I går fikk jeg invitasjon til å bli med på bading i sjøen her i Trondheim, isbading. Det er nok belønningen eller straffen (?) for at jeg var så tøff i trynet og skrev at jeg kanskje (KANSKJE!) skal prøve det.
Du leste kanskje innlegget Jeg skal isbade, som jeg skrev for et par uker siden? Eirin har tydeligvis gjort det, og ment at jeg burde bli invitert med badegjengen hennes, som regelmessig hopper i havet rett nedenfor der jeg bor. Jeg våknet til denne invitasjonen i går, og ble brått VELDIG våken. Kunne jeg klare å lure meg unna dette? Eller var det en utfordring jeg faktisk likte? Jeg skrev tilbake at jeg ville bli med, ikke for å bade, men kanskje vasse… Jeg tør ikke love for mye, og muligens går det an å lure seg unna vassing også…
Snart klart for bading i sjøen
Jeg kjørte en tur ned til sjøkanten for å sjekke forholdene i går, rekognosere litt. Mest for å sjekke om det kunne gi meg et motiv for å skygge banen, slippe unna. Det var MYE snø nede ved stranda, så muligens hadde det vært mer hensiktsmessig med et snøbad? Da jeg gikk på undomsskolen i Bodø, hoppet vi ofte ut i snøskavlene i svømmetimene og etter turntreninger vinterstid. Det var herlig, ga et skikkelig kick.
I går kveld kom det en ny melding fra Eirin, med liste over hvilke ting det var lurt å ta med til badinga. Da innså jeg det faktum at jeg faktisk måtte finne frem badetøy, crocks og ulltøy og møte opp. Og at det er meningen at jeg skal ut i den iskalde sjøen. Kanskje. Jeg skal i alle fall ta med en termos med varm drikke, og om ikke annet kan jeg holde liv i bålet mens de andre bader. Det kan jo være en fin “oppvarming” til en senere tur.
Tror du jeg kommer til å bade? Eller vasse? Eller nøyer jeg meg med å se på de andre mens jeg er bålvakt? Les i bloggen senere i kveld! 😀
De varmeste vinterskoene og luftige crocs til badeturen
Synes du at det er vanskelig å skjønne hvordan ME-syke har det? Man kan ramse opp symptomer og forklare og utbrodere i det vide og brede, uten at folk blir noe klokere av den grunn. Noen ganger kan det være lettere å forstå dersom man sammenligner med noe kjent, f.eks. en mobiltelefon. Tidligere har jeg blant annet beskrevet utmattelsene man opplever med ME som å bruke penger i banken, penger som man ikke har. Og i tillegg være nødt til å betale tilbake med skyhøye renter. Du kan lese om det HER.
De fleste, både store og små, friske og mindre friske, vet hvor greit det er når en mobiltelefon fungerer. Og hvordan det er når den ikke fungerer. Man kan oppleve at batteriet i en mobil enten plutselig eller over tid lader dårligere. Slik er det med en ME-kropp. Kroppen kan plutselig begynne å ta lading veldig dårlig, uten at man skjønner hvorfor. Eller man opplever at den over tid lader dårligere og dårligere. Noen ganger hjelper det å bytte batteri til mobilen. Det fins ikke nye batteri til en kropp som ikke tar til seg lading.
Noen mobiler kan hurtiglades, og da fungerer de optimalt etterpå. En ME-kropp kan ikke hurtiglades. Etter forbruk, altså etter aktivitet, vil den kreve lang ladetid. Noen ganger mange dager, eller flere måneder, og i noen tilfeller kan den ikke ta til seg lading i det hele tatt.
Batteriet til en mobiltelefon varer lenger om du ikke bruker mobilen så mye. Energien i kroppen min varer lenger om jeg ikke bruker den for mye. Ofte sparer jeg på energien, slik at jeg har igjen noe til de viktigste gjøremålene. Men hverdagen kan fortone seg som ganske kjedelig om man ikke kan bruke mobilen/kroppen. Man går glipp av en del muligheter. Skjønner du? Litt?
Det er for øvrig mange andre enn ME-syke som kan merke at kroppsmaskineriet og de indre batteriene ikke fungerer optimalt, at man tappes veldig raskt for energi. Det kan gjelde for mennesker med smerter, betennelsessykdommer, syns- og hørselskader, m.m. Det som skiller ME fra andre diagnoser er kardinalsymptomet PEM. Det har jeg skrevet om flere ganger tidligere, blant annet HER, etter at jeg selv hadde hørt om det for første gang.
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake! 🙂
Det var over to måneder siden sist jeg hadde kommet meg på tai chi, og i går var planen klar. Jeg skulle på tai chi-trening uansett hva kroppen mente. Dagen ble tilbragt på sofaen i ladestilling, bare avbrutt av litt blogging. Da det nærmet seg tiden for å dra på tai chi, begynte hodepina å bli verre. Men jeg lot meg ikke lure. Jeg klarte å dra på tai chi selv om det banket litt i toppen.
Formen var faktisk ganske bra, konkluderte jeg med etter å ha gått opp de tre etasjene uten pause. Jeg kan ikke huske sist jeg gikk opp alle trappene uten å ta en pause halvveis oppe. Jeg var faktisk ganske forundret da jeg fant meg selv foran døra inn til karateklubben og oppdaget dette faktum. Smilende gikk jeg inn og gjorde meg klar i garderoben. En selfie ble det også.
Den første halve timen pleier vi å ha qi gong og tøyeøvelser, deretter tai chi, som krever mer konsentrasjon og kognitiv funksjon. Etter de rolige, gode qi gong-øvelsene med pusteøvelser, oppdaget jeg at hodet var helt bra. Jeg hadde lurt hodet. Kanskje jeg burde gjøre slike pusteøvelser for meg selv innimellom, også forebyggende.
Imidlertid skulle det vise seg at hodet lurte meg senere i treninga. Hodepina kom tilbake. Den ble verre utover kvelden også, og til natta måtte jeg ta smertetstillende. Det dunker fortsatt ille i dag, og jeg regner med at det vil ta et par dager før det gir seg. Når det går over i migrene, som nå, kan det ta tre – fem dager før smertene forsvinner.
Noen tar smertestillende når de får hodepine eller migrene, og så er problemet borte. For meg varer det altså i flere dager, og smertestillende tar bare smerten der og da. Jeg må likevel gjennom den tiden det tar. Jeg har en teori om at hodepine/migrene varer lenger siden jeg også har ME. At kroppen trenger lenger tid på å kvitte seg med slagstoffer og melkesyre, og at det da bare er mye hvile som hjelper. Men det er altså min egen teori, en idé jeg har med bakgrunn i egne erfaringer, og overhodet ikke med hold i noen form for forskning.
Nå blir det noen pusteøvelser og tøyeøvelser her fra sofakroken, og så får vi se hva dagen bringer. Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake! 🙂
Motstod jeg kreftene hans? Var jeg en av de få som kreftene hans ikke virket på? Mitt møte med Snåsamannen ble uansett veldig interessant.
“Kjenner du varmen”, spurte Snåsamannen meg. Her i Trøndelag kalles han forresten “Snåsakaill’n”. Joralf Gjerstad la hendene sine på meg, flyttet dem til ulike steder på kroppen. Jeg ville så veldig gjerne kjenne denne spesielle varmen, kjenne virkningen av hans magiske kraft. Imidlertid ble jeg overrasket over at hans varme hender ikke føltes spesielt varme, bare normalt varme, som hos levende mennesker med normal blodsirkulasjon.
Hadde Snåsamannen brukt opp kraften for dagen? Det var tidlig på dagen, så det ville vært rart. Han satt vendt mot meg og så rett på meg. Jeg så på han, lurte på hva det var jeg skulle kjenne. Ingenting skjedde. Han sa at jeg hadde et problem nederst i magen, ellers kunne han ikke se noe. Det stemmer med “probemet” i magen. Jeg har en kronisk betennelse i tarmen, som har gitt meg store helseutfordringer. Men noen kommentarer om ME eller utmattelse kom ikke fra hans munn.
I stedet ble jeg overrasket over at han spurte meg om hjelp. Han lurte på om jeg ville hente stokken hans og deretter om jeg kunne bli med han ut til kaféen. Han hadde lyst på noe å spise, så jeg leide han ut dit. Jeg ble litt forfjamset over vendingen i møtet og trakk meg raskt unna etter å ha vist han inn til kaféen. Ville han egentlig ha selskap der? Kanskje var det hans tur til å bli forfjamset, over at jeg så raskt stakk avgårde?
Snåsamennen har hjulpet mange med sine helbredende krefter, og det fins utallige historier om dette, også i bokform. Jeg fikk dessverre ikke oppleve denne mystiske kraften som helbreder. Ble heller ikke friskere etter besøket. Det blir feil å si at jeg ikke hadde forventninger, for da hadde jeg ikke oppsøkt han. Men jeg visste at det å få hans håndpåleggelse ikke var noen garanti for å bli frisk.
Har du selv opplevd eller kjenner du noen som har opplevd healing? Å bli helbredet av energier og krefter utenfor vår forstand? Jeg tror det er mer mellom himmel og jord enn vi forstår og skjønner. Noen ser inn i fremtiden, noen ser tilbake i fortiden, noen kan kommunisere med de på den andre siden, og noen kan helbrede.
Det er min venn Per Olav Ervik som har tegnet karikaturtegningen av Snåsamannen. Jeg har tillatelse fra han til å bruke tegningen i dette blogginnlegget. Om du vil se flere av hans flotte karikaturer av kjente personligheter, finner du instagramprofilen hans HER.
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake! 🙂
Når to stjerner, som attpå til er bloggstjerner, møtes ved stjernehimmelen, må det bli en stjerneklar suksess. At stjernehimmelen ligner litt på en asfalthimmel, og egentlig er en tapet på stua, la ingen demper på stemningen. Vi hadde bestemt oss for å ha det hyggelig sammen, og slik ble det. Oppskriften holder vi mellom oss. 🙂
Jeg hadde gledet meg til Heidi skulle komme i lang tid. Vi møttes gjennom bloggen. Leste hverandres blogger, og oppdaget etter hvert at vi var nesten naboer. Heidi tok først turen til meg, og siden vi kom så godt overens, har det blitt flere møter. Alltid hjemme hos hverandre, siden vi begge setter pris på litt ro rundt oss. Da kan vi heller lage støy og action selv.
Siden Heidi er på flyttefot for tida, skal flytte fra byen til landsbygda, har hun vært busy lady en god stund. Jeg har på min side vært en del på reisefot. Når vi begge i tillegg har dager hvor form og helse ikke er på vår side, skulle det litt til før det klaffet med besøk. Men den som vil, får det til, og det rimer jo. 🙂
Dagen i dag har vært utrolig koselig, hyggelig og trivelig! Og smilene på bildene er helt ekte. Vi har skravlet og lært hverandre bedre å kjenne, spist litt og innimellom tømt i oss te og sjokolade. Dessuten husket vi å gi hverandre en klem fra Bunny. Koselig var det også å få oppmerksomhet fra medbloggere, som sendte hilsninger med beskjed om at vi måtte kose oss. Oppdraget er utført! 😀
Oppskriften på glede i hverdagenHeidi hadde strikket sokker til megHeidi hadde vært på fisketur, og fisket sei til meg
HER kan du lese hva Heidi skrev etter besøket i dag.
Tusen takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake!
Den siste uka har jeg kun beveget meg mellom sofaen, senga, badet og kjøkkenet. Jeg har ikke så mye som vært ute med søppel. Selv om formen fortsatt er laber, følte jeg at det var påkrevd med noe lufting av snuten i dag. Det var fint vær, vindstille og med sol, og jeg vurderte derfor en luftetur i nabolaget.
Men så kom jeg på at jeg får besøk i morgen, og for å være på den sikre siden, droppet jeg turen, i tilfelle jeg skulle bli mer utmattet igjen. Jeg må jo ha energi tilgjengelig når Heidi kommer! Derfor ble det en liten luftetur på verandaen i stedet.
Oksygentilførsel
Utemøblene står fortsatt litt på kryss og tvers etter januarstormene, men jeg fant meg et hjørne å sitte i. Samtidig fikk jeg innviet den nye voksiposen min. Det er jo ikke en voksipose, siden voksiposer er for babyer. Men den ser kliss lik ut, er bare større. Og det faktum at den kalles kjørepose og er beregnet for kjøring i rullestol, gjør den ikke mindre egnet til å holde rumpa varm ute på verandaen.
Jeg fikk tilført mye oksygen, noe jeg tror er viktig. Neste gang skal jeg ta på lue og votter også, sånn at jeg kan bli sittende litt lenger enn ti minutter. Ikke alt for lenge selvsagt, for jeg vil jo ikke gi lungene oksygensjokk. Om noen uker kommer sikkert sola inn på verandaen på formiddagen også, og da kan jeg risikere å få farge i kinnene. 🙂
Snuten min er forresten ikke helt “helbredet etter at jeg hadde massevis av små dyr under huden på nesa. Denne historien finner du i innlegget Fredag den 13. fra sommeren 2021.
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake!
ME-syke trenger motsatt råd av hva friske trenger. Dette er ikke så lett å skjønne. ME-syke trenger motivasjon til å få nok hvile, ikke pøse på med mer aktivitet. Det er superviktig å finne balanse mellom aktivitet og hvile. Jeg fikk feil råd, og det førte til at jeg ble sykere heller enn friskere. Rådene skulle gi meg bedre og økt livskvalitet. Jeg fikk høre at jeg skulle gå mye, komme meg ut og gjøre så mye som jeg klarte. Og øke på med mer etter hvert som jeg ble friskere.
Noen kan få råd om å ikke ta hensyn til symptomene. Man får råd om å ikke la seg affisere ved at man blir sliten, utmattet, får feber og hjernetåke, vondt i hodet og kroppen, osv. Bare gjøre det man skal som om symptomene ikke er der. Altså gå selv om man er sliten, osv. Det som skjer da er at man får PEM. Mange fastleger kjenner ikke til kardinalsymptomet PEM, vet ikke hva det er. Kort fortalt kan PEM oversettes til “anstrengelsesutløst symptomforverring”, at man blir dårligere, får flere symptomer og hardere symptomer når man overdriver aktivitet i forhold til det man egentlig klarer ut fra sin “form” og sitt energinivå.
Et par år etter at jeg fikk ME, oppsøkte jeg en healer. Han sa at jeg skulle “gå meg frisk”, og han fortalte om ei dame han hadde hjulpet. De hadde gått turer i fjellet sammen, og hun hadde blitt frisk. Men hun hadde ikke ME, og sannsynligvis visste ikke denne healeren en gang hva som feilet meg. Det var uansett et interessant besøk hos healeren. Han fikk meg til å flytte på en papirfugl som hang ned fra taket vet tankens kraft. Skulle ønske jeg kunne tenke meg frisk også!
Fastleger har ikke nødvendigvis mye kunnskap om ME, og den gangen jeg ble syk, visste de sannsynligvis enda mindre. Det er ulike meninger om hvordan man skal forholde seg til denne sykdommen, og siden forskningen enda har en vei å gå i forhold til ME, vil nok mange få feil råd. Jeg hører og leser stadig historier om at ME-syke får feil råd fra venner og kjente, nærmeste familie, og til og med fra fag- og helsepersonell.
Fastlegen min henviste meg til fysioterapeut, og jeg fikk anbefalt en som ville at jeg skulle trene yoga. Så da trente jeg yoga hver mandag i et helt år. Dette var gruppetreninger sammen med andre mennesker som hadde kroppslige utfordringer. Mange var av ulike grunner i så dårlig form at de knapt kunne stå på en fot eller løfte beina. Øvelsene var tilpasset slik at alle skulle klare dem. Alt foregikk i rolig tempo, og dette var ingen vanskelige eller tunge øvelser. Jeg har trent hele livet og øvelsene var for meg enkle å utføre, men jeg ble så utrolig utmattet og ble liggende med feber etterpå. Hver gang jeg kom hjem, stupte jeg ned i sofaen, og der ble jeg liggende lenge. Den neste dagen, og den påfølgende dagen like ille. Men jeg tenkte at det var viktig å få gjennombevegelse i kroppen, og at dette var prisen jeg måtte betale for å holde kroppen litt i gang, for å ikke visne helt bort.
Etter å ha lest mye om ME, vært i kontakt med ME-foreninger og snakket med andre som har ME, har jeg lært mye. Og skjønt mye. Jeg har selvsagt mye egenerfaring med sykdommen, men føler jeg har fått mye ny kunnskap om ME som jeg ikke hadde de første årene jeg hadde sykdommen. Nå vet jeg mer om hvilke råd som er gode og hvilke som ikke er så gode.
Da jeg var frisk, ble jeg i bedre form av å trene. Nå blir jeg i dårligere form av å trene, i tillegg til at jeg klarer mindre i hverdagen forøvrig. Hvis jeg i en periode, eller i noen dager har vært “flink” og hvilt mye, ikke har gjort så mye, føler jeg meg i bedre form. Helt til jeg glemmer å aktivitetsavpasse, gjør for mye i forhold til mine grenser… For jeg er ikke flink til å avgrense, og jeg løper stadig inn i veggen, noe som ender med flere dårlige dager i etterkant. Jeg trenger at dere heier på meg for at jeg gjør så lite som mulig.
Bildene i dette innlegget er fra søndagsturen til Bjørn. Jeg ble invitert med, men valgte å være hjemme og hvile. Jeg har vært på minussiden mht. energi hele denne uka, er litt bedre i dag, men turte ikke ta sjansen på å bli med i tilfelle jeg tapper batteriene helt ned igjen.
Tusen takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake! 🙂
Den siste tiden har jeg tenkt, fundert og grublet en del på min egen start i livet. Det har dukket opp nye tanker og et behov for å forstå og skjønne hva som skjedde den gang da. Om tiden rundt da jeg ble født, mine første leveår, om ulike personers innvirkning på livet mitt. Men også betydning, virkning og konsekvenser av det som skjedde i oppveksten. Dette vil jeg skrive bok om.
Jeg har alltid hatt mange ubesvarte spørsmål, men aldri stilt spørsmålene eller forsøkt å lage problemer av noe som ikke trenger å bli problemer. Fordi jeg er en person som innfinner meg med tingenes tilstand. Og fordi jeg er svært tilpasningsdyktig og lydig. Det er ikke alt jeg har vært fortrolig med, og det er mye jeg har tålt. Men jeg har blitt flink til å late som alt er i orden, flink til å late som at det går bra med meg, flink til å late som jeg ikke har latt meg påvirke.
Men alt har sin tid. Også tanker, følelser og oppgjør. Jeg er redd for at noen kommer til å føle seg krenket, og ønsker å unngå at noen blir satt i et dårlig lys. Imidlertid er dette MIN historie som skal skrives, MINE erfaringer skal frem i lyset. Ikke alle hemmeligheter skal eksponeres, men noen, og det er de som handler om MEG. Dessuten tenker jeg at det kan være noe å lære eller noe å kjenne seg igjen i for andre også.
Jeg har begynt å nøste i min start i livet, og målet er å samle puslespillbrikkene til noe jeg kan se sammenhenger i og årsaker til. Gamle historier, opplevelser som de rundt meg har tatt med seg, bilder, egne erfaringer og andres erfaringer. Tittelen og formålet har jeg klart, men jeg vet at veien blir til mens man går den, og da får boka bli til mens jeg skriver den.
Fortsatt er det blanke ark i boka. Jeg har ikke begynt å skrive. Det blir nok så jeg skriver på datamaskina, men jeg er usikker på hvordan og hvor jeg skal lagre. Om jeg ikke lagrer på nett, kan alt gå tapt i en plutselig svart skjerm. Det har skjedd før. Noen som har gode tips og råd? Bruke minnepinne?
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake! 🙂
I mange innlegg her i bloggen har jeg skrevet om eller nevnt mine søsken, spesielt i det siste. Det har blitt noen spørsmål om sammenhengene. Siden jeg ikke har tegnet opp noe slektskart og bare nevner i hytt og gevær, er det kanskje på sin plass med en liten oppklaring. Spesielt med tanke på at flesteparten av dere som leser, ikke kjenner livshistorien min.
Jeg har til sammen fem søsken, som alle er yngre enn meg. Det skulle vært seks, men én døde som spedbarn. Min mor fødte meg da hun var 18 år, og fikk senere to barn, Tove og Charles, med en mann som ble min stefar. Jeg vokste opp sammen med Tove og Charles. Min biologiske far fikk senere fire barn, hvorav Anita, Jan og Kim lever i dag. Som du skjønner, er jeg det som i gamle dager ble kalt “lausunge”.
Ingen av mine søsken har både samme mor og far som meg, og jeg er derfor halvsøsken med alle fem. Halvsøsken betyr kort og greit at man har én felles forelder, mor eller far. Teknisk sett må man ha begge foreldrene felles for å være helsøsken.
Noen benevner kun sistnevnte kategori som ekte søsken. Det synes jeg blir feil. Jeg tenker på både halvsøsken, helsøsken og adoptivsøsken som ekte søsken. Etter en oppvaskrunde inni eget hode, har jeg derfor bestemt meg for å kalle alle mine for søsken, ikke halvsøsken. Vi sier ikke halvtanter, halvbestefedre og halvsøskenbarn, så hvorfor si halvsøsken. De er jo hele. Jeg synes i alle fall de ser ganske så hele ut, er uomtvistelig intakte.
Jeg er storesøster, både for Tove og Charles og for Anita, Jan og Kim. For øvrig rangerer jeg mine småsøsken slik: Tove er største lillesøster, Anita er minste lillesøster, Charles er største lillebror, Jan er mellomste lillebror, Kim er minste lillebror. Akkurat som rangeringen av bukkene i eventyret om de tre bukkene Bruse. Litt morsomt er det at det er bare jeg som er lita. Alle søsknene mine er en del høyere enn meg.
Var dette litt oppklarende? For tiden bobler det over av behov for å skjønne og forstå mer av min egen livshistorie, så det kommer nok mer om dette sammensuriet senere.
Takk for at du stakk innom bloggen, og velkommen tilbake senere! 🙂
Jeg skal gå meg bort. Mange av de som går seg bort, blir funnet i god form.
Tenk om det hadde vært så enkelt! Kanskje er det da en fordel å gå seg bort et sted hvor sannsynligheten for å bli funnet i god form er stor, som på et fjell med vidstrakt utsyn og utsikt.
Litt humor gjør godt, spesielt når ikke noe annet fungerer. Uten humor hadde livet blitt dødsens kjedelig. Humor er litt som balsam for sjelen og latter som indre massasje, og kan ofte være den beste medisin.
Har du gått deg bort noen gang? Fysisk? Mentalt? Hvordan kom du deg tilbake/hjem?
De siste par dagene har jeg vært i ekstra dårlig form. Alt har foregått i krabbegir, med hodepine, verk i kroppen, slapphet, feber, mm. Du synes kanskje jeg burde ta en covid-test? Nope, ikke aktuelt. Dette er bare vanlige ME-symptomer for meg, og om et par dager er jeg sikkert friskere igjen. Selv om jeg ikke går meg bort.
