you lose much of what your old life offered in terms of activities, experiences and happenings. When you also have to let go of your social network you are left with very little, robbed of everything that used to be fun and meaningful. Friends give a sense of being something to someone, and that someone means something to us. I think it can give much pleasure being able to do something for someone and thus mean something for someone.

I have a large network and I am in touch with people of various ages from different countries, at more or less irregular intervals. Many are “just” acquaintances, others are friends, and some are good friends. I don’t draw clear lines between these three. An acquaintance may suddenly become a friend. A person who is a good friend in a certain period of my life may disappear because he or she has other projects in life. Some vanish completely because they were just meant to join me on a part of my journey in life. New friends appear, because we “find” each other for various reasons. There is a time and a place for everything.

What and who is a friend to you?

The picture at the top of this blog post is from my last trip to Spain. You can read it HERE.

English further down

Det ble totalkrasj etter Drammensturen. Men det var en kalkulert krasj. Jeg visste at den ville komme. Noen ganger må det bare bli sånn. Jeg kan ikke bare ligge på sofaen mens livet utenfor passerer uten meg. Da vil jeg heller være med på det som skjer, få med meg litt av det som er verdt å leve for, og så ta straffen etterpå.

Den nye bilen koste seg på veien ned til Drammen sammen med meg og min yngste datter. På turen nedover ble vi overrasket av tett snø og feilmelding om sensorfeil. Siden jeg er vant med gamle biler, var dette noe nymotens muffins som jeg ikke skjønte å få rettet opp. Bruksanvisningen var heller ikke mye til hjelp, før jeg oppdaget at sensorene var to små rundinger foran på bilen. De var tettpakket med snø. Etter at jeg fikk fisket til syne disse knappene fra snølaget, virket cruisekontroll mm. igjen og vi suste sørover på vinterføret. Desto nærmere Drammen vi kom, jo mindre snø ble det både på og langs veiene, og til slutt var det bare vår så langt øyet kunne se.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Man kan undre seg over at man har bosatt seg i snøland, når det er så mye bedre klima bare noen timer lenger sør… Men jeg kan vel ikke klage, siden jeg har valgt det selv.

Hensikten med turen var å hjelpe dattera mi med flytting fra en hybelleilighet til en annen. Hun hadde allerede flyttet over mesteparten, og det var bare noen småting, en kommode og en liten fryser igjen. Dessuten måtte den gamle leiligheten vaskes. Jeg hadde ikke i mine villeste fantasier innbildt meg at det kunne være så mye jobb med å vaske 18 m². Men når man må skrubbe bak komfyr og kjøleskap etter studenter fra tidenes morgen, sier det seg selv at dette krevde ganske mye såpe og krefter!

Det var etter hjemturen fra Drammen til Trondheim at jeg forventet meg en krasj, og den kom. Ikke en bilkrasj, men en ME-krasj. Også kalt PEM, som er typisk for denne sykdommen. Det kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring. Man gjør for mye, mer enn man tåler, krasjer, og kan få flere dager, uker og måneder med flere og sterkere symptomer. Det verste synes jeg er utmattelsen, og fortvilelse over å bli vissen og kraftløs i kroppen. Men ME handler om mye mer en slitenhet og utmattelse. De siste dagene har jeg også vært mye svimmel, hatt feber, migrene, hodepine og vondt i kroppen. Jeg har vært susete og uorganisert i hodet, klarer ikke å tenke klart, og stokker om på ordene når jeg skal snakke.

Du synes kanskje at noe av dette høres ut som korona? Og tenker til og med at det er ganske sannsynlig siden jeg har vært i “korona-land”. Drammen ligger jo i Viken, hvor smittetallene er høye. Faktum er at mange av de som har ME, innimellom lurer på om de har fått korona. Mange av symptomene ligner nemlig, men så er det vanligvis bare de “vanlige” ME-symptomene. Sår hals er heller ikke uvanlig for ME-syke, så man kan imidlertid lett bli i tvil.

Det er fem dager siden jeg kom hjem, og den verste hjernetåka begynner nå å gi seg, i takt med at den trønderske snøen begynner å forsvinne. Det er godt når migrene og svimmelhet slipper taket. Utmattelsen sitter i lengst. Men nå kjenner jeg lykkeligvis på en gryende følelse av mer energi igjen, slik at jeg orker å skrive og blogge bl.a. Liggende stilling i sofaen er byttet ut med sittende. Om ikke lenge, om jeg tror det nok selv, klarer jeg kanskje å hoppe i fallskjerm og bestige høye fjell, slik jeg gjorde i gamledager! Inntil videre blir nok dette bare når jeg er i drømmeland. 😀

English:

I had a crash after the trip to Drammen. But it was a calculated crash. I had it coming. Sometimes I just have to let it happen. I cannot lie on the couch all day long while life passes outside without me. Then I’d rather be part of what’s going on, happening, get some of that part that is so worth living for, and take the punishment afterwards.

The new car was enjoying the road trip down to Drammen together with me and my youngest daughter. However, it was snowing heavily and there was a wind blowing on the first part, and the car showed an error message. I’m used to old cars and didn’t know how to correct this new-fashioned weird thing. The manual wasn’t very helpful either. But then I realized that the sensors were two small round curves in the front of the car and they were packed with snow. Once I removed the snow from these buttons the cruise control etc worked fine again. So we went on south on the wintery roads. The closer we came to Drammen the less snow along the road and in the end there was nothing but spring in sight.

One may wonder what made us choose to settle in a part of the world with so much snow when the climate is much better just a few hours further south… Still, I guess I can not complain as it is my own choice.

The purpose of the trip was to help my daughter move from one student apartment to another one. She had already moved quite a lot of her stuff so there were only a few boxes, a dresser and a small freezer left. In addition, we needed to clean the apartment she moved from. Not in my wildest fantasies had I imagined it was going to be so much work cleaning 18 m². Nevertheless, when you have to scrub behind a fridge and a stove which the previous students renting it never cleaned it goes without saying that this job demanded quite a lot of soap and energy!

I anticipated the crash after the trip home from Drammen to Trondheim, and it did come. Not a car crash but an ME crash. Also called PEM, exertion-triggered symptom worsening, which is typical of this disease. A person with ME who does too much, more than the body can tolerate can cause a crash which can last for days, weeks and months with more and stronger symptoms. I find that the fatigue and despair due to a withered and powerless body is the worst. Anyway, ME/CFS is much more than just exhaustion and fatigue. The past days I have been dizzy, had a fever, migraine, headache and pains in my body. I have been scatterbrained, can not think clearly and tend to rearrange the words in a sentence when talking so that it comes out wrongly and very strange.

Perhaps you think some of this sounds a bit like corona? And may even think that it’s quite likely as I have been in “corona-land”. Drammen is located in Viken, where the reported cases of coronavirus have been high. In fact, many of those with ME/CFS sometimes wonder if they might have caught corona. Many of the symptoms resemble those of ME, but usually it’s just the “ordinary” ME symptoms and not corona. Moreover, it’s quite common to have a sore throat with ME, so there’s no wonder one is uncertain.

It’s been five days since I returned to Trondheim. The bad brain fog is slowly getting better at the same time as the snow is disappearing and making room for the spring. It’s really nice when the migraine and dizziness let go. The fatigue gets better but never seems to leave me completely. Still, I’m happily starting to feel a little more energetic, so that I can write and blog again, among other things. A lying position on the couch has been replaced with a sitting position. Soon, maybe if I believe strongly in it, I may be able to go parachuting and climbing high mountains like I used to do before. But for now that’s only going to happen in dreamland. 😀

Norsk/English

Vi hadde i grunnen bare én plan for påska i år, og det var å sitte ute på den nye verandaen vår og nyte sol. Denne planen feilet. Tre grader, vind og regn innbyr ikke til påsketrivsel utendørs.
Basically, we only had one plan for Easter this year. That was to sit outside on our new balcony and enjoy the warming sun. This plan failed. Three centigrades, windy weather and rain pouring down was neither tempting, inviting nor encouraging us to stay outside.

Da vi flyttet inn i leiligeten i januar, tenkte jeg at vi skulle bruke god tid på å komme i orden. At vi kanskje var i mål til påske, og at vi skulle avslutte innflyttingsprossessen med å kjøpe utemøbler til verandaen og nyte påskedager der ute.
When we moved into our new apartment back in January my intention was to take my time and don’t rush anything. I thought maybe we would be settled by Easter and our intention was to end the moving process by buying outdoor furniture for the balcony and then enjoy sunny Easter days outside.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Slik så det ut i enden av gangen i et par måneder før vi fikk satt opp et skap og stablet alt inni.
This is what it looked like in the hall for a couple of months before we got a big closet to put everything into.

Siden energien min ikke varer spesielt lenge, var alle enige om at jeg kunne ta jobben med å observere mens sterke, flittige karer tok seg av montering av garderobeskap i speilgangen.
Due to the fact that my energy does not last for very long we all agreed that it would be best if I took the job as an observer while strong handymen took care of fitting the closet in the hall of mirrors.

Her er skapet på plass og rotet borte. Speilgangen vår er ferdig, og dermed er vi omsider ferdig innflyttet. Speilet over kommoden har jeg fått av bror Charles og svigerinne Siri. Speilet over det runde bordet har min onkel Charles laget. Jeg fikk det siden han ville at jeg “skulle ha noe etter han”. Det var også siste gang jeg møtte han. I speilene på skyvedørsgarderoben ser du fornøyde og lykkelige meg. 🙂
As you can see above the closet is in place and all the mess is gone. Our hall of mirrors is finished and thus we are finished with the moving process. I got the mirror above the chest of drawers from my brother Charles and his wife Siri. The mirror above the round table was made by my uncle Charles, and he gave it to me saying that he wanted me to “have something from him”. That was actually the last time I saw him. In the mirrors of the closet of sliding doors you can see me, content and happy. 🙂

Etter at skapet var på plass, var det bare én ting som manglet, nemlig utemøbler. Jeg ønsket meg en sofa som tåler vind og vær, og som jeg kan både sitte og ligge i. Jeg burde vært mer ute i frisk luft, men formen tillater ikke alltid det. Derfor ønsket om å kunne ligge og slappe av ute på verandaen.
When the closet was in place only one thing was missing, namely outdoor furniture. I wanted a sofa that can withstand rain, cold temperatures and windy weather, and that I can sit in as well as lie in. I should have been more outside getting fresh air but my health does not always allow it. Thus the desire to be able to lie down and relax out on the veranda.

Min alltid hjelpsomme og snille samboer dro avgårde for å kjøpe møbler til verandaen første fridag i påska, og dagen etter var han ferdig med skruing og montering. Sofa og bord flyttet ut på verandaen. Nå kunne sola bare komme!
My always so helpful and kind partner went off to buy furniture for the veranda on his first day off work this Easter holiday, and the following day he was done assembling everything. He then moved the sofa and table outside and we were ready for the sun to appear!

Men påskedagene gikk, og sola kom aldri. Derfor står sofaen fortsatt ute og fryser fordi den savner putene sine. Dette var ikke påskeværet vi hadde håpet på, men rett og slett en gedigen påskesvikt! Sannsynligheten for at vi får muligheten til å innvie sofaen en vakker dag, er jo til stede. Kanskje i sovepose, om ikke sola og varmen dukker opp snart. 🙂
However, the days of Easter passed and the sun never showed up. Therefore the sofa is still outside on its own and probably freezing cold because it’s missing its pillows. This was not the Easter weather that we were hoping for, but simply a solid Easter failure! The probability of us getting the opportunity to inaugurate the sofa one day soon is still present though. Maybe in a sleeping bag, unless the warming sun shows up soon! 🙂

English further down

Slik ser en mage ut som ikke har trent sit-ups på mange år. Og slik ser magen min ut nå før legen skal lage et hull i den.

Hvis du ser på bildet over, ser du et plaster på magen min. Like ved dette plasteret skal kirurgen lage et hull. Siden jeg ble diagnostisert med ulcerøs colitt for en del år tilbake, har jeg hatt en del mage- og tarmproblemer. Har også vært til colonoskopi flere ganger, noe som er utrolig vondt og ubehagelig. Jeg må gjennom denne undersøkelsen på sykehuset jevnlig, siden de vil følge med i utviklingen av min kroniske tarmbetennelse. Dessuten er jeg mer utsatt for tarmkreft pga ulcerøs colitt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Nå skal jeg imidlertid ha en operasjon. Inngrepet innebærer fjerning av en del av tarmen, og jeg vil i etterkant av denne ha et hull i magen, som jeg kan bæsje gjennom. Det blir en del styr, og jeg gruer meg. Det skjønner du sikkert. Fordelen er at jeg etter operasjonene ikke trenger å tenke så mye på hva jeg spiser. Det er mye mat jeg ikke tåler, og dette begrenser kostholdet veldig. Jeg går sjelden på restaurant, siden det blir så mye styr med å få bestilt mat som ikke inneholder ditt og datt, og jeg blir uansett mer utmattet av å spise ute. Det enkleste er å spise hjemme. Da har jeg kontroll.

Om jeg ikke hadde spist så mye godteri, som jeg gjerne gjør i påska (også), hadde jeg kanskje sluppet operasjon. Men det gjør jeg likevel, siden dette er en aprilspøk. Aprilsnarr! Det er lov å lure litt på den store aprilsnarrdagen, er det ikke? Men det meste jeg har skrevet er helt sant. I alle fall alt utenom den delen om å få hull i magen og operere. Og jeg håper jeg slipper hull i magen og operasjon senere også. Kanskje slutter jeg å spise godteri etter påske… 🙂

English:

This is how a stomach that hasn’t been doing any sit-ups for ever so long looks like. And this is how my stomach looks like before the surgeon is about to make a hole in it.

If you have a look at the picture at the top of this blog post you will see a patch on my stomach. The surgeon will make a hole next to this patch. Since I was diagnosed with ulcerative colitis some years ago I’ve had quite a lot of stomach and intestinal problems. They have also done colonoscopi on me several times at the hospital. I find this incredibly painful and uncomfortable. I have to do this examination at the hospital regularly as they want to watch the development of my chronic intestinal inflammation closely. Besides, I’m more prone to bowel cancer due to ulcerative colitis.

However, I will have a surgery done soon. This surgical procedure involves removing part of the intestine and afterwards they will make a hole in my stomach, that I can poo through. It’s going to be a lot of hazzle and I’m dreading it, as you can imagine. The advantage of it is that I do not have to think about what I eat after I’ve had this surgery done. There’s a lot of food I can not eat due to intolerance and this limits my diet terribly much. I hardly ever go to a restaurant as it’s too much fuss ordering something that doesn’t contain this or that, and I’m often very fatigued from eating out anyway. It’s easier to eat at home. Then I’m in control.

If only I didn’t eat so many sweets, like I usually do at Easter (too), I might have avoided surgery. But I will avoid it anyway, as this is an April’s Fools joke. April Fool’s! I am allowed to play tricks on you today, the great April Fool’s Day, right? Nevertheless, most of what I have written is completely true. At least except that part about getting a hole in my stomach and getting surgery soon. And I sincerely hope I can avoid a hole in my stomach and surgery in the future as well. Maybe I will stop eating sweets after Easter. 🙂

English further down

Når jeg ringer frisøren min for å få time, er behovet gjerne akutt. Plutselig oppdager jeg at det er på tide med rydding på toppen, og da bør jeg få time ganske fort. Timen i ettermiddag var den eneste ledige å oppdrive før påske, så da må alt annet vike. Det kommer til å bli litt trøblete å komme seg dit i dag, siden jeg har fått en betennelse i hofta. Det er temmelig smertefullt og jeg måtte finne frem krykkene igjen i går.

Dagens frisørbesøk krever en del planlegging. Jeg må tenke på hvilke klær jeg skal ha på, siden de ikke må stramme og gjøre vondt i hofta. Og nå for tiden strammer de fleste klærne mine, siden det ser ut til at Ranheimslufta krymper klær mens de henger i skapet. Hm! Men jeg har ganske bra orden og oversikt over ting og tang, og med krykker på slep fikk jeg med meg det jeg trengte inn i dusjen. Jeg liker å ha nyvasket hår når jeg kommer til frisøren, siden jeg får så vondt i nakken av frisørvasker.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Krykkene avlaster for smertene i hofta. Av erfaring vet jeg at betennelsen går fortere over om jeg ikke belaster og samtidig er mest mulig i ro. Gåturen opp til garasjen er ikke lang, men kommer likevel til å bli en utfordring. Jeg har dessuten en kronisk betennelse i venstre skulder, som naturligvis blir vondere når jeg må gå med krykker. I følge legen har jeg en såkalt ganglion (senekul) ved høyre ankel, og det er vondt å ha på skotøy. Gleder meg til det blir temperaturer for å bruke sandaler igjen!

Forhåpentligvis får jeg parkert rett utenfor frisøren, slik at jeg slipper å gå så langt på krykkene. De vonde leddene i fingrene liker heller ikke krykkene så godt. Det er ille nok når jeg skal sette i et hårstrikk eller åpne et lokk, og det blir nok ikke mindre vondt å klemme i to plasthåndtak på krykkene mens jeg humper meg fremover.

Men i stedet for å fokusere på alt det vonde, prøver jeg å tenke på at jeg snart blir fin på håret, får en trivelig prat med frisør Gerd og at samboeren min lager middag til meg i kveld. Om jeg blir utmattet og må legge meg når jeg kommer hjem, vil jeg i uansett ha flere gode opplevelser som gjør dagen verdt å glede seg over! 🙂

English:

Whenever I call my hairdresser to make an appointment the need to go there is usually acute. All of a sudden I discover that it’s time to tidy up on my head and then I need the appointment immediately if not sooner. Today’s “date” with the hairdresser was the only opportunity before Easter, so everything else is put on hold. However, it’s going to be a little tricky to get there today as I have got an inflammation in my hips. It is pretty painful and yesterday I had to get my crutches out again.

Today’s visit at the hairdresser requires a bit of planning. I need to think about what clothes to wear, as they shouldn’t be too tight in order not to give more pains in my hips. And nowadays, most of my clothes seem to be tight-fitting. I bet it’s the air in our new place to live that is shrinking clothes while they hang in the closet. Humph… Anyway, I’m a quite tidy person with a good overview over things. I keep things at hand and as I got out clean clothes to wear after the shower I was able to bring the crutches simultaneously. I like to wash my hair before I go to the hairdresser as I tend to get pains in my neck from hairdresser’s sinks.

Using the crutches relieves the pains in my hips. I know from experience that the inflammation passes faster if I do not strain the hips and sit still or lie down. The walk to the garage is not long but still going to be a challenge. Besides, I have a chronic inflammation in my left shoulder, which of course is more painful when I need to walk on crutches. According to the doctor I have a so-called ganglion by my left ankle and it hurts when I need to wear shoes. I’m really looking forward to warmer temperatures and to wear sandals again!

Hopefully, there will be a parking spot right outside the hairdresser’s so that I need not walk far on the crutches. The sore joints in my fingers do not like the crutches too much either. It’s bad enough when I have to put a hairband in my hair or open a lid, and it’s not going to be less painful to squeeze two plastic handles in my hands when I bump along on the crutches.

Nevertheless, instead of focusing on all the pain I rather prefer to think about the nice talk I am about to have with my hairdresser, that my hair will soon look nice, and that my partner will cook for me tonight, as usual. If I feel fatigued and need to go to bed when I get back home I will still have had several nice experiences which makes it worth enjoying the day! 🙂

Translation to be finished shortly

English further down

Bestillingen min var “kan du hjelpe meg med å bli bedre av ME”. Behandleren så på meg med rolige, snille øyne og ville vite mer om meg. Jeg hadde blitt anbefalt av ei god venninne å prøve myorefleksterapi som behandling. Jeg har tidligere prøvd mye forskjellig, i håp om å mirakulløst bli tryllet frisk av ME, men aldri myorefleksterapi. Uten å finne ut mer om hva det var, bestilte jeg time. Jeg hadde en følelse av at dette var riktig for meg.

For en stund siden leste jeg forskningrapporter og trålte gjennom det som ble skrevet av andre med ME for å finne ut mer om eventuelle sammenhenger mellom ME og nakkeskader/instabilitet i nakken. Flere forskere ser en mulig kobling mellom nakkeproblemer og ME. Jeg skrev et blogginnlegg om temaet tidligere. Det kan du lese HER.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har vurdert å dra til London for å få tatt funksjonell (sittende) MR, for på den måten å finne ut om dette gjaldt meg. Imidlertid fant jeg ut at selv om de ville gjøre funn på såkalt FMRI i London som de ikke finner på MR i Norge , er jeg ikke syk nok til at jeg ville tatt sjansen på å gå gjennom en risikofylt nakkeoperasjon for å bli friskere. Dessuten er det dyrt. Så jeg bestemte meg for at jeg ikke trenger dokumentasjon og operasjon, men handling. Myorefleksperapeuten min fikk denne jobben.

Hva er myorefleksterapi? For mange er dette en ukjent behandlingsmetode, og flere har spurt meg hva dette går ut på etter at jeg startet med behandling på Klinikk Johannesen. Myo betyr muskel, reflekser er ubevisste reaksjoner i kroppen som følge av aktivering, og er respons på stimulus. Myorefleksterapi er en manuell behandlingsform hvor behandleren kan endre på musklenes bevegelsesmønstre (reflekser). Jeg hadde f.eks. pga smerter med bekkenløsning lagt meg til uhensiktsmessige og dysfunksjonelle bevegelsesmønstre, noe som har ført til nye skader og smerter andre steder i kroppen.

Slik har jeg fått forklart myorefleksterapi av Bendik Johannesen: Behandleren ønsker å få mest mulig fullstendig oversikt over problemer pasienten har og har hatt tidligere. Han/hun søker etter å finne sammenheng mellom tidligere og nåværende plager. Den manuelle behandling foregår etter prinsipper i myoreflekssystemet, opprettet av den tyske legen Dr. Kurt Mosetter. Når man har smerter og tidligere skader, vil kroppen ofte kompensere etter overbelastningen og det skjer endringer i måten musklene brukes på. Vi kompenserer med å bruke muskler som ikke er smertefulle eller nedsatt. Det skjer da en vedvarende endring i hvordan vi bruker musklene for å kompensere. Dette medfører at vi får færre bevegelsesmønstre å benytte oss av, noe som kan skape nye bevegelsesmønstre og smerter. Man må forstå årsaken til smerten, ikke bare smerten i seg selv. Ved å regulere ned trykket i muskler som er overbelastet og regulere opp trykket i muskler som har sluttet å fungere som normalt, kan man balansere kroppsmaskineriet.

Jeg gjorde noen oppdagelser i den første samtalen med Bendik. Han var egentlig ikke så interessert i alle mine diagnoser og vondter. Han ville heller høre historien min, forstå hvordan de første problemene i kroppen min hadde startet. Jeg ble overrasket over at han ville starte med behandlig av bekkenløsningen, som har vært en utfordring siden første graviditet for en generasjon siden. Faktisk merket jeg forverrig i bekkenløsningen før jeg skjønte at jeg var gravid for andre gang. Og jeg skjønner at han tenker rett, for jeg innser nå at det var der problemene startet. Det var i denne livsfasen jeg begynte å få migrene, nakkesmerter, mage- og tarmproblemer, mm. ME kom noen år senere, men jeg ser helt klart at behandlingen kan gjøre mye godt for meg.

Jeg har skjønt at bindevevet i kroppen er viktig, siden musklene i kroppen er koblet sammen fra nakke til tær via bindevevet. Via linjer og meridianer er f. eks. muskler i nakkeområdet forbundet med muskler i bekkenet. Jeg ble ganske forundret da Bendik trykket på punkter i nakken og dette utløste smerter i bekkenet. Da han behandliet den vonde tommelen min, kjente jeg det også i den vonde skulderen. Behandling av nevromuskulære punkter i bekkenet førte til at smerte i kneet forsvant. Alt henger sammen, og musklene jobber i samspill med hverandre.

Noen ganger kjennes det ut som om nakken ikke klarer å holde hodet oppe, fordi hodet føles for tungt. Den eneste måten jeg får slappet av på, er å ligge slik at jeg får hvilt hodet. Å sitte gir ikke nok avlastning, og hjelper ikke på fatigue. Migrene og hodepine er også en del av bildet, slik det er for mange andre med ME. Bevegelsen min i nakken er redusert. Jeg har dårlig rotasjon, slik at jeg ikke har fullt utslag. Jeg har dessuten instabilitet i nakken. Når det er instabilitet, prøver hjernen og kroppen å forhindre instabiliteten ved å øke muskelspenning. Dette skaper stabilitet, men samtidig mulige reduserte bevegelsesutslag og muskelsmerter.

Det er mange med ME som er plaget med vond og stiv nakke. Jeg synes det er interessant at flere forskere mener at nakkeproblemer kan være en mulig kobling til ME. Vi vet også at mennesker med ME kan ha dårligere oksygenopptak (bl. a. oppstår melkesyre før normalt) enn friske, og nylig leste jeg dessuten at blodtilførsel til hjernen jevnt over er dårligere hos ME-syke enn hos friske. Jeg vil påstå at vi fungerer dårlig uten god oksygentilførsel og blodtilstrømning til hjernen. Kanskje kan behandling som gir bedret oksygenopptak og blodtilstrømming til hodet gjøre at man blir friskere av ME? Får færre ME-symptomer?

Den øverste av virvlene i ryggsøylen (i nakkeleddet) heter atlas. Det er denne virvelen som bærer hodeskallen. Knokkelen er ringformet, og hjernestammen vår går ned gjennom atlas. Siden jeg har instabilitet i nakken og nakkerotasjonen er dårlig, foregår mye av behandlingen hos myorefleksterapeuten i nakkeregionen. Målet er å få ryddet i og “mykgjort” ubalanser her.

Er det andre med muskel- og skjelettplager som har prøvd myorefleksterapi/myorefleksologi? Det hadde vært interessant å høre om noen som har erfaringer med at denne behandlingsformen, har hatt positiv effekt! Om Bendik kan trylle, vet jeg enda ikke. Jeg har hatt 12 behandlinger frem til nå. Normalt ville jeg avsluttet et behandlingsforløp som ikke ga resultater etter fire – seks ganger, men jeg merker fremskritt. Og forhåpentligvis får jeg betydelige og bemerkelsesverdige resultater etter hvert! Ønsk meg lykke til! 🙂

English:

My order was “can you please help me get better from ME/CFS”. The therapist looked at me with his calm and kind eyes and wanted me to tell him more about myself. I had been recommended by a good friend to try myoreflex therapy. Previously I have tried various treatments hoping that I would miraculously get well from ME, but never tried myoreflex therapy before. Without further ado I booked an appointment. I had a feeling that this was right for me.

A while ago I was going through research reports and also reading what other people with ME had written as I was interested in finding out more about potential connections between ME/CFS and neck injuries/instability in the neck. Several researchers see a possible link between neck problems and ME. I wrote a blog post on this subject earlier. You can read it HERE.

I have considered going to London to have a functional (sitting) MRI taken, in order to find out if this applies for me. However, I decided that even if they were to make findings in a so-called FMRI in London that they would not be able to find in an ordinary MRI in Norway, I am not so sick that I would take risk of undergoing a hazardous neck surgery to get better. Besides, it is very expensive. Therefore, I made up my mind not to do it as I neither need documentation nor an operation, but action. I hired the myoreflex therapist for this purpose.

What is myoreflex therapy? For many people this is an unknown treatment therapy, and now that I’m getting the treatment at Klinikk Johannesen many have asked me what this method of treatment involves. Myo means muscle, reflexes are unconscious reactions in the body as a result of activation, and are a response to stimuli. Myoreflex therapy is a manual form of treatment where the therapist changes the muscles’ patterns of movability (reflexes). For example I had got used to inappropriate and dysfunctional ways of moving due to my pelvis problem, which has led to new problems and pains in other parts of my body.

This is how myoreflex therapy has been explained to me by Bendik Johannesen: The therapist wishes to get a complete overview over the problems the patient has faced in the past and which ones that are present right now. The therapist is looking for a connection between previous and present pains and ailments. The manual treatment takes place according to the principles in the myoreflex system, which was created by the German Dr. Kurt Mosetter. When you have pains and former injuries your body will compensate after the overload and there is a change in the way the muscles are used. We will then compensate by using muscles that are not painful or impaired. This will cause a lasting change in how we use the muscles to compensate. And this leads to fewer movement patterns to make use of, which can create new patterns of movement and new pains. One must understand the reason for the pain, not just understand the pain itself. By regulating the pressure in muscles that are overloaded and regulating the pressure in muscles that have stopped functioning normally, it is possible to balance the body/physical condition.

In the first conversation I had with Bendik I made some realizations. Actually, he was not really that interested in all my diagnoses and pains. He was more interested in knowing my story, to reveal and understand how my first bodily problems had started. I was quite surprised when he said that he wanted to start off by treating me for my pelvis problem, which had been a challenge ever since my first pregnancy a generation ago. Thinking back I actually noticed the pelvis pains getting worse before I realized that I was pregnant the second time. And I understand the way he is reasoning as I now realize that this was when my problems first started. It was in this phase of my life I started getting migraines, neck pains, stomach and gut problems, etc. I got ME/CFS a few years later, but I am pretty sure that this treatment will do good things and be useful for meg!

I understand that the connective tissue in our bodies is very important, as the muscles are connected from neck to toes via the tissue. Muscles in the neck area are e.g. connected via lines and meridians linked to muscles in the pelvis area. I was quite surprised when Bendik pressed on points in my neck and this triggered pains in my pelvis. When he treated my painful thumb I also felt it in my painful shoulder. The treatment of neuromuscular points in the pelvis made the pain on my knee disappear. Everything is connected and the muscles work in interaction with each other.

Sometimes it feels as though my neck is not strong enough to hold my head upright, because the head feels heavy. The only way I get to relax properly is when I lie down so that I am able to rest my head. Merely sitting does not provide sufficient relief and it does not help on the fatigue. I have migraines and headaches very often, which is also common for people with ME/CFS. The movability in my neck is reduced. I have poor rotation and therefore not a complete effect when turning my head. Furthermore, I have neck instability. When there is instability the brain and body will attempt to avoid instability by increasing the muscle tension. This creates stability. However, and unfortunately, there will probably be a reduction in physical movability and muscle pains, too.

There are a lot of people with ME who struggle with a painful and stiff/non-flexible neck. I find it very interesting that several researchers have the opinion that there is a possible link between neck problems and ME/CFS. Moreover, we know that ME-sick people may have a poorer oxygen intake than healthy people and produce lactic acid earlier than what’s normal. Recently I also read that the supply of blood to the brain usually is worse than it is for people who are not sick. I would argue that we function poorly without a good supply of oxygen and blood flow to the brain. Perhaps treatment that improves oxygen intake and better blood flow to the brain can reduce the symptoms of ME as well?

The top of the vertebrae in the spine (in the neck joint) is called atlas. This is the vertebrae that carries the skull. The bone is annular and our brainstem (spinal cord) goes through atlas. Due to the fact that I have instability in my neck as well as poor neck rotation much of the treatment I get at the clinic of the myoreflex therapist takes place in my neck region. And the purpose of the treatment is to get rid of the non-flexibility and sort out my neck imbalances.

Is there anyone else with muscular and skeleton/bone disorders or problems who have tried myoreflex therapy/myoreflexology? It would be really interesting to know if anyone that has experience with this kind of treatment has had some benefits from it! I still don’t know whether Bendik can do magic or not. So far I’ve had 12 appointments. Normally I would end a course of treatments if it didn’t give results after four to six times, but I do notice progress. And hopefully I will get significant and remarkable results with more myoreflex therapy! Please, wish me luck! 🙂